O tanto que eu chorei 😭 To passando por isso e realmente ta tudo dificil. Imagina esperar 7 meses por uma consulta e nao conseguir(ta, ser pobre é horrivel) Mas so sabe quem passa
@thaisamuniz17828 күн бұрын
Tem algum grupo de WhatsApp? Minha filha foi diagnosticada 6 meses,tô sem chão
@martinaapequenaguerreira28 күн бұрын
@@thaisamuniz178 Me chama no Instagram @isasouzacastro
@sheilacristinacouto347028 күн бұрын
Calma mãezinha aos poucos as coisas vão se ajeitando, creia🙏
@anapauladasilvasoaressoare1109Ай бұрын
Sua filha é perfeita n permita que pessoas mal te abalem ela é única e maravilhosa ...
@adaomaxmilianoАй бұрын
Ola amei seu vídeo. Hoje recebemos um exame genético falando que poderia ser essa síndrome. Teria como nós adicionar no grupo?
@fabiulakarolaynegueiros8661Ай бұрын
Nossa descobri agora que o meu bebê tem essa síndrome vou procurar um tratamento pra ele
@jocéliojanuárioАй бұрын
Preciso de ajudar o que fazer se a gtt fica entregando no estomago
@mayaramdasilva3503Ай бұрын
Minha fez tbm mais so que deve uma lesão mandara passar so creme barreira n coloca curativo?
@devapimenta16312 ай бұрын
To aqui porque meu sublinho ta colocando hoje ta enternado,e estamos preocupadas de como será,sua filhinha ja parou de usar sonda?
@yanamartins39772 ай бұрын
Oi! Existe algum exame que confirma a discinesia? Minha filha usa o vigabratina e usou o ACTH e está com movimentos estranhos e repetitivos. O ACTH não fez efeito e vamos repetir o ciclo, mas ela continua usando o Vigabratina. Como ficamos sabendo se é o caso da minha filha? Vc fez algum exame? Como a médica descobriu?
@mariadamaceno8242 ай бұрын
Deus abençoe
@edianadejesus82882 ай бұрын
Eu te entendo sofrir demais ate descobrir o que minha filha tinha e quando descobrir também foi terrível
@Gugu-hg4lm2 ай бұрын
Meu filho, Juan, teve os primeiros espasmos no ventre, viveu 33 anos, onze m se e 24 dias, faleceu há oito meses. 😢😢😢😢😢
@FabianeLetiicia2 ай бұрын
Boa tarde sus filha ja se recuperou
@marinagabriela30802 ай бұрын
Vc é grandiosa !! Que Deus abençoe vc e sua Martininha❤
@thaischaves13922 ай бұрын
Gostaria muito de sua avaliação da dr. Ana Crippa, moro em Manaus-Amazonas e estou aprocurando a cura ou controle da WS. você poderia me passar o contato da médica
@andressadressa94972 ай бұрын
Tem uma médica excelente aqui no KZbin que ajudou meu filho ,Cristiane Aguiar eu acho No caso do meu filho o que salvou ele foi o remédio Sabril junto com o Depakene
@thaischaves13922 ай бұрын
meu bb foi diagnosticado SW fsz 3 meses. Estamos usando volproato de sodio, clobazam e gadernal. Mas essa semana reparei que os espasmos deixou de ser parecido com sustos agora ele se treme um pouco levanta as mãos os pés travam to em desespero. Vou comversar sobre a VGT e Canabidiol e o Acth. Obrigada, pelos videos. Vc é maravilhosa.
@claricegomes24652 ай бұрын
Qual valor que você pagou no remédio????
@joaogabrielfernandes98192 ай бұрын
👏🏻👏🏻👏🏻❤️
@user-sk1dy6hj3i2 ай бұрын
Canguçu RS Dr Thyana faz uso de Depakene e Prednisilona descobrimos com 7 meses no terceiro dia de tratamento parou os espasmos, foi diagnosticado com leocomalacia periventeicular por sofrimento no parto, criança perfeita notamos que ele não segurava a cabeça e era mais rigido o corpo dele, tem para 10 dias de tratamento
@jacklopes88612 ай бұрын
Meu filho tinha todos os tipos de crises convulsivas que existem . A doença burlava os efeitos dos medicamentos, então precisava acrescentar sempre mais. Eu sou de Porto Alegre, RS.
