Жыл бұрын
Пікірлер
@eleniecouture6717 Күн бұрын
Richtig gut erklärt und extrem hilfreich. DANKE!!!
@Snapshotmultiplesklerose Күн бұрын
Freut mich sehr!
@Sally-gb9vq Күн бұрын
Wie kommt es dazu, dass durch diesen Eingriff Lähmungen entstehen können? UNd ist das schon oft passiert?
@Snapshotmultiplesklerose Күн бұрын
Bleibende Lähmungen können entstehen, wenn bei dem Eingriff direkt oder indirekt Nervenstrukturen verletzt werden. Dies ist eine sehr seltene Komplikation. Ich persönlich habe einen solchen Fall während meiner Berufstätigkeit noch nicht erlebt.
@Lisa-MariePirnic 2 күн бұрын
Danke für das tolle Video! Bei mir wurde vor 5 Tagen die Behandlung gemacht, bin wieder zuhause und die Schmerzen im Kopf und Nacken sind der Horror. Haben Sie Tipps außer viel trinken und liegen? Soll ich weiterhin auf dem Rücken liegen? Vielen lieben Dank schon mal! 😊
@Snapshotmultiplesklerose Күн бұрын
Wahrscheinlich haben Sie ein „Postpunktionelles Liquorunterdruck-Syndrom“. Am besten Sie informieren den Arzt/Klinik, welcher die LP durchgeführt hat. Hilfreich ist dann flaches Liegen und ggf. die Einnahme von Coffein, Theophyllin, Gabapentin oder Hydrocortison. Aber diesbezüglich unbedingt ärztliche Rücksprache halten!
@Lisa-MariePirnic Күн бұрын
@@Snapshotmultiplesklerose herzlichen Dank. Ja das habe ich, hat der arzt mir mitgeteilt, nur wusste ich nicht, dass es so lange andauern kann 😞
@AB-mn7wq 5 күн бұрын
Ich habe leider bestätigt bekommen dass ich die PPMS habe, und jetzt physio zwei mal die Woche weil meine Beine betroffen sind und ab Oktober fangen wir mit Ocrevus, wie sind Ihre Erfahrungen mit der Behandlung? Bin gespannt weil ich noch nie eine Behandlung hatte…
@Snapshotmultiplesklerose 5 күн бұрын
Siehe hier: #8 - Progrediente MS, Mikroglia & zukünftige MS-Therapien (Ausblick: BTKi) kzbin.info/www/bejne/mJCpqX6Knaekp5I
@MaRie-hn9le 6 күн бұрын
Danke dass du es besser als alle neurologen schaffst das zu erklären! Weiß jemand von euch, warum es diese ganzen Medis nur mit Nadeln in Verbindung gibt? Ich habe sehr große Probleme mit nadeln...
@Snapshotmultiplesklerose 5 күн бұрын
Na, sicher nicht besser als „alle“ Neurologen, kenne selbst viele engagierte Kollegen & Kolleginnen in Kliniken, Ambulanzen oder Praxen. Aber nun zur Frage: bei Ofatumumab handelt es sich um einen Antikörper - wenn man diesen schlucken würde, würde der Antikörper verdaut und damit seine Wirkung verlieren. Daher muss man ihn spritzen. Anders ist das bei den verschiedenen Tabletten zur Behandlung von MS - diese basieren nicht auf Antikörper sondern es handelt sich um kleine Moleküle.
@rebeccawinter7884 6 күн бұрын
Danke für dieses Video. Ich soll eventuell Tysabri bekommen, je nach MRT Ergebnis. Dieses Video hat mich schonmal sehr gut vorbereitet. Bin jetzt nur etwas verwirrt. Ich soll mich gegen Varizellen impfen lassen. Gilt der Abstand von 3 Monaten vor und nach der Therapie oder nur danach?🤔
@Snapshotmultiplesklerose 6 күн бұрын
3 Monate nur danach. Vor der Therapie mit Natalizumab mind. 4 Wochen Abstand bei Lebendimpfungen.
@jasre8200 7 күн бұрын
Mega interessant und nicht zu komplex sehr gut erklärt vielen Dank für die Mühe und Videos ❤
@Snapshotmultiplesklerose 6 күн бұрын
Freut mich, danke!
@Robin-me8fe 9 күн бұрын
Geil geil geil !!
