Tengo retinosis pigmentaria me gustaría registrarme
@lettylupio4031Ай бұрын
Hola buenas tardes qué padre todo eso yo tengo retinosis pigmentaria soy de México
@Mund0NAturalАй бұрын
Si pudieran colocar cómo se escribe esta aplicación que se puede combinar con el bastón. La que detecta objetos. Truestepi me parece que se pronuncia. No me aparece y la que supuestamente puede hasta sustituir a estos escáneres que se utilizan para leer libros físicos. Me registras que solo se puede instalar desde España Otra muy buena aplicación es la aplicación lazarillo. La misma que brinda indicaciones como todo GPS común y corriente y al mismo tiempo de forma organizada agrega indicaciones de descripción de la zona Tanto si hay negocios o instituciones o áreas públicas y sin necesidad d realizar algún tipo de registro de puntos de referencia.
@rodrigorivera5243Ай бұрын
Tengo 36 años y tengo retinosis pigmentaria. Actualmente estoy pasando por momentos difíciles puesto que estoy empezando a sentirme incapacitado a sentir los efectos de esta enfermedad. Me alegra leer mensajes de personas que ya pasaron por esto y la forma positiva como lo afrontaron.
@PaolaIrrasabal-fm4xb2 ай бұрын
Gracias por la información, me ayuda mucho para poder orientar a mi menor hijo.
@user-go5xe7ij3x2 ай бұрын
Yo padezco de retinitis pigmetaria, y me gustaría saber cuanto cuestan las gafas, a ver si un día pudiera comprarlas, gracias
@felipegalan72253 ай бұрын
Mi nombre es Felipe de Jesus galan y gracias a dios fui una de la personas que me tocó está enfermedad me di cuenta como a mis 11 años actual mente tengo 52 años y tengo un año que me pencionaron por no poder trabajar porque era un riesgo para la compañía que trabajaba a los 23 años me la diasnosticaron y por primera ves me gradué mis primeros lentes fondo de botella y mi visión mejoraba mucho pero como avansaban los años me fui dando cuenta que uno de mis hijos estaba perdiendo el enfoque osea que si dirijo la mirada a una persona a la cara no le veo el rostro sino nada más el cuerpo y con el otro hojo veo muy bien con los lentes pero hoy en día los días soleados me ciegan uso mis lentes con un clik para el sol y me ayudan para poder ver mejor y traer gorra para el sol ora que me despidieron de mi trabajo cai en depresión pue yo era el sustento de mi familia y el ya no trabajar me sentí muy mal yo todavía con mis limitaciones desempeñaba muy bien mi trabajo y dominaba mi área de dónde trabajaba pero en áreas desconocidas si anda a cómo muy a la defensiva al caminar porque no distingo donde no conozco escalones pero lo bueno es que toda vía con mis lentes alcanzó a ver la luz del
@aristeoferral85243 ай бұрын
Cómo puedo tener acceso a esos lentes que mencionas aquí en
@user-zd5gx6zt4q4 ай бұрын
Yo sufro de rp quisiera saber donde se encuentran ustedes y si es muy caro el tratamiento
@laherrera24 ай бұрын
Yo la tengo pero ni pienso en ello, llevo una vida normal, lo que más me preocupa es la gente que me rodea que no entiende mi enfermedad
@user-pg9oq9id5w4 ай бұрын
Dear Sir,,, I am 22+ I am seeing 6/9 with glasses,,Sir I am RP patient,,Sir is there any treatment for RP disease? Sir RP is not 100% better but is there any treatment so that the power does not decrease and peripheral vision returns?
@AraveliFlores5 ай бұрын
Soy de coahuila y tengo RP desde niña hoy tengo 38 años aun veo tengo perdida campos visuales del 80 porciento
@yenniercruz36565 ай бұрын
Sin dudas maravillosas. El precio es prohibitivo.
