Há pouco material disponível sobre a síndrome e o pouco que tem, é superficial ainda. A doutora fala bem, mas, fala de uma forma leve, como se fosse algo tranquilo. Essa síndrome é terrível, é um inferno na vida dos pais. Eu sei que nem todos são casos muito sérios, mas, a maioria passa sim por situações terríveis na questão do stress, da ansiedade, da cutucação e auto mutilação. Muitas se machucam ao extremo, e isso ninguém aborda. As mães passam por situações extremamente constrangedoras como se estivessem maltratando os filhos, os pais ficam com receio até de serem acusados de abuso sexu@al. Há pais que não dormem, não comem direito porque a criança não dá 10 minutos de paz, pois, estão o tempo todo compulsivas com comida ou com cutucação e na maioria das vezes @n@l. Há casamentos que se acabam por causa dessa síndrome. Muitas mães deixam de viver, sairde casa, ter convívio com parentes e amigos. Precisam abordar de forma mais real e mostrar o que realmente é. Parar de vergonha, tabú e frescura. Falar mesmo a verdade do que os pais passam com essas crianças e abordar principalmente as recomendações de internação que são muitos casos, pois, uma hora os próprios pais adoecem de tanto stress e pânico que vivem. Parem de fazer teatro com essa síndrome, ela precisa ser abordada com mais peso e seriedade como ela realmente se apresenta e não dessa forma leve como se fosse uma borboletinha no jardim.

Minhas filhas nasceram c a síndrome da velocardiofacial ... descobrirmos so c 12 anos através da professora que havia notado. Então fiz o diagnostico c a geneticista na Unicamp e confirmou. Então comecou o tratamento. Elas sao gêmeas e foi muito difícil p cuidarmos qdo bebês. Realmente quase todos os médicos não sabem o que é essa doença . Gostaria de ter um acompanhamento profissionalizante. Elas fazem tratamento c psiquiatra e psicólogas.

Quem tem síndrome de Prader tem direito a AEE?

Bibliográfica com essas informações, por gentileza.( Alterações na educação).

Eu gostaria de ter mas informação sobre td isso estou muito interessada em saber

Boa noite eu me chamo giovania , eu descobrir que eu posso ter essa síndromes de turner agora com uma idade avançada o médico disse que N tem nada a fazer por mim , aí ela pediu pra mim cuidar tiroide e do rim ferradura que eu sou portadora mas ela N me explicou nada direito

Dr meu filho tem o laudo de PADRE Willi e meu filho JEAN VICTOR ele não anda por quê isso ele vai andar

Excelente seus vídeos!! Obrigada...

Tenho cromossomo 22 em anel

Excelente explicação. Minha filha tem 4 anos e tem a sindrome e tem convulsão

Eu tenho uma Neta que ST está investindo TDA

Eu quero saber se elas pode ter TDA

Então eu tenho 17 anos e nao tenho menstruação...eu nao tenho as características fisicas e meu sonho e ser mãe...

Não entendi esse skin picking anal, a pessoa fica colocando o dedo no ânus? Puxando a pele do ânus??

Meu filho está com suspeita da sidrome ninguém consegue controlar ele em lugar algum em casa escola ou qualquer ambiente já não Consigo Mas sair com ele ele não aguenta ver ou ouvir falar em comida já está com obesidade grau 4😢

Doutora Essa sindrome está dentro do transtorno do espectro autismo?

Quais exames de sangue tenho que fazer ???

Stalk.digeorge

Dra por gentileza senhora atende online , meu filho tratado como autista severo 🙍‍♀️ descobri que ele tem prader preciso de ajuda

Minha filha tem 4 ano e tem sindrome de turner

Muito obrigada pelo vídeo Doutora. É um assunto tão importante, são tantas dúvidas, medos e sentimos falta desse apoio. Obrigada de coração pela explicação!

Sou professora de educação infantil no 1•ano e tenho uma aluna com essa síndrome, o difícil dessa síndrome é a visão quando não aceita pela família, no meu caso a mãe da criança mesmo a filha com laudo médico ela se recusa a aceitar deixando assim os cuidados necessários para criança que está com 6 anos e 70 kilos, eu como professora tenho uma amor muito grande por ela pois fiz parte desde o nascimento a Síndrome Prader Willy tem que ter seus cuidados necessários, as atividades físicas em sala de aula são adaptadas a toda realidade em um grupo de 28 crianças de 6 a 7 anos de idades para que todos possam realizar todas as tarefas sem exclusões, se não bem direcionadas tem como evoluir ,( diante de cada caso da Síndrome ) trabalho com amor e inclusão sempre é meu dever como professora e ser humano.

O sus atende essas criança

Fantástica a sua explicação, sou pedagoga e vou apresentar um trabalho na reunião de professores sobre este tema, vc poderia falar do defeito de impriting da região 15Q11-Q13.