@Snapshotmultiplesklerose 9 күн бұрын
Ich kann die Freude gut nachvollziehen, wäre aktuell aber noch vorsichtig, da bisher noch keine detaillierten Daten veröffentlicht wurden. Da heißt aktuell ist noch nicht klar, wie groß der Effekt des Medikaments war.
@NBulut82 19 күн бұрын
Mega Video und hilfreich zur Entscheidungsfindung 👍🏻
@Snapshotmultiplesklerose 18 күн бұрын
Freut mich 👍
@ASMRTobi 22 күн бұрын
Ich soll demnächst Kesimpta bekommen & habe jetzt 2 Jahre Copaxone bekommen. Bin sehr gespannt und hoffe auf eine hohe Wirksamkeit... Grund für die Behandlung ist wohl ein neuer Ausbruch im HWS Bereich. Mir macht es Angst, da mein Arzt meinte, dass es Studien gibt die besagen, dass Menschen die dort Herde entwickeln oft einen schweren Verlauf erleiden würden.... darum jetzt Kesimpta. Bei meiner Diagnose vor 2 Jahren hieß es noch, dass ich einen leichten Verlauf haben werde. Jetzt bin ich sehr geschockt, obwohl ich nix von der Krankheit merke. Immer wieder erstaunlich wie schnell die Krankheit einen aus der Bahn werfen kann. Viel Kraft & Gesundheit an jeden von euch. ❤
@AlexaK-c4c Ай бұрын
Ihre Videos sind klasse und sehr informativ . Bitte machen Sie weiterso . Vielen, vielen Dank und herzlichen Glückwunsch
@Snapshotmultiplesklerose Ай бұрын
Danke für das sehr positive Feedback!!!
@Robin-me8fe Ай бұрын
Glückwunsch zu 1000 Abos.
@Snapshotmultiplesklerose Ай бұрын
Vielen Dank!
@nicolemetzech9562 Ай бұрын
Hallo würde gerne mehr über ppms erfahren
@Snapshotmultiplesklerose Ай бұрын
#8 - Progrediente MS, Mikroglia & zukünftige MS-Therapien (Ausblick: BTKi) kzbin.info/www/bejne/mJCpqX6Knaekp5I
@MelanieRosezin Ай бұрын
Ich soll bald mit Kesimpta beginnen...meine Neuroligin möchte aber das ich mich voher noch gegen Gürtelrose...Pneumokokken...Grippe usw impfen lasse...dadurch konnte ich dann leider aber erst in etwa 3 Monaten beginnen😢...war das bei euch auch so? Sind diese Impfungen zwingend notwendig? Ich bin mir sogar sicher das ich noch nie Windpocken hatte...wenn dann höchstens unbemerkt was ja eigentlich selten ist...
@colognebock3105 28 күн бұрын
Nehme Kesimpta seit Ende Januar , absolut null Nebenwirkungen, vorher Tecfidera , das war die Hölle. Ich sollte recht zügig mit Kesimpta anfangen, dadurch waren Auffrischungen nicht möglich. Habe u.a. mit Novartis gesprochen, die haben mir gesagt das FSME und Hepatitis B Impfung, da ich die noch gar nicht habe ohne Probleme wärend der Gabe von Kesimpta möglich sind. Bin gespannt wie ich es vertrage 😅
@noreenflomann5192 Ай бұрын
So wie du es beschrieben hast, exakt so war es. Ich bekomme Kesimpta seit ca. 2 Jahren und vertrage es sehr gut. Die beschriebenen Nebenwirkungen hatte ich nur bei der 1. und 2. Spritze. Danach bisher nie wieder.
@mrs.facettenreich6226 Ай бұрын
Das Video ist geldwert ❤. Nehme dies seit über einem Jahr. Als ich damals vor der Entscheidung stand, hatte ich mich aufgrund der US amerikanischen Videos dafür entschieden 😁. Nach gut 11 Jahren habe ich schon so einige Therapien durchgemacht. Nach Mavenclad bekam ich leider einen sehr schweren Schub und bekam eine Plasmapherese, da das Cortison nicht mehr ansprach. Kesimpta ist für mich persönlich die bisher beste Therapie mit dem für mich wenigsten Nebenwirkungen. Nach der ersten Injektion habe ich nach 2 Std. Fieber, Schüttelfrost und Kopfschmerzen bekommen. Auch eine leiche Erkältung. Ab und zu habe noch leichtes Schüttelfrost. Dennoch gibt es mir wieder so viel Lebensqualität. Für mich bleibt es sehr spannend, da ich einen Kinderwunsch habe, und wir Ende des Jahres es versuchen möchten 🍀🍀🍀. Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende ❤😊🌺.
