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1:23
4 жыл бұрын
Viviendo con inhibidores | SOCHEM
4:59
Пікірлер
@UnChileno_mas
@UnChileno_mas 2 ай бұрын
Yo lo busque por un compa que tiene hemofilia
@yolandaleguizamo5877
@yolandaleguizamo5877 3 ай бұрын
Gracias muchachos por comentar su experiencia, muy valiosa. Gracias a las diferentes ligas de Hemofílicos. Ha sido muy enriquecedor.
@agustinquijadaromero7710
@agustinquijadaromero7710 3 ай бұрын
Buenos días, que bien seguir escuchando a todos sus experiencias por partes, en estos momentos me encuentro en chile el trato aquí con la hemofilia ha sido muy bueno tanto la hematologa tratante como el tratamiento aportado, tengo hemofilia A severa abogado en Venezuela y Asistente ejecutivo en chile en la empresa abcdin. Disponible para cualquier cosa
@yolandaleguizamo5877
@yolandaleguizamo5877 3 ай бұрын
No se oye.
@emadelpilarrivasburgos
@emadelpilarrivasburgos 3 ай бұрын
Felicitaciones Felipe por tu idea, que grato fue escucharlos y que desde sus experiencias ayuden a otros niños y jóvenes a sobrellevar su condición.- l
@user-er2xu8gx7k
@user-er2xu8gx7k 4 ай бұрын
Yo tengo el von w tipo 2 M sufro de anemia ferropénica, artrosis hemofilica y baja defensas soy alérgica a multiples medicamento hasta el mismo tranexamico y al factor 8 inmunate creo que la herede del lado materno tuve un bb de 25 semanas y sufrio mucho pero a el le colocaron plaquetas y sangre 🩸 y gracias a Dios no salio o eso le ayudo.Es dificil lidiar con ella pero no es imposible hay que estar es alerta
@jeremiasbenitez7600
@jeremiasbenitez7600 4 ай бұрын
Hola buenas noches como puedo resi a pollo con médica mento pa mi nieto tiene 9 Años y tiene hemofilia de favor gracias
@victoriadiazmateo3812
@victoriadiazmateo3812 6 ай бұрын
😢😢😢😢😢
@ernabanesaherreraherrera2261
@ernabanesaherreraherrera2261 8 ай бұрын
Hola , buenos días soy de la Novena Región , lamento profundamente la perdida de Felipe , pienso en mí hermano que falleció hace un año y meses con Hemofilia A severa y con inhibidores, quién también dió una dura lucha desde que nació hasta su deceso, se extraña infinitamente el apoyo recibido siempre de la doctora Morales , estando con ella sentíamos el respaldo genuino y su tremenda vocación mientras ella estaba a la cabeza del programa,... gracias por hacer visible los adelantos en esta condición , escribo porque necesito un teléfono al que podamos comunicarnos de forma directa , ya sea de nuestro Presidente o de alguien que sea ejecutivo en los beneficios de los pacientes, agradecería una pronta respuesta ,...
@M.T.G.24
@M.T.G.24 8 ай бұрын
Impresionante!!!
@danielaestermartinezponce4170
@danielaestermartinezponce4170 8 ай бұрын
Genial que puedan compartir estas instancias por acá para llegar a más ... Me enteré tarde de la jornada , estuvimos hospitalizados con mí peque una semana ... Hemofilia A severa , hace meses sin tratamiento por sospecha de inhibidores , tratamiento con factor VII cada vez que se cae ... Saludos desde Temuco . Espero ser parte activa el otro año . Podría Temuco ser sede , se necesita mucho educar . Un abrazo grande ❤
@ernabanesaherreraherrera2261
@ernabanesaherreraherrera2261 8 ай бұрын
Hola , leí su mensaje que bien saber que hay personas que quieren ser parte activa acá en la novena region en donde estamos tan abandonados en muchas de los beneficios que pueden mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes, ojalá se haga algo para poder está más en contacto,
@cristianmartinezbocaz3767
@cristianmartinezbocaz3767 11 ай бұрын
Felipe. No solo fuiste el Kine que se preocupó por mi salud sino además un buen amigo. Te voy a extrañar mucho. Un abrazo a la distancia 🙏🏻😔
@franciscotovillamartinez8653
@franciscotovillamartinez8653 11 ай бұрын
Un paciente de 4 años sin inhibidores se le puede aplicar factor 8 diariamente ?
