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Пікірлер
@sandraaviles7187
@sandraaviles7187 3 ай бұрын
Hola, buen dia. Escuchando esta charla, me llama la atención que dice "Pacientes que ya tienen tratamiento" A mi hija el tratamiento que le han dado es Tomar suficiente agua, aumentar la ingesta de sal y medias de compresión, nada más. Y para todos los síntomas me parece demasiado poco. Yo pregunto: Hay algún tratamiento como tal??? O no tiene cura...???
@MagicMke
@MagicMke 3 ай бұрын
La disautonomia no tiene cura (mediante medicamentos) no es una enfermedad sino una distorsión del SNA. Solo existen medidas para prevenir o disminuir los síntomas (como las que comentaste). Los medicamentos que existen son para casos específicos donde los síntomas son muy severos, como medicamentos para controlar la frecuencia cardiaca o aumentar la presión. Solo queda confiar en Dios que algún día su SNA volverá a la normalidad. Por el momento continuar con las medidas indicadas, si ayudan. Yo tengo disautonomia y esas medidas me ayudan a controlarlo
@MagicMke
@MagicMke 2 ай бұрын
@@petragomes4448 hay casos que si, yo en todo este caminar con Disautonomia he bajado 13kg (en un año). Porque la disautonomia puede afectar el sistema digestivo.
@andreaferreiro9845
@andreaferreiro9845 9 сағат бұрын
​@@MagicMkepor favor como mejoraste? Me tienen con antiácidos y ya no puedo digerir !!!! Peso 50 kilos no camino y me siguen mandando al psiquiatra. Ayuda
@lorenavicencio4184
@lorenavicencio4184 4 ай бұрын
Buenisimo material, muchas gracias!
@patriciaalejandramaldonado1141
@patriciaalejandramaldonado1141 4 ай бұрын
Muchas gracias por ponerle voz a la disautonomía, soy mamá de un pequeño con este diagnóstico el sufre de sincopes y es muy complejo para él como para nosotros. Así que gracias por visibilizar la Dis ❤
@disautonomiacl
@disautonomiacl 4 ай бұрын
Comparte en tus redes sociales y comparte tus opiniones sobre el documental y participa en un espacio de diálogo y aprendizaje. Si tienes dudas o consultas sobre disautonomía puedes escribirnos un mensaje privado a nuestro Instagram o Facebook @disautonomiacl
@claudiavargas507
@claudiavargas507 4 ай бұрын
Me emocione de escuchar mis palabras en la boca de otros seres q viven la vida de la misma forma... sentir q no estoy loca... gracias ❤
@javieralopezgodoy
@javieralopezgodoy 4 ай бұрын
¡Felicidades por el documental! Es muy reconfortante escuchar sus historias, personalmente me hace sentir muy comprendida. Un abrazo!
@felisavelizfuenzalida5849
@felisavelizfuenzalida5849 4 ай бұрын
Gracias por esto! emociones, recuerdos, y la empatía entre nosotros fue lindo escuchar a los protagonistas de este documental, conectar con ellos y a su vez rescatar de cada uno de ellos en su relato un pedacito de mí. Somos todos seres diferentes, el no compararse...y principalmente aprender a conocerse a sí mismos.
@danielamarchantvallejos6120
@danielamarchantvallejos6120 4 ай бұрын
Gracias por visibilizar la disautonomia, ojalá esta información pueda llegar a más personas que tardan años en llegar al diagnóstico muchas veces perdidos de un especialista a otro❤
@carlosvaldes6170
@carlosvaldes6170 4 ай бұрын
Excelente documental
@elizabethcarreno3669
@elizabethcarreno3669 4 ай бұрын
Que Bueno, esperamos que llegue a mas personas para que sea conocido esta condición y las personas no tengan que esperar tanto tiempo, por un diagnostico real.