@Snapshotmultiplesklerose Ай бұрын
Danke für das nette Feedback !
@MelanieRosezin Ай бұрын
Bei mir wurde vor ein paar Wochen MS festgestellt und ich soll bald mit Kesimpta beginnen...meine Neuroligin möchte aber das ich mich voher noch gegen Gürtelrose...Pneumokokken usw impfen lasse...war das bei ihnen auch so? Leider würde sich dadurch mein Therapiebeginn um fast 3 Monate verschieben🙄...
@GS-we7zv Ай бұрын
Kann man während man einen aktiven Schub hat mit kesimpta anfangen ? Lg und danke für die Antwort
@Snapshotmultiplesklerose Ай бұрын
Aus meiner Sicht spricht nichts dagegen, bei aktivem Schub eine Immuntherapie (wie z.B. Kesimpta) einzuleiten. Aber: eine Schubtherapie sollte dennoch erwogen werden, da es einige Wochen dauert bis die Immuntherapie wirkt! Daher unbedingt mit dem behandelnden Arzt/Ärztin sprechen!
@tsrio317 2 ай бұрын
Hi, würde gerne Wissen wie sie zu diesem Thema stehen. Mein Augeninnendruck war eigentlich immer gut zwischen 15-18, seitdem ich Ms Diagnostiziert bekommen habe (2022) hatte ich schon etliche Kortison Stoßtherapien und jedes mal Steigt dabei der Augendruck auf 30-35 rauf, bei der letzten Kortison Therapie ging er auf 30 rauf auch mit Drucksenkenden Tropfen und Tabletten, jetzt muss ich Augendruck senkende Tropfen nehmen weil sie sonst bei 20-23 bleiben ohne Kortison und ein Verdacht auf Glaukom besteht jetzt auch weil bei beiden Augen die Sehnerven verdünnt sind. Jetzt wäre meine Frage kann die Augenverschlechterung durch das ganze Kortison kommen?
@Snapshotmultiplesklerose 2 ай бұрын
Vielen Dank für Ihren Kommentar. Leider kann ich im Rahmen von KZbin-Kommentaren keine Ferndiagnosen stellen oder individuelle medizinische Empfehlungen geben. Allgemein gilt aber: Kortison kann bei einigen Patienten zu einem erhöhten Augeninnendruck führen, was bis hin zu einem steroidinduzierten Glaukom reichen kann. Es ist wichtig, dass Sie sich eng mit Ihrem Augenarzt und Ihrem behandelnden Neurologen abstimmen, um das weitere Vorgehen (z.B. Vorgehen bei Schub? Stärkere Immuntherapie zum Verhindern von Schüben?) zu besprechen.
@tsrio317 2 ай бұрын
@@Snapshotmultiplesklerose Ok, vielen Dank für die Hilfe und den Tipp :)
@kerstinseifert2416 2 ай бұрын
Verständlich erklärt 😊vielen Dank und jetzt habe ich das auch verstanden. Für meinen primär progredienten Verlauf kommt dies also nicht in Frage.
@Snapshotmultiplesklerose 2 ай бұрын
Danke für die Rückmeldung.
@_RyanX 2 ай бұрын
Super Video, vielen Dank! Angst macht uns PML, die Statistik und die Erklärung war deshalb extrem hilfreich. MS ist noch Neu und bringt deshalb viel Unsicherheit.
@Snapshotmultiplesklerose 2 ай бұрын
Danke fürs nette Feedback!
@bina19842302 2 ай бұрын
Mein 1. Schub war eine schwere NNO, nach 2 Cortisonstoßtherapien hatte ich keine Besserung also bekam ich5 Plasmapheresen. Am Tag nach der 1. schimmerte endlich wieder etwas Licht durch mein schwarzes Sichtfeld, nach der 5. reagierte meine Pupille wieder! . Während der Behandlungen sackte mein Blutdruck immer ab, beim 1. mal bin ich sogar kollabiert. Von da an bekam ich immer extra Flüssigkeit einfundiert, dann ging es besser. Zwischen den Theresen, an den Pause-Tagen schlief ich fast nur, ich war völlig mat. Mehr als 1 Ganglänge auf der Station schaffte ich nicht zu gehen. Aber das nimmt man alles in Kauf!! Leider hatte ich 2 Wochen nach der Plasmapherese den nächsten Schub mit einer Hemiparese. Diese besserte sich dann nach 2 Cortisonstoßtherapien, einmal 1g über 7 Tage, dann 2g über 4 Tage.