@gatogamer77
@gatogamer77 Жыл бұрын
gran video explicativo muchas gracias
@mirianpinargote4122
@mirianpinargote4122 Жыл бұрын
Hola soy de Ecuador . Mi segundo hijo tiene hemofilia clásica . Es duro ver a tu hijo sufrir .
@mariolisbalseirogomez46
@mariolisbalseirogomez46 Жыл бұрын
Ho la yo soy madre por tadora. Con hijo con hemofilia a leve. Y hermano con e cevera. Mi hermano tiene mucho tiempo de estar. Hospitalizado y por inflamcion en la pierna. Se mejora y después se l inflme espliqueme por. Por favor
@cecilia7654
@cecilia7654 Жыл бұрын
Se asocia con la leucemia, leucemia mielofibrosis policitemia vera y se pueden transformar de uno a otro especialmente leucemia,son varios genes que actúan,mi familia tiene 3 de estás patologías ,2 ya murieron y el último está con mielofibrosis, podría aclarar cuáles son esto genes
@marisolsanchezvallejo7898
@marisolsanchezvallejo7898 3 ай бұрын
Cómo no entiendo osea que tener la enfermedad provoca leucemia? O al revés?
@mcpancho2158
@mcpancho2158 Жыл бұрын
Muchas gracias por darse el trabajo para que la hemofilia sea más visible y se tenga mas conocimiento Me hubiera gustado que cuando era un niño haya más información
@julianaguadalupelopezespin2303
@julianaguadalupelopezespin2303 Жыл бұрын
Que pasa si a un hemofílico le tienen que operar, cual es el riesgo???
@sociedadchilenahemofilia
@sociedadchilenahemofilia Жыл бұрын
Hola Juliana, con el adecuado tratamiento el riesgo no es diferente a otros pacientes. Pero va a depender de muchos factores, por lo que te recomendamos consultar con el médico tratante los pro y contras de una intervención.
@jessicaretuerto5541
@jessicaretuerto5541 Жыл бұрын
Buenos días, yo tengo la enfermedad en tipo 1, mi característica es que sangro bastante y mi periodo puede ser de 7 días, me han recomendado usar el dispositivo de liberador hormonal, mi duda es q mi mamá falleció de cancer al Colon, usar este dispositivo puede alterar mis células cancerígenas?
@sociedadchilenahemofilia
@sociedadchilenahemofilia Жыл бұрын
Hola Jessica, gracias por comentar. Debes hablar con un hematologo especialista en von Willebrand los riesgos y evaluar con exámenes tu caso. Saludos cordiales!
@lauragonzalez-es3dw
@lauragonzalez-es3dw Жыл бұрын
hola soy una adolescente que tiene la enfermedad, quiero dar el paso de perder la virginidad pero no se si la enfermedad me podria afectar en algo
@sociedadchilenahemofilia
@sociedadchilenahemofilia Жыл бұрын
Hola Laura, gracias por la confianza para hacernos tu consulta, sumamente importante. Para que puedas recibir la información correcta debes conversarlo con una o un hematologo. Si no tienes un médico tratante escríbenos a [email protected] para más detalles
@fergon6296
@fergon6296 Жыл бұрын
12 mil dólares cada dosis siempre caro en Perú no pagarán seguro
@TaniaRodriguez-ts9jv
@TaniaRodriguez-ts9jv Жыл бұрын
Hola me encantó su conferencia..soy médico oftalmologa. Me están estudiando un trastorno de coagulación pero mi Von W.. da elevado No bajo? Podría ser la misma enfermedad en otro estadio? Por favor. Algún panelista que ayude con la respuesta. Gracias
@cecilia7654
@cecilia7654 Жыл бұрын
Consulta un hematólogo tiene tratamiento a no ser que se transforma en leucemia,se complica ,la Dra ya lo dijo se transforma
@gladyschucoorosco7978
@gladyschucoorosco7978 2 жыл бұрын
Muchas gracias doctora desde peru ahí siguiendo
@eduardovazquez7266
@eduardovazquez7266 2 жыл бұрын
Mi esposa tiene el factor vonnwilenbrand y no ha llevado contro y esta embarazada, estamos muy preocupados. Que podemos hacer?
