Жыл бұрын
2 жыл бұрын
Пікірлер
@lovepeace2979 16 күн бұрын
Eine Frage stellt sich mir für Patienten, bei denen ALS zum heutigen Zeitpunkt nicht diagnostiziert werden kann, was ja verschiedene Gründe haben kann, beispielsweise ein sehr langsamer Verlauf. Ist es diesen Patienten möglich ohne ALS Diagnose oder ohne "wahrscheinliche" ALS Diagnose so ein genetisches Screening zu machen? Evtl sogar als selbstzahler? Ansonsten sehr informatives Video 👍
@moonrider108 11 күн бұрын
Die ALS wird klinisch diagnostiziert. Die Genetik ist bisher ein Teil der Ursachenklärung. D. h., nur nach der Diagnose einer ALS ist der Nutzen einer genetischen Diagnostik gegeben. Das liegt daran, dass die sporadische ALS bisher keine gesichert genetische Erkrankung ist, sondern nur in seltenen Fällen, ca. 10-15%, ursächliche Genvarianten gefunden werden. Zudem ist die Penetranz dieser Varianten nicht immer vollständig. Anders ist es bei der familiären/ gesichert genetischen ALS. Hierbei können auch (noch) nicht betroffene Familienmitglieder nach genetischer Beratung prädiktiv untersucht werden.
@ansgarhubertriekenbrauck4448 Ай бұрын
Wenn doch die sporadische ALS im Zusammenhang mit Umwelteinflüssen gesehen wird, weshalb ist dann noch keine umweltmedizinische Maßnahme anerkannt? Z.B. die nach Dr.Joachim Mutter. [vgl. Kommentar ALS Podcast Nr. 43]
@Germany88. Ай бұрын
Kann tofersen alle ALS Arten heilen oder nur SOD-1
@Engel3334 Ай бұрын
Ich habe ALS seid kurzem aber meine Beine und Hände machen nicht mehr mit und ich habe Sprachstörungen was ist das vielen geht es doch so gut was ist bei mir los
@ansgarhubertriekenbrauck4448 Ай бұрын
Liebe ALS-Erkrankte, die meisten von uns haben nicht so viel Zeit, bis die Forschung anhand ihrer Studien zu tragbaren Lösungen kommt. Dennoch ist es wichtig das für die nach uns kommenden geforscht wird. Aber mal ehrlich was hat uns das bis heute gebracht? Das wichtige Medikament 'Riluzol' und sehr wenige andere! Dennoch will ich mich meinem Zustand aber nicht hingeben! Ich, selbst von ALS betroffen, mache sehr gute Erfahrungen mit der umweltmedizinischen Therapie nach Dr. Joachim Mutter, und bin von dieser Vorgehensweise ebenso überzeugt wie von Krankengymnastik am Gerät [Kraft], physiotherapeutische Elektrotherapie [sanftes aktivieren von Nerven] sanftes Yoga [Körperbewusstsein &-flexibilität z.B. Sturzprphylaxe] sowie Ernährungstherapie. Darüber empfinde ich Autosuggestionen und regelmäßige Medition ebenso wichtig für mich wie die Auseinandersetzung mit der Neuropsychologie! Nach 1,5 Jahren habe ich den Eindruck das mein Zustand der sporadischen Form konstant ist. Dennoch trage ich Orthesen, Gehstock und Lumbotrain. Insgesamt fühle ich mich aber deutlichst stabiler wie zuvor! "Auch aus den Steinen, die Dir in den Weg gelegt werden kann man etwas schönes bauen!" J.W.v.Goethe. Ich wünsche euch Allen und Euren Angehörigen einen guten Weg! Liebe Grüße
@Brigitte-t4x 2 ай бұрын
Wer weiß wie gehts der Frau jetzt ?
@lindaflowerpower8498 2 ай бұрын
❤ Meine ITP wurde damit geheilt. Seltsamerweise habe ich seit Therapieende erhöhten Blutdruck, aber es wird besser. LG aus Wien 🎡
@ingokrehl1773 2 ай бұрын
de.wikipedia.org/wiki/Herbert_(Film) Es fehlte die schließende Klammer im Link.
@kairoosaar5530 2 ай бұрын
Jaja, International bekannt! Der 'Bruno' beim als-podcast! Grüße aus Estland!
@sabrinam.3576 2 ай бұрын
Was ist mit muskelzucken gibt es da Forschung
@bettymaurus8934 2 ай бұрын
Ich sitze da und bin ergriffen vor allem vom lebendigen Menschsein, das sich "entäussert" wie Peter Kurth mehrmals sagt. Danke den Beiden, danke für den Podcast ohnehin!