@angelicacaina1
@angelicacaina1 4 ай бұрын
A mi me dijeron que con mi patologia nadie iba a casarse conmigo. Es como un cacho..Cuando conocí a mi esposo lo primero que le dije era que tenía disautonomia y que era complejo.tenia muchos sintomas sincopes.RGE de la nada. No salía bailar ni donde ubiese mucha gente me cansaba rápido. Me aburría rápido.. se me dificultaba mantener la concentración por largo tiempo, en la mañana me levantaba y aun me levanto con mucha debilidad muscular. A a veces no logro dormir adecuadamente me dan taquicardias nocturnas un sin fin de cosas.. pero igual Soy medico soy mamá y si me case mi esposo ha tratado de conocerme muy minuciosamente para ayudar a seguir con todos los proyectos.No es fácil vivir con disautonomico..El sabe cuando necesito parar cuando necesito ayuda cuando estoy en crisis.. es aprender a tener una vida diferente
@saludenarmonia8
@saludenarmonia8 4 ай бұрын
Muchas gracias a los participantes de este documental y gracias por permitirme ser parte del mismo! Gracias por todo Disautonomía Chile 💙
@disautonomiacl
@disautonomiacl 4 ай бұрын
Apoya el documental compartiéndolo y por favor déjanos tus comentarios en la sección "Comentarios" debajo del video 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
@r.espinoza.s
@r.espinoza.s 4 ай бұрын
Muchas gracias a los participantes por querer abrirse y mostrarse vulnerables contando sus vivencias. Sin ustedes no hubiera sido posible este proyecto✨ Y también agradecer al equipo detrás y por apoyar a hacer el proyecto Alma Resiliente
@paulamartinezgonzalez4722
@paulamartinezgonzalez4722 4 ай бұрын
Gracias por toda esta difusión…comenzando con mi hijo adolescente este nuevo camino,hace poquito diagnosticado y me ha servido muchísimo toda la información que entregan! 🫶🏼✨
@hugohernandezcruz6035
@hugohernandezcruz6035 5 ай бұрын
Eres bonita!
@miltodorado4944
@miltodorado4944 5 ай бұрын
Yo presento taquicardia posiciónal que recomiendan
5 ай бұрын
Buenas noches desde España. Mi nombre es Abraham y les cuento que el otro día mientras estaba fregando los cacharros en mi casa, estaba escuchando unos audios religiosos, dado que soy creyente, y al terminar, saltó sólo este vídeo sin haber entrado nunca al canal ni estar suscrito, y como no podía pararlo porque tenía los guantes de fregar puestos, lo estuve escuchando y es un extraordinario testimonio ejemplo de vida. Bueno, sin alargarme más con la presentación, les comento que me gustaría poder ayudar basándome en un testimonio personal dentro de mi familia, el cual relaté hace poco en audiovideo cuyo enlace les compartiré a continuación. Hay un producto que está revolucionando el mundo, logrando ayudar a mucha gente que había perdido la esperanza, para tratar todo tipo de enfermedades, leves y graves, también incapacitantes, incluso cáncer, y respaldado por el difunto premio Nobel Luc Montagnier, y creo que darlo a conocer podría ayudar a Andrea y a muchas personas en su misma situación. El producto se llama Immunocal, y es ajeno a la medicina oficial. Para que entiendan detalladamente en qué consiste, les adjunto además del testimonio un enlace a una presentación que en alrededor de 20 minutos lo resume muy bien. Hay información más extensa y concisa, pero creo que como presentación si no lo conocen, es lo mejor. Testimonio: ayl.tv/video/espectacular-testimonio-de-abraham-garcia-miembro-de-esta-casa-sobre-osteoporosis-e-immunocal/ Presentación: kzbin.info/www/bejne/baGylIaDhttoj7M Si les interesa pueden contactar conmigo respondiendo a este mensaje y ya les orientaría. Les doy mi palabra de que esto está ayudando a mucha gente y es pura ciencia. No es el típico producto milagro estafa ni nada de eso, y está siendo respaldado por médicos de renombre de diversos países que han empezado a confiar en ello como alternativa a la medicina oficial, con la ventaja de que no tiene efectos secundarios ya que es un producto natural sacado del suero de leche de vaca. Un fuerte abrazo en Cristo y María. ¡Que Dios les bendiga!
@mariaguadalupegonzalezcortes
@mariaguadalupegonzalezcortes 5 ай бұрын
Soy una persona de la tercera edad y, hace un año me diagnosticaron disautonomia, así que mi vida la pasé enferma, así trabajaba me casé, tres hijos, y viviendo siempre enferma y así sigo hasta que Dios quiera, lo importante es que ya se mi diagnóstico y ya estoy con cuidados médicos.
