4 ай бұрын
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Пікірлер
@zairaluna7226 4 күн бұрын
Gracias Dios mio por estos adelantos médicos para nuestros seres queridos amen
@clajugi2030 19 күн бұрын
En buena hora, es una información muy importante p todas las personas con problemas de visión y sus familias. Estar informados es necesario p detectar problemas q pueden ser graves y a tiempo tienen solución. Y en caso de que no conocer los dispositivos q ayudan p apoyarsen y seguir siendo funcionales. 👏🏻👏🏻👏🏻
@juanorozco2732 19 күн бұрын
😂
@rodrigorivera5243 26 күн бұрын
Unteresante
@juanorozco2732 29 күн бұрын
Hola, cómo podría asistir por online a ese congreso?😂
29 күн бұрын
Hola, lo transmitiremos vía Zoom. Os facilitaremos un enlace antes de la emisión.
@lettylupio4031 29 күн бұрын
Cómo me puedo inscribir
29 күн бұрын
Te puedes apuntar aquí congresoretinamurcia.org/inscripciones.html
@rodrigorivera5243 Ай бұрын
Donde tengo que inscribirme?
29 күн бұрын
Te puedes apuntar aquí congresoretinamurcia.org/inscripciones.html
@rodrigorivera5243 29 күн бұрын
Gracias
@AnaRosaSanchez-qy1mg Ай бұрын
Cómo se puede hacer la inscripción
29 күн бұрын
Te puedes apuntar aquí congresoretinamurcia.org/inscripciones.html
@clajugi2030 Ай бұрын
Felicitaciones x ese gran logro. Seguro q encontraras quien te apoye y desee correr contigo. Lo importante es difundir la información. Tengo un compañero q monta en bicicleta p 2 personas y aquí en Miami este tipo de deporte p invidentes se practica.
@lettylupio4031 Ай бұрын
Me interesa me puedes mandar una notificación
Ай бұрын
Para los que nos podáis asistir, emitiremos la presentación en directo por KZbin quedando esta guardada para verla en diferido. En las notas de la emisión dejaremos los enlaces al estudio.
@perfilpersonal4638 Ай бұрын
La primera dosis en fase 3 fué en Junio igualmente mil gracias y esperemos que esto nos cure este calvario
@Zeliha-jm7re 4 күн бұрын
🙏🙏
@juanorozco2732 Ай бұрын
😂 gracias a todos vosotros y vosotras, que hacéis posible que nos lleguen estas informaciones y que nos den esperanza y futuro
@clajugi2030 Ай бұрын
Excelente informacion. Muy importante conocer los recursos disponibles p la baja visión. Yo tengo degeneración macular de entre otros. Sería de mucho ejemplo q mostraran los equipos. Sugerencia las marcas y donde se pueden conseguir.
@clajugi2030 Ай бұрын
Excelente informacion. Muy importante conocer los recursos disponibles p la baja visión. Yo tengo degeneración macular entre otros.
@PuraCantonDelBlanco Ай бұрын
Si se consigue, en 2 0 2 6 sería aplicable para todos? Cómo se puede apuntar para participar en los ensayos? Gracias!!!
Ай бұрын
Gracias por tu pregunta. Es temprano para saberlo. Estaremos atentos para poder dar respuesta a estas dudas.
@clajugi2030 Ай бұрын
Muy interesante programa. Yo tengo baja visión y me ayudo mucho tener una terapeuta ciega de nacimiento. Fueron unas sesiones muy significativas p salir de la depresión q estaba atravesando. Como dice el expositor los de baja visión tenemos un duelo continuo. Otra cosa hay q buscar actividades p poder seguir xq el medio laboral se reduce demasiado. La fe es clave p superar cada momento q atravesamos las personas con baja visión especialmente.
@clajugi2030 Ай бұрын
Excelente trabajo. Yo tengo degeneración macular hace 4 años y ha sido un proceso muy fuerte. Y la discriminación laboral si me ha tocado vivirla. Vivo en Estados Unidos.