@marianaromero1245 ай бұрын
Que emoción escucharte!!! Me pasa absolutamente todo lo que has compartido!! Ahora me siento menos sola en este camino de convivir con baja visión!! Gracias por compartir!!❤
@marianaromero1245 ай бұрын
Hermoso memssje!! También tengo baja visión, y a menudo me siento muy sola e incomprendida. Mi vida es un desafío permanente!!!!
@federicoserial15055 ай бұрын
hola, tengo una duda, hay un estimado de en cuanto tiempo podria estar disponible alguno de estos tratamientos? y cual seria su valor?
@andresfhz52665 ай бұрын
Yo tengo retinosis pigmentaria. Ya no distingo colores, objetos ni personas porque la retinosis me quitó gran parte de la visión. Creo que nací con esto pero con el tiempo tuvo un progreso porque antes yo veía, igual recuerdo que en las noches siempre tuve dificultades para ver. Me da mucha felicidad escuchar que hay avances ya en el objetivo de encontrar la cura para la retinosis pigmentaria. Confío en que lo lograrán, antes no existían curas para enfermedades como el cáncer u otras enfermedades mortales y hoy ya las hay, no es lo mismo pero la ciencia y la tecnología está creciendo.
@donajuanalaloca7776 ай бұрын
Ojala esto existiera en colombia 😢
@luzdaryhincapieorozco34186 ай бұрын
Buenos días Mi madre tiene 94 años, fue diagnosticada con baja visión hace dos años. Ha sido una persona muy lúcida y muy consciente, pero a partir de su pérdida de visión ha tenido cuadros depresivos. Ya ha estado con especialista de baja visión pero no se ha logrado nada. Me orientan por favor para una consulta con ustedes. Vivimos en Medellín- Colombia Mil gracias Me podrían orientar para una consulta
@lovelyflower07106 ай бұрын
Mi padre tiene esta enfermedad. Tiene 80 años y hace la compra el sólo, no se desorienta, se mueve sin bastón casi siempre. Asi que animo✨
@leonardo-bv7zf6 ай бұрын
Tantas cosas que inventan y se han inventado a lo largo de la historia y no pueden inventar un tratamiento para esto que mal 😢
@eduardorodriguez37056 ай бұрын
¿cual es el costo en dolores?
@Leonardo-iz4qu7 ай бұрын
Ojala ya sacaran en un futuro la cura es muy triste esta enfermedad
@claudiarodriguez-ro2ib8 ай бұрын
Soy de Colombia y tengo RP desde que me acuerdo hoy tengo 44 años y aún veo tengo perdida de campos visuales del 75%
@lauramorenogomez2828 ай бұрын
Yo tengo 40 años y me diagnosticaron retinosis con 31,aunque ya llevaba tiempo con la enfermedad,suerte que aún conservo muy buen campo visual,pero las cataratas asociadas a la enfermedad si que me molestan bastante
@giashalom33898 ай бұрын
Hola soy de México y tengo baja visión Por favor ayúdeme a conseguir el botón distintivo
@narutofan28878 ай бұрын
Me la detectaron hace 15 años, por suerte parece no ir tan rápido, solo que en la noche ya me cuesta distinguir las cosas, y ni los lentes ayudan, ya que encima de eso tengo astigmatismo
@mariajosefausalaminos73609 ай бұрын
La verdad es que algunas oftalmologas de aquí de Valencia deberían de ir Asus coloquios informativos
@espartanotj19599 ай бұрын
Yo no estoy tan mal tengo 34 años y empecé a los 16 de noche soy un peligro y en lugares con poca iluminación torpe
@cheloborges20289 ай бұрын
Se puede ver este video en castellano?? Mi marido la tiene y me gustaría poder compartir con familia, gracias
@crisguerrera9 ай бұрын
Yo llevo la chapa porque por la noche veo fatal y de día cada vez veo peor por discapacidad desde nacimiento y un problema que tengo desde hace un año que me impide ver biem
@rakelnieto9 ай бұрын
Edu animo,me siento super identificada a ti pues ami tamb me diagnosticaron sordera a los 2 añitos y a los18 retinosis pigmentaria,y ala vez sindrome de usher 2,igual que lo cuentas me sucede a mi,animo chaval,veremos pronto la luz👏👏👏👏
@luisalbertomazocortes84329 ай бұрын
Hola, tengo baja visión
@marianaromero1249 ай бұрын
Gracias! Excelente informacio! Quisiera saber si en Argentina hay algún centro de referencia o profesional q colabore en el proyecto?