@petrazucker5947 2 ай бұрын
Ich Frage mich ob das für mich infrage kommt? Hatte dieses Jahr drei Schübe, da die Rebiff Basistherapie , nach 25 Jahren nicht mehr wirkt. Unter Cortisonstoß hatte ich vor Jahren,Herpes im Augeninneren entwickelt ,welche schmerzhaft und langwierig war. Seitdem bekomme ich kein Cortison mehr ,da die Gefahr zu groß ist. Bald fange ich mit der Kesimpta Therapie an und durchlaufe momentan mehrere Impfungen dafür.
@Snapshotmultiplesklerose 2 ай бұрын
Es kann es auch nach einer Blutwäsche im Rahmen der vorübergehenden Immunsuppression zu einem Herpes Zoster kommen. Ganz unabhängig von der Methode (Cortison oder Blutwäsche) gilt: im Einzelfall (das ist nicht die Regel!) ist nach Nutzen-Risiko-Abwägung ggf. auch kurzzeitige eine antivirale medikamentöse Prophylaxe (z.B. Aciclovir) denkbar, falls man große Sorge vor einem Wiederaufflammen eines Herpesvirus hat.
@petrazucker5947 2 ай бұрын
@@Snapshotmultiplesklerose Dankeschön für ihre Antwort. Laut Augenarzt sollte ich es vermeiden es nochmal zu bekommen da es immer tiefer in die Hornhaut eindringen würde. Es könnte dann eine Transplantation von Nöten sein. Das hat mir wirklich Angst gemacht.
@timboland7767 2 ай бұрын
Hat bei mir ein junger Assistenzarzt in der Kopfklinik gemacht, war harmlos. Habt keine Angst ! 😊
@nasimarianfar4233 2 ай бұрын
Vielen Dank für das ausführliches Video, ich habe vor einer Woche meine erste Kesimpta Spritze genommen, die Nebenwirkungen waren sehr sehr stark. Ich bin gespannt, wie die zweite Spritze sein wird.
@Snapshotmultiplesklerose 2 ай бұрын
Bei der ersten Spritze kommt es zur Zerstörung von sehr sehr vielen B-Zellen im Blut - das ist schließlich der Wirkmechanismus von Kesimpta. Es ist unter anderem der dadurch frei werdende „Inhalt“ der B Zellen, der zu den grippeartigen Nebenwirkungen (z.B. Fieber, Kopfschmerzen, etc) führt. Bei der 2. Spritze sind die meisten B-Zellen schon „erledigt“, es gehen dann also deutlich weniger kaputt. Das bedeutet: weniger frei werdender „Inhalt“ = weniger Nebenwirkungen. Daher hat man in der Regeln (…Ausnahmen gibt es immer…) bei den folgenden Spritzen deutlich weniger Nebenwirkungen als bei der ersten.
@MelanieRosezin Ай бұрын
Darf ich fragen was du für Nebenwirkungen hattest? Ich bekomme bald meine erste Spritze Kesimpta...
@nasimarianfar4233 Ай бұрын
@@MelanieRosezin nach der ersten Spritze habe ich mich total schlapp und kraftlos gefühlt, ich hatte noch Schüttelfrost und Fieber, ich habe Ibuprofen Tablette genommen, hat aber nicht geholfen. Nach einem Tag ging es mir wieder besser. Bei der zweiten Spritze habe ich kaum die Nebenwirkungen gespürt und bei der dritten Spritze hatte ich überhaupt keine Nebenwirkungen gehabt.
@MelanieRosezin Ай бұрын
@@nasimarianfar4233 Danke für deine Antwort...so wie ich gelesen habe haben wohl fast alle nach der ersten Spritze starke Grippesymptome😔...aber dann weiß ich wenigstens schonmal was mich wahrscheinlich erwarten wird...
@nasimarianfar4233 Ай бұрын
@@MelanieRosezin ich habe auch andere Tipps, wenn du willst, können wir uns privat unterhalten .
@kerstinseifert2416 2 ай бұрын
Leicht verständliches und hilfreiches Video 😊 Danke
@Snapshotmultiplesklerose 2 ай бұрын
Das freut mich!