@holgerhoschke2268 2 ай бұрын
Guten Tag Herr Prof Dr Meyer ich selbst seit 28 Jahren ALS und habe auf KZbin meine Dokumentation vor 4j eingetragen und bitte Sie sich bei mir zu melden ich bin auch bei Facebook
@holgerhoschke2268 2 ай бұрын
Guten Tag Herr Prof Dr Meyer ich selbst seit 28 Jahren ALS und habe auf KZbin meine Dokumentation vor 4j eingetragen und bitte Sie sich bei mir zu melden ich bin auch bei Facebook
@holgerhoschke2268 2 ай бұрын
Guten Tag Herr Prof Dr Meyer ich selbst seit 28 Jahren ALS und habe auf KZbin meine Dokumentation vor 4j eingetragen und bitte Sie sich bei mir zu melden ich bin auch bei Facebook
@susannespahn6174 2 ай бұрын
Viel zu jung.
@holgerhoschke2268 2 ай бұрын
Klasse ich selbst habe die Krankheit schon 28 Jahre und habe auf KZbin eine Dokumentation
@NA-pd7ux 3 ай бұрын
Schreckliche Krankheit
@DorisR. 3 ай бұрын
“Many components were already well known, but with AlphaFold, we also built the ones that were structurally unknown,” he says. “I started to realize how it’s actually a big and useful tool for us. I think AlphaFold has completely changed the idea of structural biology.” Molecular scientists like Fontana have dedicated themselves to deciphering the nuclear pore complex for decades. It is important because it is a gatekeeper for everything that goes in and out of the nucleus and is thought to hold answers to a growing number of serious human diseases, including amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and other neurodegenerative illnesses. Knowing how the complex is assembled could open the door to other groundbreaking, even life-saving, discoveries.
@yasemina261 3 ай бұрын
Ich freue mich so sehr das es Hoffnung gibt❤❤❤
@romananyffenegger742 3 ай бұрын
Was für eine schlimme Krankheit, ich habe mehrere Menschen daran leiden und sterben sehen als Pflegerin. Der erste Fall war in meiner Laufbahn als junge DGKS. Noch heute sehe ich diese liebe alte Dame vor mir… Vor meiner Pensionierung der letzte Fall, ein junger Familienvater. Für mich ist klar: ich würde im Falle dieser Erkrankung freiwillig aus dem Leben gehen, solange es mir noch selbstbestimmt möglich wäre…..
@antjespang3138 3 ай бұрын
Deine Freunde sind die Allerletzten. Du bist so eine tolle Frau. Allerhöchstens Respekt. ❤
@sylviasteinert3937 3 ай бұрын
Das ist die schlimmste Krankeit die ein Mensch bekommen kann😰Ich drücke die Daumen🍄🍀🍄
@yvonneb.2570 3 ай бұрын
Uff😮😮😮
@verenakorb1943 3 ай бұрын
Für sowas sollte die DNA verwendet werden..zum Heilen und Lindern... Nicht um Menschen krank zu machen... Wünsche weiterhin in solchen Forschungen viel Erfolg
@christinaklingbacher2061 3 ай бұрын
Ein Freund von mir starb daran😢
@rubenboy5653 3 ай бұрын
An ALS oder an der Therapie?
@christinaklingbacher2061 3 ай бұрын
@@rubenboy5653 an ALS,lg
@alexandramuller6616 3 ай бұрын
Vielen Dank fuer den tollen und informativen Podcast. Wie alt war Herr Grossman bei Krankheitsbeginn bzw wie alt ist er jetzt?
@helmutspeer8014 3 ай бұрын
Vielen Dank für diese Folge des ALS Podcast. Und danke nochmals an Herrn Prof. Dr. Meyer für sein Vorwort zum Buch aus unserem pinguletta Verlag '#ALS und andere Ansichtssachen - [madebyeyes] von Christian Bär.
@MichaelU. 3 ай бұрын
Bei meiner Frau wurde, im Nov. 2023, im Alter von 71 Jahren, die Verhaltensvariante der FTD in Verbindung mit ALS diagnostiziert. Wenige Monate danach war meine Frau auf den Rollstuhl angewiesen bzw. bettlägerig, kognitiv zu nichts mehr in der Lage und konnte nicht mehr sprechen. Ein Pflegefall. Meine Frau ist im September 2024 zu Hause verstorben.
@cary1194 22 күн бұрын
Möge sie in Frieden Ruhen 🙏 Viel Kraft für Sie
@dutti5404 3 ай бұрын
Hoffe es kann irgendwann geheilt werden
@saso5833 3 ай бұрын
Armes Mädel!