Boa Noite A senhora é de que cidade gostei muito da sua explanação Gostaria de conversar sobre essa síndrome

ja tem a nova listra da alimentação dos portadores da síndrome ?

Tive um filho com Síndrome de Prader Willi. Andou com quase três anos, acompanhado por fisioterapia, nutricionista, terapia ocupacional . Porém a questão mais difícil é a fome constante, por mais cuidado a obesidade é evidente e por conta da obesidade, meu filho foi acometido por uma trombose, pois as pernas não suportavam o peso do corpo ! Chegou a idade de 30 anos embora as pesquisas na época, mostravam que a expectativa de vida era no máximo 15 anos ! Sempre com nutricionista. A trombose evoluiu pra embolia pulmonar. Ele foi a óbito !

Olá, boa tarde! Gostaria de fazer algumas perguntas sobre SPW sobre as quais ainda não encontrei respostas diretas e mais específicas. Então, aqui estão as minhas dúvidas: - Com que freqüência os bebês com SPW nascem prematuros? - Há ocorrência de bebês que nascem no período normal de gestação (39-41 semanas), ou eles sempre nascem prematuros? - Qual é o período médio de gestação nos bebês com SPW? - Os bebês com SPW também nascem de parto normal, ou eles costumam nascer por cesariana? Quais são as estatísticas? - Quais são os primeiros sinais neonatais que indicam a necessidade de se fazer um exame genético a fim de investigar se o bebê recém nascido têm SPW? Quais são as características no bebê recém nascido com SPW? - Quais são as dificuldades de um bebê com SPW nos primeiros meses de vida? - É comum problemas gastrointestinais nos bebês com SPW? Eles podem apresentar estufamento abdominal ou outros problemas no seu metabolismo? Dilatação do abdômen? Como tratar ou minimizar o problema? - Uma vez constatado o diagnóstico, qual é o melhor momento para dar início ao tratamento com hormônio de crescimento? - É comum as mães de bebês com SPW serem negacionistas e demorarem a procurar ajuda para diagnosticar e tratar adequadamente o seu bebê? Bem, estas são algumas das dúvidas, espero poder contar com a ajuda de vcs! Muito obrigada!

Boa tarde doutora. Hoje recebemos a notícia de que meu sobrinho de 2anos está com esta sindrome e estamos todos abalados. Moramos no interior de Minas Gerais e não tem muitos esclarecimentos sobre o assunto. Estamos tentando o tratamento em Belo Horizonte.. Que deuste ilumine vídeo muito esclarecedor.

Dra eu tenho uma filha com prader Willi ela esta com trinta anos fiz todo o tratamento foi descoberta no nascimento pois fui ao geneticistas no IMP aqui em Pernambuco mas vendo sua fala ela fez o exame do hormônio e deu normal ela não tomou esse hormônio a estatura dela w muito baixa

O meu já comeu ração e lixo é muito difícil

Meu filho tem 15 anos e tem a síndrome é assim msm ele tem todo esse comportamentos

Meu filho tem essa síndrome

Vídeo muito esclarecedor, conteúdo bem exposto.

Dra qual a forma mais grave? Meu filho não deu deleção, vai investigar dissomia e imprinting

o meu filho quando esta muito ansioso ele destrói as coisas, quebra objetos, rasga as camisas, rasga as colcha de cama e judia dos animais, são situações muito difícil

Dra o que você pode me dizer sobre a medicação pitolisant

Olá Dra! Qual é o seu email?

Quanta gratidão pelas informações que a Dra sempre nos passa... Obrigada e que Deus a abençoe cada dia mais e mais ....mta admiração por tudo q faz .

obrigada doutora por sempre deixando a imformada de tudo que Deus te der muita saude

Oi, Dra Ruth. Boa tarde! Sou mãe de um menino, Marcus Tadeu, com 33 anos com Prader-willi. Vejo muitos tratamentos para o mais jovens, a senhora têm alguma coisa nova para SPW mais velhos? Obrigada.

Que abençoe a tds esse pesquisadores com mais sabedoria. Que essa pesquisas avancem cada vez mais. Obg Dra Ruth por traduzir tudo isso pra nós que somos leigos. Que Deus abençoe grandemente

Nossa Dra Ruth, que aula👏🏼👏🏼 🥰 Obrigada 😘

goste.i obrigada doutora

gostei doutora .obrigada

Tenho uma grande quantidade de somatropina de UI pra doar e não conheço ninguém pra fazer essa doação,se souberem de alguém q esteja precisando Somatropina é só me ligar,meu tel é (21) 988068328,Meu nome é Márcio

Obrigadadoutora

Gostei.obrigada

Gostei

Obrigadadoutora .gosteimuito