[웨비나] "저위험, 고위험 골수형성이상증후군 치료차이" / 위험도 설정의 중요성과 치료전략 (서울성모병원 박실비아 교수)

[골수형성이상증후군 의료진 강의 및 1:1 상담, 무료 / 순천향대학교 서울병원 윤석윤 교수 (접수중)]
안녕하세요, 한국혈액암협회에서 주최하고
순천향대학교 서울병원 윤석윤 교수님께서 강의와 1:1 개별 상담을 해주시는
“골수형성이상증후군 메디컬 멘토링” 프로그램을 안내 드립니다.
이번 강의에 참여하셔서 골수형성이상증후군 치료 합병증을 미리 예방하시고,
올바른 생활 관리법으로 질병 관련 증상을 줄여보시길 추천드리며,
윤석윤 교수님과의 개별 상담을 하고 싶으신 분들 역시 적극 신청해주시길 바라겠습니다.
[일시] 2024년 9월 21일(토) 오전 11시
[장소] 한국혈액암협회 강의실 (9호선 국회의사당역 도보 5분)
[내용]
- 1부: “골수형성이상증후군의 치료 합병증과 생활관리” 강의
- 2부: 1:1 개별 상담 / 환우 가족 교류회 (동시 진행)
[신청 방법]
- 전화/문자: 010-8355-3381 (‘9.21/성함/참석인원’ 회신)
- 홈페이지: bit.ly/4chiYtY
[기타 사항]
- 참여하시는 분들께 소정의 건강용품을 드립니다.
- 상담인원 15가족을 우선으로 모실 예정이며, 사전에 신청해주시면 감사하겠습니다.
이 외에도 궁금하신 점이 있으시면 ‘010-8355-3381(교육지원팀)’로 언제든 연락주시기 바랍니다.
KBDCA 한국혈액암협회
교육지원팀 올림
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환우가족 여러분, 안녕하세요.
KBDCA 한국혈액암협회 교육지원팀입니다.
저희 영상을 시청해주셔서 감사드리며,
도움이 될 만한 영상들을 추가로 안내드립니다.
1. “혈액암 환자의 외래 진료 Q&A” (화순전남대학교병원 박미경 간호사님)
- [링크] • [웨비나] 혈액암 환자의 외래 진료 Q&...
2. “골수형성이상증후군의 치료 합병증과 관리” (국립암센터 이혜원 교수님)
- [링크] • [웨비나] 골수형성이상증후군의 치료 합병...
협회 홈페이지(www.kbdca.or.kr)를 방문하시면 치료비, 약제비와 같은 경제적 지원과
다양한 지원사업에 대한 자세한 내용을 확인하실 수 있습니다.
KBDCA 한국혈액암협회
교육지원팀 올림
[대표전화] 02-3432-0807
[교육지원팀] 010-8355-3381
#MDS #혈액암 #치료

[@KBDCA]

[골수형성이상증후군 의료진 강의 및 1:1 상담, 무료 / 순천향대학교 서울병원 윤석윤 교수 (접수중)] 안녕하세요, 한국혈액암협회에서 주최하고 순천향대학교 서울병원 윤석윤 교수님께서 강의와 1:1 개별 상담을 해주시는 “골수형성이상증후군 메디컬 멘토링” 프로그램을 안내 드립니다. 이번 강의에 참여하셔서 골수형성이상증후군 치료 합병증을 미리 예방하시고, 올바른 생활 관리법으로 질병 관련 증상을 줄여보시길 추천드리며, 윤석윤 교수님과의 개별 상담을 하고 싶으신 분들 역시 적극 신청해주시길 바라겠습니다. [일시] 2024년 9월 21일(토) 오전 11시 [장소] 한국혈액암협회 강의실 (9호선 국회의사당역 도보 5분) [내용] - 1부: “골수형성이상증후군의 치료 합병증과 생활관리” 강의 - 2부: 1:1 개별 상담 / 환우 가족 교류회 (동시 진행) [신청 방법] - 전화/문자: 010-8355-3381 (‘9.21/성함/참석인원’ 회신) - 홈페이지: bit.ly/4chiYtY [기타 사항] - 참여하시는 분들께 소정의 건강용품을 드립니다. - 상담인원 15가족을 우선으로 모실 예정이며, 사전에 신청해주시면 감사하겠습니다. 이 외에도 궁금하신 점이 있으시면 ‘010-8355-3381(교육지원팀)’로 언제든 연락주시기 바랍니다. KBDCA 한국혈액암협회 교육지원팀 올림

[@jnhxhdhhdhxhhx662]

교수님! 우리 박실비아교수님 요기서 뵙네요. 저 살려주신 교수님! 정말 고맙습니다. 친절함은 부가적인것이고, 실력과 인성 최고죠. 외래 때 설명 진짜 잘 해주시죠. 항상 건강하세요.

