ALS-Podcast #41: Offene Fragen zur ALS - Gespräch von Patrick Großmann und Prof. Dr. Thomas Meyer

[@froggiemartsch]

Vielen Dank! Meine Mutter ist an ALS erkrankt. Wir sind dankbar für jede Info! Euer Podcast hilft uns wirklich sehr!

[@mariabestvater2028]

Vielen Dank, es ist sehr hilfreich. Auch für mich, als Ehefrau von ALS Patienten.

[@annahandke3285]

Sie werden sehr viel Kraft brauchen für den Kampf gegen diese schreckliche Krankheit.

[@annahandke3285]

Kämpfen Sie um alle Hilfsmittel,die Ihr Mann benötigen wird. Ich weiß wovon ich spreche.

[@eduardhein]

Ich bin langsam müde immer wieder von ganzen Studien zu hören, wann fangen Sie mit der Suche nach Auslöser von der Krankheit ALS, dass könnte man durch Patientenbefragung nach eine Suche von Gemeinsamkeiten von Krankheiten oder ähnlichem begrenzen! Das bringt schneller Voran als ständig nur durch Ausprobieren und Testen hoffen, das eines Tages Volltreffer gelingt! Das einzige brauchbare Ergebnis war die NfL-Wert zu entwickeln, der zumindest einen zeigt, was Verbesserungen bewirken kann.

[@corneliaherbst6044]

Ich stimme dem zu. Ich bin betroffen mit tbk-1 Gen. Ich bin aber auch der Meinung man sollte mal einen Auslöser suchen. Ich hatte horrende Werte bei Quecksilber, Blei, Aluminium usw. Nach Austasch von Amalgam Füllungen ging es richtig los. Meine Tochter hat den Gendefekt geerbt. 😢

[@eduardhein]

@@corneliaherbst6044 mein Krankheitsverlauf ist sehr lang und mit vielen Diagnosen (Epilepsie 2007, Spastik, ALS 2014) und Behandlungen (Medikation gegen Epilepsie, großen Darmpolyp Entfernung 2020, Stammzellentherapie von privat 2021, Stuhl-Translation 2022) verbunden. Letzt endlich bin ich der Meinung, dass viel mit unseren Darmflora und deren Ernährung zu tun hat, zumindest spricht alles bei mir dafür. Und genau das könnte man durch Ursachenforschung früher bestimmt werden, welche Probleme der Körper verursacht. Die Amalgamfühlungen habe ich auch sofort nach Epilepsiediagnose entfernen lassen, später folgte trotzdem ALS-Diagnose.

[@DorisR.]

“Many components were already well known, but with AlphaFold, we also built the ones that were structurally unknown,” he says. “I started to realize how it’s actually a big and useful tool for us. I think AlphaFold has completely changed the idea of structural biology.” Molecular scientists like Fontana have dedicated themselves to deciphering the nuclear pore complex for decades. It is important because it is a gatekeeper for everything that goes in and out of the nucleus and is thought to hold answers to a growing number of serious human diseases, including amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and other neurodegenerative illnesses. Knowing how the complex is assembled could open the door to other groundbreaking, even life-saving, discoveries.

[@mariabestvater2028]

Wir haben auch das Problem mit Schmerzen, Müdigkeit und Erschöpfung.

[@alexandramuller6616]

Vielen Dank fuer den tollen und informativen Podcast. Wie alt war Herr Grossman bei Krankheitsbeginn bzw wie alt ist er jetzt?

[@agathe1813]

Gibt es mittlerweile etwas neues für die C9orf72 Variante?

[@sabrinam.3576]

Ist muskelzucken ein erst Symptom der ALS