Salut a tous moi je viens de découvrir en passant un IRM de l'oreille interne pour des perte d'équilibre que je suis attein de la malformation de chiari type 1 je suis sous le choc est très perturbé par cette annonce Quel on était vos premiers symptômes ?
@apaiser7806 Жыл бұрын
pas d'échange ici. Voir pour contact www.apaiser.org
@Soukeyna772102 жыл бұрын
Merci
@lafarguedamien252 жыл бұрын
Bonjour j'avais fais une irm médullaire et apparemment je serais atteint d'une syringomyélie mais jd ne suis pas allé plus loin dans les examens juste vu une neurologue qui m'avait indiqué de refaire une irm un an après pour voir l'évolution et suite à ça, je devrai faire quoi ? J'ai 26 ans et d'après ma neurologue, je serais aussi peut être atteint du SJSR, est ce lié à la syringomyélie ? En vous remerciant d'avance de vos réponses. Merci.
@hatreyuv59832 жыл бұрын
Comme vous ont m’a diagnostiqué une syringomyélie, par le biais d’un irm médullaire, j’ai beaucoup attendu parce que mon ancien médecin ne sait pas inquiéter mais le nous est plutôt pro et bienveillant. Je dois refaire une irm médullaire début mars pour le suivi de celle-ci car depuis les douleurs sont récurrentes, ainsi que les gêne neurologiques lié a ce problème, pour l’instant j’ignore l’origine de ce problème. Bon courage à vous cordialement.
@lafarguedamien252 жыл бұрын
@@hatreyuv5983 Alors moi, je l'ai découvert un peu par hasard car j'ai fais l'irm médullaire suite à des fourmis et une gêne dans les jambes (d'où ce que m'a dit la neurologue par la suite pour le syndrome des jambes sans repos). Après cela peut être post traumatique aussi, avez vous eu une chute ou autre accident ? Car pour moi qui fait beaucoup de roller, un peu casse cou, je suis déjà tombé plusieurs fois et peut être que c'est arrivé ainsi car sinon je n'ai pas eu d'autres accidents dans ma vie. Tant mieux si vous avez pu changer de médecin et que vous puissiez avoir un suivi, oui il faut voir comment cela évolue et j'espère que ça va aller pour vous, je vous encourage et vous souhaite bonne chance pour la suite. Merci de m'avoir répondu, prenez soin de vous surtout et faites attention, courage !
@hatreyuv59832 жыл бұрын
@@lafarguedamien25 je suis à la fois content et triste. Car j’ai eu les mêmes symptômes (également des fourmis dans les mains, et une névralgie dû nerfs d’Arnold) Casse cou aussi dans ma jeunesse mais aucun réel trauma qui ne m’ai fait hospitalisé.
@lafarguedamien252 жыл бұрын
@@hatreyuv5983 Oui je vous comprends, content d'avoir pu avoir un diagnostic mais la suite, après, on ne sait pas comment ça se joue car il y a plusieurs syringomyélies et plusieurs symptômes et comme c'est une maladie rare, ça aide encore moins. Moi je l'ai su l'an dernier après aucune idée de savoir depuis combien de temps et comme vous je n'ai jamais été hospitalisé après une chute ou quoi que ce soit, parfois la maladie peut ne pas avoir de réponse pour l'origine. Bon courage à vous en tout cas !
@hatreyuv59832 жыл бұрын
@@lafarguedamien25 bon courage à vous également en espérant avoir plus de piste sur ce mal qui comme vous le dites et rare. Cordialement
@Fofinho-10033 жыл бұрын
Merci beaucoup pour cette vidéo très claire et précise, qui me permettra d'expliquer enfin clairement à mes proches ce dont je souffre et les interventions que j'ai subi. (Je suis un patient du professeur Parker, j'ai 34 ans et je suis atteint d'une syringomiélie avec malformation d'Arnold Chiari diagnostiquée à mes 17 ans, à la suite d'une première intervention qui n'a malheureusement pas suffi, j'ai subi une dérivation et depuis ça va)
@hatimafk9863 жыл бұрын
Bonjours Même problème que toi Mais moi j ai toujours des douleurs qui s arrête pas En plus je me suis fait opéré Dit moi si vous travailler ?
@Fofinho-10033 жыл бұрын
@@hatimafk986 Courage pour les douleurs, as-tu un traitement particulier pour ça ? Sinon oui je suis fonctionnaire reconnu RQTH depuis 2011 et je travaille dans l'administratif et je n'ai pas besoin d'aménagement particulier sur mon lieu de travail donc ça va.
