Liebe ALS-Erkrankte, die meisten von uns haben nicht so viel Zeit, bis die Forschung anhand ihrer Studien zu tragbaren Lösungen kommt. Dennoch ist es wichtig das für die nach uns kommenden geforscht wird. Aber mal ehrlich was hat uns das bis heute gebracht? Das wichtige Medikament 'Riluzol' und sehr wenige andere! Aber was ist mit den Anderen, die diese Medikament nicht bekommen? Da heißt es u.U.:"Brauchen Sie noch nicht." Dennoch will ich mich meinem Zustand aber nicht hingeben! Ich, selbst von ALS betroffen, mache sehr gute Erfahrungen mit der umweltmedizinischen Therapie nach Dr. Joachim Mutter, und bin von dieser Vorgehensweise ebenso überzeugt wie von Krankengymnastik am Gerät [Kraft], physiotherapeutische Elektrotherapie [sanftes aktivieren von Nerven] sanftes Yoga [Körperbewusstsein &-flexibilität z.B. Sturzprphylaxe] sowie Ernährungstherapie. Darüber empfinde ich Autosuggestionen und regelmäßige Medition ebenso wichtig für mich wie die Auseinandersetzung mit der Neuropsychologie! Nach 1,5 Jahren habe ich den Eindruck das mein Zustand der sporadischen Form konstant ist. Dennoch trage ich Orthesen, Gehstock und Lumbotrain. Insgesamt fühle ich mich aber deutlichst stabiler wie zuvor! "Auch aus den Steinen, die Dir in den Weg gelegt werden kann man etwas schönes bauen!" J.W.v.Goethe. Ich wünsche euch Allen und Euren Angehörigen einen guten Weg! Liebe Grüße

Wer weiß wie gehts der Frau jetzt ?

❤ Meine ITP wurde damit geheilt. Seltsamerweise habe ich seit Therapieende erhöhten Blutdruck, aber es wird besser. LG aus Wien 🎡

de.wikipedia.org/wiki/Herbert_(Film) Es fehlte die schließende Klammer im Link.

Jaja, International bekannt! Der 'Bruno' beim als-podcast! Grüße aus Estland!

Was ist mit muskelzucken gibt es da Forschung

Ich sitze da und bin ergriffen vor allem vom lebendigen Menschsein, das sich "entäussert" wie Peter Kurth mehrmals sagt. Danke den Beiden, danke für den Podcast ohnehin!

Guten Tag Herr Prof Dr Meyer ich selbst seit 28 Jahren ALS und habe auf KZbin meine Dokumentation vor 4j eingetragen und bitte Sie sich bei mir zu melden ich bin auch bei Facebook

Guten Tag Herr Prof Dr Meyer ich selbst seit 28 Jahren ALS und habe auf KZbin meine Dokumentation vor 4j eingetragen und bitte Sie sich bei mir zu melden ich bin auch bei Facebook

Guten Tag Herr Prof Dr Meyer ich selbst seit 28 Jahren ALS und habe auf KZbin meine Dokumentation vor 4j eingetragen und bitte Sie sich bei mir zu melden ich bin auch bei Facebook

Viel zu jung.

Klasse ich selbst habe die Krankheit schon 28 Jahre und habe auf KZbin eine Dokumentation

Schreckliche Krankheit

“Many components were already well known, but with AlphaFold, we also built the ones that were structurally unknown,” he says. “I started to realize how it’s actually a big and useful tool for us. I think AlphaFold has completely changed the idea of structural biology.” Molecular scientists like Fontana have dedicated themselves to deciphering the nuclear pore complex for decades. It is important because it is a gatekeeper for everything that goes in and out of the nucleus and is thought to hold answers to a growing number of serious human diseases, including amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and other neurodegenerative illnesses. Knowing how the complex is assembled could open the door to other groundbreaking, even life-saving, discoveries.

