Mi papa tiene la misma enfermedad, son 4 hermanos que desarrollaron la misma enfermedad en intensidades diferentes, los demas están sanos, y mis abuelos los padres de mi papa y sus hermanos no presentaron ninguna síntoma de esa enfermedad, quiero suponer que sus padres de ellos cada una tenia un gen recesivo de la enfermedad y se la heredaron directamente casi a la mitad de sus hijos 🥺, yo soy hijo único de mi padre tengo 31 años y hasta el dia de hoy no presento ningun síntoma, pero estoy consiente que puedo desarrolarla en un futuro, mi padre empezó con los síntomas desde los 22 años, cuando tenía 40 mas o menos todavía se valia por si mismo como el muchacho del video, a los 50 todavía se mantenía en pie y caminaba con apoyo de bordon muy al paso lento, a los 55 ya no podia mantenerse en pie, actualmente tiene 61 está en silla de ruedas, en ocasiones nos dice que ya no le queda mucho tiempo 🥺, uno de sus hermanos ya falleció porque se manifiesto la enfermedad desde los 17 a los 25 ya no caminaba, para sus 30 estaba postrado en cama, e incluso el habla le dificultaba, murió de un paro respiratorio, me imagino que la enfermedad en su avance daños los músculos de los pulmones y en un descuido quedó solo por un momento y no se percataron y pereció 🥺, esa enfermedad es degerativa
@javierrivera54072 ай бұрын
Ayer 8 de agosto diagnosticaron a mi hijo de 5 años con el sindrome de morquio, ahora no se que hacer ni donde pedir ayuda, me siento devastado
@dianasierra6492 ай бұрын
Excelente presentación Felicitaciones Dr. Juan Marcos Solano Como podría contactarlo acá en Medellín?
@JoseChaparro-vy3sn4 ай бұрын
Quienes son los productores de este video ?
@juancarlosmadariagamadaria32965 ай бұрын
*VEAN LO QUE EL DI0X1D0 DE CL0R0 PUEDE HACER, HAY UN LIBRO LLAMADO: SALUD PROHIBIDA*
@Feliz7.9 ай бұрын
😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢
@Feliz7.9 ай бұрын
😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢
@mauro___goalkeeping110 ай бұрын
Hola. Llevo más de un año y medio con la enfermedad, actualmente tengo 17 años y jugaba fútbol antes de tener polimiositis, he intentado volver muchas veces pero siempre recaigo, es posible regresar ? o dejo de intentar? porque me estoy haciendo más daño creyendo que puedo volver y al final todo son simples ilusiones
@SilvyeEslavaG11 ай бұрын
Buenos días alguien me puede ayudar cuál es el mejor tratamiento diferente a los corticoides ? Gracias
@josedanielhernandezcisnero9400 Жыл бұрын
Espero que Dios le de muchas fuerzas a todos, ya hoy en dia hay mucha más información sobre la enfermedad. Fuerza
@paulinaalarconlanda3015 Жыл бұрын
Es tan tan triste ver los comentarios k muchos de ustedes están sufriendo x está malvada enfermedad 😢😭 yo lo sufro con mi esposo xk el tiene esa enfermedad con lupus dos enfermedades ala vez y se batalla muchísimo le pido.a Dios k nos aga el milagro d mándales la salud a todos Akel k lo necesite en el nombre de Jesús por qué el es el único k tiene la última palabra amén .....
@jaquelinerodriguez7070 Жыл бұрын
Hola
@caminoabienestar7131 Жыл бұрын
😢
@claudiasosa0257 Жыл бұрын
Quisiera saber de alguien qué tenga el mismo Diagnóstico. Para intercambiar experiencias.
@claudiasosa0257 Жыл бұрын
Hola, buenas tardes llevo un Proceso desde mis primeros Sintomas a partir de la segunda Quincena del 2021. Quisiera saber como puedo comunicarme con ustedes. Requiero de apoyo para mi enfermedad. Mi Diagnóstico Miositis Necrosante Automediada seropositiva.
@CarlosGarcia-rx4ep Жыл бұрын
Yo e ido perdiendo fuerza desde mí niñez, hoy tengo 34 años y la fuerza física ya es muy mínima. Nunca he caminado, estoy en silla de ruedas.
