Wie ist das NARKOLEPSIE ZU HABEN?

Krystina hat Narkolespie und kann von jetzt auf gleich einschlafen oder die Kontrolle über ihren Körper verlieren. Wie das alles ihren Alltag und ihr Leben beeinflusst, hat sie mir bei unserem Treffen erzählt.
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Quellen zum Faktencheck:
Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV)Techniker Krankenkasse
Labor-Düsseldorf.de
Zentrale der Universität Witten/Herdecke
Universitätsspital Zürich
Patienten-Information.de
hellwach-narkolepsie-erkennen.de
apotheken-umschau.de
NDR / ARD

[@giorascarati241]

Es ist Sonntag. Ich bin gestresst von der Arbeit und von der Uni. Ich denke mir warum ich mir diese scheiße antue. Dann sehe ich dieses Videos und bin dankbar. Dankbar dafür, dass ich ein eigenes Leben habe und eigentlich sorglos leben kann. Wir schätzen zu wenig was wir haben und stressen und zu oft mit unnötigen Sachen im Alltag herum. Ich wünsche ihr nur das Beste und bleib so wie du bist.

[@fatimatuzehra2803]

Das hast du sehr schön gesagt! ☺️💯

[@luiv1999]

Du sagst da was sehr wahres! Ich habe Anorexie und würde mir wünschen dass ich einfach mal wieder einen normalen Tag leben kann wo ich meinetwegen auch mal gestresst oder schlecht drauf bin-aber zumindest ohne den ständigen Schwindel/Schwäche und die Gedanken um das Thema 24/7! Das Leben ist komplett eingeschränkt.

[@me11ee]

@@luiv1999 Ich weiss zwar nicht was das für eine Krankheit ist, aber ich wünsche dir viel Glück, Liebe und Kraft!❤

[@Leox_cs]

Hast du schön gesagt :), sehe ich genau so!

[@PhoenixXx_22]

@@nixwasdichinterressiert Toll, dass du Hasen und so bekommst. Dennoch ist das keine vorbildliche Erziehung, was deine Mutter macht, wenn sie dir bei einer bestimmten Anzahl von Abonenten was schenkt.

[@utschibutschi8428]

Hey, bin der Justin, 20 Jahre alt und habe auch Narkolepsie, mit der Untergruppierung Hypersomnie. Bei mir fing alles 2016 an. Ich war 15 und habe auch angefangen den Tag zu verschlafen. Meine Mutter hat mich morgens zur Schule nicht aus dem Bett bekommen. Ich habe über 24 Stunden durchgeschlafen und musste sogar eine Klasse wiederholen dadurch. Nach über einem Jahr wurde Ich im Kinderschlaflabor in Köln aufgenommen. Mir wurde Nachts der Kopf verkabelt um meine Gehirnströme zu messen, tagsüber wurde ich Stundenlang in einen Raum mit Fernseher gesetz um zu gucken wie oft ich einschlafe. Natürlich wurde Ich beobachtet und jedes mal direkt wieder geweckt. Ich bekam das Medikament Ritalin bzw Medikinet zur Behandlung verschrieben. Vor der Medikamentösen Behandlung kam es auch vor, das ich im stehen schlief. Mein Körper hat sich jederzeit den Schlaf genommen. Egal wo und wann. Ich habe stark abgenommen obwohl Ich nie wirklich viel Masse hatte. Mittlerweile mit 20 Jahren wiege ich 56kg auf 1,79. Nehme mein Medikament sehr unregelmäßig. Ich schlafe nicht mehr unkontrolliert ein und nehme auch täglich am Straßenverkehr teil. Desweiteren mache Ich meine Ausbildung als Elektroniker und kann auch wieder am Leben anderer teilnehmen. Eine chronische Krankheit verschwindet nie. Und das muss einem bewusst sein. Aber man kann das Beste aus allen Situationen machen. Danke für eure Aufmerksamkeit falls ihr bis hier hin gelesen habt. LG

[@truehalunke2559]

stark von dir!

[@lerbi8636]

Das ist schön zu hören. Viel Erfolg weiterhin bei der Ausbildung Justin 👊🏻

[@felixl.6564]

Was kam da so im Fernseher?

[@mr.lemarc4275]

👍🏻

[@F.S.04]

Wow! Gab es etwas in deiner Kindheit, was darauf hindeutete? Lg

[@frontpage_tv]

Hey Leroy, hey Krystina, vielen Dank für dieses Video über Narkolepsie. Ich habe einige Parallelen zu Krystina, bin selbst erst 22 und habe mit 14 die Diagnose bekommen. Ich möchte all die Narkoleptiker hier in den Kommentaren ermutigen. Trennt euch von Menschen, die kein Verständnis für euch haben. Versucht einen geregelten Tagesablauf zu haben, aber macht euch keinen Druck (und vor allem: Lasst euch von Niemandem Druck machen!) diesen minuten-genau einzuhalten. Ärgert euch nicht, wenn ihr tagsüber einschlaft und Nachts nicht schlafen könnt. Wir können die Krankheit (noch) nicht heilen oder abstellen. Solange müssen wir lernen damit umzugehen. Ich habe mittlerweile eine Agentur mit Mitarbeitern und betreibe diesen KZbin Kanal. Hätte mir das vor 8 Jahren Jemand gesagt, als ich tief depressiv war, den ganzen Schultag verschlafen habe und nach Hause gekommen bin, um weiter zu schlafen, hätte ich das nicht für möglich gehalten. Glaubt an euch - ein glückliches Leben ist auch mit Narkolepsie möglich - und seid dankbar. Es gibt so viele Probleme und Krankheiten auf dieser Welt. Da schaffen wir es doch gemeinsam mit Narkolepsie umzugehen ❤️

[@kugelrobbe]

Hey Frontpage, Krystina und alle anderen: Ihr seid ganz prima, ich habe Verständnis für euch!

[@maamyy]

Danke dafür ! Ich hab das gerade gebraucht

[@Hannes123456789123]

Selten habe ich eine solche reife Person mit 18 Jahren erlebt! Hut ab und ganz großen Respekt, bleibt stark!

[@Alex.stg619]

20*

[@newzurich2855]

würde sie sodurch nhm

[@lospolloshermanos348]

Probleme im Leben sorgen dafür dass Menschen reif werden

[@newzurich2855]

@@lospolloshermanos348 halt dein mund problem machen stress und unreif

[@kungfukaninchen4277]

@@newzurich2855 dann hast du offensichtlich viele probleme

[@besimhamblin1930]

Können wir mal festhalten, wieviel Mut diese Menschen haben, die so ehrlich über ihre Krankheit zu reden? Unfassbar!

[@simonereisinger6332]

Oh ja, dem ist nichts hinzuzufügen

[@besimhamblin1930]

@@simonereisinger6332 Danke dir! 😊

[@mcbmcbmcb9902]

ich habe riesen Respekt davor

[@besimhamblin1930]

@@mcbmcbmcb9902 🤝

[@ras4802]

Ich glaube eher, dass es den Menschen hilft, offen und ehrlich damit umzugehen.

[@slylynx8984]

Ich hab häufig auch Tage, an denen ich mich antriebslos fühle und den ganzen Tag im Bett liegen könnte und schlafen. Das dies ein Dauerzustand wäre, stell ich mir sehr belastend vor. Es nimmt einfach ein Stück Lebensqualität. Krystina ich wünsche dir alles Gute und find es super, wie offen du in diesem Interview die Fragen beantwortet hast.

[@krystinarsch6352]

Dankeschön

[@unbekannt_4650]

@@krystinarsch6352 meine Mutter hat Narkolepsie und es ist viel mehr als das. Sie hat viele Schlafattacken wo sie einfach im Gespräch einen Sekundenschlaf hat und umfällt.

[@aliaskim197]

@@krystinarsch6352 wie heißt du bei Instagram?

[@Teilzeit02]

@@jessylgbtq6772 Maul

[@Laura-ng6lk]

@@jessylgbtq6772 nö

[@TheOriginalChimichangaFan]

Wow, was für eine tolle Persönlichkeit und eine atemberaubend reflektierte Person! Ich drück dir auf deinem weiteren Lebensweg die Daumen und wünsch dir nur das beste, liebe Krystina :)

[@krystinarsch6352]

Dankeschön

[@randomgermanguy]

Da muss ich dir zustimmen. Sie wirkt sehr reif für ihr Alter und sie weis sich definitiv klug auszudrücken, respekt!

[@krystinarsch6352]

@@randomgermanguy Dankeschön

[@ehaqqqqt4qeio6nzz4gff]

Unglaublich starke junge Frau! Wünsche ihr von Herzen nur das Beste!!!