Ich freue mich so sehr das es Hoffnung gibt❤❤❤

Was für eine schlimme Krankheit, ich habe mehrere Menschen daran leiden und sterben sehen als Pflegerin. Der erste Fall war in meiner Laufbahn als junge DGKS. Noch heute sehe ich diese liebe alte Dame vor mir… Vor meiner Pensionierung der letzte Fall, ein junger Familienvater. Für mich ist klar: ich würde im Falle dieser Erkrankung freiwillig aus dem Leben gehen, solange es mir noch selbstbestimmt möglich wäre…..

Auf einem der PowerPoint-Slides ist Fasudil als Arzneimittel gelistet, welches in Phase III gescheitert ist. Wie stehen Sie zu den neuesten Ergebnissen von Woolsey Pharma, welche Fasudil, dort als Bravyl bezeichnet, als wirksam bestätigen? Anscheinend konnte Fasudil in dieser Studie nicht nur den Nfl-Wert stabilisieren, sondern sogar deutlich senken und es hat auch den ALS-Verlauf verlangsamt. Sind die drastischen Unterschiede in den Ergebnissen der beiden Fasudil-Studien durch unterschiedliche Dosierungen, unterschiedliche Zeitspannen oder auch andere Faktoren zu erklären?

Deine Freunde sind die Allerletzten. Du bist so eine tolle Frau. Allerhöchstens Respekt. ❤

Hallo! Gibt es Informationen zu Spinogenix SPG 302? Vielen Dank.

Das ist die schlimmste Krankeit die ein Mensch bekommen kann😰Ich drücke die Daumen🍄🍀🍄

Uff😮😮😮

Für sowas sollte die DNA verwendet werden..zum Heilen und Lindern... Nicht um Menschen krank zu machen... Wünsche weiterhin in solchen Forschungen viel Erfolg

Ein Freund von mir starb daran😢

Vielen Dank fuer den tollen und informativen Podcast. Wie alt war Herr Grossman bei Krankheitsbeginn bzw wie alt ist er jetzt?

Vielen Dank für diese Folge des ALS Podcast. Und danke nochmals an Herrn Prof. Dr. Meyer für sein Vorwort zum Buch aus unserem pinguletta Verlag '#ALS und andere Ansichtssachen - [madebyeyes] von Christian Bär.

Bei meiner Frau wurde, im Nov. 2023, im Alter von 71 Jahren, die Verhaltensvariante der FTD in Verbindung mit ALS diagnostiziert. Wenige Monate danach war meine Frau auf den Rollstuhl angewiesen bzw. bettlägerig, kognitiv zu nichts mehr in der Lage und konnte nicht mehr sprechen. Ein Pflegefall. Meine Frau ist im September 2024 zu Hause verstorben.

Hoffe es kann irgendwann geheilt werden

Armes Mädel!

Befreundete ALS-Kranke hatte Pflegegrad 2 (Arm-, Hand- u. Fingerparesen). Kampf um Grad 3 (bei Beinschwäche). - Ämter (Berlin), Krankenkasse: katastrophal (Verschleppen, Verschlampen v. Anträgen, Zeitschinden). - Ist der/die frisch diagnostizierte ALS-Patient:in alleine (im Schock, plus muskuläre Abgeschlagenheit/Erschöpfung inkl. Fatigue) u. hat kein:e tatkräftige, belastbare Angehörige/Freund:innen vor Ort, die Initiative ergreifen, konkret helfen, dann nützt auch die (sehr gute) Einrichtung "ALS-Ambulanz-Partner" nichts. Koordiniert lediglich. (Initiiert u. organisiert nicht). - Die gesundheitl./pfleger. Situation eskaliert zuhause - bis zum Notruf 116 (z.B. bei Sturz). - Prävention, z.B. via Hausarzt? Gute Frage. HA: in diesem Falle: uninformiert.. - Häusliche Pflege: hilfsbereit, aber überfordert/überlastet. - Die Zeit rast. - Pflegekurse hat niemand vorgeschlagen. Die Kasse hat Null Infos gegeben. - Christine Schmid(t)? Gute Info. Danke. - Wer untersucht die 4 unterschiedlichen Domänen der Abgeschlagenheit. Auch, wenn man darum bittet. - Fehllagerung, ja, schlimm: Umlagerung, ja, gerne: Aber die Hilfsmittel, die kommen doch erst (zu) spät. Die Kassen: Zeitschinden. - Schade, der so engagierte und fantastische Prof. Thomas Meyer weiß und kennt quasi alles und könnte so gut helfen, aber die praktischen Widerstände sind so groß. - Die ALS-App kann diese ALS-Patientin nicht selbst verwenden. Niemand kümmert sich bislang darum. - Ja, klasse: weniger Placebo!!!! BItte, bitte! - Wir brauchen eine viel größere ALS-Lobby. - Lieben Dank, mvG.

