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“有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违……”人们把这些自闭症的孩子称作“星星的孩子”--犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。
陈洁雯,行为干预治疗师,来自广州,目前在加拿大BC省从事自闭症儿童服务工作8年。作为一个单亲妈妈,她很喜欢与孩子打交道,觉得每个孩子都是独一无二的,改变自闭症孩子是一个长期的过程,尽管常常会觉得非常疲惫和挫折感,但她非常喜欢现在这份工作。
“这个男孩子很专注地把5辆玩具小汽车排成一列,他可以反复的做这件事几个小时。”陈洁雯描述第一次见到自闭症孩子的情形,当时她感觉不知所措,不知道怎么才能和这样的孩子玩到一起。现在,她完成改变了,她可以像小孩子一样和孩子们玩在一起,没有隔阂。“以前我性子很急,这些孩子们慢慢改变了我,因为改变这些孩子需要耐心,需要很长时间。”
陈洁雯告诉我们,最新数据表明,在加拿大平均每54个孩子就1人患自闭症,几年前,这个数据还是六十六分之一。人们感觉身边自闭症孩子越来越多,但这也许只是诊断技术更精确和提升的缘故。
加拿大政府会给予有自闭症孩子的家庭经济补偿,当地的教育局还会专门为孩子安排一对一的助教老师,陪伴孩子上课下课。陈洁雯正是从事这样的工作。
进入学校帮助自闭症儿童前,陈洁雯学习了应用行为分析课程,行为干预治疗师
来自加拿大的研究表明,用于治疗自闭症的应用行为分析疗法(Applied Behaviour Analysis )和密集行为治疗(Intensive Behavioural Intervention)在五岁前进行是最有效的。
六岁之前,BC省每年获资助自闭症家庭$22,000元(11.5万人民币),年满六岁后,省府资助金中的$16,000元就会转到病童就读的学校里。
在中国,社会上很多人因为自闭症儿童不了解,一些人对于自闭症儿童比较排斥,电影《喜禾》中有这样一个典型场景:19名家长跪求自闭症儿童母亲,不要来学校,求放过。这个场景改编自真实案例:深圳19名家长联名写信给校长,要求清退一个自闭症孩子。很多中国家长认为特殊孩子应该上特殊学校,为什么非要上普通学校呢?自闭症儿童被劝退也一度成为热门讨论。陈洁雯希望全社会的人们了解和关爱自闭症儿童,而家长们也能勇敢地寻求帮助。
在加拿大,不会因为是“星星的孩子”而不同于其他同学就拒之门外,或者贴上“问题儿童”标签。加拿大的小学教室,包括幼儿园在内,都有“Special Needs(特殊儿童)”。学校,幼儿园不可以以残疾为理由拒收儿童,并且他们可以和其他适龄儿童共享所有的教育资源。每个班上,有专门提供特殊儿童一对一帮助的助教(Educational Assistant或者Facilitator)。
加拿大从开始的排斥、隔离到目前的全纳与融合,他们的教育福利是逐步通过法律的完善、财政的支持、教育方法的进步还有社会观念的改变来逐渐得到保障的。