[@denisemarquart6948]

Danke für dieses Interview, mein Mann hat selbst nakolepsie. Unsere diagnose hat 4 Jahre gedauert! Inzwischen hatten wir selbst die Symptome gegoogelt und feststellen müssen das dass 1 zu 1 mit narkolepsie passt. Du hast so Glück das deine Familie hinter dir steht, dass war bei meinem Mann leider nicht so und das hat deutlich die Symptome verschlechtert. Wir haben eine kleine mittlerweile 5 Jährige Tochter und hoffen das sie davon verschont sein wird. Überings erklärt meine tochter ihren Freunden die Krankheit so. Mein Papa hat eine Krankheit, er schläft ganz viel - schon fast den ganzen Tag. Aber schlaf brauchen wir ja auch und deswegen finde ich die Krankheit gar nicht so schlimm!

[@sukmaidik3919]

Nur das beste für deine Familie und deinen Mann!!!❤️

[@AnyF211]

Die Schweinegrippeimpfung hat viele Patienten mit Narkolepsie hervorgerufen.

[@kingofchessmichi6223]

o ist das süß

[@dierobbe1185]

omg ist dass süß

[@enlish348]

Eine gute Freundin von mir hat auch Narkolepsie, es ist einfach krass was so etwas für Auswirkungen haben kann, zum Beispiel kann diese dauerhafte Müdigkeit leider auch Depressionen auslösen und erschwert generell stark den Alltag. Ich fand es wirklich sehr interessant einmal von einer anderen Betroffenen zu hören, sie ist sehr stark, ich finde es toll, wie sie mit ihrer Krankheit umgeht.

[@francesu.6641]

Jup bei mir ist genau anders herum, durch meine Depressionen und den ganzen anderen psychischen Erkrankungen bin ich total ausgebrannt und kann nicht mehr ausschlafen, aber ich bin dennoch froh nicht Narkolepsie zu haben, auch wenn ich mich manchmal so fühle.

[@Rispentomate1]

Tolles Mädchen! So offen und ehrlich - trotz aller Probleme.

[@chair4106]

@@evalehnert3112 was

[@anshera6143]

was eine mutige und sympathische junge Frau, ich wünsche Christina alles Gute für die Zukunft!

[@krystinarsch6352]

Dankeschön

[@aminay.8740]

Hallo, ich habe auch Narkolepsie Typ 1. Ich bin glücklich verheiratet und habe 2 gesunde Kinder. Für die Schwangerschaft musste ich natürlich auch meine Medikamente absetzten, da sich der Körper und der Hormonhaushalt in der Schwangerschaft aber komplett verändern, war diese anstrengende Zeit trotzdem gut zu meistern. Mein Mann und Familie haben mich natürlich unterstützt. Ich habe sogar gestillt, bis meine Kinder weniger geschlafen haben als ich 😊. Deswegen verliere nicht deinen Mut! Auch mit Narkolepsie und einem kleinen bisschen Hilfe (um die verschlafene Zeit nachzuholen) ist alles möglich!

[@riamee]

bekommst du auch Unterstützung, wie du gegenüber den Kindern damit umgehen kannst, ohne dass sie sich z.B. verantwortlich für dich fühlen?

[@aminay.8740]

@@riamee Hallo, bisher haben wir eine derartige Unterstützung noch nicht gebraucht. Sie sind noch klein, 1 und 4 Jahre. Sie wissen, dass Mama manchmal schlafen muss weil sie Narkolepsie hat und sie dann leise sein müssen. Aber ich denke, dass sie den ganzen Umfang der Krankheit erst begreifen wenn sie viel älter sind. Als mein Mann sehr schwer an Corona erkrante und es sogar zwischeneitlich so kritisch war, dass wir uns vorsorglich von einander verabschieden mussten, habe ich mir Hilfe bei einer Erziehungsberatungsstelle (wird von unserer Kita mit angeboten) geholt. Dieses Programm gibt es in vielen Kreisen kostenlos und dort arbeiten professionelle Pädagogen und Psychologen. Die helfen unteranderem bei schweren Erkrankungen eines Familienmitgliedes, Umgang damit, wie man es den Kindern sag, wie Sie ihr Trauer und Wut darüber äußern, Vermittlung weiterer Hilfen ect. ... Das kann ich nur empfehlen. Ansonsten nehme ich Unterstützung in Form von gebügelter Wäsche, gekochtem Essen, kinderfreier Stunden zum Schlafen und der gleichen gerne an :-)

[@riamee]

@@aminay.8740 Oh, das mit der Erziehungsberatungsstelle hört sich ja echt gut an :) Echt schön, dass ihr darüber Unterstützung bekommen konntet. Ich hoffe dein Mann hat sich inzwischen wieder gut von Corona erholt! Da meine Mutter selbst Narkoleptikerin ist, kann ich dir sagen, dass für mich die kataplexien das schlimmste als Kind an der Krankheit awaren. Ich schätze mal, dass du deine Kinder zum Teil schon über die Krankheit aufgeklärt hast, so weit sie es eben schon verstehen können. Da mich das als Kind früher aber sehr belastet hat, da ich die schuld dass das passiert bei mir gesucht habe, möchte ich dir aber weitergeben deine Kinder immer so gut es eben geht aufzuklären, damit sie nie Angst um dich haben müssen oder die Schuld bei sich suchen. Liebe Grüße :)

[@janneh5712]

Was für Typen von Naekolepsie gibt es den? Und wie werden sie definiert?

[@Ovidius-]

@@janneh5712 Typ 1 und Typ 2 -> entweder mit Kataplexien oder ohne

[@danielsce]

Immer wieder merkt man bei Leeroys Videos, wie man die Gesundheit schätzen sollte 👍

[@HansAlbers-pc2ld]

Sie ist so sympathisch. Ich wünsche ihr von ganzem Herzen alles Gute und hoffe, dass sie ihr Leben meistern kann.

[@stefaniefalk2562]

Tolles Interview. Respekt an Krystina, du kannst echt stolz auf dich sein. Ich bin 33 Jahre alt, und habe seit 18 Jahren Narkolepsie mit Kataplexien. Ich wünschte ich wäre annähernd so selbstbewusst gewesen wie du, dann hätte ich mir einiges an Leid und Missverständnissen erspart.

[@woodguru5077]

Ich wünsche dieser Starken und Schönen jungen Frau viel Glück und Gesundheit für Ihr Zukunft! 🙏

[@krystinarsch6352]

Dankeschön

[@user-sx9ee9in5v]

Ich bin einfach extrem froh das ich Gesund bin und eine Tolle Familie habe , öfters denke ich dran wie stressig das Leben ist und wie viel besser es anderen geht , aber dank deinen Videos habe ich angefangen das Leben mehr wertzuschätzen , das ich in so einem Land leben darf wo es Warmes essen gibt , keine Angst vor dem Krieg oder Ein Dach über dem Kopf zu haben ist nicht selbstverständlich, und ich hoffe auch das ihr das so seht . Das Leben kann so schön sein

[@Vickschnick]

Ganz wichtiges Thema! Ich hab auch Narkolepsie, zum Glück ohne Kataplexien und "nur" mit Tagesmüdigkeit. Dafür nachts mit massiven Schlafstörungen (Schlafparalyse, Schreien, Schlafwandeln, Albträume). Da ich selbst Klinische Psychologin bin, finde ich es toll, dass auch diese scheinbar seltene Krankheit zunehmend bekannter wird und auch ernstgenommen wird. Leider gibt es bisher nur Medikamente, die einem über den Tag / die Nacht helfen, aber gut und erholt fühlt man sich kaum.

[@juliahamann3008]

Und jetzt lieg ich hier, in meinem Bett und sie beschreibt mein Leben.. gruselig 🙈 Ich bin froh, dass du so stark bist, dass du damit umgehen kannst und danke Leeroy für die tollen Videos 💕

[@miezeschindler7860]

Hat es bei dir auch nach der HPV-Impfung angefangen?

[@steffir5714]

@@miezeschindler7860 bei mir auch nach der hpv Impfung!!!! Hast du das schon deinem Arzt gemeldet?

[@miezeschindler7860]

@@steffir5714 Zum Glück betrifft es nicht mich, sondern eine Freundin. Vom Arzt kam nur ein empörtes: Das hat nichts mit der Imfung zu tun! Ist wohl die Standartantwort, haben wir auch von einer Kinderärztin bekommen, nachdem ein Kind nach einer 4fach Impfung Neurodermitis bekommen hat. Das haben wir (nach langem Leidensweg) zum Glück wieder hinbekommen (nach einer "Ausleitung").