@boasorte6808
@boasorte6808 7 ай бұрын
pesimo audio
@leliciaviloguzman4019
@leliciaviloguzman4019 7 ай бұрын
EL TRIBUNAL DE FAMILIA DE CONCEPCION, NO RESPETA A LAS PERSONAS CON CREDENCIAL DE DISCAPACIDAD.
@mariamercedesgormaztapia5381
@mariamercedesgormaztapia5381 8 ай бұрын
Vivo en Puerto Montt y no he podido encontrar un profesional que trate la disautonomía no conseguir tratamiento ni orientacion
@dennisvillalobos2330
@dennisvillalobos2330 8 ай бұрын
Me sentí muy identificada, me pasó casi lo mismo en tiempos y forma con algunas pequeñas diferencias, increíblemente los síntomas son variados pero todos pasamos por los procesos muy parecidos, el audio bastante malo para alguien que no tiene disautonomia no hubiera entendido mucho.
@judithcamacho464
@judithcamacho464 9 ай бұрын
Me encanta escucharlas, me siento muy identificada y estoy en busca de diagnóstico. A pesar de tener 50 años y toda mi vida tuve episodios característicos con esta condición aun no he logrado un diagnóstico. Soy de Uruguay 🇺🇾 y si saben de algún lugar aquí donde poder ir por información les agradezco
@angelcidu.
@angelcidu. 9 ай бұрын
Una pena el audio. Pero es un temazo el que estan abordando. Muhas personas no tienen los medios para poder recurrrir a los médicos correctos y se quedan con un diagnóstico errado que afecta su vida y su entorno. La salud en nuestro país necesita urgente un poco de realidad. Gracias por compartir y difundir una enfermedad que existe, pero que lamentablemente se oculta con diagnósticos errados.
@claudiaivonne4442
@claudiaivonne4442 9 ай бұрын
No sé entiende bien, se entre corta la platica
@claudiaivonne4442
@claudiaivonne4442 9 ай бұрын
Se presentan dolores musculares y articulaciones?
@andreaferreiro9845
@andreaferreiro9845 9 сағат бұрын
Yo en silla de ruedas
@marceloarias1802
@marceloarias1802 9 ай бұрын
No era en compin el trámite o es aca ?
@maritzaarroyo7889
@maritzaarroyo7889 9 ай бұрын
Gracias
@LauraLopezHerrera61
@LauraLopezHerrera61 10 ай бұрын
Hola yo tengo dis, mixta muy alta o muy baja. Se siente horrible y no tengo tratamiento. El cardiólogo dice que no es bueno tomar nada. 😢😢😢😢😢🥹
@brendalopez6950
@brendalopez6950 10 ай бұрын
En donde estas? Yo fui con un cardio en mty en méxico y si medio medicamento
@brendalopez6950
@brendalopez6950 10 ай бұрын
Aparte de las recomendaciones generales como medias de compresión, electrolitos todo el tiempo, etc
@maribelmujercreativa8578
@maribelmujercreativa8578 10 ай бұрын
Me pregunto porque los médicos solo se quedan en los síntomas y no en las causas… La disautonomía es un síntoma de algo más, porfavor vayan con un médico genetista y que les manden a hacer laboratorios de todo!! En especial de las hormonas, la tiroides, el cortisol… todo!!
@brendalopez6950
@brendalopez6950 10 ай бұрын
Tristemente muchos doctores tampoco saben interpretar bien los estudios que piden 🥲 me ha tocado
@dianat3629
@dianat3629 9 ай бұрын
Cierto, la disautonomia es porque algo más está mal,
@catalinavalenzuela5604
@catalinavalenzuela5604 11 ай бұрын
Una historia de resiliencia!!! aplausos a Gabriela❤👏🏼
@alexissanhueza6033
@alexissanhueza6033 11 ай бұрын
Una emotiva y fuerte experiencia de vida
@DulceSilvina
@DulceSilvina Жыл бұрын
Gracias por tanta información ❤
@luaalvarezgarcia6168
@luaalvarezgarcia6168 Жыл бұрын
Excelentes ideas y recursos que están creando para la comunidad Disautonoma. Saludos desde ciudad de México.