@paviangrunohr1504 3 ай бұрын
Befreundete ALS-Kranke hatte Pflegegrad 2 (Arm-, Hand- u. Fingerparesen). Kampf um Grad 3 (bei Beinschwäche). - Ämter (Berlin), Krankenkasse: katastrophal (Verschleppen, Verschlampen v. Anträgen, Zeitschinden). - Ist der/die frisch diagnostizierte ALS-Patient:in alleine (im Schock, plus muskuläre Abgeschlagenheit/Erschöpfung inkl. Fatigue) u. hat kein:e tatkräftige, belastbare Angehörige/Freund:innen vor Ort, die Initiative ergreifen, konkret helfen, dann nützt auch die (sehr gute) Einrichtung "ALS-Ambulanz-Partner" nichts. Koordiniert lediglich. (Initiiert u. organisiert nicht). - Die gesundheitl./pfleger. Situation eskaliert zuhause - bis zum Notruf 116 (z.B. bei Sturz). - Prävention, z.B. via Hausarzt? Gute Frage. HA: in diesem Falle: uninformiert.. - Häusliche Pflege: hilfsbereit, aber überfordert/überlastet. - Die Zeit rast. - Pflegekurse hat niemand vorgeschlagen. Die Kasse hat Null Infos gegeben. - Christine Schmid(t)? Gute Info. Danke. - Wer untersucht die 4 unterschiedlichen Domänen der Abgeschlagenheit. Auch, wenn man darum bittet. - Fehllagerung, ja, schlimm: Umlagerung, ja, gerne: Aber die Hilfsmittel, die kommen doch erst (zu) spät. Die Kassen: Zeitschinden. - Schade, der so engagierte und fantastische Prof. Thomas Meyer weiß und kennt quasi alles und könnte so gut helfen, aber die praktischen Widerstände sind so groß. - Die ALS-App kann diese ALS-Patientin nicht selbst verwenden. Niemand kümmert sich bislang darum. - Ja, klasse: weniger Placebo!!!! BItte, bitte! - Wir brauchen eine viel größere ALS-Lobby. - Lieben Dank, mvG.
@annahandke3285 3 ай бұрын
Dazu kommen noch Medikamente,die den ALS kranken in Panik versetzen,wenn er sie vergisst zunehmen.
@mariabestvater2028 3 ай бұрын
Wir haben auch das Problem mit Schmerzen, Müdigkeit und Erschöpfung.
@eduardhein 3 ай бұрын
Ich bin langsam müde immer wieder von ganzen Studien zu hören, wann fangen Sie mit der Suche nach Auslöser von der Krankheit ALS, dass könnte man durch Patientenbefragung nach eine Suche von Gemeinsamkeiten von Krankheiten oder ähnlichem begrenzen! Das bringt schneller Voran als ständig nur durch Ausprobieren und Testen hoffen, das eines Tages Volltreffer gelingt! Das einzige brauchbare Ergebnis war die NfL-Wert zu entwickeln, der zumindest einen zeigt, was Verbesserungen bewirken kann.
@corneliaherbst6044 3 ай бұрын
Ich stimme dem zu. Ich bin betroffen mit tbk-1 Gen. Ich bin aber auch der Meinung man sollte mal einen Auslöser suchen. Ich hatte horrende Werte bei Quecksilber, Blei, Aluminium usw. Nach Austasch von Amalgam Füllungen ging es richtig los. Meine Tochter hat den Gendefekt geerbt. 😢
@eduardhein 3 ай бұрын
@@corneliaherbst6044 mein Krankheitsverlauf ist sehr lang und mit vielen Diagnosen (Epilepsie 2007, Spastik, ALS 2014) und Behandlungen (Medikation gegen Epilepsie, großen Darmpolyp Entfernung 2020, Stammzellentherapie von privat 2021, Stuhl-Translation 2022) verbunden. Letzt endlich bin ich der Meinung, dass viel mit unseren Darmflora und deren Ernährung zu tun hat, zumindest spricht alles bei mir dafür. Und genau das könnte man durch Ursachenforschung früher bestimmt werden, welche Probleme der Körper verursacht. Die Amalgamfühlungen habe ich auch sofort nach Epilepsiediagnose entfernen lassen, später folgte trotzdem ALS-Diagnose.
@agathe1813 3 ай бұрын
Ich habe einen Artikel von 2023 gefunden, in dem eine Neurowissenschaftlerin in München Namens Dr. Qihui Zhou 1,5 Millionen Euro für die Forschung an der C9orf72 Mutation bei ALS und FTD erhalten hat. Wäre diese Dame nicht auch eine gute Partie für Ihren Podcast?
@froggiemartsch 3 ай бұрын
Vielen Dank! Meine Mutter ist an ALS erkrankt. Wir sind dankbar für jede Info! Euer Podcast hilft uns wirklich sehr!
@agathe1813 3 ай бұрын
Gibt es mittlerweile etwas neues für die C9orf72 Variante?