[@5635.]

wenn ihr so lange schläft fängt mit dem Astralreisen an

[@lobbyhoe173]

Same

[@annekelly6222]

Respekt, ich leide auch an einer Schlafkrankheit, aber mit dem Unterschied, dass sie sich mit der Zeit verwächst. Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft!

[@thebear2665]

Meine Diagnosengeschichte ist fast genauso. Hausarzt: Eisenmangel/ Pubertät. Neurologe: Zu viel Partys und wenig Schlaf ( wobei natürlich weder das eine noch das andere zutrifft ) Mutter googelt: Narkolepsie. Und dann im Schlaflabor direkt die Diagnose. Falls sich jemand für die neurologischen Hintergründe interessiert ( die allerdings wie erwähnt nicht vollständig erforscht sind). Der Mangel an Hypokretin / Orexin wird mit großer Wahrscheinlichkeit von einer Autoimun Reaktion des Körpers ausgelöst. Meist nach einer Infektion, oft mit verschiedenen Formen von Grippe Viren, aber auch Bakterien oder die entsprechenden Tot-Impfstoffe lösen die Krankheit aus. Das Immunsystem kämpft zunächst gegen die Erreger, greift im Anschluss aber 'versehentlich' Körpereigene Zellen an, in dem Fall die Neurone die für die Transmitter Ausschüttung bzw. Produktion von Hypokretin zuständig sind. Es wird eine genetische Veranlagung vermutet. Warum ausgerechnet Kinder und Jugendliche daran erkranken, wird zurzeit noch erforscht. Hypothesen gibt es, vollständig bestätigt ist aber meines Wissens nach noch nichts. Hypokretin spielt neben der Schlaf/ Wachregulierung auch bei der Aufmerksamkeit und z.B. der Hunger/Sättigung eine Rolle. Deshalb gehören zu den Symptome zusätzlich noch Halluzinationen (ja, da gibt es alle Varianten : von leichten visuelle oder akustischen Halluzinationen beim Einschlafen oder Aufwachen bis hin zum Einbilden ganzer Personen inkl. Gespräche mitten am Tag ) und starke Konzentrationsstörungen, die ähnlich wie bei Ad(h)s auftreten. Der gestörten Nachtschlaf führt bei vielen zu verhältnismäßig langen Traum bzw. Remschlaf- Phasen. Ein eher seltenes Symptom ist noch die Schlafparalyse / auch Schlaflähmung. Dabei ist der Körper noch oder schon im Schlafzustand, sprich man kann sich nicht bewegen (was ja eigentlich im Schlaf sehr sinnvoll ist, damit man nicht in der Gegend herumspaziert), das Gehirn ist aber wach. Man hört alles, kann aber nicht die Augen öffnen. In Kombination mit Halluzinationen wirklich nicht schön und echt beängstigend. Es gibt ein paar interessante Artikel in wissenschaftlichen Papern, ist aber alles auf Englisch. Dir Kristina alles Gute. Ich bin genauso alt wie du, wir schaffen das schon irgendwie 🤗

[@miezeschindler7860]

Hat es bei dir auch nach der HPV-Impfung angefangen?

[@sosunu8269]

@@miezeschindler7860 bei meiner Tochter hat es kurz nach einer Tetanus Impfung angefangen.

[@101deadea]

Der Moment wenn man nen richtig guten Witz macht und alle am Lachen sind und man noch die Pointe hinterher schmeißen möchte, aber man wegen der Kataplexien nicht sprechen kann... ist jedes mal wieder ärgerlich :) Richtig gutes Video :) Toll das man Representation erfährt auch wenn nicht viele Leute betroffen sind ^-^ Vielen Dank dafür ^-^

[@Levi-228]

Ich selbst habe auch Narkolepsie, zum Glück jedoch ohne Kataplexie. Ich bin 17 Jahre alt und habe meine Diagnose vor ca. Einem Jahr bekommen. Da ich zudem Tourette habe, das bei mir mit 14 Diagnostiziert wurde, haben die Ärzte erst gedacht, des es mit meiner Medizin dagegen zusammenhängen könnte und habe deshalb auch sehr spät die Narkolepsie Diagnose bekommen. Ich finde es unfassbar interessant, wie gleich aber auch wie verschieden die gleiche Krankheit verlaufen kann und finde es sehr stark von Ihr, wie sie das ganze meistert und wie offen sie darüber redet. Ich hoffe das es vielleicht noch leichter wird damit umzugehen und Sie ein gutes Umfeld hat. Viel Glück weiterhin auf deinem Weg!

[@pride2escanor864]

Ich als jemand der selbst Narkolepsi Typ 2 habe finde es sehr interessant mal von einer anderen Person zu hören wie es ihr damit geht. Als der einzige in meinem Umfeld mit dieser Krankheit ist es mir immer so vorgekommen als wäre ich alleine damit. Mal jemand anderen zu sehen ist eine willkommene Erfrischung. Falls du das liest wünsch ich dir als Narkoleptikter noch alles gute.

[@schleckermaulchenb.]

Das war bei mir auch mit was anderen, man glaubt zuerst das man völlig alleine ist und das stresst einen noch mehr... Und dann merkt man das es andere auch haben.

[@Thiemus]

Wie zeigte sich das in deinen Alltag wenn ich fragen darf? Bist du z.b in der Schule eingeschlafen ständig?

[@lilomillia2804]

@Pride2Escanor Hey :) ich kenne dein Gefühl zu gut weil ich selbst auch betroffen bin, habe da aber ein gutes Narkolepsie Netzwerk gefunden wo ich mich mit anderen Betroffenen austauschen kann. Kannst ja Mal schauen ob es dass in deiner Nähe auch gibt :)! Viel Erfolg.

[@carolinemuff8283]

Geht mir 1 zu 1 gleich wie dir LG aus der schweiz😊

[@pride2escanor864]

@@Thiemus anfangs war ich nur vermehrt müde. Mit der Zeit wurde es aber immer schlimmer. Ich dachte ist halt Pubertät aber ne war halt Narko. Im Endeffekt war es eigentlich ziemlich ähnlich wie es beschrieben wurde. Ich habe im einen Moment ganz normal gelernt/geschrieben und im nächsten hab ich geschlafen. Und vor allem ich persönlich konnte mich nie ans einschlafen erinnern. Es war einfach immer so du redest mit jemanden oder machst etwas und auf einmal wachst du auf. Teilweise habe ich so mehrmals 30 min geschlafen. Also ja. Ich bin mehrmals in der Schule eingeschlafen. Manchmal sogar mehrmals in der gleichen Stunde und auch schon bei Schularbeiten.

[@besimhamblin1930]

Meine Tante hatte das früher auch, also weiß ich, dass es nicht schön ist, so eine Krankheit zu haben. Hoffe, dass sie gut durch die Zeit durchkommt. ❤️

[@besimhamblin1930]

@@nixwasdichinterressiert Nope

[@cuzimbanane]

@@nixwasdichinterressiert hoffentlich schmecken die wenigstens

[@besimhamblin1930]

@The Wolf Jap

[@benedikteberle9103]

Wie ist es denn weg gegangen?

[@besimhamblin1930]

@@benedikteberle9103 Eine Krankheit heilt irgendwann. Du hast ja nicht für den Rest deines Lebens eine Krankheit. Ist auf jeden Fall sehr oft so.

[@ninah.654]

Finde es total bewundernswert wie sie damit umgeht ! Alles Liebe und Gute weiterhin

[@pulverisiert]

Liebe Christina, danke dass du unsere Krankheit mit den Menschen geteilt hast. Ich bin 31 und habe seit ich 12 bin Narkolepsie, bekam meine Diagnose jedoch leider erst mit 17 Jahren einige Arzt- und Schulwechsel später durch einen Zufall gestellt. Bei mir ist die Kataplexie glücklicherweise wenig ausgeprägt, dafür schlafe ich nachts trotz verschiedener Medikationsversuche sehr schlecht und habe ein sehr unangenehm-realistisches Traumverhalten verbunden mit Schlaflähmung und Halluzinationen im Wachzustand. Als ich damals mein Abitur doch noch geschafft habe, wollte mich niemand einstellen aufgrund der Tagesschläfrigkeit und das Jobcenter wollte mich in eine Behindertenwerkstatt stecken und gab mir null Perspektive. Das war der Horror nach so viel Aufwand und so vielen Hürden. Ich habe mit der Zeit zum Glück einen Umgang mit der Krankheit gefunden und bin heute in einem tollen Job und habe es sogar geschafft ein Studium zu absolvieren. Ich wünsche dir dass du deine Träume auch verwirklicht bekommst. Man muss zwar hier und da zurückstecken und seinen Alltag sehr genau organisieren, aber mit etwas Rücksichtnahme deines Umfelds ist alles möglich. Alles Gute :)

[@omezzineouerghui7808]

Ich finde es wirklich bemerkenswert, wie Krystina so mit ihrer Krankheit umgeht und darüber spricht, dass finde ich richtig mutig. Nicht alle Menschen trauen sich dass, ich selbst habe keine Narkolepsie, ich habe Epilepsie und anfangst hatte ich auch Schwierigkeiten mit der Krankheit umzugehen. Jetzt fühle ich mich mit der Krankheit vertraut und habe keine Angst, wenn ich mal wieder ein Anfall bekommen. Danke nochmal Leroy für dieses Video, mache so weiter so!!!