@j.a.c.a26r8 Ай бұрын
Para alguien como yo está cura sería un sueño hecho realidad
@j.a.c.a26r8 Ай бұрын
Me gustaría probar esa cura ya que yo tengo retinosis pigmentaria y no tengo tratamiento ni nada soy de Costa Rica
@rodrigorivera5243 2 ай бұрын
Excelente vídeo
@leonorchimalhua4398 2 ай бұрын
Gracias por ésta hermosa información yo tengo síndrome de Usher y me ha ayudado mucho ésta información ❤
@perlacastillo8385 2 ай бұрын
Mi sobrina fue diagnosticada con atrofia optica, con error en el Gen 1020, el resultado es inconcluso, mi hermana esta desesperada, su hija tiene solo 6 años Vi todo el video y de los tres genes no escuche el 1020, es otra mutacion? Ayuda, por favor 🙏🏻
Ай бұрын
Intentamos traeros la información más actual y esperamos que cada día haya nuevos avances en todas las mutaciones conocidas. Puedes escribirnos a [email protected] para hablar con nosotros.
@rodrigorivera5243 2 ай бұрын
Saludos Henry
@mariarosacortescortes6106 2 ай бұрын
qué dios traiga la salud para todos dios lo va a hacer pedid y se os dará dios es grande
@rodrigorivera5243 2 ай бұрын
A mi, hace un mes atrás, junio de 2024, un oftalmólogo me dijo que en tres años perdería la vista. También tengo retinosis pigmentaria
@henryguiof 2 ай бұрын
España siempre será una tierra que nos llena el corazón de esperanza, a muchos latinos que los admiramos y tratamos de seguir su ejemplo
@henryguiof 2 ай бұрын
❤
@Athenas2000 3 ай бұрын
Hola qué tal soy de Lima Perú y perdí la vista hace 13 años me diagnosticaron unos médicos De Alemania porque mandé mis exámenes por internet que lo mío mi diagnóstico es vidrio acuoso O de formación de vítrios en mi país no se trata eso Me dan otro diagnóstico como desprendimiento de retina asimismo sí he leído que en España se hace tratamiento de vítrio quisiera por favor que me informen si hay alguna fundación ONG que me pueda apoyar en solidaridad con esta operación tan costosa no cuento con los recursos Económicos para poder solventar tanto la operación como la estadía muchas gracias Y espero que puedan apoyarme
2 ай бұрын
Haznos llegar tu consulta a [email protected]. Gracias
@rodrigorivera5243 3 ай бұрын
Como la dra Sonia deberían ser todos los oftalmologos y especialistas. En Bolivia los médicos lo único que dicen es que por tener esta enfermedad nos vamos a quedar ciegos, es más, hasta nos pronostican en que tiempo o años vamos a perder la visión sin siquiera hacernos estudios genéticos.
@rodrigorivera5243 3 ай бұрын
Es difícil cuando los síntomas se hacen evidentes, pero a mantener la calma y seguir adelante. Soy de Bolivia y tengo retinosis pigmentaria
@rodrigorivera5243 3 ай бұрын
En Bolivia es similar la atención a los pacientes con retinosis pigmentaria, lo único que me dijeron los oftalmologos es que voy a quedar ciego y que no tenga hijos.
@estiliamidaarbizucondedesi3132 3 ай бұрын
En grupo adulto mayor que está perdiendo visión que clase de terapia charlas se dar
@rodrigorivera5243 3 ай бұрын
Grande
@rodrigorivera5243 3 ай бұрын
Excelente experiencia de vida
@albertoherrero3283 3 ай бұрын
Ojala !!!!
@SilviaPanta-m6f 3 ай бұрын
Vya perdí la fe muchos años han pasado y no pasa nada 😢
@alfonsotimongutierrez5649 4 ай бұрын
Vale para el GEN PDE6A ? O alguna información posible en este GEN? Gracias
4 ай бұрын
De momento son estudios muy iniciales y en fase de experimentación. Estaremos atentos para saber a que mutaciones se puede aplicar.
