DES MOTS DERRIERE NOS MAUX - La syringomyélie

[@Fofinho-1003]

Merci beaucoup pour cette vidéo très claire et précise, qui me permettra d'expliquer enfin clairement à mes proches ce dont je souffre et les interventions que j'ai subi. (Je suis un patient du professeur Parker, j'ai 34 ans et je suis atteint d'une syringomiélie avec malformation d'Arnold Chiari diagnostiquée à mes 17 ans, à la suite d'une première intervention qui n'a malheureusement pas suffi, j'ai subi une dérivation et depuis ça va)

[@hatimafk986]

Bonjours Même problème que toi Mais moi j ai toujours des douleurs qui s arrête pas En plus je me suis fait opéré Dit moi si vous travailler ?

[@Fofinho-1003]

@@hatimafk986 Courage pour les douleurs, as-tu un traitement particulier pour ça ? Sinon oui je suis fonctionnaire reconnu RQTH depuis 2011 et je travaille dans l'administratif et je n'ai pas besoin d'aménagement particulier sur mon lieu de travail donc ça va.

[@Kaii_e]

Bonjour ! Moi j'ai 14 ans, et de base, je n'avais que une scoliose. On a passer une IRM et dessuite, le docteur a dit à ma mère "Il va falloir l'operer" on y croyais pas. Quelques mois plus tard (1) on va voir mon docteur de la scoliose, il ressois les résultats de l'IRM il me dit que je vais devoir me faire opérer pour éviter la paralysie. je vais donc a Marseille, voir le docteur Scavarda pour qu'il m'osculte. Et il me dit que dans un mois je me fait opérer. Je me suis fait opérer, et ça fait déjà un mois post OP et ça va mieux. Bonne journée :)

[@Scarecrow8511]

Salut tu as eu un chiari 2 ?

[@Fofinho-1003]

@@Scarecrow8511 Salut qu'est ce que tu appelles Chiari 2 ?

[@loukkyfut9347]

Salut a tous moi je viens de découvrir en passant un IRM de l'oreille interne pour des perte d'équilibre que je suis attein de la malformation de chiari type 1 je suis sous le choc est très perturbé par cette annonce Quel on était vos premiers symptômes ?

[@apaiser7806]

pas d'échange ici. Voir pour contact www.apaiser.org

[@lafarguedamien25]

Bonjour j'avais fais une irm médullaire et apparemment je serais atteint d'une syringomyélie mais jd ne suis pas allé plus loin dans les examens juste vu une neurologue qui m'avait indiqué de refaire une irm un an après pour voir l'évolution et suite à ça, je devrai faire quoi ? J'ai 26 ans et d'après ma neurologue, je serais aussi peut être atteint du SJSR, est ce lié à la syringomyélie ? En vous remerciant d'avance de vos réponses. Merci.

[@hatreyuv5983]

Comme vous ont m’a diagnostiqué une syringomyélie, par le biais d’un irm médullaire, j’ai beaucoup attendu parce que mon ancien médecin ne sait pas inquiéter mais le nous est plutôt pro et bienveillant. Je dois refaire une irm médullaire début mars pour le suivi de celle-ci car depuis les douleurs sont récurrentes, ainsi que les gêne neurologiques lié a ce problème, pour l’instant j’ignore l’origine de ce problème. Bon courage à vous cordialement.

[@lafarguedamien25]

@@hatreyuv5983 Alors moi, je l'ai découvert un peu par hasard car j'ai fais l'irm médullaire suite à des fourmis et une gêne dans les jambes (d'où ce que m'a dit la neurologue par la suite pour le syndrome des jambes sans repos). Après cela peut être post traumatique aussi, avez vous eu une chute ou autre accident ? Car pour moi qui fait beaucoup de roller, un peu casse cou, je suis déjà tombé plusieurs fois et peut être que c'est arrivé ainsi car sinon je n'ai pas eu d'autres accidents dans ma vie. Tant mieux si vous avez pu changer de médecin et que vous puissiez avoir un suivi, oui il faut voir comment cela évolue et j'espère que ça va aller pour vous, je vous encourage et vous souhaite bonne chance pour la suite. Merci de m'avoir répondu, prenez soin de vous surtout et faites attention, courage !

[@hatreyuv5983]

@@lafarguedamien25 je suis à la fois content et triste. Car j’ai eu les mêmes symptômes (également des fourmis dans les mains, et une névralgie dû nerfs d’Arnold) Casse cou aussi dans ma jeunesse mais aucun réel trauma qui ne m’ai fait hospitalisé.

[@lafarguedamien25]

@@hatreyuv5983 Oui je vous comprends, content d'avoir pu avoir un diagnostic mais la suite, après, on ne sait pas comment ça se joue car il y a plusieurs syringomyélies et plusieurs symptômes et comme c'est une maladie rare, ça aide encore moins. Moi je l'ai su l'an dernier après aucune idée de savoir depuis combien de temps et comme vous je n'ai jamais été hospitalisé après une chute ou quoi que ce soit, parfois la maladie peut ne pas avoir de réponse pour l'origine. Bon courage à vous en tout cas !

[@hatreyuv5983]

@@lafarguedamien25 bon courage à vous également en espérant avoir plus de piste sur ce mal qui comme vous le dites et rare. Cordialement