@mariabestvater2028 3 ай бұрын
Vielen Dank, es ist sehr hilfreich. Auch für mich, als Ehefrau von ALS Patienten.
@annahandke3285 3 ай бұрын
Sie werden sehr viel Kraft brauchen für den Kampf gegen diese schreckliche Krankheit.
@annahandke3285 3 ай бұрын
Kämpfen Sie um alle Hilfsmittel,die Ihr Mann benötigen wird. Ich weiß wovon ich spreche.
@sabrinam.3576 3 ай бұрын
Ist muskelzucken ein erst Symptom der ALS
@ulrikeJur 3 ай бұрын
Meine Mama ist vor 6 Jahren an ALS gestorben es wahr so schlimm es wahre so schön wenn es ein Medikament gibt. Ich habe Angst das ich die Krankheit auch bekomme
@saschaesken5524 4 ай бұрын
Wie ist der jeweilige Impfstatus der erkrankten Personen ?
@annezorn2101 3 ай бұрын
Überraschung!!!ALS gab es schon vor Corona und Impfung 😉
@lixly.x7818 3 ай бұрын
Nein du lieber Alu Hut Träger nicht jede Erkrankung hat was mit einer Impfung zu tun …
@angelikanoack7412 3 ай бұрын
Na,Impfungen sind so gesund für die Menschen ,natürlich kann nicht sein ,was ist . Der Dreck ist im Körper .
@rubenboy5653 3 ай бұрын
Auf diese Frage werden sie keine genaue Antwort bekommen
@saschaesken5524 3 ай бұрын
@@rubenboy5653 Ein gut gehütetes Geheimnis
@hislau 4 ай бұрын
Es bricht das Herz, das Alle este für diese Familie❤
@Pepito-x5k 4 ай бұрын
R.i.p 🖤BRUNO
@christineluzi6896 4 ай бұрын
Alles Gute für die Betroffenen !
@ghostwriter4639 4 ай бұрын
Und für acne inversa passiert nix😢
@connybirkner5371 4 ай бұрын
Acne inversa ist sicher schlimm, aber man erstickt nicht daran.
@ghostwriter4639 4 ай бұрын
@@connybirkner5371 das seh ich nicht so! Klar man erstickt nicht daran aber das Fleisch wie es bei mir aussieht und die Schmerzen wünsche ich nicht mal meinem Feind. Traurig das man da nicht forscht.
@connybirkner5371 4 ай бұрын
@@ghostwriter4639 Sind Sie sich sicher, dass es keine Forschung zu Acne inversa gibt?Zumindest in Bochum und Würzburg gibt es dafür Zentren. Manchmal dauert es, bis es für den Einzelnen Hilfe gibt. Geht mir mit Small Fiber Polyneuropathie genauso.
@saschaesken5524 4 ай бұрын
@@ghostwriter4639Heilung kommt von innen nicht von aussen
@ghostwriter4639 4 ай бұрын
@@saschaesken5524 na klar
@EasyBreasy1 4 ай бұрын
Welche Kosten hat Anna durch diesen Weg gehabt? Ist ja fantastisch, dass es so gut hilft.
@agathe1813 4 ай бұрын
Ich wünschte man würde auch was gegen die Genmutation C9orf72 finden 😢 Und natürlich, dass es für alle etwas gäbe.
@saschaesken5524 4 ай бұрын
😅
@diegedankensindfrei2052 4 ай бұрын
'Forschende' haben gar keine Zeit, die sind gerade beschäftigt mit forschen. Die Eltern waren wohl eher auf der Suche nach Forschern!
@Manu-gz9fy 4 ай бұрын
Das wäre sooo schön wenn es funktioniert! Für alle......
@ALS-und-WAS-ich-GLAUBE 4 ай бұрын
Ich werde zu Hause gepflegt, mit Beatmung und allem drum und dran. Viel Mut und Kraft allen Betroffenen
@lovepeace2979 4 ай бұрын
Es gibt eine Studie von 2017 über Retuximab und ALS. Dass das Immunsystem beteiligt ist an der ALS ist eigentlich schon bekannt. Coya Therapeutics in den USA hat über die Tregs (T-Helferzellen) den Weg eingeschlagen und bemerkt das ALS Patienten niedrige Tregs haben. Eine Erhöhung dieser brachte den Stillstand der Krankheit. Ich finde es schade das diese Studien oft parallel auf der Welt wiederholt werden anstatt diese einmal und korrekt zu machen und vorallem das die Studien bei uns in Deutschland eine Ewigkeit dauern. Dennoch bin ich froh das das Immunsystem hier endlich angesprochen worden ist, meiner Meinung der Schlüssel zur rätsels. Lösung