Enfermedad de von Willebrand | VIII Jornada de Hemofilia SOCHEM

[@rodolfovillalobos7636]

Les saluda Dadiana Ferrebus desde Venezuela tengo 25 años y padezco la enfermedad,con controles previos logre tener 2 hijos con exito...bendiciones.

[@eduardovazquez7266]

Que tipo de control llevaste

[@cesarvaldez7016]

Yo tengo 51 años y años 33 me di cuenta que tenía está enfermedad..y no me dieron ningún tratamiento, pero me sangran las encías. Saludos desde Monterrey México.

[@myriamgladysroldan4491]

Muchas gracias!!

[@Maryo-c3m]

Yo tengo el von w tipo 2 M sufro de anemia ferropénica, artrosis hemofilica y baja defensas soy alérgica a multiples medicamento hasta el mismo tranexamico y al factor 8 inmunate creo que la herede del lado materno tuve un bb de 25 semanas y sufrio mucho pero a el le colocaron plaquetas y sangre 🩸 y gracias a Dios no salio o eso le ayudo.Es dificil lidiar con ella pero no es imposible hay que estar es alerta

[@mariaguadalupemartinez8200]

Yo nunca tuve información de que alguien en mi familia haya padecido de hemorragias. Hace cómo 3 años comencé a tener hemorragias cuándo tenía mi periodo, desechaba coágulos, cuando fuí al doctor me envió al hospital para una transfusión sanguínea, pero el doctor me dijo que no era recomendable, me dió un medicamento y me dijo que tenían que hacer cirugía y me retiraron el útero. Pero a partir de ahí comencé con anemia muy fuerte y comenzaron los hematomas después de estudios que me practicaron resultó que padezco del Factor de Von Willbrand.

[@rosarioaguilarhuaman7698]

Disculpe y a qué edad la diagnosticaron y cómo va con el tratamiento?

[@marisolvilla8565]

Y como estaa

[@marisolvilla8565]

@@rosarioaguilarhuaman7698 hola como estas

[@LannaSilva-i1w]

Você fez a cirurgia?

[@TaniaRodriguez-ts9jv]

Hola me encantó su conferencia..soy médico oftalmologa. Me están estudiando un trastorno de coagulación pero mi Von W.. da elevado No bajo? Podría ser la misma enfermedad en otro estadio? Por favor. Algún panelista que ayude con la respuesta. Gracias

[@cecilia7654]

Consulta un hematólogo tiene tratamiento a no ser que se transforma en leucemia,se complica ,la Dra ya lo dijo se transforma

[@avril3022]

Yo tenga esa enfermedad y desde chiquita siempre me han sacado sangre por qué no sabían que era

[@victoriadiazmateo3812]

😢😢😢😢😢

[@luzaguas3232]

Hola buenas tarde Dios les bendiga tengo un niño con hemofilia y no tiene tratamiento me pueden ayudar

[@sociedadchilenahemofilia]

Hola Luz! Desde donde nos escribes?

[@soniaireneconzamontes4871]

@@sociedadchilenahemofilia hola buenas tardes mi hija tiene Von Willebran y anemia ferrofenica y antes de la pandemia su tratamiento solo era ferranin y migrogenon ahora recién después de dos años la lleve. a su control y los análisis de hemoglobina es en 8...4 ferretina 3 como saber q tipo tiene nunca me dijeron el tipo gracias DLB

[@davida.pavonm.4627]

increíble video. Mi hija de 8 años tiene diagnostico de EvW. Me gustaría contactarme con la Dra. Daniela Cortez

[@sociedadchilenahemofilia]

Puedes ubicarla en el Hospital Roberto del Rio, en el Centro de Hemofilia.

