Muchas gracias por la información. :) Soy de México y tengo Sindrome de Usher recesivo. Mi enfermedad de los ojos que es retinosis pigmentaria, ya está muy avanzada, solo veo la lu, es decir si veo hacia la ventana puedo ver si amaneció, anocheció, o si está nublado. Y dentro de casa, puedo darme cuenta si está prendido o no el foco. ¿Aún así con ese avance en la enfermedad, serviría? ¿Cómo puedo comunicarme con ustede? Muchas gracias por responder y bendiciones.

hermano , estoy hasta la verga , veo, uso anteojos obvio pero hoy con 17 años me diagnosticaron con esta enfermedad , veo de reojo todo pero de noche a pesar de que si veo me cuesta un toque a pesar de que uso anteojos , mi miedo es terminar asi , pero bueno cosas de la vida , hay que ver igual tengo turno con un retinologo, pero no me esta gustando nada jajaja

Buen trabajo.

Me da miedo la mirada :(

No me parece normal esto, por lo menos soy normal

¡Fantástico! Enhorabuena al equipo creador de Navilens y a Begisare por la organización del taller. Ahora se tiene que generalizar su implantación y las personas potenciales usuarias, utilizarlo

Tengo baja vision

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❤

Kĺi

Yo no necesito distintivos, llevo gafas culovaso 😭

😍😍😍

Qué necesario dar a conocer la realidad de las personas con baja visión para que las personas que no conviven con ella puedan acercarse a esta realidad. Gracias por vuestra labor 🧡

Como es asi..? igual que cuando me dicen aquí o ahí en lugar de a tu derecha o a tu izquierda? El peor video que habeis hecho..

Estoy muy desesperada por que no responden como podemos ponernos en contacto

Yo me encuentro en América, si en mi región no hay asociaciones de afectados, Pregunta: Podemos escribir a los laboratorios para postularnos como pacientes "conejillos" para ensayos y experimentación de tratamientos?? Nada qué perder y TODO si es que ganamos. O cómo es la via

Excelente, muchas gracias

Acá en Argentina está el bastón verde para personas de baja visión .hoy 26 de septiembre es el día de concientizacion.

❤❤❤❤estás guapísima amiga

Puede hacerse un niño???

Buenas noches. Me diagnosticaron retinitis pigmentosa en el año 1986. Gracias a Dios solo avanzo en el ojo izquierdo y en el derecho un poquito. Uso lentes oscuros la mayor parte del tiempo. Me siento bendecida que aun puedo ver lo mejor posible con mi ojo derecho. Pero es frustrante depender de en mi caso de mi esposo. No puedo manejar y me gustaria poder hacerlo como lo hacia antes de que me diagnosticaran. Y solo le pido a Dios que todavia me de vista. Bendiciones paa quienes padecen mas que yo.

😮

Gracias por su información Dios les siga dando sabiduría para sanar esa enfermedad en México habrá alguna asociación

Como comunicarme con ustedes yo tengo esa enfermedad

LA ENFERMEDAD DEL GRAN RIGO TOVAR

Es dificil explicarle a la gente. Es frustrante. Quedar como "tonta" por preguntar que dice un cartel que está justo en frente mío. En clases pedir ayuda y que todos queden como "como no vas a poder ver eso". Que te sugieran "deberías ir a ver un oculista", siendo que cada 6 meses visito uno. No es culpa de ellos no saber, pero eso no quita la frutración. Que bueno que hayan videos como estos

Donde están ubicados porfa

Tengo retinosis pigmentaria me gustaría registrarme

Hola buenas tardes qué padre todo eso yo tengo retinosis pigmentaria soy de México

Si pudieran colocar cómo se escribe esta aplicación que se puede combinar con el bastón. La que detecta objetos. Truestepi me parece que se pronuncia. No me aparece y la que supuestamente puede hasta sustituir a estos escáneres que se utilizan para leer libros físicos. Me registras que solo se puede instalar desde España Otra muy buena aplicación es la aplicación lazarillo. La misma que brinda indicaciones como todo GPS común y corriente y al mismo tiempo de forma organizada agrega indicaciones de descripción de la zona Tanto si hay negocios o instituciones o áreas públicas y sin necesidad d realizar algún tipo de registro de puntos de referencia.