@michaelmerino9788 Жыл бұрын
esto le da,a gente joven
@listay6463 Жыл бұрын
Mi hija tiene 9 años, imagínate. Una niña con esta enfermedad
@michaelmerino9788 Жыл бұрын
@@listay6463 y cuantas vacunas,se puso
@linkpd2 жыл бұрын
Muy buen testimonio, tengo una paciente que diagnistiqué recientemete con dermatomiositis¿, adonde podría contactar para que ella sea parte de la fundacion?
@javierantoniogallego64822 жыл бұрын
Madre de acero
@isabelarias34592 жыл бұрын
buenas noches Fray Armando, fui diagnosticada con displasiia craneometafisiaria, somos 8 hermanos y sobrinos afectados. quisiera contactar con usted
@TaniaRodriguez-dt6cn2 жыл бұрын
Hola, para este padecimiento pueden ayudarse con el 4life Transfer. Sube el sistema inmunológico que es el que lo ataca a su mismo cuerpo está enfermedad. Cloruro de magnesio con colágeno, cambiar la alimentación, y mucha fuerza de voluntad si se puede. El 4life es el de color azul y el Río Vida de la misma línea, este es vitamina que les ayudará. Mucha fe que Dios los ayude.
@luzmeryvelandia36642 жыл бұрын
Yo llevo10_años co esa enfermedad perdi mis fuerzas no puedo hacer nada todo me lo tienen q hacer ya estoy en cilla de ruedas
@iantwoaperestroica502 Жыл бұрын
trata de no esforzarte en nada por que eso nos elimina el poco musculo que tenemos... yo llevo 8 años diagnosticado y aun sigo de pie y trabajando aun que sea de a poco,.. Dios te bendiga .
@andreacarolinaalvarezberna14482 жыл бұрын
Mi madre tiene y tenemos miedo ya q también hay fuego de cancer 😞
@nepemucenoguerra11 ай бұрын
Que fue el resultado ?
@avkarlos2 жыл бұрын
Dios mio pero eso me esta pasando ahorita a me
@chanyvaldez.44462 жыл бұрын
Buenas. Tengo ese mismo problema (*distrofia muscular)y me quisiera saber si este video lo puedo encontrar completo???
@yanethtrochez3152 жыл бұрын
Hola,yo también tengo una distrofia(miopatía) también me caigo de subida y bajada camino con bastones, no tengo fuerza en los brazos pero desarrollo mis actividades diarias,estoy estudiando mi lengua materna y gobierno propio , soy líder de un grupo de personas con discapacidad en mi comunidad.... Para las personas q apenas está pasando por este proceso de descubrir lo que tiene ,es no dejarse llevar de la tristeza traten de no estar solos la soledad es una mala consejera cuando está en el inicio de este descubrimiento ....amigo sigue adelante
@janilesepulveda28482 жыл бұрын
Es impresionante la tenacidad de.este joven
@dorispacheco28242 жыл бұрын
Hola .soy de venezuela.como quisiera tener la ayuda de uds .aquí no existe fundación q pueda ayudar a las personas con este síndrome de hurles... Mi hija padece la enfermedad y estamos nesecitando tantas cosas para ayudarla y es imposible....mucho sabré agradecer si me dieran esa ayuda....Estado Carabobo..tucuyito...conjunto residencial los 300s
@dorispacheco28242 жыл бұрын
Hola..soy de Venezuela,estado Carabobo..tengo una hija con el síndrome de hurle.no conocía mucho de ello..solo q no tiene cura ya q cuando la diagnosticaron en el ivic,no me dieron esperanzas..mi hija tiene ya 30 años y en estosomentos requiere de mucha ayuda.consultas de cardiólogo, gastro, oftalmólogo y sobre todo un coche ortopedico.ya no puede caminar más de 2 metros..si alguien puede ayudarme se lo agradecería....Dios los bendiga
@dorispacheco28242 жыл бұрын
Estado carabobo.municipio libertador.ci8835995..urbanizacion los 300s
@jennifercarolinapazgutierr42282 жыл бұрын
Tengo un hijo con la misma enfermedad,y quiero más información para que el dure mas tiempo
@marcelasukerman56012 жыл бұрын
Ese nene es un luchador y su mama y familia tambien.....no entendi si esta condicion tiene compromiso cognitico
@stalyn92962 жыл бұрын
Yo tengo distrofia muscular alos 14 años pero yo si puedo reaccionar cuando me caigo acaso es una distrofia muscular leve?
@ABC-nb7qq Жыл бұрын
Hola. Qué tipo de médico te la diagnóstico? Pregunto porqué hay muchos tipos. Saludos.