[@user-se5bc6ke9i]

이 병을 이리 알아듣기 쉽게 요약해서 설명을 잘해주셔서 최고입니다~~

[@justlikethat8075]

저는 골수이형성으로 7년전쯤 진단받아 이식받고 5년후에 재발하여서 1년전이식했는데 어제 병원가니 혈소판수치가 또 떨어져서 생착검사해놨는데 너무불안하고 지금 부작용이 평생낫지않는것들 눈과 신경 피부 당뇨등 너무많은것들을 얻어서 또 이식은불가능할것같고 저도이제 포기하고 이식을또받으려면 포기하려고합니다..19세부터 지금26인나이까지 병원생활하니 너무힘드네요 다른환자분들은 꼭 나으시길바랍니다

[@user-dq6lv7pe3v]

교수님 강의 감사합니다.

[@KBDCA]

선생님, 좋은 말씀 남겨주셔서 감사합니다. 아울러 협회에 '운동, 식이' 등 투병생활에 도움이 될 만한 영상이 업로드 되어 있는데요. 아래 몇 가지 영상을 안내드리오니, 참고가 되시면 감사하겠습니다! - 아래 - [암 환우의 "면역력" 높이는 방법] 바로가기: kzbin.info/www/bejne/l4DbkGWYf7ingKs [항암치료 후 운동방법] 바로가기: kzbin.info/www/bejne/nH_OapWLeLWUqLM 끝으로, 어제 비가 내리고 아침 기온이 꽤나 쌀쌀했는데요. 모쪼록 환절기 감기 유념하시기를 바라겠습니다.^^ KBDCA 한국혈액암협회 최지혜 간사 올림

[@songw1188]

박실비아교수님을 유튜브에서 보다니 반갑네요^^클리닉진료때 만나는 넘나 친절하신분~~ MDS환자로 딸아이반일치이식한지 3년반 지났네요ㅜ예후좋고 6개월 한번씩 성모병원갑니다 환우분들 힘내세요~~이 또한 지나가리...매일매일 되네이던 말!

[@user-xq1tm4ir8n]

감사합니다

[@user-tq7xi5eo2y]

교수님 참으로 동ㆍㅁ이 많이 되엇 습니다 저지난 금요일 병원내원 하여 6월 7일 골수검사 하고 결과 기다리고 초초불안 합니다 수혈하고 혈소판 하고 2차 그런데요 골수취치를 양쪽 골반 4데 바늘 즉 구멍 똟어 쵀취를 하듼데요 다음에 쓰려고 보관한다고 동의 해달라하는데 참으로 불쾌 한 마음 이들엇어오ㅡ 골수최취하는데 병원 잡동상이 잇는 창고 같은데로 들어 가서 최취하고 유투브보니 한군데하던데 왜 이리리 여러군데하는냐 물엇더니 원래 이렇게 한다고 무시하는 주취의라고. 하는 어투구요 이후 보관 할거니까 동의해달라고 하고 지금도 화가납니다

[@user-dj6ui8hv7v]

전지금.치료중인데요 교수님강의잘들었습니다 감사합니다

[@user-xg7gy3ke3m]

교수님 재미있고 유익한 강의 앞으로도 많이 부탁드립니다.^^ 잘 들었습니다. 혈액암협회도 양질의 컨텐츠 제공 감사해요!

[@KBDCA]

시청해주셔서 감사합니다^^

[@jeromemoon9675]

알기쉽도록 강의해주셔서 감사합니다.

[@KBDCA]

네, 선생님. 모쪼록 영상을 통해 조금이나마 도움이 되었으면 하는 바람이오며, 감사의 말씀 남겨주셔서 감사합니다.^^

[@brianoh350]

Myeloblast 와 myeloid 는 기초적, 근본적 차이점 이 간단히 말해서 무엇입니까?