[@celinesiebert4858]

Hey, ich habe auch Epilepsie, allerdings die idiopathisch-generalisierte Form, d.h. Ursache unbekannt. Bin jetzt 28 Jahre alt, aber weil ich in der Schulzeit aufgrund meiner Epilepsie ausgegrenzt wurde und "Freunde" verloren habe, habe ich so viel an Selbstbewusstsein verloren und kaum Freunde. Wie gehst du mit deiner Epilepsie um? Ich bin seit 2016 anfallsfrei und unter medikamentöser Behandlung.

[@Palomita108]

So eine mutige junge Frau!! Respekt! ❤️🙏 Alles Liebe für dich!

[@coach_fq7873]

Leide unter der selben Krankheit. Auch schon einige Jahre mittlerweile. Krass mal jemanden zu hören, der exakt die selben Symptome hat und ne ähnliche „Story“ durchgemacht hat, wie man selber. Riesenrespekt auch an die junge Dame (sorry, ich hab den Namen vergessen 😟) für die wirklich guten Erklärungen und Erläuterungen!

[@woapy2109]

Großen Respekt für deinen Mut darüber zu sprechen ! 👏

[@Patrick-KreisUnna]

Sie tut mir leid ☹... sie ist so ein nettes Mädchen und ist in meinen Augen echt wunderschön und liebenswert 🙂😊 ich wünsche ihr alles gute und das sie ein glückliches leben lebt 😊😊

[@hekaen]

Dankeschön

[@strichcode1700]

@@hekaen gerne

[@nuppsie]

Ihr Satz am Ende "Geht nochmal ne Runde schlafen" - super Humor! Ich wünsche ihr alles Gute. :)

[@BIRKERBOYZ]

Ich find die so unfassbar cool. Mega sympathisch, mega aufgeklärt. Bleib so, wie du bist Christina.

[@manuelam.1563]

Ich finde Krystina sehr tapfer , wie Sie damit umgeht ! Ich habe - MS - und bewundere soviel Kraft ! Weiter so Krystina , du machst das prima !! 👍👍👍

[@carmenbihl5558]

Hab auch MS bewunder sie auch

[@miezeschindler7860]

Hat es bei dir auch nach der HPV-Impfung angefangen?

[@randomgermanguy]

Sehr gutes Video. Bei mir wurde 2019 auch eine Narkolepsie diagnostiziert (Typ 2) und ich muss zum Schlafen das selbe Medikament einnehmen. Hatte die ersten Wochen Magenkrämpfe, musste mich mehrmals übergeben und hatte teilweise sogar Filmrisse von mehreren Stunden und bin ein paar mal gestürzt auf dem Weg zur Toilette. Finde es super, dass durch diese Videos Aufklärung betrieben wird. Vielen Dank dafür!

[@WunderlichWunderDich]

Alles Liebe dir 💗🌺🕊

[@vahidintube9593]

Hab ich verpasst welche Medikamente sie nimmt? Wurde doch gar nicht erwähnt?? Würde gerne wissen was man verschrieben bekommt?

[@randomgermanguy]

@@WunderlichWunderDich vielen lieben Dank! :)

[@diestressmanagerin]

Du bist super stark und kannst dich wunderbar ausdrücken. Man merkt, dass du dich viel damit beschäftigt hast. Extrem gute Aufklärung 😍. Ich wünsche dir, dass du immer so positiv bleibst.

[@krystinarsch6352]

Dankeschön 😊

[@timonitzekkk7262]

@@krystinarsch6352 hast du Instagram

[@sabrenaeddahbi1465]

Hi ich leide genau an den selben Symptomen wie du. Ich hab bis heute keine Diagnose. Du sprichst mir aus der Seele wenn du sagst, das du gelernt hast deine emotionen zu unterdrücken. Die krasseste Situation in der ich eingeschlafen bin war kurz vor der Entbindung meines Kindes. Ich bin einfach zwischen jeder wehen pause, auch wenn die nur 3 min lang war eingeschlafen. Ich hatte in meiner Schulzeit in der ca. 8 Klasse jeden Tag mehrmals katapexien beim lachen, die so stark waren das ich mich so sehr zusammen reißen musste nicht umzufallen. Ich bin in einer Ausbildung und wurde gestern von einer Lehrerin angeschrien als ich eingeschlafen bin. Sie sagte:" ich soll meine Tasche packen und soll gehen, es sei unverschämt von mir ...." Ich habe mir jetzt einen Termin beim Neurologen gemacht. Dies hab ich lange hinausgezögert weil ich Angst habe vor dieser Schriftlichen Diagnose.

[@BrambrauseHD]

Wirklich, junge Frauen wie sie geben einem dann doch noch wieder einen kleinen Funken Hoffnung das die heutige Jugend vielleicht doch noch zu retten ist. Wahnsinnig wie positiv du damit umgehst!

[@Kaktus853]

Ich kommentier fast nie bei Videos, aber deine Videos Leeroy, sind echt sehr interessant und unterhaltsam. Da kann man sich echt glücklich schätzen gesund zu sein. 🙏 Weiter so 👍

[@Minepoko-qi2zk]

Nun hast du ja bereits einige Videos mit Menschen veröffentlicht, die seltene Krankheiten haben und damit leben müssen. Aber bisher hat mich niemand so sehr beeindruckt wie Krystina. Ihre Ausstrahlung ist wahnsinnig positiv und unbeschreiblich angenehm. Hoffentlich kannst du später mit Kindern glücklich werden

[@wanheda6894]

Die Angst mit einem Baby im Bauch zu fallen kann ich absolut verstehen. Mein erster Gedanke war, was passiert bei den extremen Emotionen und körperlicher Anstrengung während der Geburt? Wenn sie mitten bei der Geburt quasi ohnmächtig wird. Ich wünsche ihr alles, alles gute für die Zukunft.

[@dirkauer2671]

Toller Beitrag.Großen Respekt für die junge Frau.

[@seinesuessemaus899]

Narkolepsie ist eine harte Krankheit , mein höchsten Respekt an alle da draußen, die mit diesem Handicap leben müssen 😞

[@Fabi1701]

Hey, Ich bin 19 Jahre alt und habe ebenfalls Narkolepsie… Hab mich in so vielem, was du erzählt hast, absolut wieder gefunden. Nur die Medikamente sind bei mir komplett anders (nehme die morgens und über den Tag) Wünsche dir alles gute und viel Kraft für die Zukunft. Vielleicht, kann man sich ja mal austauschen :)

[@krystinarsch6352]

Vielen Dank! Zum Glück gibt es inzwischen eine Menge verschiedene Medikamente, welche verschiedene Wirkungen haben. Für einen Austausch kannst du mir gern auf insta schreiben. LG

[@WunderlichWunderDich]

Alles Liebe für Euch zwei 🕊🌺💗 bleibt weiterhin stark 💪🏼💪🏼💪🏼

[@flopase9644]

@@krystinarsch6352 hey ich würde dir gerne auf instagram folgen. Wie kann ich dich finden? LG Flo:)

[@infinityrevolution8708]

@@krystinarsch6352 wie heißt du denn bei Insta?😌

[@katharina8719]

Was für Medikamente nimmst du? :)

[@loco-story4982]

Es freut mich sehr, dass du und deine Familie dran geblieben seid und eine Diagnose bekommen habt! Das ist wirklich unverschämt was der damalige Hausarzt da von sich gegeben hat wirklich Wahnsinn..sobald Ärzte mit ihrem Latein am Ende sind haben sie keine bessere Strategie als ihre Patient*innen fertig zu machen wirklich widerlich!

[@josephindeveaux3006]

Ich habe schon von mehreren solchen Ärzten in Deutschland gehört. Bei uns in den USA ginge das gar nicht. Das Gesundheitssystem wird als Service am Kunden betrachtet und mit solchen Äußerungen wäre man sofort verklagt. Ich verstehe überhaupt nicht, wie man als Arzt zu sowas raten kann. Er musste doch bestimmt auch einen Eid ablegen, also zumindest wäre es doch schon eine Widrigkeit gegen den Eid…?