[@mariaguadalupemartinez8200]

@@sociedadchilenahemofilia no he podido recuperarme del anemia y sigo teniendo hematomas, pero en realidad no tengo algún otro síntoma, padezco de dolores de cabeza desde hace muchos años y para eso tomo Exedrin, pero mi doctora me dijo que tengo que dejar de tomar ese medicamento porque contiene Aspirina y eso también me provoca el anemia, pero el acetaminofen no me ayuda para nada y me dijo que tratara con Magnesio, pero mi hermana me dijo que no es muy recomendable. Lo mejor es que ya tengo la aprobación para el Hematólogo, ahora tendré que hacer la cita.

[@TaniaRodriguez-ts9jv]

@@sociedadchilenahemofilia hola estoy en Ecuador. Soy médico oftalmologa . Me están estudiando sospechando un trastorno de coagulación ..pero el Von W..me da elevado!!! Lo demás tipicos los sangrados con conteo de plaqueta normal

[@kevingabriela8572]

Necesito ayuda urgente por favor llevo casi dos meses con sangrado menstrual tengo willenbrand y me encontraron miomas y quistes ovaricos estoy con una anemia severa pero ahora ya no soy capaz de nada me cuesta hasta caminar y de el hospital aún no me llaman ni nada necesito de su ayuda gracias

[@jessicaretuerto5541]

Buenos días, yo tengo la enfermedad en tipo 1, mi característica es que sangro bastante y mi periodo puede ser de 7 días, me han recomendado usar el dispositivo de liberador hormonal, mi duda es q mi mamá falleció de cancer al Colon, usar este dispositivo puede alterar mis células cancerígenas?

[@sociedadchilenahemofilia]

Hola Jessica, gracias por comentar. Debes hablar con un hematologo especialista en von Willebrand los riesgos y evaluar con exámenes tu caso. Saludos cordiales!

[@eduardovazquez7266]

Mi esposa tiene el factor vonnwilenbrand y no ha llevado contro y esta embarazada, estamos muy preocupados. Que podemos hacer?

[@sociedadchilenahemofilia]

Hola Eduardo. Tiene que ver un hematologo, ella debe controlarse. De todas formas, existen distintos grados de von Willebrand, desde muy leves a muy severos, pero eso lo determinará el médico

[@pamelapereira8187]

Hola tengo una consulta ...mi hijo tiene ya diagnosticada la enfermedad desde 4 años ...hoy ya tiene 13 años...no sabemos quien de los dos posee el gen portador.ya que mi esposo se realizó los análisis y dio normal el valor.pero yo no he podido realizar .mi consulta es que yo tengo un descontrol en mi menstruación hace más de tres años y me he controlado con todo estudios y dan normales ...pero estoy con sangrados de períodos largos y con abundantes coágulos que van de días a semanas y solo se corta de tres a cuatro días x mes ...y así estoy hace más de tres años...y cuandoe controlan los valores hematocritos es normal y ningún valor se ve alterado x eso es mi consulta puede ser que yo tenga lo mismo de mi hijo y recién se manifieste ahora después de los 39 años ?? y el único que no he podido realizar es el que me da si tengo o no la enfermedad von willebran.

[@sociedadchilenahemofilia]

Hola Pamela, sobre la manifestación del von Willebrand, como es una condición genética, no es posible que se manifieste de repente, los síntomas los habrías tenido siempre, y de hecho, es más probable que fueran disminuyendo. Tanto el von Willebrand como la hemofilia no se manifiestan a cierta edad. También puede darse el caso que sea tu hijo el primero con la mutación, y ninguno de ustedes la tenga. De todas formas, les recomendamos hacerse los exámenes correspondientes y consultar con un hematólogo siempre.

[@pamelapereira8187]

@@sociedadchilenahemofilia gracias por respuestas .saludos y excelente el video de explicación..

[@ConnieBellido]

"Fun vilebran"? 😶

[@mariaguadalupemartinez8200]

Es Von Willbrand.