@sociedadchilenahemofilia
@sociedadchilenahemofilia 2 жыл бұрын
Hola Eduardo. Tiene que ver un hematologo, ella debe controlarse. De todas formas, existen distintos grados de von Willebrand, desde muy leves a muy severos, pero eso lo determinará el médico
@soniaireneconzamontes4871
@soniaireneconzamontes4871 2 жыл бұрын
Mi hija lo tiene desde los cuatro años con Willebran y anemia ferrofenica le dijeron hace dos años
@sociedadchilenahemofilia
@sociedadchilenahemofilia 2 жыл бұрын
Hola Sonia, tu hija nació con von Willebrand, pero no se lo habían diagnosticado antes. La anemia es probablemente una consecuencia de sus sangrados por el von Willebrand. Ambas condiciones deben ser controladas por un profesional de hematología. Muchos saludos!
@soniaireneconzamontes4871
@soniaireneconzamontes4871 2 жыл бұрын
@@sociedadchilenahemofilia hola buenas tardes a ella la dianosticaron cuando tenía 4 añitos ahora tiene 16 y hace dos años reciy me dijeron q tiene anemia ferrofenica
@marisolgomez5579
@marisolgomez5579 2 жыл бұрын
@@soniaireneconzamontes4871 y toma algún medicamento??
@rodolfovillalobos7636
@rodolfovillalobos7636 2 жыл бұрын
Les saluda Dadiana Ferrebus desde Venezuela tengo 25 años y padezco la enfermedad,con controles previos logre tener 2 hijos con exito...bendiciones.
@eduardovazquez7266
@eduardovazquez7266 2 жыл бұрын
Que tipo de control llevaste
@cesarvaldez7016
@cesarvaldez7016 Жыл бұрын
Yo tengo 51 años y años 33 me di cuenta que tenía está enfermedad..y no me dieron ningún tratamiento, pero me sangran las encías. Saludos desde Monterrey México.
@rositamalbran9802
@rositamalbran9802 2 жыл бұрын
Hola tengo un hijo el único soy soltera tiene 51 años y esta perdiendo todos sus dientes ya ni siquiera se puede reír y no puede ir a cualquier parte además el no puede doblar las piernas y mide 1,90 se maneja muy bien en todo y sabe hacer de todo pero la dentadura no lo acompaña y el sufre de dolor crónico y para eso toma Tramal me gustaría que me contestaran,yo soy de Coronel y el calor lo mata es terrible por eso no podríamos vivir aquí en Santiago yo trabajo acá.los saluda Rosa
@sociedadchilenahemofilia
@sociedadchilenahemofilia 2 жыл бұрын
Hola Rosita, no nos queda claro si tiene hemofilia o no, pero debe ir a ver a su médico y un odontólogo
@luzaguas3232
@luzaguas3232 2 жыл бұрын
Hola buenas tarde Dios les bendiga tengo un niño con hemofilia y no tiene tratamiento me pueden ayudar
@sociedadchilenahemofilia
@sociedadchilenahemofilia 2 жыл бұрын
Hola Luz! Desde donde nos escribes?
@soniaireneconzamontes4871
@soniaireneconzamontes4871 2 жыл бұрын
@@sociedadchilenahemofilia hola buenas tardes mi hija tiene Von Willebran y anemia ferrofenica y antes de la pandemia su tratamiento solo era ferranin y migrogenon ahora recién después de dos años la lleve. a su control y los análisis de hemoglobina es en 8...4 ferretina 3 como saber q tipo tiene nunca me dijeron el tipo gracias DLB
@alejandrapaolapinorios9502
@alejandrapaolapinorios9502 2 жыл бұрын
MUY CLARA COMO SIEMPRE LA DOCTORA SOTO.