[@blueeyehuskey8454]

Mein tiefsten Respekt mit so einer Krankheit wünsche dir sehr sehr viel Kraft 🙏

[@NicoXYZ]

Ich finde es wirklich unfassbar beeindruckend was für ein krasses Phänomen der Körper ist und zu was dieser fähig ist.

[@einhorn_sterneinhornliebe657]

Du bist echt eine starke Frau! Ich selbst habe Epilepsie und wenn man dann nach einem anfall wach wird ist das extrem gruselig da kann ich dich verstehen! Bleib so wie du bist du gehst deinen weg ;)

[@ichwardabeiks]

Geht mir genau so, gruselig ist da echt das richtige Wort!

[@erugoitom3630]

Epilepsie ist ein starker Dämon den man nur im Namen Jesus und mit Fasten und beten rausbekommt... Das sagte Jesus zu seinen Jüngern in der Bibel.. Ich nehme in Kauf, dass komische Kommentare kommen werden, aber ich setze mich für die Wahrheit trotzdem ein. Nimm Jesus als deinen Herren und Retter an und tue Buße über all deine Sünden. Er wird dir vergeben da er genau dafür für uns sünder sterben musste

[@idont_get_it]

Unglaublich sympathische junge Frau Wünsche dir alles gute auf deinem weiteren Lebensweg Krystina :)

[@tim.klsk07]

Leeroy: „Alles klar bei dir?" „Ja und bei dir?" Leeroy: „Magst du dich einmal vorstellen?" Haha

[@carnatixvideos]

ist mir auch direkt aufgefallen xD

[@officertom6751]

Irgendwie verstehe ich den Witz hier nicht...

[@thorbenhinzmann]

jedes mal

[@tim.klsk07]

@@officertom6751 Leeroy antwortet nie auf die frage, ob es ihm auch gut geht 😂

[@annasperling6723]

@@officertom6751 Das ist ein runing Gag. Leeroy antwortet nie wie es ihm geht

[@KathrinH1997]

Ich stelle mir das mega belastend vor das so viel Schlafen in Dauerzustand ist! Ich hatte es in Einzellfällen während schwer depressiver Phasen diesen Winter Mal, dass ich von 24 Stunden ungefähr 18 Stunden geschlafen habe und das war allein schon heftig durchzumachen. Ich wünsche Krystina ganz viel Kraft und dass irgendwann etwas gefunden wird, um ihre Situation zu verbessern!!

[@fritzk.7590]

Ein ganz sympathisches Mädchen, ehrlich und authentisch. Ich wünsche ihr alles Gute und liebe Grüße nach Leipzig.

[@viktoriamaria1447]

Eine tolle mutige junge Frau! Wünsche ihr nur das beste ❤️

[@j_deku1902]

Starke Einstellung, Liebes. Ich denke viele Menschen fallen nach so einer Diagnose wirklich in ein tiefes Loch und genug schaffen es vielleicht sogar nicht mehr heraus, aber du bist nicht so. Ich wünsche dir ganz viel Kraft, dass du alles schaffst, was du dir für deine Zukunft wünscht und vornimmst!!

[@krystinarsch6352]

Dankeschön

[@tantunimersin4829]

Christina, Hut ab! Du bist ein sehr sympathisches und tolles Mädchen! Auch ein großes Dankeschön an dich Leeroy, du bist wirklich immer sehr emphatisch und gehst mit deinen Fragen sehr behutsam vor 😌

[@jessicaweise3908]

Danke für dieses Video! Ich wurde 2018 damit diagnostiziert und zwar auch weil ich selber nach Kataplexien gegoogelt habe und dann mit diesen Infos zum Arzt bin. Zur gleichen Zeit habe ich damals in Früh und Spätschicht Akkordarbeit am Band gemacht. Nach nur kurzer Zeit hab ich mich wie “betrunken” gefühlt und meine Arbeit in dem von dir genannten “automatischen Verhalten” erledigt, wurde dabei aber immer langsamer bis ich ermahnt wurde (und bei Ermahnung kam dann dieser plötzliche Adrenalineinschuss und ich war plötzlich wieder “anwesend”). Während des Einschlafens im Stehen hatte ich auch immer wieder kurze Halluzinationen in denen ich meine Kollegen neben mir vorbei laufen sehen hab und wenn ich zur Seite schaute war da niemand 😭. Ich habe damals dann immer gesagt ich muss kurz auf Toilette und habe wenigstens 5 Minuten geschlafen… und das mehrfach am Tag. Es war die reinste Qual. Und ich habe alles verheimlicht weil es mir so unangenehm war und die Kollegen eh schon Witze gemacht haben. Musste dann ein Jahr auf den Termin im Schlaflabor warten bis ich Gewissheit hatte 🙁 Nachts wache ich auch 3-10 Mal auf, schlafe dann aber zum Glück sofort wieder ein. Mein Schlaf ist oftmals so leicht, dass wenn mich jemand anspricht obwohl ich schlafe, ich sofort antworte (oft aber nur wirres Zeug) Meine Kataplexien sind mittlerweile so heftig (zum Glück aber bisher nur beim Lachen!) dass ich schon oft umgefallen bin und mir den Kopf angehauen habe. Ich bin verdammt vergesslich bzw. nehme ich Informationen einfach nicht auf wenn sie mir erzählt werden. Deshalb kommt es oft zu Konflikten. Ich bin die Freundin die sich nichts merken kann oder nicht richtig zuhört 😭. Ich könnte noch ewig weitererzählen… Vor einem Jahr habe ich mich endlich getraut Medikamente einzunehmen, vor denen ich lange große Angst hatte weil sie eben Betäubungsmittel sind. Jetzt schaffe ich es wenigstens an ein paar mehr Tagen etwas aufnahmefähiger und “wacher” zu sein… Aktuell stehe ich kurz vor dem Prüfungen zur Heilerzieherin und hoffe dass ich meine Ausbildung erfolgreich beenden kann. Viele Grüße ❤️

[@nukoa4449]

Ich drücke dir für deine Prüfungen die Daumen!

[@manolitoozolins3507]

Bin beeindruckt von Deiner Offenheit und Reflexion! Hut ab, dass Du Dein Leben trotz allem so positiv meisterst! Alles Gute Dir Kristina!

[@mellidt270]

Ich find es so krass, dass innerhalb kürzester Zeit so viele Medikamente entwickelt werden können, die Industie aber nicht in der Lage ist die fehlenden Hormone reproduzieren zu können. Echt hart. Das tut mir richtig leid!!! Ich hoffe die finden noch eine Lösung. Für deinen Kinderwunsch, wünsche ich dir einen starken Partner, der dich die 9 Monate 24/7 untersützt, damit du die Medikamente absetzten kannst. Bleib bitte wie du bist! Du bist mega reflektiert und sehr sympathisch! Ich wünsche dir alles Gute🍀

[@krystinarsch6352]

Wenn die Krankheit geheilt werden würde, würde keiner mehr Medikamente benötigen, sprich es würde kein Geld mehr rein kommen. Hoffe es ist verständlich erklärt LG

[@mellidt270]

@@krystinarsch6352 das richtige Medikament, welches ständig den Körper in dem "normalen" Zustand halten würde, würde auch genug Geld in die Kassen dieser Geier spülen.

[@schmidtkowskie]

@@krystinarsch6352 hallo Kristina, ich weiß als betroffene einer anderen unheiblaren Krankheit genau wie leicht man in solche Verschwörungsmythen abdriften kann, aber das ist Blödsinn. Mit der Logik gäbe es heute keinen einzigen Impfstoff. Wenn man Narkolepsie bereits ursächlich heilen könnte, könnte man auch damit viel Geld verdienen. Klar gibt es in der Medizin auch viel Korruption und Geldgier, aber auch Pharmakonzerne stehen zueinander in Konkurrenz. Vergleich es am besten so: vor zehn Jahren "Wenn plötzlich jemand Elektroautos bauen würde, bräuchte bald keiner mehr Benzin und die Ölindustrie verdient nix mehr, deswegen wird an E-Autos nicht geforscht."