@jacklopes88612 ай бұрын
Forca Martina e mamãe! 💪🏼💪🏼💪🏼❤❤❤
@jacklopes88612 ай бұрын
Meu filho foi diagnosticado com Síndrome de West com quase um ano de idade. Fui taxada como louca, pois somente eu via as crises. No início eram muito rápidas. Só quem conhecia e cuidava o dia inteiro viu. Corri para todos os tipos de médicos e nada. Ele chorava 24 horas e eu não tinha mais forças. Ele fez tratamento para uma otite que piorou ainda mais o quadro. Na verdade, tudo começou com esta infecção no ouvido. Na época eu tinha apenas 23 anos e não havia Internet, nada que pudesse orientar. Vou resumir pois a história é muito longa. No final, eu não estava louca, pois realmente a infecção não havia curado e ele não era manhoso como os médicos e parentes diziam. Um simples exame de imagem resolveria. A infecção estava além do ouvido médio e se alojou no cérebro. Exatamente numa área que a medicina tinha o mínimo de informação. Notei que meu filho não olhava mais fascinado para mim. Que ele estava olhando o vácuo. Não me reconhecia mais. Os médicos diziam que ele estava lendo pelo excesso de peso. Até que um dia cansada de dizer para os médicos que era como se faltasse oxigênio para ele. É realmente era, só que eu pensava que fosse nos pulmões o problema, como uma asma. Até que uma médica da emergência viu o que estava acontecendo, e pediu para fazer de urgência um eletroencefalograma que constatou o quão grave era o caso dele. Infelizmente, ele perdeu toda a cognição, parou de comer e não segurava mais o tronco e o pescoço. Passou a ter mais de 200 crises por dia. Os médicos deram apenas dois anos para ele e disseram que não teria nenhuma chance de voltar a caminhar, comer via oral e nem de evacuar sem ajuda mecânica. Não aceitei. Levantei da cadeira e disse para vocês estão errados em tirar a esperança de uma mãe. Meu filho vai voltar a comer sim . Não aceitei a alimentação por sonda e nem a cirurgia gástrica. Desenvolvi muitas músicas para cada tipo de exercício que eu aplicava nele. Para ter um retorno , foi mais de ano , mas começou a dar retorno. Hoje ele tem 34 anos e come mais que qualquer adulto. Tratei com suco de laranja e piridoxina. Tomava quase 30 doses de medicamentos por dia. Fiz o desmame, com o apoio e aval da neurologista dele. Dra Isabel Cristina Driemeyer , que acreditou em mim e me deu espaço para tomar minhas decisões. Já por longos anos ele só usa Depakene , Urbanil e Donaren. As vezes quando necessário faz uso do Fenobarbital. Está muito mais forte do que eu . Um criança em um corpo de homem. A síndrome evoluiu para Lennox Gastaut e estamos muito bem. Já faz longos anos que não precisa de intervenção. Ah! E toma as medicações depois do almoço e da janta. Antes tomava 4 vezes ao dia. Não desistam mães e não acreditem em tudo o que dizem, pois o homem não garante nem sua vida. Somente o amor e a fé e a luta é claro, pois qualquer um destes sem obras não adianta nada. Muita fé e pedido de ajuda a Deus para vencer. 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
@rosanamenezes84782 ай бұрын
Minha neta tem.8 meses. Começou ter espamos ontem so esta aumentando. Vou levar agora no pediatra estou apavoda
@rosanamenezes84782 ай бұрын
Parece um.susto e da repetidamente ums tres. Depois da um.tempo ai volta e cada vez mas forte
@andressadressa94972 ай бұрын
Como ela está agora?Meu filho teve ,graças a Deus passou com a medicação
@franciscalacerda76102 ай бұрын
Ela tomava 5 tipos de medicamentos para controlar as crises
@franciscalacerda76102 ай бұрын
Minha filha mais nova também tinha sindrome de West. Ela chegava a convulsionar até 17 minutos A síndrome Dela foi causada por anóxia no maior grau Moro em Uiraúna - Paraíba
@vitoriaaparecidasilvadossa49223 ай бұрын
Ela começou a fazer uso do canabidiol com quantos anos/meses?
@vitoriaaparecidasilvadossa49223 ай бұрын
Ela fez corticoide antes de fazer o acth?
@NataliaFerreira-wx6yp3 ай бұрын
😢😢😢 vcs são guerreiras ... Minha filha foi diagnosticada com síndrome de rett e sei bem como dói ver nossos anjinhos debilitados.
@gemiana12973 ай бұрын
Vc me inspirou demais, infelizmente minha faleceu aos 6 meses... Lutamos muito. Ana foi guerreira. Parabéns mãezinha.
@martinaapequenaguerreira28 күн бұрын
@@gemiana1297 Obrigada querida!!! Eu sinto muito mesmo pela sua perda. Que Deus conforte o coração de vocês!
@gemiana12973 ай бұрын
Vc sumiu do Instagram
@aleragayu3 ай бұрын
Acho que a filha dela faleceu. O próprio banner do canal passa um ar de luto.
@Rotina34443 ай бұрын
Gostei muinto de conhecer a historia da sua pequena, bgd por compartilhar .