@HayatHayat-ow9pg
@HayatHayat-ow9pg 2 жыл бұрын
Hola yo hyatt tiene doce mejores hemofilia grabé yo bebés ale canción
@pamelapereira8187
@pamelapereira8187 2 жыл бұрын
Hola tengo una consulta ...mi hijo tiene ya diagnosticada la enfermedad desde 4 años ...hoy ya tiene 13 años...no sabemos quien de los dos posee el gen portador.ya que mi esposo se realizó los análisis y dio normal el valor.pero yo no he podido realizar .mi consulta es que yo tengo un descontrol en mi menstruación hace más de tres años y me he controlado con todo estudios y dan normales ...pero estoy con sangrados de períodos largos y con abundantes coágulos que van de días a semanas y solo se corta de tres a cuatro días x mes ...y así estoy hace más de tres años...y cuandoe controlan los valores hematocritos es normal y ningún valor se ve alterado x eso es mi consulta puede ser que yo tenga lo mismo de mi hijo y recién se manifieste ahora después de los 39 años ?? y el único que no he podido realizar es el que me da si tengo o no la enfermedad von willebran.
@sociedadchilenahemofilia
@sociedadchilenahemofilia 2 жыл бұрын
Hola Pamela, sobre la manifestación del von Willebrand, como es una condición genética, no es posible que se manifieste de repente, los síntomas los habrías tenido siempre, y de hecho, es más probable que fueran disminuyendo. Tanto el von Willebrand como la hemofilia no se manifiestan a cierta edad. También puede darse el caso que sea tu hijo el primero con la mutación, y ninguno de ustedes la tenga. De todas formas, les recomendamos hacerse los exámenes correspondientes y consultar con un hematólogo siempre.
@pamelapereira8187
@pamelapereira8187 2 жыл бұрын
@@sociedadchilenahemofilia gracias por respuestas .saludos y excelente el video de explicación..
@niurkafelizreyes7769
@niurkafelizreyes7769 2 жыл бұрын
Buenas tardes tengo hemofilia factor ocho y nesesito saber si puedo dar hijo porque muchas gentes dicen que no podré dar hijo quiero saber si existe la posibilidad de tener hijos . Que piensa de mi situación y que me recomienda
@chiny8774
@chiny8774 2 жыл бұрын
Si podras
@sociedadchilenahemofilia
@sociedadchilenahemofilia 2 жыл бұрын
Hola Niurka, tienes que comenzar controles con un hematólogo especialista en hemofilia. Con el tratamiento adecuado, puedes llevar una vida normal
@niurkafelizreyes7769
@niurkafelizreyes7769 2 жыл бұрын
@@sociedadchilenahemofilia mucha gracias tengo que tratamer porque me he cuidado bastante de no cortarme nunca me ha puesto el tratamiento y seguiré buscando más información sobre ese problema
@niurkafelizreyes7769
@niurkafelizreyes7769 2 жыл бұрын
@@chiny8774? con el tratamiento se puede ? Eso quería saber
@niurkafelizreyes7769
@niurkafelizreyes7769 2 жыл бұрын
@@chiny8774 yo soy factor Vlll
@margui6224
@margui6224 2 жыл бұрын
No hay cura ni la habrá. Ni ningún ha curado enfermedad alguna. Solo la prevención debe ser la esterilización de las portadoras, si no se puede hacer el tratamiento de el hermano salvador, un bebé sano cuyo cordón umbilical trae la cura para salvar a un hermano enfermo. Es controversial. Pero se han salvado vidas por este método.
@sociedadchilenahemofilia
@sociedadchilenahemofilia 2 жыл бұрын
Hoy existe un tratamiento que permite llevar una vida normal y una visión más optimista de la condición. Ningún tratamiento vía cordón umbilical revierte una condición genética.
@margui6224
@margui6224 2 жыл бұрын
No sabía que a las niñas también sufrían de un tipo de hemofilia. ¿Es la mujer portadora de esta enfermedad?
@sociedadchilenahemofilia
@sociedadchilenahemofilia 2 жыл бұрын
No, este no es un tipo de hemofilia, es otra condición. Sin embargo se sabe que las mujeres también pueden tener hemofilia. La noción de que solo son portadoras está ya en el pasado.
@linamendozapariona8719
@linamendozapariona8719 2 жыл бұрын
Mi hija tiene 7 años tiene willebrand tiene sangrado nasal y ahora me preocupa que está saliendo hematomas en los brazos será normal con este mal
@sociedadchilenahemofilia
@sociedadchilenahemofilia 2 жыл бұрын
Hola Lina! Sí, con las actividades diarias de una niña de 7 años, es normal que aparezcan pequeños hematomas en distintas partes. No debemos restringir sus juegos ya que por lo general son pequeños e indoloros, pero estar atentos a si manifiesta un hematoma de mayor volumen que cause dolor, en ese caso, recurrir a su médico hematólogo.