@federicoserial15055 ай бұрын
hay una asociación que se llama APNES, ellos te asesoran en como hay que hacer para realizarse un estudio de secuenciación genética
@rakelnieto9 ай бұрын
Gracias Cristina por explicarlo todo tan claro,y gracias Begisare por todo este camino que con tanto esfuerzo estamos llevando
@urkoalonso341310 ай бұрын
que tal gente
@sararamosalvarez45510 ай бұрын
Buenos dias, que ayuda tan maravillosa. Quisiera saber si teniendo nigtagmus puedo utilizar las gafas. Me cuesta mucho mirar donde me dicen los medicos cuando voy a revisiones medicas
@dr.kenmcneilly10 ай бұрын
Nice video---many of us with low vision also have difficulty hearing---video would have been better without the distracting "music" background.
@miguelangelherrerapons11 ай бұрын
Perfectamente descrita nuestra realidad por parte de Sara Así nos sentimos las personas con baja visión. Se generan situaciones que desorientan a las personas con buena agudeza visual y por este motivo rogamos se tenga en cuenta que éste, es nuestro día a día....
@user-go5xe7ij3x11 ай бұрын
Yo padezco de Retinitis pigmentaria 😢
@clarabarraza6596 Жыл бұрын
Mi hija tiene catarata congénita bilateral a los 7 años le colocaron lente intraocular en ojo derecho, cuando le Iván a operar del ojo izquierdo a los 8 años le Dx. Diabetes. Me indicas por favor dónde encontrar ejercicios para baja vision Ella también tiene anacusia bilateral neurosensorial congénita
@clarabarraza6596 Жыл бұрын
Además tiene glaucoma y queratoconosis
@jeancarloscapchacisneros2343 Жыл бұрын
¿Cuando uno tiene retinosis solo ve al centro? Porque hay el caso de mi hermano (que aun no esta diagnosticado) que mira perfectamente al centro, alrededor esta borroso, pero para los laterales, arriba, abajo, izquierda y derecha también puede ver.
@anagrijalba9310 Жыл бұрын
La pérdida de visión periférica es uno de los síntomas clásicos de la retinosis pero, efectivamente, puede evolucionar de otra forma. Lo mejor es esperar al diagnóstico. Un abrazo
@leonardo-bv7zf6 ай бұрын
No todos los casos terminan en ceguera suerte
@anonima94292 ай бұрын
La enfermedad clàsica comeinza con cegeura nocturna y disminucìon de la visiòn perifèrica.
@user-ou8kn1fu7m Жыл бұрын
Hola tengo 21 años y padezco de esta enfermedad 😢
@dayanalicethsalessanchez8436 Жыл бұрын
Yo también lo padezco y sí, es feísimo y me siento muy identificada por cómo ella lo dice :(
@Tengoretinosispigmentaria Жыл бұрын
Tengo 29 años y empeze a los 18 años con esta enfermedad, es muy dificil pero te vas adaptando poco a poco, es feo pero antes de rendirme pienso en mis metas para no deprimirme
@marianela1637 Жыл бұрын
Que fuerte, Eduardo! Incrible, primera vez que descubro que puedes perder a ambas, audicion y visual. Lo veo como un gran desafío!
@alanisdeleon4662 Жыл бұрын
Creo que mi duelo es no salir de casa solo me ciento agusto com mi hijo tengo glaucoma
@mariaeugeniamaciel9156 Жыл бұрын
Donde compro ganas retinitis pigmentosa
@mariaeugeniamaciel9156 Жыл бұрын
Quiero unos lentes para mi hermana tiene retinitis pigmentosa