@TheHirschmeister 2 ай бұрын
Eine 10-minütige Spritze alle sechs Monate? Das ist ja kaum noch Therapiebelastung! Toll!
@nadjagrunbacher1962 2 ай бұрын
Ich bekomme Ocrevus als Infusion. Wie oft müsste ich mich dann spritzen?
@Snapshotmultiplesklerose 2 ай бұрын
Man „spritzt“ sich nicht selbst zu Hause, sondern unter medizinischer Aufsicht durch Fachpersonal, langsam über 10min. Der „Rhythmus“ bleibt bei 1x alle 6 Monate.
@Snapshotmultiplesklerose 2 ай бұрын
Update: Ocrevus 920mg subkutan ist inzwischen offiziell in der EU zugelassen und kann nun in den gleichen Indikationen eingesetzt werden wie Ocrevus 600mg i.v.
@kerstinseifert2416 2 ай бұрын
Sehr verständlich erklärt und einige meiner Fragen wurden beantwortet. Bekomme regelmäßig Ocrelizumab und die Verschlechterung scheint gebremst.
@irenemunch9789 2 ай бұрын
Danke Ihnen. ......Beim Heilpraktiker.. ..5 Min. ... die Abklärung. Diagnose ! .... ! evtl. dann. ....die Quälerei. ... Danke. ....URSÄCHLICH... SEHR KOMLEX.
@wechselbalgl.1952 2 ай бұрын
Die Infusion vorher bleibt aber notwendig?
@Snapshotmultiplesklerose 2 ай бұрын
Ja, eine Prämedikation wird weiterhin empfohlen. Diese kann man aber auch kurz vor der Ocrevus-Injektion in Form von Tabletten einnehmen.
@wechselbalgl.1952 2 ай бұрын
Danke für die schnelle Antwort!
@MN-zk3pp 3 ай бұрын
Danke für die aufmunternden Worte für neu erkrankte :) Die Prognose, dass 50% nach 10-20 Jahren in den sekundär progresierende Form wechselt - gilt die unbehandelt? Bzw kann man zumindest vermuten, dass monoklane Antikörper die Prognose hier verbessern?
@Snapshotmultiplesklerose 3 ай бұрын
Ja, das sind historische Daten 📈. Die Prognose mit sehr modernen Therapien ist als besser anzunehmen.
@Y.Ramona 3 ай бұрын
Ok. Aber was sind dann Flecken an anderen Stellen? Oder wenn nur eine in der HWS zu sehen ist, aber auch nur das Bild gemacht wurde?
@Snapshotmultiplesklerose 3 ай бұрын
Das kann man leider nicht pauschal beantworten. Es gibt Dutzende mögliche Ursachen für „Flecken“ in der HWS (z.B. mechanische Ursachen, Durchblutungsstörungen, Virusinfektionen, MS, Sarkoidose, Sjögren, NMOSD, MOGAD, B12 Mangel etc). Die Diagnose kann man meist nicht allein anhand des MRT stellen. Stattdessen erfolgte Diagnosestellung wie bei einem Puzzle durch das Zusammenfügen von vielen Teilen (Anamnese, Neurostatus, Liquor, Blutwerte, etc).
@Y.Ramona 3 ай бұрын
Und was macht man, wenn man das Kontrastmittel nicht verträgt???
@Snapshotmultiplesklerose 3 ай бұрын
Es kommt darauf an ob es eine echt „Allergie“ ist (in diesem Fall würde man das Kontrastmittel dann in der Regel nicht geben, man muss dann die Aufnahmen also ohne Kontrastmittel interpretieren) oder ob es sich „nur“ um eine Unverträglichkeit (z.B. mit Übelkeit) handelt. In diesem Fall kann (falls notwendig) nach ärztlicher Rücksprache Kontrastmittel gegeben werden, ggf. nach Vormedikation.
@Y.Ramona 3 ай бұрын
Ich habe Probleme mit Ödemen und Urtikaria. Beides ist nach Kontrastmittel ein Problem.Auch Schmerzen in den Beinen.Mein Krea Wert war auch mal zu schlecht.
@Y.Ramona 3 ай бұрын
Ich frage mich, ob eine Läsion in der HWS zu Beginn auch weg gehen kann?