@hakanozduran3973
@hakanozduran3973 2 жыл бұрын
VON WİLİBRAND +HEMOFİLİ A FACTOR VIII
@santosacevedo9491
@santosacevedo9491 2 жыл бұрын
Buenas tardes por favor si alguien me puede explicar?? Mi hijo es paciente de hemofilia aquí en Perú pero para el próximo año estamos yendo para chile que puedo hacer para que me puedan atender en chile o que trámites se necesita muchísimas gracias
@sociedadchilenahemofilia
@sociedadchilenahemofilia 2 жыл бұрын
Hola Santos, puedes escribirnos tus dudas a [email protected] y te responderemos con mayor detalle.
@federicovargas2063
@federicovargas2063 3 жыл бұрын
Ismael Espinosa.entoses la tienes muy leve.as hecho una vida normal.me imagino que no tienes ninguna discapacidad.por lo que cuentas.pero tener esta maldición es vivir el infierno aqui en la tierra.cada quien cuenta como le va en la feria...y a la ciencia no le conviene que los hemofílicos se curen...si no de que viven los mendigos...lucran con el dolor ajeno .y yo se porque lo digo...lo van a pagar en el infierno...así sea
@sociedadchilenahemofilia
@sociedadchilenahemofilia 3 жыл бұрын
Hola Federico, es difícil vivir con hemofilia, Ismael tiene hemofilia severa y como todo paciente adulto debe convivir con las dificultades que eso conlleva. Sin embargo, también sabemos que se puede tener una visión positiva gracias a los tratamientos que existen hoy. Si necesitas ayuda, por favor, contáctanos, la hemofilia no tiene por qué ser algo tan gravitante en nuestras vidas.
@federicovargas2063
@federicovargas2063 3 жыл бұрын
@@sociedadchilenahemofilia disculpenme pero para mi lo a sido.no me dejo llevar una vida normal.me freno en muchos aspectos.desde niño mis movimientos son demasiado limitados.si puedo caminar es por casualidad.dure años deprimido.cuando salio el factor.lo considere un milagro de la medicina moderna.pero pasa como todo.lo rebajaron para sacar mas provecho .lógico para estos tiempos la gente ambiciona mas dinero y poder.no les importan los demas.eso es y nadie me va a haser cambiar de opinión ....lucran con el dolor ajeno...y esto me repugna....ya no creo que salga halgo mejor para atacar la hemofilia...somos una minita de oro para muchos...ya que...yo he vivido el infierno aqui...ellos lo vivirán allá y eternamente.así sea...atte.el indignado
@myriamgladysroldan4491
@myriamgladysroldan4491 3 жыл бұрын
Muchas gracias!!
@paolaojeda7684
@paolaojeda7684 3 жыл бұрын
Tengo esta enfermedad, pero necesito saber si tengo covid me puede afectar en algo. Por favor necesito que alguien me dé información
@sociedadchilenahemofilia
@sociedadchilenahemofilia 3 жыл бұрын
Hola! no, tener von Willebrand no te hace paciente de riesgo. Sin embargo, como cualquier persona debes cuidarte para evitar complicaciones.
@cesarvaldez6637
@cesarvaldez6637 3 жыл бұрын
Soy una persona de 50 años y hace 15 años me di cuenta que tenía con willibrauon,.
@arantxa9029
@arantxa9029 3 жыл бұрын
Una pregunta yo siendo hemofilico con un 7% de factor me podría tatuar?
@sociedadchilenahemofilia
@sociedadchilenahemofilia 3 жыл бұрын
Hola, depende de muchos factores, lo recomendable es discutirlo con tu médico. Con acceso al tratamiento adecuado no debería tener problemas.
