¿Sabes cómo es vivir con Polimiositis?

¿Conoces los signos, síntomas y evolución de esta enfermedad rara? Diana Acosta, una de las fundadoras de Fuper nos cuenta su historia.

[@juaco5080]

excelente iniciativa de formar una fundación,aqui en Chile tambien era una enfermedad desconocida en esa época, hoy ya hay mas información sobre como tratar los síntomas mas que nada, a mi me declararon polimiositis a los 33 año y hoy tengo 53 y he tenido una sola recaída fuerte pero uno siempre esta pendiente de cualquier señal para tomar inmune-supresores y así no llegar a quedar imposibilitado de caminar...

[@pedrohernandez6308]

Juan Valenzuela lo Juan meyamo Pedro Hernández ase un año en el 2017 enpese con miositis oy subri mucho pero ya voy saliendo tengo 6 meses con inmuniuglubulina i eido mejorando apenas comienso a manejar cuánto tiempo tardó en su Recepción i pudo Recuperarse completa mente le pregunto porque yo bibo en California i noay mucha información de echo solo abemos unas cuantas personas con esta enfermedad porfabor deje un poco más de información de su caso i de su Recuperasion ya que los que estamos enfermos nos dará mucho gusto saber de su caso muchas gracias

[@melgr10]

Gracias por tu testimonio

[@grdrg]

😚 Junto a tu tratamiento, las indicaciones médicas, agárrate MUY fuerte de Dios & la Oración. La Hidroterapia, es increíble. Segura estoy, Dios te sanará👌🏻. Un Abrazo.

[@josedanielhernandezcisnero9400]

Espero que Dios le de muchas fuerzas a todos, ya hoy en dia hay mucha más información sobre la enfermedad. Fuerza

[@marisolarraizrondon5740]

Hola buen día, tengo los síntomas de esa enfermedad, ya había ido a varios médicos traumatólogos y a otras especialidades y nada, fui al Neurólogo el me hizo el chequeo la conclusión que saco fue que los síntomas son de la Polimiositis y me recomendo que me vea un Reumatologo. Recién me estoy enterando de todo esto; estoy confiando que tengo un Sanador por excelencia.. Gracias a todos por sus comentarios.. Dios les bendiga

[@alexandraramirezp9970]

hola Marisol, estoy pasando por lo mismo podríamos comunicarnos para intercambiar situaciónes? y apoyarnos?

[@luis-fernando1010]

Hola Marisol, hace 2 días me diagnosticaron la enfermedad después de 5 años de tener los síntomas, tengo 27 años y bueno, sería bonito saber de más personas que padecen de lo mismo.

[@linkpd]

Muy buen testimonio, tengo una paciente que diagnistiqué recientemete con dermatomiositis¿, adonde podría contactar para que ella sea parte de la fundacion?

[@magdalena4778]

Fuerza xa todos Yo mejoré mucho xo muchisimo cambiando mi alimetación. Dieta anti inflamatoria y productos organicos

[@SilvyeEslavaG]

Buenos días alguien me puede ayudar cuál es el mejor tratamiento diferente a los corticoides ? Gracias

[@mauro___goalkeeping1]

Hola. Llevo más de un año y medio con la enfermedad, actualmente tengo 17 años y jugaba fútbol antes de tener polimiositis, he intentado volver muchas veces pero siempre recaigo, es posible regresar ? o dejo de intentar? porque me estoy haciendo más daño creyendo que puedo volver y al final todo son simples ilusiones

[@paulinaalarconlanda3015]

Es tan tan triste ver los comentarios k muchos de ustedes están sufriendo x está malvada enfermedad 😢😭 yo lo sufro con mi esposo xk el tiene esa enfermedad con lupus dos enfermedades ala vez y se batalla muchísimo le pido.a Dios k nos aga el milagro d mándales la salud a todos Akel k lo necesite en el nombre de Jesús por qué el es el único k tiene la última palabra amén .....

[@lucianocapelli9007]

Yo tengo esa enfermedad crónica.

[@aabella0511]

Hola 👋 Diana. Has tenido oportunidad de consumir el Transfer?

[@medaabadsaavedra9050]

Hola Alexander. Eso puede ayudar para contrarrestar la enfermedad o qué? Gracias.

[@jackelinepitagoya5086]

Tengo 22 años y recien me detectaron esta enfermedad desde Ecuador saludos

[@grdrg]

Paciencia. Sigue tus tratamientos. Ora y pide a Dios te muestre el camino de tu sanación. Lo lograrás😊. Dios te ayudará. Beso 😚 & abrazo.

[@rhossymolineros4533]

Hola donde te la diagnosticaron ya q presento lis sintomas y no dan q puede ser. Gracias

[@yamilita__c]

Yo tengo 26 y tambien tengo polimiositis, en tres meses de tratamiento pude volver a caminar.. Tranqui, vas a tener ina vida normal despues si lo tratan a tiempo.. Hay recaidas pero no cm las del principio q llwgaron al punto de no pode caminar.