@gabrieleheisig6531 3 ай бұрын
Prima beschrieben, Danke dafür 😊
@user-uy9nh5kh5f 3 ай бұрын
Sehr informatives Video, danke!
@AnNe-oo1hi 3 ай бұрын
Dankeschön, fand ich verständlich und gut erklärt
@MarkusUhl667 3 ай бұрын
Sehr gutes Aufklärungsvideo, danke! Wegen der Challenge bei der Beurteilung von Bildern unterschiedlicher Geräte - wenn man vorher weiß, dass es ein anderes Gerät mit anderer (höherer?) Feldstärke ist, wäre es dann nicht sinnvoll, auf jeden Fall KM einzusetzen, so dass man bei "neuen" Läsionen wenigstens sofort sieht, ob sie aufleuchten und neu sind oder ob es alte, nicht mehr aktive und einfach vormals unentdeckte Herde sind?
@Snapshotmultiplesklerose 3 ай бұрын
Nein, das würde nicht weiterhelfen. Das Kontrastmittel kann das nicht unterscheiden. Bsp.: man hat das letzte MRT 01/2023 gemacht. 04/2023 haben sich bspw. 3 neue Entzündungsherde im Gehirn gebildet. Und nun macht man ein neues MRT 01/2024 und gibt Kontrastmittel: diese 3 neuen Herde würde dann auch nicht mehr „leuchten“, sie sehen genauso aus wie alle anderen „alten“ Herde. Dass sie neu hinzugekommen sind kann man nur durch den direkten Vergleich mit den Aufnahmen von 01/2023 erkennen.
@MN-zk3pp 3 ай бұрын
Hallo, ich habe mir die Injektion neulich wieder verabreicht. Normalerweise gab es nie Probleme, beim letzten Mal gab es eine relativ starke Blutung. Kann es sein, dass hier ein Blutgefäß getroffen wurde? Und kann es sein, dass dadurch das Mittel „herausgespült“ wurde?
@gabrieleheisig6531 3 ай бұрын
Dankeschön, hoffentlich bekommt mein endlich mal eine Behandlung.
@JosephWolf-ku1om 4 ай бұрын
Vielen Dank Herr Dr. Stamm für die vielen informativen, anschaulichen Videos. Vielleicht können Sie noch eins über die S1P Modulatoren, insbesondere Ponvory, machen.
@Snapshotmultiplesklerose 4 ай бұрын
Ein Video zu allen zugelassenen S1P Modulatoren ist auf der Liste. Wird aber noch einige Wochen dauern bis ich dazu komme. Vg
@Mia-rb8rl 3 ай бұрын
Sehr geehrter Herr Dr. Stamm, mich würde in dem Zusammenhang noch interessieren, welche Impfungen sie vor der Therapie als unentbehrlich einschätzen. Ich kenne die Empfehlungen der STIKO. Sollten diese Impfungen wirklich alle gemacht werden? Wie sieht es mit Masern, Mumps, Windpocken aus, die man als Kind oft durchgemacht hat. Ist es notwendig davon ein Titer erstellen zu lassen? Es geht mir nur um eine Einschätzung. Ich weiß, daß Sie keine Empfehlungen abgegeben dürfen. Danke für Ihren Einsatz. Hier und im Beruf.
@stefaniemariabader 4 ай бұрын
Top Info, danke!
@Mia-rb8rl 4 ай бұрын
Danke für das Video. Klasse, dass Sie so schnell und zeitnah informieren. Wenn ich richtig informiert bin, darf doch Ocelizumab nur bei aktiver SPMS verschrieben werden. Muss diese Aktivität durch eine frische durch Kontrastmittel nachgewiesene Läsion nachgewiesen werden? Wenn diese Aktivität nicht vorliegt gibt es meines Wissens für die SPMS nur noch als einziges Medikament Sinponimod. Dessen Wirkung aber bei älteren Patienten mit länger andauernden MS fraglich ist . Gibt es dann überhaupt noch eine Chance bei diesen Patienten oder muss man sich damit abfinden, dass die Neuroplastizität immer geringer wird und um im Bild mit dem "Swimmingpool" zu bleiben, dass es nur noch eine Frage der Zeit ist bis "alles Wasser weg" und die Schädigungen und Behinderungen immer mehr werden, da die PIRA ebenfalls nicht aufgehalten werden kann? Kann es dann sein, dass sich dann auch die Schädigungen im Rückenmark immer schneller bemerkbar machen? Sorry, dass es so lang wurde. Vielleicht haben Sie trotzdem Zeit zu antworten. DANKE.