@Kaii_e3 жыл бұрын
Bonjour ! Moi j'ai 14 ans, et de base, je n'avais que une scoliose. On a passer une IRM et dessuite, le docteur a dit à ma mère "Il va falloir l'operer" on y croyais pas. Quelques mois plus tard (1) on va voir mon docteur de la scoliose, il ressois les résultats de l'IRM il me dit que je vais devoir me faire opérer pour éviter la paralysie. je vais donc a Marseille, voir le docteur Scavarda pour qu'il m'osculte. Et il me dit que dans un mois je me fait opérer. Je me suis fait opérer, et ça fait déjà un mois post OP et ça va mieux. Bonne journée :)
@Scarecrow85112 жыл бұрын
Salut tu as eu un chiari 2 ?
@Fofinho-10032 жыл бұрын
@@Scarecrow8511 Salut qu'est ce que tu appelles Chiari 2 ?
@mariedurand69355 жыл бұрын
Bonjour cette nuit jai ete surprise de savoir ce que cetait arnold chiari que l'on ma decouvert en 2002 stade 2 on m'a rien dit et javais pas internet quand jallais travailler je titubais parfois et puis pendant 10 ans meniere acouphenes perte de vue en 2013 cancer sein droit operation et rayons apres remission 6 ans cette annee jamais eu mal !!!et recemment douleur cote opere comme si on marrachait les chairs horribles dans le dos a droite mais fugace selon que je me tourne ? Et en ce moment migraines( auras tous) les jours et meniere acouphènes genre bruits IRM en plus a droite spina bifida a la naissance c6 c7 et a la queue de cheval des kystes tarloves a la naissance ?? En 1945 on ne disait rien....donc cette nuit en vous lisant waou 👀👀👀👍 jembrasse tres fort les petits et autres qui en souffre je vous contacterai quand episose meniere sera calmée .... merci........du partage une mamy 🗼
@Kaii_e3 жыл бұрын
Bonjour ! Merci pour le soutien, cela fait plaisirs. J'ai 14 ans, et je me suis fait opérer d'une syringomyelie. :)
@tahaali4985 жыл бұрын
Bonjour, aujourd'hui après 3ans de recherche et de douleurs intense on m'a diagnostiqué une syringomyélie. Le neurologue semblait dire que "ce n'est rien de grave, prenez des antidouleurs et on se revoit dans 1 an pour une IRM" sans plus d'infos. Apparemment, ce n'est pas accompagné d'une malformation de chiari (J'ai fais 2 IRM dont une cérébrale et on m'a rien dit sur cela, donc j'en déduis qu'il n'y en a pas). Dans les résultats ils disent que la syringomyélie est à hauteur de C6/C7 et également à hauteur de D4. Alors je suis très inquiet quant à l'évolution de la maladie, des risques et possibilités qui s'offrent à moi. Pourriez-vous s'il vous plait m'en dire plus ? Est-ce qu'il est normal que j'ai plusieurs "zone" de syringomyélie, est-ce rare, plus dangereux ? Merci d'avance pour votre aide, réponses.
@apaiser78065 жыл бұрын
il faudrait faire un point auprès d'un centre de référence ou de compétence pour voir exactement qu'elle est l'état de votre syringomyélie, si elle peut évoluer et quelle doit être la prise en charge. Beaucoup de ce genre de syringomyélie, n'évoluent pas mais chaque cas est particulier. Pour connaitre les centres: voir sur www.apaiser.org/professionnels-de-sante/centres-de-competences/
@tahaali4985 жыл бұрын
@@apaiser7806 Bonsoir, merci beaucoup pour votre réponse ! Mes douleurs ont beaucoup évolué durant ces 3 dernières années ; Passant du coude droit à tous le bras droit, ensuite au bras gauche complètement, pour finir par passer aux jambes (dessous du genoux jusqu'au pied), avec tous les symptômes à côté. C'est ce qui me fait le plus peur. Entre mon premier commentaire et celui-ci j'avais déjà pris un RDV chez un neuro-chirurgien assez connu ici en Belgique, il semblerait que malheureusement nous n'ayons pas de centre spécialisé en ça. J'ai deux dernière questions ; Mon généraliste m'a dit que parce-que c'était à hauteur de C7 et C6 ça expliquerait QUE les douleurs aux bras et pas le reste, est-ce possible que mes douleurs ailleurs (du même type) soient quand même dû à cela ? Savez-vous où je peux discuter avec des personnes atteinte de cette maladie pour échanger avec elles ? Merci d'avance.
@apaiser78065 жыл бұрын
Il y a 1 Centre de Référence et 13 centres de compétence Chiari en France labellisés par le ministère de la Santé (voir notre site) l’institut de Barcelone n’a aucune reconnaissance ni espagnole, ni internationale. .
