Como descobrimos uma síndrome rara - Síndrome de West

Nesse vídeo tentei contar o comecinho da história da Martina de forma resumida até aqui. Seguimos na luta com a certeza que iremos vencer a Síndrome de West!
A Síndrome de West é uma doença rara caracterizada por crises epiléticas frequentes, sendo mais comum entre os meninos e que começa a se manifestar durante o primeiro ano de vida do bebê. Geralmente as primeiras crises acontecem entre os 3 e 5 meses de vida, embora o diagnóstico possa ser feito até os 12 meses. É uma síndrome que atrapalha o desenvolvimento infantil em crianças atípicas, mas com muito estímulo e terapias neurológicas, nossas crianças conseguem se desenvolver.
Entendendo a neuroplasticidade, ficamos mais tranquilos!
Espero que esse vídeo tenha ajudado!
Um beijo, e até a próxima!

[@carolmartins7722]

Eu passei por isso com meu filho, os sinromas começaram com 5 meses, inicialmente trataram com fenobarbital, ficou 26 dias internado, iniciou Vigabatrina apos 22 dias de internação e no segundo dia da Vigabatrina cessou os espasmos, ele nao tem mais espsmos, voltou a sorrir, esta normal novamente, desenvolcendo normal, esta uma crianca muito esperta e atenta, ele tambem convulsionava 6/7 vezes ao.dia, ele esta super bem agora, esta com 7 meses agora.

[@julianamouraob.santos471]

Força mãezinha! Vcs não estão sozinhos, Deus está com vcs, e nós estamos em oração por está pequena guerreira.❤️

[@argemiroramosdasilva6465]

Eu assistindo esse vídeo desesperado minha bb de 4 meses começou a te espamos involuntário a pediatra pedeiu o eletroencefalograma com urgência pois tem desconfiança dessa sidrome .. não sei o que faze nosso mundo desabou aqui em casa

[@daysefelismina9970]

Sei o que você senti, estou com meu filho com esse diagnóstico de síndrome de west, com fé em Deus ele vai vencer mais e mais , graça a Deus o caso do meu filho está se resolvendo com vigabatrina, mas não esta sendo fácil nada nada😢😔

[@carolinesilva1050]

Olá como me indentifico cm sua história meu filho foi diagnosticado aos 6meses de vida hj ele está cm quase 2anos e as crises estão controladas a um ano já e desde o início ele toma depakene

[@marialuiza7219]

Meu Deus todas essas informações são muito boas mais todas as pessoas que fazem essas gravações deveriam falar mais alto são cada vídeo mais lindos do que o outro porém muito baixos 🤔🤔👍👍👍👍👍👍👍👍

[@miiidsm]

Olá tudo bem? Descobri essa semana que meu filho tem Síndrome de West tbm... Como você conseguiu o ACTH? Muita força pra nós nessa batalha e fé em Deus!

[@jacicleideelvira9997]

Realmente é mesmo angustiante ver um filho nosso passar por isso, meu filho começou apresentar os espasmos convulsivos a partir dos 3 meses, mês que vem ele vai fazer um aninho, Agora que começou com fonoaudióloga, começar agora para fisioterapia muito difícil conseguir tudo pela Rede Pública. E para prejudicar o tratamento dele, o hospital Infantil que ele se trata está sem neuropediatra tempo correr quanto tempo para arrumar outro

[@wilzakarlla8495]

e pior dor so sabe quem passar 😭 penso muita força a deus ver meu filho de 10 meses com sindrome west

[@alessandra4216]

Descobrimos faz 3 semana que minha BB de 6 meses tem west, as medicações ajudam mas ainda tem espasmos,estamos esperando o acth.. ela tbm não tem foco visual, tem algum estímulo para fazer em casa? Minha esperança é o acth dói e dói mesmo ver nosso BB tendo espasmo, se atrasando no desenvolvimento, não sorrir, não focar😢

[@veraluciadecastro6952]

Que bom que encontrou um tratamento para ela e junto com essas complexidades aos poucos , e compreensivel que ela vai obter grandes melhoras, fique com Deus, vou torcer pra tudo dar certo, mae!

[@stefania6757]

Que Deus abençoe você e sua bebê!! Deus estará sempre com vocês

[@angelabianchini2196]

Mãe querida, que história! Sei que está cansada, mas sei que é forte! Tenha muita fé que tudo vai melhorar aos poucos. É preciso que vc se cuide emocionalmente e fisicamente juntamente com seu parceiro,para terem mais tranquilidade. Deus abençõe sua Martina e todos vcs. Vc é um amor meu bem, voz agradável e como disse tem força ,foco e fé. Receba um abraço carinhoso ❤️

[@renataglezielisantossilva9378]

Meu filho também foi diagnosticado com a síndrome de west Deus vai abençoar 🙏

[@andrezanunes1379]

Oi minha querida ...espero que sua anjinha esteja bem, p Deus nada é impossível, tenha fé Deus é bom 🙌🙌🙌😘

[@icaroaugusto5134]

Que Deus abençoe vocês, de muita força

[@jeanwcruz]

Meu filho teve crise até os 6 meses, resolvi não dar mais os medicamentos keppra e hidantal, milagrosamente nunca mais teve nenhuma crise, hoje é uma criança normal e curada

[@giovannilago3675]

Que Deus abençoe vcs!!

[@umapeloasideias9121]

Nossa muito difícil ouvir sua estória. Eu desejo muita força pra vocês. Obrigada por compartilhar e a gente poder compreender melhor

[@flaviosiqueira4903]

Estou chorando muito 😢que Deus te ilumine sempre mãe