Wat is Ehlers Danlos Syndroom en waarom ik Dominique zo bewonder!!

[@marinabosschee5567]

Wauw Irma en Dominique dankjewel voor deze blog! Het is ernstig nodig om meer bekentheid te krijgen voor #eds! Ik zelf heb het ook. Na 20 jaar van het kastje naar de muur en ind het psychische hokje waar je in geduwd word. Nu ben ik 30 en ook afhankelijk van mijn rolstoel.

[@maggiehaarmans]

wat een power dame zeg......echt ongelooflijk.zoveel bewondering voor haar

[@luciajansen3273]

Hallo Irma. Ik heb net de Vlog gekeken. Ik vind het heel erg mooi dat je E.D.S een beetje aandacht geeft. Ik heb goede vrienden met 2 jonge kinderen met deze ernstige gecompliceerde ziekte. Je ziet de onmacht,pijn,verdriet van deze fam. Maar net Als Dominique blijven ze positief. Maar ik zou zo graag eens willen dat iemand dit probleem eens zou oppakken en dat er wat zou zijn voor de pijn.. Maar bedankt Irma dat je het een klein beetje onder de aandacht brengt. Lucia

[@AniekVogel]

Dankjewel voor deze mooie video, zelf heb ik ook EDS & er is echt meer awareness voor nodig iets waar ik zelf ook aan probeer bij te dragen door middel van mijn video’s & vlogs! Dankzij deze video hebben jullie samen echt gezorgd voor meer bekendheid voor EDS 💕.

[@amberstavra4877]

❤💐✌

[@robindevrij]

Zo leuk om al die leuke berichten te lezen over mijn achternicht. Fijn dat u EDS wat meer bekendheid geeft op deze manier Irma.

[@Marchavl]

Wat super dat je hier een filmpje over maakt! Ik heb zelf ook EDS type 3 en dit is echt een fijn filmpje om ook aan andere te laten zien wat het een beetje inhoud het is natuurlijk bij iedereen anders maar echt geweldig dit!

[@iveschrijen9419]

Hallo Irma, Ik ben zelf een jongen van 21 en ik heb sinds vorige week vrijdag ook de officiële diagnose ehlers danlos type hypermobiel/3 gekregen. Ik kan nog wel lopen, maar ook maar maximaal een paar uur per dag. Als ik een dagje uit ga huur ik een rolstoel, maar ik ga wel😊. Ik ga nu na de zomervakantie naar een maatwerk school, zodat ik wel een opleiding ga halen🙂. Er zijn 14 types ehlers danlos, waarvan alleen de hypermobiele versie nog niet terug te vinden in het dna. Ongeveer 70% met alle mensen met eds heeft het hypermobiele type, dit zijn ook vooral vrouwen. Het is een bindweefselaandoening en dat zit inderdaad door heel je lichaam heen ook in je organen. Bindweefsel is eigenlijk de lijm die je lichaam bij elkaar houdt, maar bij mensen met eds is die lijm niet zo sterk helaas. Goed dat je hier een video over hebt gemaakt, want veel mensen weten inderdaad nog niet wat is. Het kan dus ook onzichtbaar zijn, daar loop ik tegen aan. Ik ben best wel ziek, maar je ziet het niet aan mij, ook niet dat ik pijn heb. Ik ga nu het acceptatieproces in, maar ik denk altijd maar zo “ik kan huilend op de bank gaan zitten, maar daar bereik ik niks mee”. Ik ga mezelf nu focussen op de dingen die ik wel kan. Tja die zijn niet hetzelfde als wat leeftijdsgenoten kunnen, maar dat kun je ook niet vergelijken!

[@IrmaKnol]

Heel veel sterkte! 💕

[@iveschrijen9419]

Dank je wel Irma, lief dat je reageert! Ik kijk graag naar jou video’s en ook naar die van Enzo😊

[@lazyflower9166]

Ive Schrijen ❤️❤️

[@amberstavra4877]

Veel sterkte❤💐

[@iveschrijen9419]

Mornova& Amber dank je wel😊

[@1110karin]

What a brave young woman and Irma a good interviewer. I never heard of EDS before and read that one in five thousand people have it to some degree.