@juanorozco2732 4 ай бұрын
😊
@gatucoman1993 4 ай бұрын
Te deja ciego?
4 ай бұрын
La neuropatía óptica de Leber (NOHL) es una enfermedad hereditaria que puede causar pérdida de visión central y ceguera.
@juanorozco2732 4 ай бұрын
Por qué no se hacen conciertos o programas de televisión para recaudar fondos para la investigación?
4 ай бұрын
Gracias por tu comen tario. En Retina Murcia trabajamos para conseguir fondos que se puedan dedicar a la investigación y todos los años los donamos a fundaciones.
@clajugi2030 25 күн бұрын
Yo tengo una condición de baja visión y considero q ir a donde el médico y rellenar las formas es estresante. No muchos empleados tienen ni la disposición ni el tiempo p hacerlo. Igual ir a los aeropuertos. Sobre todo cuando debes hacerlo solo.
@juanorozco2732 4 ай бұрын
😊
@juanorozco2732 4 ай бұрын
Qué alegría me da cuando escucho estas noticias a ver si es verdad y se van investigando para así hacer realidad lo que tanto esperamos desde aquí le doy las gracias a toda persona que hace posible el que el día de mañana haya para muchas enfermedades de la retina curación, sin perder las esperanzas😊
@juanorozco2732 4 ай бұрын
😢
@juanorozco2732 4 ай бұрын
Creo que hace falta más apoyo y más dinero para avanzar en los arios clínico tendríamos que ser consciente de ellos😮 26:14 26:50
@juanorozco2732 4 ай бұрын
Me he quedado sorprendido por esa pareja de humorista creo que tendrían que ocuparse de hacer un evento para recaudar fondos para la investigación. Alguien tiene que empezar a hacerlo😮
@juanlaureanoros5371 4 ай бұрын
Las asociaciones como Retina Murcia y otras donan parte de su dinero a fundaluce para la investigación.
@juanorozco2732 4 ай бұрын
@@juanlaureanoros5371 sí, lo sé incluso retina Cataluña en la que Mazda pero no es suficiente sé que se hacen conciertos para recaudar dinero para otras enfermedades
@juanorozco2732 4 ай бұрын
Creo que todavía falta mucho apoyo. Por nuestra parte, hay afecto que no están colaborando ni apuntado a ninguna asociación.😢
4 ай бұрын
Gracias por tu comen tario. En Retina Murcia trabajamos para conseguir fondos que se puedan dedicar a la investigación y todos los años los donamos a fundaciones.
@sergioramoneroles5807 4 ай бұрын
Por si o por no En mi caso Al tener baja visión desde q tenía uso de razón Siempre viví con ponele un 6 o 7 sentido pa sentirme competitivo Hasta q al tener 58 años acepte mi condición problema de Bsja vision Aunque tengo q dar Siempre explicaciones al mundo mío q m rodea Gracias a las tecnologías del touch zoon Digamos no estoy completamente afuera como ser Es así el pensamiento q están expresando pa nos q estamos entre no ciegos a no ver normal ADIÓS gracias Besos grande
@estebanloria5212 4 ай бұрын
Como se puede participar de esta oportunidad a paciente con retinosis pigmentaria Quiero información
4 ай бұрын
Escríbenos a [email protected] y intentaremos darte la información que necesitas.
@mariarosacortescortes6106 4 ай бұрын
🙌🙌🙌🙌🙌🙌🙌🙌
@juancarloslopezzapata9564 4 ай бұрын
Buenos días, como están, mi nombre es juan Carlos lopez, soy colombiano, quisiera saber si hay alguna forma de ser técnico rehabilitador aquí en Colombia, soy fisioterapeuta y también soy discapacitado visual, mi patología con diagnóstico clínico no genético es de retinosis pigmentosa Gracias por su colaboración y respuesta
4 ай бұрын
Buenas, Intentaremos ayudarte, ponte en contacto con nosotros en [email protected]
@juanorozco2732 4 ай бұрын
Gracias por todas las información que nos Dhais seguimos esperanzado a que encuentren un medio de curar las enfermedades de la retina😮