@suelyaraujoaraujo88333 ай бұрын
Olá, meu bebê aos 4 meses teve 3 convulsões. Foi intubado e ficou na uti por 3 dias. Ficamos internados ao todo 29 dias. Durante a internação apresentoy espasmos. Saimos do hospital com suapeita da SW. O médico solicitou um vídeo eeg. Fizemos, porém, o exame não mostrou padrão de hipsarritimia, mas a dra explicou que é um quadro bastante sugestivo da síndrome. Ele saiu do hospital fazendo uso do Fenobarbital e fo Keppra. Ha dois dias ela iniciou o que chamoy de tratamento precoce. Inseriu a vigabatrina. Estamos no segundo dia e percebi que aumentou demais os espasmos. 😢 Estou arrasada. Não sei o que faço. Só terei vonsulta no final de junho.😢
@andressadressa94972 ай бұрын
Como está agora ?No caso do meu filho o que salvou foi o Vigabatrina junto com o Depakene
@Jiraya-pc8quАй бұрын
Que a Paz de DEUS e de nosso SENHOR JESUS CRISTO esteja com vosco ! amiga Ore a DEUS EM NOME DO SENHOR JESUS , ele é o DEUS Do IMPOSSÍVEL, ele é teu Socorro bem Presente e pode fazer um Milagre na Vida do seu BB
@Jiraya-pc8quАй бұрын
@@andressadressa9497boa noite ! Que a Paz de DEUS esteja com vosco , seu filho está com quantos meses ? Ele parou de ter espasmos ? Ficou tudo bem ? Então minha BB começou a ter espasmos a 2 Semana ! Ela tem 5 meses .
@andressadressa9497Ай бұрын
@@Jiraya-pc8qu olá ,imagino como deve estar ,pra mim foi um desespero Procurou um neuropediatra?O meu filho está com 4 anos agora ,ele teve espasmos e foi diagnosticado com síndrome de West com cerca de 6 meses de idade ,ficou com esses espasmos por cerca de 5 meses ,o que salvou ele foram as medicações Vigabatrina e Depakene na época,depois da médica conseguir a dosagem certa com 2 semanas de medicação parou e nunca mais voltou ,mas ainda toma Teve atraso pra andar e ainda não fala ,faz terapias e tem um autismo leve agora ,mas graças a Deus está bem e é um furacão aqui em casa cheio de energia 🙏 Espero que sua pequena fique bem🙏qualquer dúvida pode me perguntar,fiquem com Deus
@suelyaraujoaraujo88333 ай бұрын
Sua bebê ainda toma medicação?
@daniloleite99123 ай бұрын
Deus vai curar sua bebê 🙏🏼🙏🏼🙏🏼
@MinisterioEvangelizandoVoceDc3 ай бұрын
Onde você compra esse remédio?
@user-zo4xe5vm2c3 ай бұрын
A minha bebe tem uma disfagia em evolução (desde março/2024 não consegue engolir alimentos)e com a sonda ela estava piorando muito, ontem colocaram a gastrostomia. Ela tem 11 meses, estamos bem nervosos com tudo isso.
@CleicianeAlmeida-pl1mp4 ай бұрын
Essas dietas agente tem que comprar
@CleicianeAlmeida-pl1mp4 ай бұрын
Boa tarde meu filho tem 17anos é autista pegou pneumonia e agora vai fazer essa GGT to comedo..mas seu vídeo me deu uma escorecida ❤
@RosaMaria-ew6gqnanichi5 ай бұрын
Amém seu vídeo Deus abençoe vcs❤
@RosaMaria-ew6gqnanichi5 ай бұрын
Boa tarde minha neta foi diagnósticada com síndrome weste tbm descobrimos em fevereiro ela tem 1 ano e 4 meses é difícil todos nós sofremos mais vamos crê em Deus que nossas crianças vão ser curadas em nome de Jesus vamos nos unir em oração por nossas crianças 👏
@joanadarc19625 ай бұрын
O apgado ela foi quanto
@martinaapequenaguerreira5 ай бұрын
Ela nasceu com apgar 9/10
@dijinanobre15135 ай бұрын
Oi boa noite minha filha tem 10 anos ela tbm tem síndrome do west afetou um atraso motora
@marizamouraoliveira33625 ай бұрын
❤❤❤❤
@bouchramaloki64605 ай бұрын
No
@Meireoficial5 ай бұрын
Vocês são guerreiros pois sei que não é fácil. Tenho o Davi com 16 anos com paralisia cerebral tetraplégica e tem momentos que é muito difícil
@Meireoficial5 ай бұрын
Meu Davi tem 16 anos nasceu com 26 semanas com paralisia cerebral tetraplégica e vai fazer a gastostomia do já não fez pôr que tenho resistido mais daqui uns dias irá fazer a cirurgia por isso estou aqui te assistindo
@maiaragoncalves78644 ай бұрын
O meu bebê fez tem quase 2 meses ele teve asfixia quando nasceu
@stefania67575 ай бұрын
Que Deus abençoe você e sua bebê!! Deus estará sempre com vocês
@EdimaraRibeiroRibeiro-ux6ff5 ай бұрын
Estamos enfrentando cm meu bebê de 10 meses eplepsia 😩
@MariaRafaela-nr2wy3 ай бұрын
Como seu bebê está? Comecei a notar espasmos no meu bebe de 10 meses, estou desesperada
@laurianedossantosanjossilv36485 ай бұрын
Quanto tempo evouluiu a síndrome? Semanas ou meses?