Tengo 36 años y tengo retinosis pigmentaria. Actualmente estoy pasando por momentos difíciles puesto que estoy empezando a sentirme incapacitado a sentir los efectos de esta enfermedad. Me alegra leer mensajes de personas que ya pasaron por esto y la forma positiva como lo afrontaron.

Gracias por la información, me ayuda mucho para poder orientar a mi menor hijo.

Yo padezco de retinitis pigmetaria, y me gustaría saber cuanto cuestan las gafas, a ver si un día pudiera comprarlas, gracias

Mi nombre es Felipe de Jesus galan y gracias a dios fui una de la personas que me tocó está enfermedad me di cuenta como a mis 11 años actual mente tengo 52 años y tengo un año que me pencionaron por no poder trabajar porque era un riesgo para la compañía que trabajaba a los 23 años me la diasnosticaron y por primera ves me gradué mis primeros lentes fondo de botella y mi visión mejoraba mucho pero como avansaban los años me fui dando cuenta que uno de mis hijos estaba perdiendo el enfoque osea que si dirijo la mirada a una persona a la cara no le veo el rostro sino nada más el cuerpo y con el otro hojo veo muy bien con los lentes pero hoy en día los días soleados me ciegan uso mis lentes con un clik para el sol y me ayudan para poder ver mejor y traer gorra para el sol ora que me despidieron de mi trabajo cai en depresión pue yo era el sustento de mi familia y el ya no trabajar me sentí muy mal yo todavía con mis limitaciones desempeñaba muy bien mi trabajo y dominaba mi área de dónde trabajaba pero en áreas desconocidas si anda a cómo muy a la defensiva al caminar porque no distingo donde no conozco escalones pero lo bueno es que toda vía con mis lentes alcanzó a ver la luz del

Cómo puedo tener acceso a esos lentes que mencionas aquí en

Yo sufro de rp quisiera saber donde se encuentran ustedes y si es muy caro el tratamiento

Yo la tengo pero ni pienso en ello, llevo una vida normal, lo que más me preocupa es la gente que me rodea que no entiende mi enfermedad

Dear Sir,,, I am 22+ I am seeing 6/9 with glasses,,Sir I am RP patient,,Sir is there any treatment for RP disease? Sir RP is not 100% better but is there any treatment so that the power does not decrease and peripheral vision returns?

Soy de coahuila y tengo RP desde niña hoy tengo 38 años aun veo tengo perdida campos visuales del 80 porciento

Sin dudas maravillosas. El precio es prohibitivo.

Que emoción escucharte!!! Me pasa absolutamente todo lo que has compartido!! Ahora me siento menos sola en este camino de convivir con baja visión!! Gracias por compartir!!❤

Hermoso memssje!! También tengo baja visión, y a menudo me siento muy sola e incomprendida. Mi vida es un desafío permanente!!!!

hola, tengo una duda, hay un estimado de en cuanto tiempo podria estar disponible alguno de estos tratamientos? y cual seria su valor?

Yo tengo retinosis pigmentaria. Ya no distingo colores, objetos ni personas porque la retinosis me quitó gran parte de la visión. Creo que nací con esto pero con el tiempo tuvo un progreso porque antes yo veía, igual recuerdo que en las noches siempre tuve dificultades para ver. Me da mucha felicidad escuchar que hay avances ya en el objetivo de encontrar la cura para la retinosis pigmentaria. Confío en que lo lograrán, antes no existían curas para enfermedades como el cáncer u otras enfermedades mortales y hoy ya las hay, no es lo mismo pero la ciencia y la tecnología está creciendo.

Ojala esto existiera en colombia 😢

Buenos días Mi madre tiene 94 años, fue diagnosticada con baja visión hace dos años. Ha sido una persona muy lúcida y muy consciente, pero a partir de su pérdida de visión ha tenido cuadros depresivos. Ya ha estado con especialista de baja visión pero no se ha logrado nada. Me orientan por favor para una consulta con ustedes. Vivimos en Medellín- Colombia Mil gracias Me podrían orientar para una consulta

Mi padre tiene esta enfermedad. Tiene 80 años y hace la compra el sólo, no se desorienta, se mueve sin bastón casi siempre. Asi que animo✨

Tantas cosas que inventan y se han inventado a lo largo de la historia y no pueden inventar un tratamiento para esto que mal 😢

¿cual es el costo en dolores?

Ojala ya sacaran en un futuro la cura es muy triste esta enfermedad