@reynamartinez31372 жыл бұрын
Yo no tengo fuerzas en mis piernas y mis brazos y me an echó muchos estudios y me frustró xq no me encuentran nada estoy en usa y quiero irme para México aver si allá me pueden ayudar
@nicoprieto20482 жыл бұрын
Sufriste hormigueos , en todo el cuerpo ? Yo si después quedé débil ,
@iantwoaperestroica502 Жыл бұрын
aqui en mexico esta el hospital de neurologia .. a mi me diagnostico en doctor estivens.. me hiso una biopsia muscular y ahi encontro la respuesta para mi diagnostico... dios te bendiga y no te sobre esfuerces.
@emilianosanchezmadueno31082 жыл бұрын
Hola yo en mi infancia y juventud si era un poco más débil que los demás pero podía hacer todas las actividades normal siempre hice trabajos pesados como la construcción pero la edad de 40 años me empezé a debilitar de piernas y cintura pero lo raro es que yo no tengo dolor y de los brazos y hombros estoy bien hay diferentes tipos de distrofia
@miriamlopez50133 жыл бұрын
Querido Uriel, que Dios siga bendiciendote y te siga dando las fuerzas para seguir adelante, eres jóven, todavía tienes muchos caminos por recorrer, ánimo la vida es un lucha.
@pacopacoctero60242 жыл бұрын
Si por ti fuera viviria 100 años asi?? Estais enfermos y no de los musculos
@Serrano_Victor3 жыл бұрын
Tengo la de becker, al menos yo la tengo menos avanzada tengo 24 años el 29 lo mas seguro que este con las complicaciones de el y de verdad las conozco lo complicado que es el diario de vivir, es una lastima que en chile o la televisión no haga acá estos tipos de reportajes, la mayoría de las personas no tiene ni idea cuando se dice la palabra distrofia muscular no tiene ni idea tampoco tienen la culpa no es obligatorio que lo sepan , si tuviera apoyo de alguien o algo para que mi caso se pueda conocer lo haría pero no se como, bueno para no salirme tanto del contexto del video muy bueno un saludo. Grande y que nada ni nadie nos diga que no podemos lograr nuestros objetivos y metas
@miguellopezperez16873 жыл бұрын
Que distrofia tienes?
@tonychar3 жыл бұрын
Isso tienes cura???
@NATTYSAAVEDRA13 жыл бұрын
Hola mi hijo esta en proceso de investigación por la enfermedad de pompe,pero a mi hijo la cpk le da en los valores normales,q se puede hacer? Soy de Bs Argentina
@linroprar3 жыл бұрын
Buenas tardes mi niño acaba de ser diagnosticado con pompe, la cpk siempre fueron nórmales, un examen de genética (secuencia del exoma) fue el que definió el diagnóstico y el examen de la actividad enzimática.
@vivianacortescuellar6730 Жыл бұрын
@@linroprar hola es grave perdona k te pregunte a mi hijo le aran una prueba ala sospecha de esa enfermad
@silvinalobos6924 Жыл бұрын
Hola, mis 2 hijos tienen diagnostico POMPE, SIN SINTOMAS! uno CPK elevada, el otro no Cuando gustes podemos acompañarnos
@giad98963 жыл бұрын
Gracias al narrador.😢💔💔💔
@unavidaconingenio75903 жыл бұрын
Q bueno amiga es una gran verdad de nuestras vidas pero usted es una guerra y solo le bienen cosas buenas
@gerardoc10283 жыл бұрын
Tengo varios sintomas, de que manera se lo diagnostican con certeza?
@antoniam95713 жыл бұрын
Através de um exame de DNA. E a eletroneuromiografia
@antoniam95713 жыл бұрын
Tbm um exame de sangue chamado CPK.