[@imkevdlocht]

Wat een respect zeg voor Dominique. Heel dapper hoe ze het doet. Hoop dat er idd door deze video meer bekendheid over EDS komt. Veel liefs..😘😘😘

[@kellyivens2910]

Ik heb ook sondevoeding maar dat komt door mijn anorexia en ik moest de sonde hebben om mij in leven te houden want ik krijg niet echt hulp maar wat ben jij een lief mens Irma respect groetjes van uit Zeeuws Vlaanderen Terneuzen

[@sabinecuppers]

Wat goed deze aandacht. Wat goed dat Dominique zelf de regie neemt door te gaan studeren. Ik heb zelf EDS, zelfde type. Een gevecht en ik win. ❤️🍀

[@80Sibo]

Diep respect voor Dominique! Wat een krachtige en positieve vrouw! Ik wens je al je toekomstdromen toe in een zo goed mogelijke gezondheid. En Irma, wat super dat je hier aandacht aan besteedt!

[@kimbieshaar5839]

Echt super Irma !! Ik heb zelf ook eds waardoor mijn leven echt 1000% veranderd is. Weinig bekendheid nog over dus ben heel blij dat u dit aankaart ♥️

[@RMsims]

Hoii, ik ben een meisje van 15 jaar, ik heb EDS niet zo heel erg. mijn broers en ik hebben het allemaal. super tof dat jij er aandacht aan besteed want het is een zeldzame aandoening en eigenlijk niemand kent het buiten de mensen om van het ziekenhuis etc. Dankuwel hiervoor!!

[@MindyvandenBroek]

Ik ga het eens kijken! Zelf heb ik ook EDS type 3... Goed dat je dit aankaart!

[@leonvanzuilen]

Mooie video en zeer leerzaam. En wat een positieve vrouw. Goed karakter heb Dominique.

[@tanjavanbenten]

Wat een topper is Dominique! Leuke meid en zo positief! x

[@valeriestoorvogel6886]

Hoi Irma, wat goed dat je dit laat zien in je video's! Groetjes Valerie

[@tonylistiqgaming1485]

hoi irma respect voor deze video die je met dominique gemaakt hebt ik heb het even opgezocht er zijn minstens 13 soorten van de eds

[@myrddinmekel206]

Leuk een lotgenoot! Er is vermoeden op hEDS bij mij. Ik heb de diagnose BJHS maar die bestaat inmiddels niet meer. 17 juni krijg ik de nieuwe reumatoloog dus ik ben benieuwd, zij is specialist in EDS. Ik ben in een jaar door van 0-25 jaar heel erg overbelast te hebben gegaan van kunnen hardlopen en lange wandelingen kunnen doen naar nog geen 500 meter kunnen lopen, elleboog krukken en wandelstok gebruiken. Ergotherapeut denkt over rolstoel voor lange afstand maar ik ben door de uren heen als mijn aanvraag voor lig orthese rond is. Je bent echt een sterke meid! Lady Gaga had fibromialgy en EDS dacht ik.

[@Blo3m3tj3]

Twee goeie vriendinnen van mij hebben ook EDS. Goed dat je filmpje gemaakt hebt

[@roseolifantje]

Heb zelf ook eds type 3!! Dank voor deze vlog

[@hildeklop7346]

ik vind het fijn om de zelfde arts te heb

[@adrievink3037]

Wat heftig zeg, maar heel veel respect voor haar

[@111brandweer]

super positieve meid is het wauw hoe ze het allemaal vertelt ik vindt zeker dat hier meer bekendheid voor komt ik wauw dat ik wat kon doen

[@aa10121]

Die link werkt niet

[@IrmaKnol]

Volgens mij nu wel. Maar je kan ook klikken op de video zelf aan het einde van mijn video. Succes!

[@aa10121]

Irma Knol het werkt bedankt!

[@lunasimis9563]

wat en leuke vlog!

[@sienhoppenbrouerrd5030]

Ik moet het nog accepteren dat ik het heb ik heb het als ik terugga in de tijd al vanaf mijn 5 begon het.ben er nu 36. Van een springlevend persoon naar een dooie mus

[@ger46429]

Ik heb nierinsufficientie fase 3 maar ik heb geen energie voor, maar ik wil alleen zeggen of het de ene of de andere ziekte is, iedereen heeft recht op begrip. Ik ben dus geen topper want ik heb niet de power om veel te doen, probeer de betrekkelijkheid eens in te zien van het begrip topper.