[@Plasmabeisser]

@@mellidt270 bist du dir sicher das es genügend geld in die kasse spülen würde? hier im video gesagt, 40.000 sind so diagnostiziert, vielleicht würde es dem einen menschen helfen, dem anderen vielleicht nicht. du kannst es dann aber auch nicht so teuer machen, da diese es sich sonst nicht leisten könnten. krankenkassen würden das ggf nicht übernehmen - heißt es muss erschwinglich sein. dann brauchst du entsprechende forschung, entwicklung und auch die produktion, und eben auch menschen die all dies machen und auch bezahlt werden wollen. heißt du investierst erstmal extrem viel geld in der hoffnung dann irgendwann damit geld machen zu können, was auch nicht sichergestellt ist ob es dann auch wirklich genutzt und gebraucht wird.

[@elecrom_9757]

@@Plasmabeisser Die Logik hinkt etwas. Natürlich würde es wahrscheinlich eine Zeit lang nicht von Krankenkassen übernommen werden, aber irgendwann sicherlich. Und wenn man Hormone nehmen muss, dann tut man das sein ganzes restliches Leben, das bedeutet also, dass das dem Konzern ständig und langfristig Geld einbringt.

[@ferityildiz1281]

Eine sehr sympathische junge Frau. Ich wünsche ihr alles Gute. Bloß nicht den Kopf hängen lassen, die Medizin entwickelt sich auch täglich. Hoffentlich finden sie bald eine Lösung diesbezüglich. Wünsche ihr viel Kraft und Gesundheit vorallem

[@patpar2975]

Mir fällt gerade auf, dass ich selbst eine starke Tendenz zur Narkolepsie habe, ich allerdings ohne Medikation das Problem in den Griff bekommen habe. Ich schlafe auch regelmäßig im Bus, Zug, oder im Personalraum unter meinen Kollegen nach 1 Minute dasitzen ein und wache auf sobald sich mein Kopf senkt. Auch im Winter bin ich schon mal auf einer Parkbank eingeschlafen und nach 1 Stunde wieder unterkühlt bei minus 3° aufgewacht. Die notwendige Selbstbeherrschung zu behalten ist durchaus wahnsinnig kompliziert. In diesem Thema erkenne ich mich komplett wieder, da ich auch diesen nächtlichen Etappenschlaf und die tägliche Müdigkeit habe. Wäre einmal sehr interessant mich mit dir zu Unterhalten. Ich habe persönlich leider nie jemanden kennengelernt der ein ähnliches Problem hat und mit den Ärzten habe ich es schon vor Jahren aufgegeben und unterm Strich bleibt auch mit, oder ohne Diagnose nichts anderes übrig als damit zu Leben.

[@nukoa4449]

Es gibt verschiedene Selbsthilfeorganisationen über die du mit Betroffenen in Kontakt kommen kannst. Eine davon ist das Narkolepsie Netzwerk. Dort findest du auch Informationen über Ärzt*innen, die sich mit Narkolepsie auskennen, falls du doch mal angehen willst, eine Diagnose zu bekommen. Einige von denen sind wirklich gut. Ich glaube dir, dass dein Weg schwierig war, deine Problematik in den Griff zu bekommen. Schön, dass du es mit Selbstdisziplin geschafft hast. Bei manchen Menschen mit Narkolepsie ist das selbst mit Selbstdisziplin und Medikamenten nicht wirklich möglich.

[@sandram247]

Ich wurde damals von meiner Hausärztin mit Verdacht auf Narkolepsie zum Neurologen geschickt, der mich wiederum weggeschickt hat ohne mich zu Untersuchen 😅 wurde dann erst über ein Jahr später diagnostiziert nachdem ich selber in eine Schlafklinik gegangen bin

[@carolinemuff8283]

Ich habe auch Narkolepsie und zwar in einer stärkeren form typ 2. Bin echt froh leeroy dass du so ein video raus gehauen hast. Danke

[@miezeschindler7860]

Hat es bei dir auch nach der HPV-Impfung angefangen?

[@alexanderkortan6604]

Richtig starkes und bewundernswertes Mädel! Respekt und sie is definitiv viel mehr als nur ne Schlafmütze!

[@anni4717]

„Mehr als nur eine Schlafmütze“ Pass bitte etwas auf dein Wording auf, kein Narkoleptiker ist eine Schlafmütze 😬 Man würde jemanden, der durch eine akute Krankheit ans Bett gefesselt ist oder durch eine körperliche Behinderung sehr bewegungseingeschrängt lebt ja auch nicht als Couch Poatato, Stubenhocker oder unsportlich bezeichnen :)

[@luisewerner1440]

Ich habe auch narkolepsie Typ 1, bin 24 jahre alt, wurde 2008 diagnostiziert und fühle dieses Video so sehr. Außer der Diagnostik könnte es auch mein Leben sein 🙈 ich habe vor drei Monaten einen Sohn bekommen. Die Schwangerschaft war hart, da man auf die Medikamente verzichten muss. Aber ich hatte tatsächlich während der Schwangerschaft viel weniger kataplexien und jetzt nach der Schwangerschaft ist meine narkolepsie besser als vorher. Ich brauche aktuell weniger Medikamente und fühle mich fitter und das trotz weniger schlaf und einen anstrengend Alltag ohne regelmäßige Schlafpausen durch den kleinen. Vielleicht macht dir das etwas Mut. Mit dem richtigen Partner an deiner Seite wird auch das Thema Familie erfüllbar 😊 ich wünsche dir alles Glück der welt.

[@nukoa4449]

Es freut mich sehr zu hören, dass es dir nach der Schwangerschaft mit der Narkolepsie besser geht, das macht mir Mut! Danke für deinen Bericht!

[@Deprifrei]

Hat die Erkrankung was mit Hormonen zu tun? Die verändern sich auch durch die Schwangerschaft nach meinem Wissen. Würde gerne wissen ob dss Phänomen öfters auftritt.

[@Bruni2507]

@@Deprifrei Hypcretin ist ein Hormon, was den Schlaf-Wach-Rhythmus unter anderem regelt. Also kann die Schwangerschaft, die ja auch unter Hormonveränderung verläuft, sicherlich einen Einfluss auf den Krankheitszustand gehabt haben. Undenkbar ist es nicht.

[@miezeschindler7860]

Hat es bei dir auch nach der HPV-Impfung angefangen?

[@lenant8643]

Habs auch, wenn auch nur recht leicht (Tagesschläfrigkeit, wenn ich monotone Tätigkeiten mache). Hab deshalb mein Studium im ersten Anlauf nicht geschafft, danach die Diagnose bekommen und dank den Medikamenten mehr als 20 Minuten Unterricht mitbekommen. War bei mir ne Zeit lang so schlimm, dass ich beim Autofahren regelmäßig weggepennt bin, deshalb auch nen Unfall gebaut hab. Ich brauch die Medikamente (bei mir Modafinil, ist ne Alternative zu Ritalin) aktuell zum Arbeiten und Autofahren, sobald ich im Sitzen was ohne viel eigene Bewegung mache penn ich sonst in 20, 30 Minuten ein. Hab inzwischen auch keine Angst mehr vor Autobahnen, weil ich weiß, dass ich inzwischen wach bleibe und nicht beim Fahren mit meinem Leben (und dem meiner Mitfahrer) spiel. Die Diagnose hab ich damals auch von nem Neurologen bekommen, was im Nachhinein einer der besten Arztbesuche meines Lebens war. Danach hab ich mir mit der Akzeptanz, mit grade mal (damals) 24 den Rest meines Lebens auf Medikamente angewiesen zu sein, sehr schwer getan. Inzwischen (grob 2 Jahre nach der Diagnose) hab ich mich aber damit abgefunden und akzeptiere es, ich bin ja (wenn ich Medikamente nehme) zu meinem Glück symthomlos. Danke für des Video, saustark von Krystina, dass sie sich vor die Kamera getraut hat, viel Erfolg dir auf deinem Weg. Hab selten n Video derart schnell geclickt.

[@lyssa1041]

Bei welchem Neurologen warst du?

[@lenant8643]

@@kanaq54 ich nehm 100mg einmal täglich. Des hält dann so 5-6 Std. Auf Arbeit gehts direkt danach mit Kaffee weiter

[@lenant8643]

@@lyssa1041 ich war bei dem, den mir meine Psychologin nahegelegt hat. Inzwischen ist der leider im Ruhestand

[@renenigl8002]

Wow ich wusste gar nichts von dieser Krankheit..interresantes Video & ein sehr liebes Mädchen wünsche dir Alles, alles Gute auf deinem Weg 🤗

[@krystinarsch6352]

Dankeschön

[@saskiask6134]

Hallo u Liebe! Ich wünsche dir alles nur erdenklich Gute! Ich selber bin mit einer jungen Frau befreundet, die ebenfalls am Narkolepsie leidet… Auch über ein Assistenzhunde-Forum kenne ich noch andere Betroffene… die Freundin von mir und auch die anderen Betroffenen haben sich ihrerseits dazu entschlossen, ihr Leben mit einem Assistenzhund zu gestalten. Vielleicht wäre das ja auch etwas für dich… Der Hund nimmt frühzeitig die Körper Chemie war und warnt vor Schlafattacken und Cataplexy. Passiert es dann doch mal blockiert der Hund andere Menschen, gerade beim einschlafen in der Öffentlichkeit sehr sinnvoll. Oder auch bei automatischen Verhalten hilft er, indem er aufpasst, dass zum Beispiel nicht auf die Straße gelaufen wird und solche Sachen… Vielleicht ist das ja auch was für dich. Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Kraft für deinen weiteren Weg!