@rosamacias5977
@rosamacias5977 2 жыл бұрын
Que necesidad
@noticieroelgatuno4182
@noticieroelgatuno4182 3 жыл бұрын
Buenas como saber si mi hijo de 2 años tiene el inibidor al factor 8 el se pone cada 7 dias su factor8
@sociedadchilenahemofilia
@sociedadchilenahemofilia 3 жыл бұрын
Hola, lo primero que debes preguntarte es si está respondiendo al factor que le administran. Se busca inhibidor cuando hay sospecha de que el tratamiento no está disminuyendo o evitando los sangrados, por lo general en los niños pequeños se busca activamente cada cierto número de inyecciones. En esos casos, el médico tomará una muestra de sangre a la que se le realizará el examen correspondiente.
@avril3022
@avril3022 3 жыл бұрын
Yo tenga esa enfermedad y desde chiquita siempre me han sacado sangre por qué no sabían que era
@ConnieBellido
@ConnieBellido 3 жыл бұрын
"Fun vilebran"? 😶
@mariaguadalupemartinez8200
@mariaguadalupemartinez8200 3 жыл бұрын
Es Von Willbrand.
@davida.pavonm.4627
@davida.pavonm.4627 3 жыл бұрын
increíble video. Mi hija de 8 años tiene diagnostico de EvW. Me gustaría contactarme con la Dra. Daniela Cortez
@sociedadchilenahemofilia
@sociedadchilenahemofilia 3 жыл бұрын
Puedes ubicarla en el Hospital Roberto del Rio, en el Centro de Hemofilia.
@mariaguadalupemartinez8200
@mariaguadalupemartinez8200 3 жыл бұрын
@@sociedadchilenahemofilia no he podido recuperarme del anemia y sigo teniendo hematomas, pero en realidad no tengo algún otro síntoma, padezco de dolores de cabeza desde hace muchos años y para eso tomo Exedrin, pero mi doctora me dijo que tengo que dejar de tomar ese medicamento porque contiene Aspirina y eso también me provoca el anemia, pero el acetaminofen no me ayuda para nada y me dijo que tratara con Magnesio, pero mi hermana me dijo que no es muy recomendable. Lo mejor es que ya tengo la aprobación para el Hematólogo, ahora tendré que hacer la cita.
@TaniaRodriguez-ts9jv
@TaniaRodriguez-ts9jv Жыл бұрын
@@sociedadchilenahemofilia hola estoy en Ecuador. Soy médico oftalmologa . Me están estudiando sospechando un trastorno de coagulación ..pero el Von W..me da elevado!!! Lo demás tipicos los sangrados con conteo de plaqueta normal
@kevingabriela8572
@kevingabriela8572 Жыл бұрын
Necesito ayuda urgente por favor llevo casi dos meses con sangrado menstrual tengo willenbrand y me encontraron miomas y quistes ovaricos estoy con una anemia severa pero ahora ya no soy capaz de nada me cuesta hasta caminar y de el hospital aún no me llaman ni nada necesito de su ayuda gracias
@mariaguadalupemartinez8200
@mariaguadalupemartinez8200 3 жыл бұрын
Yo nunca tuve información de que alguien en mi familia haya padecido de hemorragias. Hace cómo 3 años comencé a tener hemorragias cuándo tenía mi periodo, desechaba coágulos, cuando fuí al doctor me envió al hospital para una transfusión sanguínea, pero el doctor me dijo que no era recomendable, me dió un medicamento y me dijo que tenían que hacer cirugía y me retiraron el útero. Pero a partir de ahí comencé con anemia muy fuerte y comenzaron los hematomas después de estudios que me practicaron resultó que padezco del Factor de Von Willbrand.
@rosarioaguilarhuaman7698
@rosarioaguilarhuaman7698 2 жыл бұрын
Disculpe y a qué edad la diagnosticaron y cómo va con el tratamiento?
@marisolvilla8565
@marisolvilla8565 Жыл бұрын
Y como estaa
@marisolvilla8565
@marisolvilla8565 Жыл бұрын
@@rosarioaguilarhuaman7698 hola como estas
@user-tm9yy7xg8u
@user-tm9yy7xg8u 4 ай бұрын
Você fez a cirurgia?