[@KBDCA]

환우가족 여러분, 안녕하세요. KBDCA 한국혈액암협회 교육지원팀입니다. 저희 영상을 시청해주셔서 감사드리며, 도움이 될 만한 영상들을 추가로 안내드립니다. 1. “혈액암 환자의 외래 진료 Q&A” (화순전남대학교병원 박미경 간호사님) - [링크] kzbin.info/www/bejne/rJ2ZZGNuZZyZbbcsi=fI0_0zjtUqEfN5qP 2. “골수형성이상증후군의 치료 합병증과 관리” (국립암센터 이혜원 교수님) - [링크] kzbin.info/www/bejne/eIbdkGZuoc-Mqa8si=aoC2FJIs_Jd3YRyS 협회 홈페이지(www.kbdca.or.kr)를 방문하시면 치료비, 약제비와 같은 경제적 지원과 다양한 지원사업에 대한 자세한 내용을 확인하실 수 있습니다. KBDCA 한국혈액암협회 교육지원팀 올림 [대표전화] 02-3432-0807 [교육지원팀] 010-8355-3381

[@user-vr2yh8fr6d]

저희 부친은 69세때 가장 나좋은 고위험군 5단계로 판명받으셨는데 저메틸화제(다코젠 주) 처방을 받으시며 79세까지 10년을 생존하셨습니다. 생존하신 가장 큰 동기는 “MDS 그건 아무것도 아니다. 나는 살 수 있다.” 였습니다. 힘내세요.. 이겨내실 수 있습니다.

[@KBDCA]

아버님께서 의지가 정말 강하신 것 같습니다~ 다른 환우분들께도 희망이 될 것 같습니다! 감사합니다.

[@user-qi5ij8sw6y]

와..정말이요?대단하십니다. 지금은 어찌 지내시나요?

[@user-ls3ch1sf6k]

이병이 혈액암인데 보험약관에는 D코드 경계성 종양이라고 나오네요? 환자 상태에 따라 다른가요?

[@user-mr3bk7lk4h]

dr. 박 강의 잘 경청했습니다. 다음에 또 강의 부탁합니다. 제가 골수형성이상증후군 환자입니다.

[@user-db3ld4pc5y]

45세의 남자조카가 골수형성이상증후군 진단을 받았는데 치료비는 국가지원이 된다는 얘길 들었는데 맞는지요? 1인병실 환자가 원하면 그렇게 해주나요?

[@user-rp8mx1kf3t]

저희 아버지께서 몇일전 골수이형성증후군 판정을 받으셨는데 현재 본인이 느끼는증상은 아무것도 없습니다. 병원에서도 경과관찰만 해보자고 한상태인데 쉬는게 나을지 일을해도 될지 문의드립니다. 면역력을 높일수있는 음식은 어떤게 좋을지요..?

[@user-jg3fw5ix8x]

안녕하세요 저희남편이 3달전부터 토하고 밥도재대로못먹고 해서 피검사를 했는데요 골수형성이상증후군 이라고 합니다.. 수치는1~4까지있으면 3?정도 된다고해요 그런데 이런저런 영상들을 보면 운동만으로도 완치한 분들이 많다고하더라구요.. 그런데 여기대학병원에서는 현재 항암치료1차에3일째이구요 조혈모세포 이식을해야 완치가 된다고 하더군요... 그런데 이식도...성공률이 작은편인거같기도하고 정말..보호자로써 겁이나는데 환자는 더더욱 불안해하고있습니다.. 여기 병원이..잘 진행하고 있는게 맞겠죠...?

[@kennethlee8230]

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[@user-mr2ir2oy1x]

아빠가 72세이시고 서울아산병원에서 백혈구수치가27000이어서 골수검사등 여러가지검사로 골수형성이상증후근 골수증식종양 두가지 진단 말씀하셨는데 백혈구수치가 낮지않고 높은데도 이런병명이나오나요?

[@thure6300]

시간이 지나면 저위험군에서 고위험군으로 반듯히 변하나요 ?

[@user-go1nw7bm5q]

담배와 관련성 및 흡연이 혈소판 감소에 어느정도 영향을 주는지 궁금합니다 또하나 비타민 고용량주사 도움이 되는지요?