[@natiilein848]

Danke Christina für deine Aufklärung und deine positive Art, mit der Krankheit umzugehen! ❤️😊 Ich stell mir das unglaublich belastend vor, überhaupt in der Zeit, wo noch keine Diagnose vorliegt, und man sich ständig irgendwelche blöden Kommentare anhören muss. Ich Find es aber super toll wie deine Mama damit umgegangen ist.. Das Sie es ernst genommen, und nicht als irgendwas abgetan hat! Mach weiter so! Bist eine starke Frau! 🙂👍👍

[@danielarausch9153]

Dankeschön! (von der Mama)

[@krystinarsch6352]

Dankeschön

[@jenniferwilcken7023]

Wow ...vielen Dank für deine Offenheit und viel Stärke für deine zukünftiges Leben. Ich wünsche dir, dass du für dich einen guten Weg für dein zukünftiges Leben findest

[@benni_v96]

Stark! Auch vom Auftreten der doch jungen Frau, Respekt! Von der Krankheit wusste ich noch nicht, kenne Epilepsie oder Schlafstörung an sich aber das ist vollkommen neu. Auch positive Einstellung damit umzugehen und das auch so offen heraus zu kommunizieren. Mögen ihre Träume in Erfüllung gehen 💪🏼

[@babybell6941]

Teilweise ne Frechheit was sich manche Ärzte so raus nehmen! Hatte früher ne krasse Essstörung und da hat auch eine zu meiner Mutter gesagt „das zwischen ihrer Tochter und ihnen wird sowieso nie wieder gut werden“ (Also jetzt ganz kurz gesagt) Meine Mutter war damals schon so verzweifelt gewesen,dass sie später meinte das sie froh war,dass mein Vater draußen auf sie gewartet hat und nicht alleine war. Da fragt man sich echt was das für Menschen sind und was das soll.

[@vahidintube9593]

Wir können froh sein überhaupt eine medizinische Versorgung in dem Umfang zu haben.

[@RageFireMaster]

Studierte Menschen mit gaaaaaanz viel Ahnung natürlich ;)

[@l.d.8312]

Jaa total "krank"..... Ich musste mir bereits mehrfach anhören, dass mein Sohn mich nixht bräuchte, und er dies selbst nur nicht wisse..... Also mal ehrlich... Ich habe meine mutter damals gehasst als Mini zwerg und niemand hat mich da weg geholt. Bzw, was ich sagen will ist, dass einem kind vom Instinkt heraus klar ist, WO ES GERNE SEIN MÖCHTE/BEI WEM und bei wem nicht. Und würde mir eines meiner Kinder sagen, Mama du tust mir nicht gut, ich möchte woanders leben, denn lasse ixh es gehen. Weil mein oberstes Anliegen ist, dass es meinem Kind gut geht. Es ist sein/ihr Leben. Aber meine Kinder und ixh haben eine krass enge Bindung, auch wenn wir uns mal anzicken, einen schlechteren Tag haben. Aber wir haben so eine krasse Bindung. Nichts kommt zwischen uns. Egal was sie alle sagen. Und obwohl er noxh recht jung ist, wir sehen uns in die Augen wenn andere scheise labern, denn WIR wissen Bescheid. Es bedarf nixht immer der Worte. Rechtfertigen bringt auch nichts. Die Leute meinen sie wissen es besser. Dabei sind sie nixht wir. Sie kennen uns gar nixht.

[@babybell6941]

@@l.d.8312 Ja,man darf sich sowas eigentlich nicht bieten lassen,aber oftmals ist man einfach auch so schockiert über die ganze Situation,dass man einfach nur noch sprachlos zurück bleibt… Einfach immer auf das eigene Gefühl hören und danach handeln. Hilfe ist schön,wenn sie denn wirklich ernst gemeint und „richtig“ ist. Viele sind alles andere als hilfreich,leider… Alles Gute ihnen und ihrer Familie! Am besten immer reden und dem anderem zuhören und auch Verständnis für andere Meinungen haben… Gute Nacht 🧚🌠🌝

[@soulraizor1]

Es gibt ca. 30.000 Erkrankungen. Wenn sich ein Arzt wuch nur 2 Stunden zu jeder belesen würde, wären das 60.000h oder 7.500 Arbeitstage, Ca. 35 Arbeitsjahre. Ohne was zu vergessen wohlgemerkt. Ein Arzt könnte dann mit ca 60 Jahren zu praktizieren anfangen, oder was?

[@thobias09]

Ein sehr schönes Video. Finde ich beeindruckend wie du so offen mit deiner Krankheit umgehst. Weiterhin alles gute für dich. 🍀

[@free_solo7100]

Vielen Dank liebe Krystina, dass du deine Geschichte erzählt hast und die Krankheit somit bekannter gemacht hast. Meine Mutter hat mit Anfang 40 die Diagnose bekommen, auch in der Vollausprägung mit Kataplexien. Sie hat es geschafft bis an ihr Lebensende alleine zu leben und für ihre Familie da zu sein. Sie hat in ihrem Heimatort eine Selbsthilfegruppe gegründet, sich im DNG engagiert und sich im Max-Plank-Institut für die Forschung zur Verfügung gestellt. Als sie starb waren bei der Beerdigung viele Menschen, die ihr sehr eng verbunden waren. Ihr Leben war anstrengend und hart und sinnvoll. Und deins ist es auch!

[@moritzhorsting8355]

Respekt das sie trotzdem so selbstbewusst damit umgeht und Respekt dafür das du trotzdem so lächelnd durch die welt gehst du bist 18 und der richtige akzeptiert deine Krankheit und nimmt dich wie du bist:)

[@highspirit5763]

Super Video, und eine wunderbare Aufklärung über diese Krankheit. Was den Hausarzt angeht, sowas gibt es leider oft. gerade wenn es um Teenager oder Kinder geht, denken leider viele Ärzte es wäre Faulheit etc. Und dann kommen solche Sätze. Dies musste ich auch erfahren bis ich erst im jungen Erwachsenenalter herausgefunden habe eine Angststörung zu haben. Vorher hat mein Hausarzt immer nur als faul abgestempelt. So mach Ärzte sollten sich etwas mehr in ihren Job reinhängen. gerade bei jüngeren Menschen.

[@ju_jubu_bu6873]

Ich bin auch betroffen & finde den Austausch mit Gleichgesinnten sehr wichtig. Man wird sofort verstanden und muss sich nicht anpassen. Allgemein kann ich voll zustimmen: es ist hart. Man wird ständig verurteilt, vergleicht sich mit anderen. Dabei muss man nur eines: mit sich selbst im reinen sein. Das ist ein Prozess, der Jahre dauern kann. Ich selbst habe meine Diagnose durch Zufall im Studium bekommen und wollte alles abbrechen. Ich hab keinen Sinn darin gesehen, denn wer weiß, ob und wie viel ich später mal arbeiten kann, meinen Alltag meistern, Kinder kriegen… aber tief im inneren sind wie alle Kämpfer. Jetzt steh ich kurz vor meinem Staatsexamen und möchte danach Teilzeit als Grundschullehrerin arbeiten. Denn nur weil ich eingeschränkt bin, möchte ich trotzdem meinem Traum nachgehen. Danke für diesen Beitrag. Umso mehr davon Bescheid wissen, desto leichter wird es auch für die Betroffenen damit umzugehen. 🙏🏼💕

[@isiyo605]

Stehe momentan auch an dem Punkt mein Fachabi abzubrechen, obwohl es schon sinnvoll wäre es zu haben, um meinem Traum nachzugehen. Aber habe durch die Narkolepsie echt sehr viel Fehlstunden und wenn es so weiter geht kicken die mich raus oder ich nehme eine Beurlaubung in Anspruch, um eine "Lösung" zu finden. Müsste aber das Schuljahr dann nochmal wiederholen, was jetzt schon das 3 mal wäre, weil ich die Klasse bereits aufgrund der Krankheit gerade wiederhole. Bin bereits schon sehr unmotiviert, weil ich in nichts einen Sinn sehe, ein drittes mal packe ich das erst Recht nicht. Finds schade das man durch die Krankheit so eingeschränkt und verurteilt wird.