@karlita_vallejo
@karlita_vallejo Жыл бұрын
Gracias por este espacio 😊 como comentario, el invierno se vive muy mal porque no puedo calentar mis pies, ni mis manos y eso me hace mantener con frío Y en verano, el calor me debilita y no se puede caminar, ni estar de pie 😢
@susanamonje4291
@susanamonje4291 Жыл бұрын
Mi experiencia es similar pero mas prolongada, tuve COVID en mayo de 2021 y enero de 2022, los sintomas persisten hasta la fecha, nadie parece entender ni diagnosticar este sindrome. Es muy frustrante sentirse mal y no ser considerada como enfermedad organica sino como psicologica. En Argentina no conozco a nadie que se especialice en disautonomia, podra recomendarme a alguien? Gracias infinitas
@freddymichel249
@freddymichel249 Жыл бұрын
Simplemente ayer quise que me aplicaran el descuento al presentar mi credencial del discapacitado me la rechazaron por que no es un documento oficial para esa persona es la pseudo credencial del discapacitado le insistí varias veces la acabo de tramitar y la persona necia no es válida tu credencial este problema fue en la farmacia familiares y todavía dicen cobran barato últimamente son careros y ofenden al paciente quisiera poner mi queja
@amorosa.viajera
@amorosa.viajera Жыл бұрын
Muchas gracias por la sta información. Yo tengo diagnóstico de hipotension ortostatica, me hicieron test de mesa basculante hace 3 años y me llevaron al desmayo con el medicamento. Me dijeron que no era nada grave si no me desmayaba y no me enviaron ningún tratamiento, solo a estar hidratada, ejercicios para cuando me de la crisis y ya. Yo sufro de hipotiroidismo y policitemia vera ( un cáncer sanguíneo /enfernedad huérfana) y la verda he tenido tantos síntomas que nunca había pensado que quiza lo del síncope podría ser la causa de tanto malestar. Te descubrí en tik tok y ahora aquí estoy viendo tu contenido y me ha servido mucho para entender y de paso he sacado preguntas para hacerle a mis médicos. Te agradezco mucho por la valiosa información y te contactaré para que si te es posible me asesores. Gracias
@germangiacamanperez3759
@germangiacamanperez3759 Жыл бұрын
Medio trámite se pasaron
@elizabethulloa5641
@elizabethulloa5641 Жыл бұрын
Roncar entra en la categoría , porque no lo puedo controlar
@silviaroa
@silviaroa Жыл бұрын
Excelente página.Nos ha servido mucho como familia para ayudar a nuestra hija.Diagnosticada hace 6 meses.❤❤
@gdoepking
@gdoepking Жыл бұрын
Muchas Gracias
@veronicalopez6065
@veronicalopez6065 Жыл бұрын
Había visto este video en otra cuenta el día antes de realizarme este test, me sirvió mucho para calmar los nervios. Muchas gracias!! 💙💙
@salud7987
@salud7987 Жыл бұрын
No es lo mismo q la fibromialgia?
@boasorte6808
@boasorte6808 7 ай бұрын
No, no es lo mismo. No tienen ninguna relación.
@mercysolares8134
@mercysolares8134 Жыл бұрын
A mi hija tardaron en hacerle el diagnóstico de disautonomía 26 años, cuántas humillaciones y señalamientos de parte de médicos ignorantes sobre el tema y sin inquietudes por investigar y seguir estudiando para estar al día con la ciencia médica! Conformistas con lo que les enseñaron en las aulas
@josegpinol2183
@josegpinol2183 Жыл бұрын
Ningún brillo los beneficios
@lilianaacevedo5487
@lilianaacevedo5487 Жыл бұрын
Yo llevo mas de un año que me dio covid y me dejo mariada se siente muy feo ojala hubiera al para aliviar estos sintomas para poder llevar la vida mejor despues del covid
@sophiatruol2836
@sophiatruol2836 Жыл бұрын
Yo estoy tomando bellagortina y hace muy bien
@Scarlett26888
@Scarlett26888 Жыл бұрын
hola, esto lo puede hacer una persona con un transtorno mental?
@fernandaortega9558
@fernandaortega9558 Жыл бұрын
Buenas tardes!!! Llevo más de 1 mes y medio y aun no llega la credencial de mi madre