Informaçōes sobre a Síndrome de Prader-Willi

Neste video falo sobre o que é a síndrome de Prader-Willi, quais as alteraçōes mais comuns, como é o comportamento típico de uma pessoas com a SPW e qual o tratamento.

[@brunaleite7429]

Muito obrigada pelo vídeo Doutora. É um assunto tão importante, são tantas dúvidas, medos e sentimos falta desse apoio. Obrigada de coração pela explicação!

[@sandraladeira3163]

Vídeo muito esclarecedor, conteúdo bem exposto.

[@deborahstaney3400]

Olá querida dra. Obrigada pelos esclarecimentos. Muito bons.

[@charlenemikaelly1800]

gostei doutora .obrigada

[@luzinetepereira6603]

o meu filho quando esta muito ansioso ele destrói as coisas, quebra objetos, rasga as camisas, rasga as colcha de cama e judia dos animais, são situações muito difícil

[@Draruthfranco]

Não é facil, a frustacao para eles é um grande estimulador de comportamentos inadequados

[@iranimancera8326]

Tive um filho com Síndrome de Prader Willi. Andou com quase três anos, acompanhado por fisioterapia, nutricionista, terapia ocupacional . Porém a questão mais difícil é a fome constante, por mais cuidado a obesidade é evidente e por conta da obesidade, meu filho foi acometido por uma trombose, pois as pernas não suportavam o peso do corpo ! Chegou a idade de 30 anos embora as pesquisas na época, mostravam que a expectativa de vida era no máximo 15 anos ! Sempre com nutricionista. A trombose evoluiu pra embolia pulmonar. Ele foi a óbito !

[@cleunicemariadelimaguimara1122]

Sra Irani, meus sentimentos pelo seu filho. Meu filho tem 25 anos e tem Prader Willi, está numa fase muito difícil, com automutilação e recusa a qualquer tratamento ou medicamento. Queria tanto falar com a senhora, perguntar, saber. Ninguém sabe orientar nesta altura? Acho que não há muito o que fazer

[@germanaferreira6192]

Dra o que você pode me dizer sobre a medicação pitolisant

[@MaximsProductios]

Olá, boa tarde! Gostaria de fazer algumas perguntas sobre SPW sobre as quais ainda não encontrei respostas diretas e mais específicas. Então, aqui estão as minhas dúvidas: - Com que freqüência os bebês com SPW nascem prematuros? - Há ocorrência de bebês que nascem no período normal de gestação (39-41 semanas), ou eles sempre nascem prematuros? - Qual é o período médio de gestação nos bebês com SPW? - Os bebês com SPW também nascem de parto normal, ou eles costumam nascer por cesariana? Quais são as estatísticas? - Quais são os primeiros sinais neonatais que indicam a necessidade de se fazer um exame genético a fim de investigar se o bebê recém nascido têm SPW? Quais são as características no bebê recém nascido com SPW? - Quais são as dificuldades de um bebê com SPW nos primeiros meses de vida? - É comum problemas gastrointestinais nos bebês com SPW? Eles podem apresentar estufamento abdominal ou outros problemas no seu metabolismo? Dilatação do abdômen? Como tratar ou minimizar o problema? - Uma vez constatado o diagnóstico, qual é o melhor momento para dar início ao tratamento com hormônio de crescimento? - É comum as mães de bebês com SPW serem negacionistas e demorarem a procurar ajuda para diagnosticar e tratar adequadamente o seu bebê? Bem, estas são algumas das dúvidas, espero poder contar com a ajuda de vcs! Muito obrigada!

[@cecilialutz5931]

Boa tarde doutora. Hoje recebemos a notícia de que meu sobrinho de 2anos está com esta sindrome e estamos todos abalados. Moramos no interior de Minas Gerais e não tem muitos esclarecimentos sobre o assunto. Estamos tentando o tratamento em Belo Horizonte.. Que deuste ilumine vídeo muito esclarecedor.

[@Draruthfranco]

Oi! De que lugar de MG vocês sao?

[@cecilialutz5931]

@@Draruthfranco somos de Morada nova de Minas.

[@anaalinedasilvacorreia7769]

Meu filho tem 15 anos e tem a síndrome é assim msm ele tem todo esse comportamentos

[@karinaandrade4128]

ja tem a nova listra da alimentação dos portadores da síndrome ?

[@gabrielabrito1532]

Doutora Essa sindrome está dentro do transtorno do espectro autismo?

[@anaalinedasilvacorreia7769]

O meu já comeu ração e lixo é muito difícil

[@MariaCristina-ii9qc]

Dra eu tenho uma filha com prader Willi ela esta com trinta anos fiz todo o tratamento foi descoberta no nascimento pois fui ao geneticistas no IMP aqui em Pernambuco mas vendo sua fala ela fez o exame do hormônio e deu normal ela não tomou esse hormônio a estatura dela w muito baixa

[@Draruthfranco]

hoje ja sabemos que todos as pessoas com SPW tem benefīcios de usar o GH, mesmo os que produzem normalmente.

[@anaalinedasilvacorreia7769]

Meu filho tem essa síndrome