Somos Retinosis Gipuzkoa Begisare

Retinosis Gipuzkoa Begisare es una asociación que trabaja para mejorar la vida de las personas con #TengoBajaVisión y #RetinosisPigmentaria en particular. La atención a quienes padecen la enfermedad, la sensibilización social y el apoyo a la investigación son sus tres ejes de actuación. Integrantes y colaboradores explican, a través de testimonios, los beneficios que aporta la entidad.
Colaboradores: Julian Iantzi, presentador de televisión y Paco Etxeberria, antropólogo forense.

[@danielavargassalas6213]

Somos venezolanos de los Llanos. Queremos comunicarnos con ustedes. Esta trabajando con baja visión y visión cero .Queremos su apoyo. Estamos con muy poca información. Gracias.

[@juanezquiaga]

Hola mi nombre es Juan. Soy de la Ciudad de Buenos Aires, tengo 34 años años y tengo esta enfermedad visual de nacimiento (lo sé por los sintomas) pero me informaron que la tenía hace 4 años. La realidad es que siempre me costó moverme de noche y de día (lamentablemente) aprendí a disimular mi disminución visual casi a la perfección. Trabaje en oficinas y fui a la universidad donde me recibí en 2017. Claro que me duele no poder manejar o no poder haber disfrutado de una discoteca cuando era más joven (por más que fui a varias, a sufrir claro, de todas formas), pero lo que más he padecido estos años e inclusive aún más que la enfermedad es no poder haber decírselo a nadie y lo profundamente solo que me siento desde que lo se. De hecho inconscientemente poco a poco me he ido alejando de mis afectos familia y amigos) imagino yo que como un mecanismo de defensa porque me da mucho miedo el hecho de que yo le pueda dar pena a alguien. Para colmo no conozco a nadie acá en Buenos Aires que padezca esta enfermedad con la cual poder hablar y relacionarme y sentirme mejor. A diferencia de los que algunos creen yo si tengo esperanzas en la medicina y en el trabajo que se viene desarrollando con las células madre. Por último y solo a modo informativo contarles que tomo 15.000 U diarias de Palmitato de vitamina A en una pastilla y también Luteina en una pastilla diaria. Los compró en grandes cantidades para stockearme en un laboratorio que me recomendó mi retinologo que se llama Laboratorio Carlson y queda en USA, yo lo compro por E-bay. Y por si alguno que le esto es de España que sepan que hay dos muy buenas clínicas que yo fui en el 2017 y que me atendieron GRATIS siendo yo argentino y que me hicieron todos los estudios correspondientes para informarme que tipo de RP tenía e inclusive mantienen mi historia clínica con un número de paciente asignado y siempre me mandan mails para informarme de novedades, estos lugares son el Hospital Universitario Jimenez Díaz y la Asociación Nacional de Retinologia de España (en Madrid). Les mando un afecto inmenso a todos los que lean esto y no duden es escribirme a mi mail para intercambiar vivencias que seguro que eso me va a hacer sentir mejor. Saludos y esperanzas para todos! [e-mail]

[@edumonta4524]

Buenas noches mi nombre es Eduardo Soy de Loja-Ecuador felicitándolos por la labor que están haciendo en beneficio de las personas con discapacidad visual tengo ritinosis pigmentaria me estoy quedando ciego y me gustaría saber qué avances hay para contrarrestar esta enfermedad gracias que Dios los bendiga y ilumine su trabajo

[@BegisareOrg]

kzbin.info/www/bejne/rKaylI2pl5KhgKM&ab_channel=RetinaEuskadiBegisare

[@BegisareOrg]

Puede consultar también esta web, en su apartado de investigación www.begisare.org/

[@BegisareOrg]

Hola. Aquí tiene una entrevista de la semana pasada al Catedrático Nicolás Cuenca, de la Universidad de Alicante, investigador de las distrofias hereditarias de retina sobre sus últimos avances científicos. www.begisare.org/radio-vitoria-entrevista-enfermedades-raras-oculares/ También puede encontrar información de los ensayos clínicos en curso en la web www.begisare.org Un abrazo

[@hubertamaya5217]

Hola tengo retinosis. Me pueden decir que avances de curacion hay. Gracias

[@anagrijalba9310]

En este canal hay mucha información pero si me facilita una dirección de correo le puedo enviar la última formación impartida por nuestra oftalmóloga especialista

[@willianswilliansbernalorti9569]

Pues sí por su lado llueve por aquí no escampa por aquí en Colombia es muy difícil la vida para una persona con baja visión uno en cuenta mucha gente bruta porque siempre dicen que uno se está haciendo tiene uno muchos problemas por que la gente no se está documentando y da tristeza Ver gente con un celular sólo mirando bobadas en vez de aprovecharlo para instruirse

[@octavioortiz5071]

Hola buenas noches acá y seguro madrugada para vosotros. Desde México por favor quiero preguntarles, ¿Será posible tener contacto con ustedes para que me puedan ayudar a comenzar un esfuerzo (aunque a pequeña escala) de concientización México? No soy de ninguna asociación o institución pero soy un débil visual que cree que algo se debe hacer, aún en este tan golpeado e inculto México. Gracias.

[@BegisareOrg]

Hola. Gracias por su interés. Puede ponerse en contacto con la presidencia de Retina Iberoamérica cuyo presidente es el español Andrés Mayor Lorenzo. No dude en realizar su consulta. Estará encantado de hacerle sugerencias. [e-mail] Un abrazo

[@octavioortiz5071]

@@BegisareOrg mil gracias. Seguro así lo haré y veremos qué sucede por acá. Mucho éxito y hasta pronto.

[@tonitamireles8993]

Hola vivo en la ciudad de México tengo trtinosis pigmentaria a donde puédo asistir y a donde consigo un distintibo

[@BegisareOrg]

Hola. Nuestra entidad firmó en 2017 un acuerdo de colaboración que incluye la difusión del distintivo en México. Se llama Asociación Mexicana Para La atención De Personas con discapacidad Visual I.A.P. Está firmado por la directora general. Mayra Cristal Vargas Osornio. amadivi.com.mx/quienes_somos.php?msclkid=6cc8c236c6c911ec960b3664bfe259cd Esperamos que te resulte últl Saludos

[@anagrijalba9310]

También existe la posibilidad de descargarse el material gráfico para que cada uno pueda utilizarlo como quiera, por ejemplo para imprimirlo en camisetas, viseras... incluso para chapas. El único requisito es que se utilice según las directrices. www.tengobajavision.com/el-distintivo/difunde-el-distintivo/