Wir haben auch das Problem mit Schmerzen, Müdigkeit und Erschöpfung.

Ich bin langsam müde immer wieder von ganzen Studien zu hören, wann fangen Sie mit der Suche nach Auslöser von der Krankheit ALS, dass könnte man durch Patientenbefragung nach eine Suche von Gemeinsamkeiten von Krankheiten oder ähnlichem begrenzen! Das bringt schneller Voran als ständig nur durch Ausprobieren und Testen hoffen, das eines Tages Volltreffer gelingt! Das einzige brauchbare Ergebnis war die NfL-Wert zu entwickeln, der zumindest einen zeigt, was Verbesserungen bewirken kann.

Ich habe einen Artikel von 2023 gefunden, in dem eine Neurowissenschaftlerin in München Namens Dr. Qihui Zhou 1,5 Millionen Euro für die Forschung an der C9orf72 Mutation bei ALS und FTD erhalten hat. Wäre diese Dame nicht auch eine gute Partie für Ihren Podcast?

Vielen Dank! Meine Mutter ist an ALS erkrankt. Wir sind dankbar für jede Info! Euer Podcast hilft uns wirklich sehr!

Gibt es mittlerweile etwas neues für die C9orf72 Variante?

Vielen Dank, es ist sehr hilfreich. Auch für mich, als Ehefrau von ALS Patienten.

Ist muskelzucken ein erst Symptom der ALS

Meine Mama ist vor 6 Jahren an ALS gestorben es wahr so schlimm es wahre so schön wenn es ein Medikament gibt. Ich habe Angst das ich die Krankheit auch bekomme

Wie ist der jeweilige Impfstatus der erkrankten Personen ?

Es bricht das Herz, das Alle este für diese Familie❤

R.i.p 🖤BRUNO

Alles Gute für die Betroffenen !

Und für acne inversa passiert nix😢

Welche Kosten hat Anna durch diesen Weg gehabt? Ist ja fantastisch, dass es so gut hilft.

Ich wünschte man würde auch was gegen die Genmutation C9orf72 finden 😢 Und natürlich, dass es für alle etwas gäbe.

'Forschende' haben gar keine Zeit, die sind gerade beschäftigt mit forschen. Die Eltern waren wohl eher auf der Suche nach Forschern!

Das wäre sooo schön wenn es funktioniert! Für alle......

Ich werde zu Hause gepflegt, mit Beatmung und allem drum und dran. Viel Mut und Kraft allen Betroffenen

Es gibt eine Studie von 2017 über Retuximab und ALS. Dass das Immunsystem beteiligt ist an der ALS ist eigentlich schon bekannt. Coya Therapeutics in den USA hat über die Tregs (T-Helferzellen) den Weg eingeschlagen und bemerkt das ALS Patienten niedrige Tregs haben. Eine Erhöhung dieser brachte den Stillstand der Krankheit. Ich finde es schade das diese Studien oft parallel auf der Welt wiederholt werden anstatt diese einmal und korrekt zu machen und vorallem das die Studien bei uns in Deutschland eine Ewigkeit dauern. Dennoch bin ich froh das das Immunsystem hier endlich angesprochen worden ist, meiner Meinung der Schlüssel zur rätsels. Lösung

Exzellente Darstellung einer komplexen Thematik ! Sehr hilfreich, Kompliment 👍🏻 ! Vielen Dank aus Bonn 👏🏼

Danke