[@Isabelita309]

Yo tengo 26 años y la tengo confirmada. Me hicieron muchísimas pruebas y la CPK la tenía elevadísima.. Cansancio extremo, pérdida de peso, pérdida de movimiento y fuerza.. estoy bajo tratamiento pero sigo super débil..

[@grdrg]

Paciencia. Sanarás. Mentalízate🌷. Pide a Dios. Salu2.

[@mariaguzman2565]

Isabel Gonzalez

[@yamilita__c]

Estamos iguales y con la misma edad.. Tenés que hacer ejercicios para recuperar fuerzas.. Con pesas de 500gramos pero hace 15 minutos no mas. En mi caso la polimiositis afecto él tejido pulmonar ,tuve q aguantar 7 quimios para repararlo.. Y la pasaba mal con las nauseas ,vómitos y la caida del pelo aunque fue un 40%. Me faltaban mas quimio pero las abandone porque no vida mejoras.. Al contrario.respiraba peor. A veces pienso q como son enfermedades raras los médicos experimentan con nosotros.hay que tener cuidado.. Y ver otras opiniones de profesionales

[@alexandraramirezp9970]

@@yamilita__c hola yo tmb estoy pasando lo mismo, tu crees que podríamos comunicarnos. he pensado en hacer un grupo para apoyarnos entre personas que pasamos por lo mismo!

[@yamilita__c]

@@alexandraramirezp9970 si seria genial ,de donde sos? Así te paso él número con la característica

[@TaniaRodriguez-dt6cn]

Hola, para este padecimiento pueden ayudarse con el 4life Transfer. Sube el sistema inmunológico que es el que lo ataca a su mismo cuerpo está enfermedad. Cloruro de magnesio con colágeno, cambiar la alimentación, y mucha fuerza de voluntad si se puede. El 4life es el de color azul y el Río Vida de la misma línea, este es vitamina que les ayudará. Mucha fe que Dios los ayude.

[@andreacarolinaalvarezberna1448]

Mi madre tiene y tenemos miedo ya q también hay fuego de cancer 😞

[@nepemucenoguerra]

Que fue el resultado ?

[@juliouruena1651]

Falta de magnesio?

[@Isabelita309]

Si fuera solo eso, ya se me habría quitado con el suplemento que tomo de magnesio 😬

[@yasmindleon7932]

Necesito k me ayuden

[@yasmindleon7932]

Tengo un tiempo luchando con estos dolores y me refieren de un medico a otro,en una biopsia reciente sali con pilimiositis

[@aabella0511]

@@yasmindleon7932 saludos Yasmín. Si gustas te puedo orientar con un tratamiento. 3225034162

[@andreahughes4796]

RABANO YODADO JARABE....

[@andreahughes4796]

CHOCOLATE DE CALIDAD....

[@andreahughes4796]

COMER ALGAS MARINAS....COMO LAS DEL SUSHI....POR SU CONTENIDO EN YODO....

[@marivelromerocastillo1878]

También sufro con esa emfermedad pero igual vamos para adelante

[@gloriatrejos4403]

Yo también tengo esa enfermedad será que ya no se recupera la fuerza muscular?

[@luis-fernando1010]

@@gloriatrejos4403, también la padezco y me hago exactamente esa misma pregunta.

[@Isabelita309]

@@gloriatrejos4403 Yo tengo más de tres años y no, no la he recuperado al menos no como antes. No se está al 100% nunca dice el médico pero se puede mantener. Yo con terapia y todo y la debilidad y la fatiga siguen siendo tan pesadas como al inicio. Ojalá en un futuro me sienta mejor.

[@marisolarraizrondon5740]

Hola buen día, tengo los síntomas de esa enfermedad, ya había ido a varios médicos traumatólogos y a otras especialidades y nada, fui al Neurólogo el me hizo el chequeo la conclusión que saco fue que los síntomas son de la Polimiositis y me recomendo que me vea un Reumatologo. Recién me estoy enterando de todo esto; estoy confiando que tengo un Sanador por excelencia.. Gracias a todos por sus comentarios.. Dios les bendiga

[@anamarinfranco8910]

Yo tengo polimoditis diagnostico por clínica no por exámenes, estos salieniron con una parte de reumatismo entonces llamaron polimiositis reumatoide, le confieso al principio de esta enfermedad fue muy duro para mí, era un cansancio muy horrible como si hubiese caminado 3 horas y yo en la casa casi que haciendo nada, me dolía desde la garganta hasta los pies, de verdad que solo Dios sabe lo que significa este dolor empezado a tomar prednisolona de 20 mg; como la polimiositis al inicio baja uno de peso ya que el músculo lo vas perdiendo poco a poco,ventanas con los 20 mg subi 6 kilos en 1 mes me asusté muchísimo ahora tomó medicamentos de 10 mg y les digo todavía estoy cansada me agotó mucho Les digo estoy en manos de Dios

[@yamilita__c]

Y como le fue?

[@Isabelita309]

@@anamarinfranco8910 Sí, la polimiositis se puede controlar..pero el dolor y la fatiga quedan. Hay que aprender a identificar nuestros límites para no sobrepasarlos y llegar a la fatiga muscular