@Snapshotmultiplesklerose 4 ай бұрын
Ja, bei aktiver SPMS (mit Schüben) kann Ocrelizumab von der Zulassung her eingesetzt werden, da es sich dann ja um eine „RMS“ = schubförmige MS handelt. Wie die Aktiviät nachgewiesen wird muss der Neurologe entscheiden und sich festlegen, ob die MS „aktiv“ ist. Siponimod ist nur für Patienten mit SPMS und Krankheitsaktivität (Schub oder MRT) zugelassen, siehe dazu mein Video zu Siponimod. Bei einigen SPMS Patienten ist die Erkrankung unter Therapie relativ stabil, bei den meisten Pat. schreitet die Erkrankung auch unter Therapie voran, i.d.R. jedoch langsamer als ohne Therapie. Je älter der/die Patient und je länger die MS besteht, desto weniger ist der Nutzen einer solchen Immuntherapie. Das gilt eigentlich für alle Substanzen.
@Mia-rb8rl 4 ай бұрын
Danke für Ihre schnelle Antwort. Kann man evtl an einem Parameter ablesen wie der Verlauf sein könnte (ich weiß, dass man nie vorhersehen kann was kommt, aber vielleicht gibt es eine Art Gesetzmäßigkeit) wenn die MS schon lange unbehandelt besteht, da nicht bemerkt, da die Ausfälle seither minimal waren z. B. kribbeln, jetzt temporäre Parese. Also EDSS klein einzuschätzen. Nur zu Beginn vor über 20 Jahren eine Opticus neuritis, die sich mit Cortison schnell zurück bildete. Ich weiß, dass sie keine Ferndiagnose machen dürfen. Aber vielleicht eine allgemeine Aussage. Gibt es evtl. eine Studie dazu zu langen unbehandelte Fällen?
@Snapshotmultiplesklerose 4 ай бұрын
Nein, eine allgemeine Aussage dazu ist leider nicht möglich. Indirekte Hinweise wären, wie stark das Rückenmark von Läsionen betroffen ist, wie stark Hirn- und Rückenmarksatrophie ausgeprägt sind, ob es eine kortikale Atrophie und viele kortikale Läsionen gibt und ob die sNFL oder GFAP (stark) erhöht sind. Aber auf individueller Patienten-Ebene sind all die vorgenannten Faktoren unzuverlässig, eine sichere Prognose ist leider nicht möglich. Die Entwicklung einer SPMS sieht man meist erst retrospektiv. Auf Gruppenebene / in Studien kann man hingegen u.a. die zuvor genannten Risikofaktoren ausmachen.
@Mia-rb8rl 4 ай бұрын
Vielen Dank für Ihre ehrliche und ausführliche Antwort, auch wenn es für mich sehr schwer ist, das zu akzeptieren. DANKE für ihr Sein und Tun. Ihre Videos und Rückmeldungen helfen mir sehr. 🤗
@stefaniemariabader 4 ай бұрын
@Mia-rb8rl Dem möchte ich mich anschließen! Ohne Dr. Stamm wäre ich keinen Meter weitergekommen. Alles Gute für Dich!
@stelyesa5298 4 ай бұрын
Du weißt gar nicht, wie dankbar ich bin über deine Videos. Das ist so Goldwert. Danke für deine Mühe und deine Arbeit.
@Snapshotmultiplesklerose 4 ай бұрын
Danke für das Lob!
@VanessaO.-np4gr 4 ай бұрын
Vielen Dank für das Video. Meine Frage ist, ob eine LP auch bei Tätowierungen möglich ist, ohne Gefahr zu laufen, Farbpartikel in den Rückenmarkskanal einzuschleppen?
@Snapshotmultiplesklerose 4 ай бұрын
Hierzu gibt es meines Wissens nach keine konkreten Daten, sondern nur theoretische Überlegungen. Die meisten Kollegen sehen das vermutlich recht entspannt. Um ganz auf Nummer sicher zu gehen, würde ich aber raten, bei der LP einen INTRODUCER zu benutzen, also eine kürzere und dickere Nadel, durch welche man dann die eigentliche Nadel hindurchschiebt. Diese zweite Nadel kommt dann also gar nicht mit der Haut oder mit dem Tattoo in Kontakt. Siehe auch: www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6927445/
@VanessaO.-np4gr 4 ай бұрын
@@Snapshotmultiplesklerose Lieben Dank für die Info. Wäre ein zunächst gesetzter Hautschnitt, durch den dann die Nadel gepikst wird, ebenfalls eine Alternative?
