SWR Beitrag der Landesschau (Prader Willi Syndrom - Jano)

[@gwennyx5815]

Was für eine Wahnsinnsaufgabe! Was für eine starke Mutti! Hoffe die kleine Familie bekommt alle Hilfe, die sie für die Bewältigung des Alltags braucht - und ein bisschen mehr. Alles, alles Gute!

[@inessteinert2617]

Oh danke liebe Gwennx X ich habe dein Kommentar gar nicht gesehen. Das ist sehr sehr lieb von dir😊

[@cuneytyuksel7301]

Liebe Ines, mein Sohn hat ebenfalls das prader Willi Syndrom. Natürlich wünscht man sich für sein Kind nur das beste und Gesundheit. Trotzdem finde ich sollte man froh und dankbar sein. Ich empfinde mein Kind nicht als ein behindertes Kind, sondern finde es ist was ganz besonderes. Es gibt Kinder die ihr Leben lang nichts machen können, gelähmt sind, keine Emotionen zeigen können oder anderes. Kinder mit Prader Willi Syndrom sind sehr emotionale und humorvolle Menschen. Ich freue mich über jeden Entwicklungsschritt und bin dankbar dass mein Sohn trotz allem fröhlich und munter ist. liebe Grüße

[@inessteinert2617]

Liebe Cüneyt Yüksel, Ich liebe meinen Sohn und natürlich auch meine Tochter abgöttisch. Jano ist wundervoll, genau so wie er ist und ich möchte Ihn nicht anders haben!!!Er ist perfekt und Liebe zählt keine Chromosomen! Meine Kinder sind mein ganzer stolz. Dennoch sind die Symptome des Pws vielfältig und unsere Betroffenen brauchen unsere Hilfe. Benötigen Akzeptanz, Toleranz und wir als Eltern ein großes Wissen um optimal zu handeln. Ich wünsche mir das mehr geforscht wird und das irgendwann einige Symptome gemildert werden können und evt sogar ein selbstständiges Leben erzielt werden kann. Ich möchte auf diesen seltenen Gendefekt aufmerksam machen! Ich Kämpfe für Ihn, den er hat mein ganzes Herz und ich möchte das Bestmögliche für unsere Lieben!!!!Schau dir am besten auch mal unser Video für die Forschung an:)glg und alles Gute für Euch

[@ineswiegard669]

Hey , ich habe selber dieses Problem, doch ich bin seit Kindheit an mit der Krankheit aufgewachsen, und ja zu Hause bei meinen Eltern fällt es mir sehr schwer mich mit Essen zurückzuhalten, was aber sicher damit zusammenhängt, das meine Mutter sehr viel Süßes ist es aber immer heimlich tut und die Sachen massenweise versteckt. In meiner Familie, bin ich die Einzige mit dem PWS. Bin ich aber bei Freunden, oder bei meiner Oma und es gibt Kuchen oder anderes, ist dieser Essensdrang nicht mehr da! Und ab meinem 15 Geburtstag hab ich mir selber vorgenommen nichts mehr Süßes zu essen! Die richtigen Essverhältnisse hab ich in einer Reha gelernt, und siehe da, ich war den ersten Tag da und dieser Essdrang nach Süßem oder etwas anderm war wie auf wundersame Weise wieder verschwunden. Nun bin ich wieder zuhause und habe diesen Essdrang zwar noch weil ich weiß das meine Mutter nichts geändert hat aber ich kann jetzt damit umgehen, und Esse normal und keine Süßigkeiten mehr! Ich hoffe ich konnte dir zeigen, das diese Krankheit garnicht so schlimm ist zumal ich Silber im Schwimmen habe und Klassenbeste bin! Was mich mal interessiert, hat dein Sohn die Skoliose bekommen oder die Fressucht? Lg Ines

[@inessteinert2617]

Oh hallo, jetzt habe ich dein Kommentar doch gefunden🐵Ja Jano hat eine Skoliose bekommen und hat stätig mehr Probleme mit dem Essen. Ich kämpfe sehr darum das sein Gewicht stabil bleibt😒

[@rolandsengersdorf3348]

Hallo Meine Tochter ist 19jahre alt und hat auch PWS. Ich liebe sie über alles. Doch Suche ich ein passendes Wohnheim für Sie. Es ist leider kein normales Leben mehr Zuhause möglich. Es dreht sich alles um Sie, dabei geht mein Leben bergab. Wenn ich keins mehr habe kann ich ihr keins geben. In einem passenden Heim kann sie sich selbst verwirklichen und jeder hat ein Leben.

[@inessteinert2617]

Genau das ist der Grund, warum mehr Forschung betrieben werden muss. Diese Behinderung ist einfach sehr komplex und multimodal. Bis jetzt ist ein selbstständiges Leben der Betroffenen nicht möglich. Es tut mir sehr Leid, dieser Schritt muss sehr hart sein!!!!

[@dolorescarmenl.1993]

Hallo, mir ging es ähnlich wie Ihnen mit meiner Tochter. Wir haben sie vor gut 18 Monaten in einer Wohneinrichtung untergebracht. Da war sie 28 Jahre. Ich an meiner absoluten Belastungsgrenze angekommen. Sie fühlt sich sehr wohl dort und das ganze Umfeld ist super. Liebe Grüße.

[@julehalfer9422]

hallo meine Tochter ist 19 Jahre alt und hat auch pws ich liebe sie über alles doch suche ich ein passendes Wohnheim für sie es ist leider kein normales Leben mehr ja lg Jule Halfer 👑🔥😱