Hoffe, euch geht es auch im Jahre 2024 so einigermaßen gut.... liebe geht raus❤

Ich muss dich auch mal loben dass du Ines echt eine engagierte Mutter bist du was das angeht mit dem Jano mit dem PWS ich hab das selber auch deswegen gucke ich gerne auch Fernsehsendungen geht über meine Krankheit die nicht leicht ist und dann hab ich bei einer Sendung erfahren war sehr interessant von der Uniklinik in Essen das welche Fabriken grad dabei ein mediakament herauszufinden wie man bei einem mediakament das Sättigungsgefühl zu stoppen das man versucht das ein wenig zu stoppen

Boa tarde

Mein Sohn hat es auch 🥺

Es gibt Anzeichen vor der Geburt. Die Babys bewegen sich kaum im Mutterleib. Und übrigens, die Kinder "leiden" nicht an dem Syndrom. Sie haben ein Prader Willi Syndrom.

Hey , ich habe selber dieses Problem, doch ich bin seit Kindheit an mit der Krankheit aufgewachsen, und ja zu Hause bei meinen Eltern fällt es mir sehr schwer mich mit Essen zurückzuhalten, was aber sicher damit zusammenhängt, das meine Mutter sehr viel Süßes ist es aber immer heimlich tut und die Sachen massenweise versteckt. In meiner Familie, bin ich die Einzige mit dem PWS. Bin ich aber bei Freunden, oder bei meiner Oma und es gibt Kuchen oder anderes, ist dieser Essensdrang nicht mehr da! Und ab meinem 15 Geburtstag hab ich mir selber vorgenommen nichts mehr Süßes zu essen! Die richtigen Essverhältnisse hab ich in einer Reha gelernt, und siehe da, ich war den ersten Tag da und dieser Essdrang nach Süßem oder etwas anderm war wie auf wundersame Weise wieder verschwunden. Nun bin ich wieder zuhause und habe diesen Essdrang zwar noch weil ich weiß das meine Mutter nichts geändert hat aber ich kann jetzt damit umgehen, und Esse normal und keine Süßigkeiten mehr! Ich hoffe ich konnte dir zeigen, das diese Krankheit garnicht so schlimm ist zumal ich Silber im Schwimmen habe und Klassenbeste bin! Was mich mal interessiert, hat dein Sohn die Skoliose bekommen oder die Fressucht? Lg Ines

Hallo sie können mir auch gerne schreiben mein Sohn hat auch das prader Willi Syndrom und leider noch mehr Störungen dazu noch Pflegegrad 3 lg Sophia

Was für eine Wahnsinnsaufgabe! Was für eine starke Mutti! Hoffe die kleine Familie bekommt alle Hilfe, die sie für die Bewältigung des Alltags braucht - und ein bisschen mehr. Alles, alles Gute!

Hallo Meine Tochter ist 19jahre alt und hat auch PWS. Ich liebe sie über alles. Doch Suche ich ein passendes Wohnheim für Sie. Es ist leider kein normales Leben mehr Zuhause möglich. Es dreht sich alles um Sie, dabei geht mein Leben bergab. Wenn ich keins mehr habe kann ich ihr keins geben. In einem passenden Heim kann sie sich selbst verwirklichen und jeder hat ein Leben.

Liebe Ines, mein Sohn hat ebenfalls das prader Willi Syndrom. Natürlich wünscht man sich für sein Kind nur das beste und Gesundheit. Trotzdem finde ich sollte man froh und dankbar sein. Ich empfinde mein Kind nicht als ein behindertes Kind, sondern finde es ist was ganz besonderes. Es gibt Kinder die ihr Leben lang nichts machen können, gelähmt sind, keine Emotionen zeigen können oder anderes. Kinder mit Prader Willi Syndrom sind sehr emotionale und humorvolle Menschen. Ich freue mich über jeden Entwicklungsschritt und bin dankbar dass mein Sohn trotz allem fröhlich und munter ist. liebe Grüße