@Snapshotmultiplesklerose 4 ай бұрын
Nein. Da ist die Methode mit dem Introducer viel schonender.
@VanessaO.-np4gr 4 ай бұрын
@@Snapshotmultiplesklerose Ganz lieben Dank für die Einschätzung und die Rückmeldung!
@michaelrichter3872 4 ай бұрын
Wegen des Verdachts auf Amyloidose wurde bei mir eine LP durchgeführt. Diese hat leider erst im dritten Versuch geklappt. Dieser war tatsächlich nahezu schmerzfrei. Die beiden Fehlversuche waren aber sehr schmerzhaft und unangenehm. Gelohnt hat es sich trotzdem, eine Amyloidose konnte ausgeschlossen werden.
@Mia-rb8rl 4 ай бұрын
Danke für das wieder sehr gute und informative Video. Mir helfen Ihre Videos sehr. Sie sagten man solle einen Facharzt aufsuchen, der sich speziell bei MS auskennt. Nur wie finde ich solche Fachärzte und bekomme auch noch einen Termin. Vor allem im ländlichen Raum ist das nahezu unmöglich. Vor allem wenn auch noch die Diagnose der PPMS vorliegt. Ihr Video hat mir sehr geholfen, die Erkrankung besser zu verstehen, andererseits hat es mich aber auch sehr deprimiert, da es bei der schwellenden MS im Gehirn wohl kein Aufhalten gibt. Auch wenn man natürlich - wie bei allen anderen Formen auch - nie weiß wie schnell und stark die Behinderungen verlaufen. Wie geht man mit dieser Angst um? Ich weiß, dass es da keine "richtige" Antwort gibt, aber vielleicht gibt es Erfahrungen, wie die Form beeinflusst werden kann. (sorry, ist einwenig lang geworden)
@Snapshotmultiplesklerose 4 ай бұрын
Wenn es im ländlichen Raum keinen Spezialisten gibt, sind Multiple Sklerose Ambulanzen (zum Beispiel an Unikliniken) eine gute Option. Für den Austausch mit Betroffenen und für einen professionellen Rat kann ich außerdem auch die lokalen Gruppen der DMSG empfehlen!
@Mia-rb8rl 4 ай бұрын
Vielen lieben Dank für Ihren Rat und die Rückmeldung. DANKE für Ihre Videos.
@stefaniemariabader 4 ай бұрын
Habe alles verstanden. Werde versuchen, der Fatigue anders beizukommen. Die Erfahrungen der anderen Kommentatoren sind alle nicht positiv.
@Snapshotmultiplesklerose 4 ай бұрын
Bitte beachten: das Video handelt ausschließlich von Einsatz von Fampyra bei MS und nicht bei anderen Erkrankungen…
@stefaniemariabader 4 ай бұрын
Ein paar Wochen, etwas mehr Wissen und Erfahrungen und zwei bzw.fast drei Stoßtherapien in relativ kurzer Zeit später sehr interessant, das Video noch einmal anzuschauen. Mein Erfahrungsbericht: Das Cortison rettet mich gerade über die Zeit hinweg, bis ein inzwischen begonnenes Medikament voll wirkt und bis klar ist, wie es in der Therapie insgesamt weitergehen kann, und hilft mir mit krassen, neurologischen Symptomen wieder besser zurecht zu kommen. Bei mir scheint die Wirkung - im Moment - nach 2 Wochen bis 21 Tagen nachzulassen. Aus psychologischer Sicht und da Cortison so stark in Verruf geraten ist, musste ich für mich erst einmal akzeptieren, dass diese Vorgehensweise in der Dosierung nun notwendig ist. Dann kam der Mut - auch aus dem Leidensdruck heraus - und dann die Dankbarkeit, einen Arzt nicht so weit weg (auch sehr wichtig) gefunden zu haben, der sehr gut aufklärt und diesen Weg mit mir geht. Denn die Erfahrung habe ich auch gemacht: Dass manche Neurologen es einfach nicht tun - die progrediente MS oder andere, schwere Autoimmunerkrankungen so behandeln. Danke für Ihr Wissen und Ihren Einsatz hier und in der Praxis!