@nicoprieto20482 жыл бұрын
Ami me pasa igual quien es
@nicoprieto20482 жыл бұрын
Quien la diagnóstica un neurólogo
@iantwoaperestroica502 Жыл бұрын
con una biopsia muscular. solo así sabrán el diagnostico.. por que ami me hicieron bastantes análisis y no salía nada. asta me sacaron liquido de la raquea
@juanpiguave52013 жыл бұрын
Hola yo soy también tengo el mismo síndrome de Ochoa yo soy de Cali y somos dos hermanos los que teníamos eso y ya tengo 30 años y gracias a Dios y a los doctores y mi madre me pudieron controlar mi enfermedad soy Diego Fernando Jaramillo valencia y llevo ya 8 operaciones y estoy normal gracias a la gloria de Dios a mi también me daban de vida 17 años y mira ya llevo 30 y sigo vivo me hicieron una agrandamiento de vejiga y otras más operaciones como un micrófono con la apéndice y que ella no se sienta afrijida somos niños especiales somos únicos debes estar orgullosa que nuestro padre celestial nos dio ese don yo no lo veo como una enfermedad sino un Don porque somos de las personas que si nos proponemos lo hacemos y si yo también se ago el cateterimo cada 4 horas y vivo bien ya tengo 2 hijos h mi hogar y soy barbero profesional.y si puede me escribes a mi Facebook porfa bendiciones
@bryansalguerosalguero61783 жыл бұрын
Ola
@monicalima29023 жыл бұрын
Precisamos divulgar este assunto , pois o tratamento precoce. É essencial meu filho é portador descobrimos quando tinha 9anos !
@ledeilsonsantanasouza663 жыл бұрын
Ele tem o sorriso diferemte?
@edupani20233 жыл бұрын
Gracias doctor Solano por su brillante conferencia.
@SofiaGarcia-ej7zv3 жыл бұрын
Hola soy Sofía de Veracruz México y yo tengo esa distrofia y si es muy difícil y el vivir el día a día y Ami la distrofia me dejó estéril y me quitaron la matriz pero ala vez lo agradezco yo no hubiera soportado traer al mundo a un inocente a subir lo que yo vivo y triplicado yo ya perdi la movida en los brazos tengo 25 años con el mal pero hace4 me la diagnosticaron pues animo a vivir el dia a día como si fuera el último 😍😘 bendiciones Dios nos da las fuerzas saludos de México y a qui tienes una amiga sincera
@marisolarraizrondon57403 жыл бұрын
Hola buen día, tengo los síntomas de esa enfermedad, ya había ido a varios médicos traumatólogos y a otras especialidades y nada, fui al Neurólogo el me hizo el chequeo la conclusión que saco fue que los síntomas son de la Polimiositis y me recomendo que me vea un Reumatologo. Recién me estoy enterando de todo esto; estoy confiando que tengo un Sanador por excelencia.. Gracias a todos por sus comentarios.. Dios les bendiga
@anamarinfranco89103 жыл бұрын
Yo tengo polimoditis diagnostico por clínica no por exámenes, estos salieniron con una parte de reumatismo entonces llamaron polimiositis reumatoide, le confieso al principio de esta enfermedad fue muy duro para mí, era un cansancio muy horrible como si hubiese caminado 3 horas y yo en la casa casi que haciendo nada, me dolía desde la garganta hasta los pies, de verdad que solo Dios sabe lo que significa este dolor empezado a tomar prednisolona de 20 mg; como la polimiositis al inicio baja uno de peso ya que el músculo lo vas perdiendo poco a poco,ventanas con los 20 mg subi 6 kilos en 1 mes me asusté muchísimo ahora tomó medicamentos de 10 mg y les digo todavía estoy cansada me agotó mucho Les digo estoy en manos de Dios
@yamilita__c3 жыл бұрын
Y como le fue?
@Isabelita309 Жыл бұрын
@@anamarinfranco8910 Sí, la polimiositis se puede controlar..pero el dolor y la fatiga quedan. Hay que aprender a identificar nuestros límites para no sobrepasarlos y llegar a la fatiga muscular
@marisolarraizrondon57403 жыл бұрын
Hola buen día, tengo los síntomas de esa enfermedad, ya había ido a varios médicos traumatólogos y a otras especialidades y nada, fui al Neurólogo el me hizo el chequeo la conclusión que saco fue que los síntomas son de la Polimiositis y me recomendo que me vea un Reumatologo. Recién me estoy enterando de todo esto; estoy confiando que tengo un Sanador por excelencia.. Gracias a todos por sus comentarios.. Dios les bendiga
@alexandraramirezp99703 жыл бұрын
hola Marisol, estoy pasando por lo mismo podríamos comunicarnos para intercambiar situaciónes? y apoyarnos?
@luis-fernando1010 Жыл бұрын
Hola Marisol, hace 2 días me diagnosticaron la enfermedad después de 5 años de tener los síntomas, tengo 27 años y bueno, sería bonito saber de más personas que padecen de lo mismo.
@antoniopatagua38613 жыл бұрын
Antonio patagua ami 😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭
@magdalena47783 жыл бұрын
Fuerza xa todos Yo mejoré mucho xo muchisimo cambiando mi alimetación. Dieta anti inflamatoria y productos organicos