[@KBDCA]

박성하 선생님, 안녕하세요. KBDCA 최지혜 간사입니다. 먼저 전해주신 질문을 보고 투병생활을 하시며 많은 부분들이 큰 고민이 되시리라 생각되는데요. 하지만 아쉽게도 상기 영상의 질의응답은 실시간으로만 진행되어 전해주신 질문에 답변을 드리지 못하게 되어 죄송하다는 말씀 올립니다. 다만, 흡연과 관련하여 타질환(발작야간혈색소뇨증, 다발골수종 등) 강의를 통해 의료진께서 모든 암에서 그렇듯 금연을 하시는 것이 치료에 도움이 된다는 말씀을 해주셨는데요. 몇 프로의 영향을 주는지 수치상으로 알 수는 없으나, 금연이 치료에 도움이 되시리라 생각됩니다. 아울러 비타민과 관련하여 "아주대병원 안미선 교수님"께서 강의를 통해 말씀 주셨던 것이 조금이나마 도움이 되시기를 바라는 마음에 아래 영상을 안내드리오니, 참고가 되시면 감사하겠습니다! - 아래 - [비타민, 홍삼 등 건강상식] 바로보기: kzbin.info/www/bejne/a37TgJRsfLd-jrc 끝으로, 어제 내린 비로 아침 날씨가 꽤 쌀쌀했는데요. 모쪼록 환절기 감기와 함께 코로나19 감염 관리 유념하시어 투병생활을 이어가시기를 바라는 마음입니다.^^ KBDCA 한국혈액암협회 최지혜 간사 올림

[@user-cw5yz9sn4h]

조혈모세포 이식후 구강숙주반응 으로 힘든데 구강숙주반응 은 언제쯤 좋아지나요

[@KBDCA]

김한일 선생님, 안녕하세요. KBDCA 한국혈액암협회 최지혜 간사라고 합니다. 구강 숙주 증상을 겪고 계시어 이렇게 댓글을 남겨주셨으리라 생각됩니다. 아쉽게도 현재 의료진과의 질의응답은 실시간으로만 진행되어 남겨주신 질문에 대해 의료진께서 답변드리지 못해 죄송하다는 말씀 올립니다. 다만, 숙주반응의 경우 개개인마다 증상과 기간, 치료 등이 모두 달라 언제 사라지고, 증상이 발현되는지 정확히 알 수 없다고 알고 있습니다. 더군다나 구강숙주의 경우 음식을 드시기 힘들 정도로 증상이 심할 경우 주치의 교수님과 직접 긴밀하게 말씀을 나눠보시는 것이 가장 좋을것 같은데요. 혹시 식이와 관련하여 조금이나마 도움이 되시기를 바라는 마음으로 아래 '식생활' 영상을 안내드리오니, 참고가 되시면 감사하겠습니다. - 아래 - [환우를 위한 식생활] 바로보기: kzbin.info/www/bejne/o2Gtm42Qa9RredE 지속되는 코로나19 상황에서 감염관리에 더욱 유념하시어 희망 가득한 5월 되시기를 바라겠습니다. KBDCA 한국혈액암협회 최지혜 간사 올림

[@user-cw5yz9sn4h]

그럼 치료 할수 없나요 제 담당 교수님도 숙주반응 이라 가글 열심히 하래요 마약성 진통제 계속 복용 해도 될까요

[@user-zr7eg3rh8d]

아들이 고2학년 18세 인데요.. 현재 캐나다벤쿠버 유학중에 골수이상형증후군으로 판명받았는데 한국에 들어와야 되는지요..? 현지병원에서 치료해도 괜찮은지요..? 무작정 질문에 죄송합니다..

[@KBDCA]

서정훈 선생님, 안녕하세요. KBDCA 한국혈액암협회 최지혜 간사라고 합니다. 먼저 아드님께서 갑작스레 골수형성이상증후군 질환 진단을 받으시어 많이 놀라시고 걱정이 크시리라 생각됩니다. 현재 미국, 캐나다 등 골수형성이상증후군 치료에 있어 한국과 마찬가지로 많은 임상연구와 좋은 의료진분들이 계신것으로 알고 있는데요. 아무래도 코로나19 등의 상황에서 장거리의 비행 등이 감염의 위험이 크지 않을까 싶기에 제 짧은 소견으로는 현지에서 치료를 받으시는 것이 지금 상황에서는 좋지 않을까 싶습니다. 무엇보다도 현지 병원에서 주치의 선생님과 긴밀한 대화를 통해 결정을 내리시는 것이 가장 좋을것 같은데요. 현재 상기 영상의 질의응답이 실시간으로만 이루어지기에 의료진의 답변을 전달드릴 수 없어 죄송하다는 말씀 올리오며, 모쪼록 희망과 좋은 소식이 있기를 바라겠습니다. KBDCA 한국혈액암협회 최지혜 간사 올림