[@Furius0]

Vakantie letsgoooo

[@fivertom4738]

Ik ben 12 jaar oud en ik heb hEDS helaas kan je er nik aandoen

[@evelyn1698]

Mooi om te zien dat je haar zo steunt je bent een topper Irma en wat een PowerVrouw ben jij Dominique 😇 Het is inderdaad herkenbaar dat je van het kastje na de muur word gestuurd in het begin.. ik heb ook jaren lang moeten horen je bent niet goed bij je hoofd je zeurt echt veel ach stel je toch niet zo aan je hebt toch helemaal niks want je ziet helemaal niks. En sinds een paar jaar is vast gesteld dat ik fibromiyalgie heb. Het is jammer dat vele vaak oordelen zonder dat ze weten wat er echt is.

[@romanysliepen5759]

Weet iemand toevallig hoe haar instagram account heet?

[@IrmaKnol]

xdo_x

[@romanysliepen5759]

Dankjewel!!!🤗

[@juliwagner7536]

Hoi Irma ik ben Juli ik heb ook EDS tiepe 7 ik zitte in een rolstoel 🦼

[@amberstavra4877]

Veel sterkte juli❤💐

[@anjajos]

Wat een ellende, hoop dat het verder goed gaat 😥

[@lauroboelhouwer7593]

Heeft Enzo of Milan jou leren editen.

[@gerrieploegstra298]

Wat een positieve jongedame zeg💋😀

[@pinkertinkerludo9985]

Hey sry ik kan niet goed NL schrijven omdat ik in zwitserland wohn en obgegruid ben heb ik allen maar lehre prate. Leze en een betije verstan heb ik me zelef bijgebragt. Ik heb ok en ziekte en 24 uuhr erge pijn. Ok niet en ziekte war je gewon door bloed onderzoek of zoe kan zien. Een ok dat de meste denke of zegen het is psychisch wat het niet iz. Bij mij zijn het de spire gefrichte ect. Ik heb net en morphine ontwennig achtermij en was 9 weeke in de klienik in de zomer 2019 . Toen ben ik op enzos videos gekome. Zoe naar jou en milan . Zonder juellie had ik dat noit gered! 9 weeke zonder mijn honde een mijn paard. De morphine ontwenig was its fan het ergste ever! VAN HARTE BEDANKT AN JE HEELE FAMILIE!!!! Jullie hebe me altijd avgelid en doen het nog. Brenge mij altijd an het lagen :) Ik ka heelas bijna alen mar nog legen ziens 3 jahr, en hop ereg dat ik misschien in de zomer wer iz kan op mijn paard zitten.. ok al iz het maar 3 min. Ik kan dominique goed nafuelle ook hebe we niet het zelfte. Een find het heel ereg leuk dat juellie andere steune die ook ziek zijn Ik hop jij koen mijn verhaal en betije leze en znappe 🙈😂 Heele lieve groete uit zwitserland van kalina Hopilik kan ik juellie iz live zien en bedanke!! 💜💜💜💜💜

[@bonobeer9174]

Ik heb het ook 😢

[@marjoleinkreeft8082]

Dat vaak dingen aan psychische dingen word gedacht. Zelf al jaren pijn ook tehoren gekregen, nu heet het wat ik heb fibromyalgie

[@amberstavra4877]

Veel sterkte❤💐

[@diedepotgieter280]

He ik wet et ook ik heb het ook het is soms moeilijk maar ik ga er voor

[@diedepotgieter280]

Ik kan ook maar iets lopen en ik word best snel moe en ik kan niet veel meer.

[@Zaqui010]

Ondanks dat ze dat hedft respect tis idd een knap meisje en heet ook Dominique

[@reinhartjestevens4565]

ik heel vijnd video van domque

[@daniquerombouts6427]

52 liker 🤗🤗

[@hildeklop7346]

luek vlog

[@noemiclaessens9203]

Super veel respect voor domeniek 😭🤣😱

[@lindam9172]

de link gaat naar je eigen video ipv naar die van Dominique

[@IrmaKnol]

volgens mij gaat het nu wel goed. Excuus! Aan het einde van de video laat ik ook nog de video van Dominique zien, daar kan je ook op klikken. Succes!

[@hildeklop7346]

wat jammer

[@nasr.yachou]

Ik denk al aan EnzoKnol