[@lauragonzalez-es3dw]

hola soy una adolescente que tiene la enfermedad, quiero dar el paso de perder la virginidad pero no se si la enfermedad me podria afectar en algo

[@sociedadchilenahemofilia]

Hola Laura, gracias por la confianza para hacernos tu consulta, sumamente importante. Para que puedas recibir la información correcta debes conversarlo con una o un hematologo. Si no tienes un médico tratante escríbenos a [e-mail] para más detalles

[@margui6224]

No sabía que a las niñas también sufrían de un tipo de hemofilia. ¿Es la mujer portadora de esta enfermedad?

[@sociedadchilenahemofilia]

No, este no es un tipo de hemofilia, es otra condición. Sin embargo se sabe que las mujeres también pueden tener hemofilia. La noción de que solo son portadoras está ya en el pasado.

[@soniaireneconzamontes4871]

Mi hija lo tiene desde los cuatro años con Willebran y anemia ferrofenica le dijeron hace dos años

[@sociedadchilenahemofilia]

Hola Sonia, tu hija nació con von Willebrand, pero no se lo habían diagnosticado antes. La anemia es probablemente una consecuencia de sus sangrados por el von Willebrand. Ambas condiciones deben ser controladas por un profesional de hematología. Muchos saludos!

[@soniaireneconzamontes4871]

@@sociedadchilenahemofilia hola buenas tardes a ella la dianosticaron cuando tenía 4 añitos ahora tiene 16 y hace dos años reciy me dijeron q tiene anemia ferrofenica

[@marisolgomez5579]

@@soniaireneconzamontes4871 y toma algún medicamento??

[@niurkafelizreyes7769]

Buenas tardes tengo hemofilia factor ocho y nesesito saber si puedo dar hijo porque muchas gentes dicen que no podré dar hijo quiero saber si existe la posibilidad de tener hijos . Que piensa de mi situación y que me recomienda

[@chiny8774]

Si podras

[@sociedadchilenahemofilia]

Hola Niurka, tienes que comenzar controles con un hematólogo especialista en hemofilia. Con el tratamiento adecuado, puedes llevar una vida normal

[@niurkafelizreyes7769]

@@sociedadchilenahemofilia mucha gracias tengo que tratamer porque me he cuidado bastante de no cortarme nunca me ha puesto el tratamiento y seguiré buscando más información sobre ese problema

[@niurkafelizreyes7769]

@@chiny8774? con el tratamiento se puede ? Eso quería saber

[@niurkafelizreyes7769]

@@chiny8774 yo soy factor Vlll

[@paolaojeda7684]

Tengo esta enfermedad, pero necesito saber si tengo covid me puede afectar en algo. Por favor necesito que alguien me dé información

[@sociedadchilenahemofilia]

Hola! no, tener von Willebrand no te hace paciente de riesgo. Sin embargo, como cualquier persona debes cuidarte para evitar complicaciones.

[@cecilia7654]

Se asocia con la leucemia, leucemia mielofibrosis policitemia vera y se pueden transformar de uno a otro especialmente leucemia,son varios genes que actúan,mi familia tiene 3 de estás patologías ,2 ya murieron y el último está con mielofibrosis, podría aclarar cuáles son esto genes

[@marisolsanchezvallejo7898]

Cómo no entiendo osea que tener la enfermedad provoca leucemia? O al revés?

[@cesarvaldez6637]

Soy una persona de 50 años y hace 15 años me di cuenta que tenía con willibrauon,.

[@hakanozduran3973]

VON WİLİBRAND +HEMOFİLİ A FACTOR VIII

[@linamendozapariona8719]

Mi hija tiene 7 años tiene willebrand tiene sangrado nasal y ahora me preocupa que está saliendo hematomas en los brazos será normal con este mal

[@sociedadchilenahemofilia]

Hola Lina! Sí, con las actividades diarias de una niña de 7 años, es normal que aparezcan pequeños hematomas en distintas partes. No debemos restringir sus juegos ya que por lo general son pequeños e indoloros, pero estar atentos a si manifiesta un hematoma de mayor volumen que cause dolor, en ese caso, recurrir a su médico hematólogo.