【医療的ケア児と家族】「たんの吸引が1日100回以上の時も」母親逮捕に様々な声…実際の生活は？レスパイトケアとは？神庭亮介と考える｜アベヒル

[@News_ABEMA]

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[@みつえもん]

これだけの医療処置を一般のお母さんに任せるとは、ケースワーカーの判断は裁かれないの？

[@taellie6866]

たしかに。

[@あずきち-b6f]

すごいねお母さん頑張ったね誰もお母さんの事責められないよ自分には8年間もそんな事出来ない

[@taellie6866]

出来る人いっぱいいます😂

[@KK-hw2rj]

人工呼吸器がないと生きていけないような状態って既に「延命」に該当すると思います。 自分の意思では生きることができなくなった人間にとっての「尊厳」とは何かを考えさせられます。 もしかしたら 早く楽にしてほしい と思っているかもしれません。 呼吸器に繋がれて生きることの苦痛は 繋がれている人間にしかわかりません。

[@taellie6866]

延命じゃないよ。子供達は生きたがってる。 それを止めるのは殺人。

[@highspeedspin]

医療ケア児のサービスが充実していない事が問題であると言う一面もあるが、終わらせられないエンドレスの状態が一番辛いんだと思う。 酷な事を言うが24時間人工呼吸器、たんの吸引の介助の状態は延命治療だと思うが、果たして本人はその状態で生き続けたいのだろうか。 親としてどんな形であれ生きていて欲しいのは同じ子を持つ親として痛い程分かる。 でも高齢者も含めて回復を望めない延命治療は本当に必要なのか、国にセーフティネットを求めると言う事はその他大勢の人に負担を求める事とイコールだがそこまでしなくてはいけないのか。 終わらせ方も同時に議論しなくてはならないと思う。

[@mikahosi]

この状況から身を守るためには、必要な支援体制が整うまで退院を拒絶すらくらいしかないですね。実際に親も児相も引き取らない乳児が病室で育てられている例が有るそうで。

[@quantativefm9118]

こういう事例があるよって報道されると、子供を持つのはリスクって考えに繋がるのは仕方ないよね。 20年前からこういう家庭はいたんだけど、ハンディキャップがある人の親のKZbinチャンネルって多数あって、今はそういう家庭の状況が表面化しやすくなったし。

[@consai]

辛かったんだよね したことはよくないけど 誰かに話したり訪問ケアさんとかの利用できたら良かったのに😢娘も胃ろうの注入のみあるけどいろんな方に力になっていただき感謝してます　病院もレスパイとできたりするんだよ

[@安室透-u1k]

1日100回のタン吸入に24時間人工呼吸器管理ですか。大変ですね。

[@氷河期子供部屋おじさん軍]

旦那はどうしたんだ。

[@Hawaiian_Tokiwa]

ご両親がお亡くなりになった後、誰が引き継がなければならないのだろう

[@まりまりも-i8b]

そういう話じゃないだろ。 一時的にサポートに預けたところで、またすぐケア児は家に帰ってきて元の24時間介護生活になる。 息抜きしたかったとかじゃなく、母親はケア児から本当に自由になりたかったんだと思う。

[@taellie6866]

母親にむいてなかったね。

[@みんみん-q8k]

当たり障りなく「支え合って」なんて軽々しくいうけど、支援受ける側が支える側になる事って一時的にでもあるの？

[@mikahosi]

将来的に事故や病気で障害をおったり、子供が障害を持って生まれてくる可能性は、誰にでもあるからね。

[@minorutanaka7829]

無理、と思った時点で障害者施設の入所は考えなかったの？ 17時間も家に空ける状態ができるのなら、施設入所を考えるべき これって自分で何でもやろう、って思って自滅したパターンでしょ 親の介護とかでもよくあるよね、こういうパターン 責任感が強いっていう見方もできるけど、 これに同情してたら福祉サービスの意味がなくなる

[@マーチ-f2b]

医療的ケア児って育てなきゃいけないの？

[@kimutsukkusu]

たん吸引・・・吸引の強さも調整出来る持続し続ける持続吸引は出来なかったのでしょうか

[@トレルト]

緊急事態宣言君！？！？

[@はぐれメタル-m7s]

こういうのって遺伝するの？

[@mikahosi]

遺伝的要素が無いとは言わないが、ほぼ関係ない。強い淘汰圧がかかってるので、自然淘汰で居なくなるし。 人間って元々繁殖するのが苦手で、胎児期や出産時、乳幼児期に何の前触れもなく突然死にかける時がある。可能な限り救命を試みるし、大抵はその後は問題なく育つんだけど、たまに命は助かったけど障害が残ってしまう時がある。 うちの娘も「健康に生まれる→乳児期に原因不明の高熱を出して死にかける→助かったけどなんか発達が遅い→重度知的障害になってること判明」みたいな流れだ。

[@mipoco_a_poco]

@@mikahosiで、(少しそれるが)その児童の特別支援学校(と放課後デイ)で支援員をしていた事がある(教員免許を持っていないので)が、ここに勤務している教職員たちは、給料を貰って支援している訳であって…と、感じざるを得ない先生もいた。とても残念だが、我々支援員とは温度差が感じられた。職を離れても(私は下の階にそういうご家族が住んでおられた)手を貸す人間だろうか、と深く考えた。

[@もーも-d6i]

医療技術が発達して今まで死んでしまっていた子供たちが医療技術のおかげで生きられてるけどケアが必要になります