[@Userjlee]

안녕하세요 캐나다에 거주하고있습니다 골수이형성증 진단받았습니다 캐나다에서 혹시 치료를 받으셨는지요 아니면 한국애 가셨나요 혹시 캐나다 치료는 어떤지 알고싶습니다 감사합니다

[@user-zr7eg3rh8d]

@@Userjlee 21년 10월 캐나디에서 골수이식받고 23년 7월 귀국햇습니다

[@Userjlee]

@@user-zr7eg3rh8d 답변 감사합니다 이식 받고는 아드님은 어떠셨는지..막막한 마음에 이렇게 질문 드립니다 꼭 완치가 되셨길 기원합니다 캐나다 병원에서도 치료해도 괜찮으셨나요 치료기간은 어느정도 걸리셨나요 ?

[@sunikkwon1570]

비다자 치료는 몇 회차까지 치료하나요. 그리고 치료효과는 몇회차후에 하며 골수검사로 합니까

[@KBDCA]

sunik kwon 선생님, 안녕하세요. KBDCA 한국혈액암협회 최지혜 간사라고 합니다. 먼저 전해주신 질문을 보고 치료하시는데에 많은 걱정이 있으시리라 생각됩니다. 하지만 아쉽게도 상기 영상의 질의응답은 실시간으로만 진행되어 전해주신 질문에 의료진께서 답변을 드리지 못하게 되어 죄송하다는 말씀 올립니다. 다만, 박실비아 교수님께서 상기 강의를 통해 비다자에 대해 말씀을 주셨는데요. ' 비다자 치료는 1주간 1회, 4주 간격으로 진행되며, 명확한 병의 소견이 없다면 적어도 4-6 싸이클 치료가 진행됩니다.' 라고 하시며, 치료 효과 및 반응은 주사치료 후 2-3주 이내 바로 나오는 치료가 아니기에 조금은 지켜보며 추후 진행 여부를 결정해야 된다고 하셨습니다. 아울러 상기 강의 부분은 에 나오는데요. 참고가 되시면 감사하겠습니다! 끝으로, 오늘 비가 내리는 가운데 날씨도 쌀쌀하고 날이 많이 흐린데요. 외출하실 일이 있으시다면 빗길 안전과 감기 유념하시기를 바라겠습니다. KBDCA 한국혈액암협회 최지혜 간사 올림

[@user-yt3kw9kr3p]

신랑이 골수형성이상증후군 로 진단을 받았어요 6년전 심근경색으로 계속약을 복용중인데 이병이 이식에 안좋은 영향을 끼칠까요? 강의는 잘들었습니다

[@KBDCA]

최윤정 선생님, 안녕하세요. KBDCA 한국혈액암협회 최지혜 간사입니다. 먼저 전해주신 질문을 보고 심장질환으로 인해 치료를 받으시는데에 많은 걱정과 고민이 되시리라 생각되는데요. 아쉽지만 질의응답은 실시간으로만 진행되어 전해주신 질문에 대한 의료진의 답변이 어렵다는 말씀을 올립니다. 죄송합니다. 아울러 의료진께서 직접 답변을 전해주시지 못하지만, 당일 실시간 강의를 통해 진행된 질의응답 중 선생님께서 전해주신 질문과 비슷한 질문에 의료진께서 답변을 진행해 주시어 아래 답변 내용을 안내드리오니, 참고가 되시면 감사하겠습니다! - 아래 - [질문] 심장질환을 앓은 적이 있는데요. 이식 치료에 문제가 되지 않을지요? [답변] 현재 건강상태가 호전되셨다면 문제가 없지만 심장질환이 현재에도 있으며, 질환의 정도가 심각한 수준이라면 이식을 견디는 과정이 어려우며, 이식 치료의 위험성이 클 수 있기에 심장 기능 등 현재 상태 여부가 조혈모세포이식 치료를 받는데에 가장 중요합니다. 끝으로, 환절기 감기와 코로나19 감염관리에 유념하시어 안전한 투병생활을 이어가시길 바라겠습니다. KBDCA 한국혈액암협회 최지혜 간사 올림

[@user-ei2vw7yn7x]

쉽게 잘 설명하여 주셔서 많은 도움이 되었습니다. 감사드립니다.