@cedricburgevin32705 жыл бұрын
Très bien fait la vidéo, pourquoi pas d' institue de la chiari en France, un trajet vers l' Espagne pour une opération.
@mhby2165 жыл бұрын
Bonjour , merci de bien vouloir m'informer sur le centre le plus proche à Toulon
@apaiser78065 жыл бұрын
BECHEDLY Mahfoudh pour un enfant ou un adulte?
@mhby2165 жыл бұрын
@@apaiser7806 pour un Adulte âgé de 34 ans
@apaiser78065 жыл бұрын
BECHEDLY Mahfoudh Pr Fuentes à la Timone.. voir notre site www.apaiser.org/professionnels-de-sante/centres-de-competences/
@mhby2165 жыл бұрын
J'ai découvert récemment près de dix mois que je souffre d’une syringomyélie s’étendant de C7 à T5-C6 associée à une malformation de Chiari type I. Au début, je souffrais beaucoup en éternuant ou toussais au niveau de l'épaule et, au bout d'un moment, j'ai perdu la sensation de chaleur et de chaleur au niveau de l'épaule gauche le long de la poitrine gauche avec une douleur intense et chronique. Le médecin a décidé de prendre des photos montrant que je souffrais d'une syringomyélie. Il y a trois mois, le médecin a d'abord décidé de se satisfaire de la surveillance afin d'éviter les risques liés à l'opération, mais je me suis senti un peu mollement dans la main gauche, surtout après le sommeil. Quels risques peut avoir la chirurgie? Est-il préférable d'accélérer ou de faire une surveillance au début? Existe-t-il une clinique spécialisée dans ce type de maladie? Merci beaucoup,
@apaiser78065 жыл бұрын
Bonjour, En France, il y a une centre de Référence avec 13 centre de compétence. Où habitez-vous? je peux vous conseiller sur un centre. Vous pouvez aussi consulter notre site www.apaiser.org où vous trouverez tous les renseignements concernant l'intervention chirurgicale.
@mhby2165 жыл бұрын
+APAISER Bonjour ,j'habite a Toulon
@Kaii_e2 жыл бұрын
@@mhby216 C'est dingue, j'y habite aussi, mais je me suis fait opérer de la Malformation de chiari type 1 avec Syringomyeli :
@aliciavoltaire62096 жыл бұрын
Bonjour ! Est-ce que cette maladie est reconnue comme handicap ?
@apaiser78066 жыл бұрын
Ce ne sont pas les maladies qui sont reconnus comme handicaps, ce sont les symptômes qui doivent être reconnus comme invalidants pour les MDPH.
@dachagamch15505 жыл бұрын
Moi je lai depuis que j'ai 8ou 9 ans aujourd'hui j'ai 12 ans je me suis fais opéré 2 fois même peut être u.e 3 fois sa fais écartement mâle
@flavielefait73686 жыл бұрын
Merci pour cette vidéo
@MrCha3bi6 жыл бұрын
Stopper la maladie à son début c'est possible ? Le liquide cephlo rachidien est bloqué par la malformation de chiari et si on a une syringomyelie sans chiari comment sa marche ?
@apaiser78066 жыл бұрын
C'est plus compliqué, selon la forme de la syringomyélie (sa taille), le neurochirurgien peut prendre la décision de faire une dérivation mais cela est vraiment à voir avec le neurochirurgien
@Kaii_e2 жыл бұрын
Syringomyeli sans La malformation c'est presque impossible ! Car c'est la malformation qui fait que le liquide se "stock" dans ta moelle épinière ! Et on peut soit t'enlever le liquide, soit te reboucher le troue où il y a le liquide
@MrCha3bi2 жыл бұрын
@@Kaii_e bonjour cest bizzarre jai que la syringo pas de chiari dans les radios la position de mon cervelet est normale
@Kaii_e2 жыл бұрын
@@MrCha3bi C'est que tu dois avoir quelques choses d'autres, tu as fait des IRM ?
@MrCha3bi2 жыл бұрын
@@Kaii_e oui dans les radios on me parle de syringomielie mais jamais de chiari on est plusieur en france à avoir syringo sans chiari mais paersonne sait l'origine de sa syringo malheuresement les chiari vous avez au moin une reponse qui est la palformation de votre boite cranienne ou votre cervelet nous personne à une reponse pour nous et pourtant la maladie evolue et nous dertruit petit a petit
@virlez6 жыл бұрын
Leo chinese version
@anaelemd98106 жыл бұрын
Merci pour cette géniale réalisation!!!
@blandineclavel31456 жыл бұрын
Merci 1000 fois à Apaiser et à Mado pour tout ce que vous faites pour nous pour que les maladies soient connues😍