[@miezeschindler7860]

Hat es bei dir auch nach der HPV-Impfung angefangen?

[@pirateprincess2579]

Ich bin so fasziniert wie selbstbewusst, stark und sympathisch du bist 💯 Och kenne doch zwar nicht aber nicht stolz auf dich und vor allem, dankbar das du eine dich liebende und unterstützende Familie hast 🤗♥️🙏🏼✅ Bleib weiterhin so stark und motivierend 💪🏽💯💯💯♥️

[@iquickaimstyle24]

Als Epleptiker, ich kann es nur bestätigen, was teilweise Ärtze an krasse Sätze am dropen sind. Wo ich 12 war hatte ich einen Anfall und meine Mutter hat erstmal richtig einen Schock gehabt. War daraufhin 3 Tage im Krankenhaus und es wurde uns gesagt, ich solle ein Glas Cola in der früh drinken. Das wurde von einer Cheff Ärtztin uns gesagt. Nach dem ich ins Epilepsiezentrum Kork gekommen bin. Kam raus was ich tatsächliche habe. Ich hab sehr viel Respekt vor ihr das Sie so offen darüber reden kann. Das hätte ich mich nicht selbst getraut. Ich wünsche ihr Sehr viel Glück und das Sie in Zukunft noch Langefit bleibt. Ein Danke für die letzten Worte diese haben mich jetzt motiviert. :D

[@WunderlichWunderDich]

Danke für deine Offenheit. Alles Gute dir und bleib stark 🌺🕊💗✌🏼

[@vierneunsieben7679]

ich bin gespannt auf das video, aber erstmal einen daumen nach oben 👍🏼

[@itsronja1020]

Wow! Mega starke junge Frau! Teil 2 würde mich interessieren in einem Jahr vielleicht wo sie unter anderem noch Fragen beantwortet von der Community! Ganz viel Liebe von mir❤️

[@erikbrauer1949]

Schon echt krass. Ich wünsche der Christina alles Gute und viel Kraft und Erfolg in ihren Leben. Schön zu erfahren was es für Krankheiten gibt.

[@B-Rap1988]

Immer sehr coole Themen. Weiter so!👌

[@leeroywillswissen]

Vielen lieben Dank 🙏🏾

[@michelneumaier3014]

@@leeroywillswissen Hallo Leeroy du weißt wie es Hermann geht denn was du im Hospiz besucht hast. Muss sagen nutze KZbin nur wegen dir, und mythen Metzger weil dein Channel echt höchst Interessant und informativ ist weiter so wünsche dir und deiner Familie alles Liebe und bleibt gesund

[@xandna]

Ich würd mich nicht trauen, so offen über die Krankheit zu reden, aber Respekt, dass du dich das getraut hast. Was noch fehlt, ist das nicht jeder Narkoleptiker alle Symptome hat.

[@wedding6515]

Wieso würdest du dich nicht trauen darüber zu reden? ist doch nichts beschämendes und über sowas kann man sich auch nicht lustig machen. Versteh ich null.

[@ChristianPEngel]

@@wedding6515 Ich glaube, wenn man zugibt, eine Krankheit zu haben, fühlt man sich irgendwie schwach bzw man will nicht bemitleidet werden oä. Deshalb schämen sich manche Menschen, auch wenn es natürlich unbegründet ist.

[@leni5577]

@@wedding6515 verstehe ich auch nicht, ist doch eine Krankheit für die niemand etwas kann

[@xandna]

@@wedding6515 mit der Krankheit erlebt man sein umfeld anders.., nicht jeder hat verständnis.

[@AlexanderPochertPiano]

Viele möchten nicht darüber reden, weil man sozial geächtet werden könnte, den Traumjob später nicht bekommen könnte, weiterhin gemobbt wird (gibt's ja auch im Erwachsenenleben oft genug) undsoweiter. Kann es nachvollziehen, dass nicht jeder öffentlich über seine Krankheiten sprechen möchte, auch wenn man selbst nichts dafür kann.

[@sweetandsalty9387]

Sie wirkt sehr lieb, es ist traurig zu hören, wie diese Krankheit sie beeinträchtigt 😕 Ich wünsche ihr gute Besserung 💐✨

[@sandrapreu1292]

Tolle junge und starke Frau. 👍 Die negativen Erfahrungen mit den Ärzten hatten wir (Eltern) vor Diagnose so auch. Leider.

[@senortemperamento4596]

Ich bewundere sie für ihre Stärke und wünsche ihr alles liebe auf der Welt 🙏

[@cpu_boost7356]

Ich finde das Thema sehr Interessant, man lernt was von der Krankheit, aber man weiß auch jetzt wie man sich verhalten muss wenn man eine person in der Öffentlickeit trifft. Danke für die Infos. Danke

[@cumhuriyetmah]

Ich habe auch Narkolepsie mit kataplexien. Das erste Mal mit 10 umgekippt. Erst mit 34 die Diagnose bekommen. Das auch nur weil ich auf KZbin ein Video zufällig entdeckt habe wo es um die Kataplexien ging. Dadurch bin ich ins schlaflabor gegangen und die Diagnose stand ein Monat später fest. Jahrelang soviele Neurologen und andere Ärzte angefragt. Aber keiner kam drauf was es sein könnte. Danke KZbin.

[@sandranitanalein3591]

davon abgesehen, dass ich es so toll finde, dass er so viele Leute fragt wie es sich so lebt mit einer gewissen Krankheit oderso damit man diese Leute besser versteht, finde ich seine Reaktionen so hammer! er ist immer so vorsichtig und zeigt so viel Verständnis! 🤩❤️

[@hata1499]

Ich finde, dass solche Videos einen relevanten Wissenschaftler oder Experten dabei haben sollten, was auch für einen Funk-unterstützten Kanal nicht so schwer zu bewerkstelligen sein sollte. Quasi wie tomatolix das mit seinen Experimenten macht.

[@glasperle77]

danke, das vermisse ich auch schon seit ewigkeiten. jemand der das ganze mal professionell biologisch oder neurologisch erklären kann wäre gut

[@stellamy345]

Mich würde ein Experte eher stören. Es geht ja um die Sicht der Interviewten. Fakten vorab ist doch schon supi.🍀

[@johannak.2612]

@@stellamy345 Sehe ich auch so. Wer sich Experten wünscht kann sich auch Dokus angucken oder die Themen die einen interessieren nach dem Video recherchieren

[@DerMichael]

Eine Reaction von einem Experten würde ich mir wohl auch gönnen.

[@regiboo4054]

Ganz starke junge und hübsche Frau sei stark und ich drücke dir die Daumen das in Zukunft eine gute Heilung gibt😊

[@andredresden8271]

bleib stark christina du bist so mega sympatisch

[@sofiadelphin14]

Vielen Dank das du uns das alles erzählt hast!

[@AngeloVloggt]

Wiedermal ein starkes Video von dir! Es ist trotz der schweren Einschränkungen in ihrem Leben macht sie das beste draus! Und das ist sehr sehr gut, das sollten viel viel mehr Menschen so tun! Mach bitte genau so weiter wie du bist 👍🏽

[@Genussvoller_Massengenuss]

Sächsische Gefährtin. Viel Glück und Kraft weiter hin !

[@FNvideography]

Haha ich dachte mir zu Beginn des Videos auch so: warte mal den dialekt kennste doch... und dann noch aus Leipzig :D

[@68Classic68]

@@FNvideography ich auch hahhaa

[@gerrycherry5147]

Dieses Thema hatte mich schon immer interessiert. Und hier wurde alles kurz und bündig erklärt. 👍

[@gonulolmez2182]

Vielen Dank für dieses Video. Ich werde auf jeden Fall zu einem Neurologen gehen, weil ich in der Woche mindestens 3-4 mal über 20 Stunden schlafe und die restlichen Tage in der Woche 12-15 stunden schlafe. Ich kann nicht mehr viel von meinem Leben erwarten, weil ich nur am schlafen bin. ich wünsche dir alles Gute im Leben und viel Gesundheit und Kraft ☘️

[@Doncabose]

Prinzessin Dornröschen :D Sie ist super süß und sympathisch ich hoffe sie bleibt weiter so offen. Ich wünsche ihr alles Beste und Gute für ihr Leben :)

[@krystinarsch6352]

Dankeschön

[@dromed4889]

@@krystinarsch6352 darf man wissen wie du bei Instagram heißt? 😃