@celestebarros-olavarria4987
@celestebarros-olavarria4987 3 жыл бұрын
In remembrance o Vicente Olavarria and his grandfather Patricio Leslie Olavarria, please let us know how we can donate to this foundation🙏🏼
@nahueldilandro8812
@nahueldilandro8812 3 жыл бұрын
Soy argentino, tengo hemofilia b severa..... Se q voy a entrar en una discusión pero no puedo creer como la madre le va a poner las rodilleras y casco para andar en la casa? Q tiene un hijo o un robot? Estamos todos locos? Como lo van a criar en una burbuja d cristal? Hay q no se lastime el nene? Justamente es un nene y se tiene q lastimar jugar divertirse, hacer una vida completamente normal, yo desde los 4, 5 años ya jugaba al fútbol en un club, en el colegio. Lo mismo los profesores me querían "excluir" "cuidarme x lo mío" y yo mismo no dejaba q sea así y no es xk no aceptaba mi enfermedad o la negaba al contrario es lo primero q digo, cuando conozco a alguien yo acepto q tengo una enfermedad muy poco conocida para el mundo, pero no x eso me voy a prohibir hacer algo..... Me cuido si obvio pero jamás me prohíbi nada, y mi madre sin dudas fue la mejor en mi niñez q jamás me dejó q me victimizara x esto q yo podía hacer lo mismo o mejor q los demás... Eso de tenerlo con protectores a los nenes toodo el tiempo es sin dudas culpa de los médicos.... Q son los 1ros en transmitirle medios a los padres.... Y estan totalmente equivocados sin dudas......¿ Hay q cuidarnos? Si obvio x un golpe una lesión a nosotros nos afecta mas... Y mas a los q tenemos b severa, pero aún así tenemos q llevar una vida normal.... Hay q aprender a convivir con esta enfermedad... Pero tampoco tener q estar en un cajita d cristal con miedo a nos pase algo...
@sociedadchilenahemofilia
@sociedadchilenahemofilia 3 жыл бұрын
Hola Nahuel, gracias por comentar! No solo la severidad diagnosticada es indicativo de la propensión al sangrado. Existen pacientes que sangran más que otros, incluso teniendo diagnostico similar. Por otro lado, compartimos absolutamente tu visión de que los niños deben poder hacer una vida normal, y es precisamente por ello es que los padres recurren a los protectores (los que en el video no se aprecian en todo su contexto, ya que no los lleva siempre puestos, de hecho unos segundos antes se le ve corriendo en un parque sin ellos). La protección no limita a los chicos, les permite hacer actividad física con menor riesgo, especialmente en una edad en que no son lo suficientemente maduros como para tener autocontrol, como por ejemplo en la etapa en que recién aprenden a caminar (que es parte de la escena que se ve en el video). Comprendemos tu visión y la compartimos, el deporte y el tratamiento adecuado, permite llevar una vida normal y es esencial en la calidad de vida de los chicos!
@margui6224
@margui6224 2 жыл бұрын
@ Nahuel di Landro: Ambos tipos de hemofilía no son raros. La hemofilia existe desde siglos y es más conocida como la enfermedad de los reyes. La Reina Victoria era portadora de esta enfermedad y la transmitió por todas las casas reales europeas a través de sus descendientes. La casa real rusa quedó extinta ya el zarevich Alexei, heredero al trono padecía de hemofilia, el mismo tipo de la que padeces tú, según los estudios que le hicieron cuando encontraron su cuerpo. La mujer portadora no debe tener hijos y si los quiere tener hacerse un tratamiento genético que la ayude a tener hijos sanos. En el caso de la realeza hubo muchos casos de endogamia. Esto quiere decir que se casaban entre parientes cercanos como primos o incluso tíos, llegando al incesto. De ahí que hayan padecido hemofilia, porfiria y otras enfermedades mentales y con deformaciones físicas.
@Ray_Eli
@Ray_Eli 2 жыл бұрын
La hemofilia de tipo b no es tan grave como la de tipo A, ahí si deben tener ese tipo de protección.
@sociedadchilenahemofilia
@sociedadchilenahemofilia 2 жыл бұрын
Hola Rayrai, ambas hemofilia pueden presentar la misma severidad, la que no está relacionada con su tipo. Existen tanto casos leves de hemofilia b como severos.
@user-zy7rj9ow8s
@user-zy7rj9ow8s 20 күн бұрын
Exacto no debió ponerle casco ni rodilleras pero uno como madre no queremos que nada le pase pero esto resulta peor