Merci pour ce témoignage à la fois sincère et objectif, mais aussi optimiste. Lorsque vous évoquez vos douleurs aux épaules depuis tjs, et vos limitations de mouvements des bras aujourd’hui. Je pense qu’il est en effet préférable de vivre ainsi plutôt que de tenter des réparations chirurgicales des tendons. Porteuse du SED, l’intervention sur la coiffe des rotateurs a été un échec et un souvenir traumatisant (algique ++). Car au final, les tendons se déchirent à nouveau. Pour ma part je pense que moins l’on tente d’interventions chirurgicales, mieux l’on s’en sort. Accepter par ailleurs d’avoir le choix de sa fin de vie est un travail important à faire avec sois même et surtout son entourage Pour mieux vivre l’instant présent et faire évoluer les mentalités. Une vie est faite pour être BIEN vécue et non pas subit. La longueur importe peu La qualité et le désir si !

Excusez moi car entre le correcteur et mes mains qui me jouent des tours , les fautes et lrs mots qui sont changés, hésitez pas si vous comptenez pas

Tu es jeune ? Petit mot commun Il existe associations afin que t'es parents puissent te souvenir . Le peu de spécialistes s'en vont ailleurs, partent en retraite et c'est ka course aux généralistes qui pour nous prendre cedt trop lourd car il existe pas de traitement . Il y a des l'éteins qui donnent beaucoup de médicaments, beaucoup ne supportent as les vêtements compressif. Et oui soit tu souffres et te les en reclus après plusieurs années, soit tu prends des opioides qui ne marchent que peu...et oui le handicap se voit pas toujours . Tu es un cas un peu pareil car suis seule à 55 ans , diagnostiquée en 2015 grâce à un interniste. Le mieux le moins de médicaments, je te conseille car c'est vicieux et aide peu . Tu as raison de le faire connaître. Oui cest trop complexe et les médecins ne prennent pas déjà de nouveaux patients et veulent pas s'investir et n'ont pas le temps . J'ai du accepter fauteuil électrique pour sortir si tu as aussi cormobidités autour style , dystonie , dysaunonomie , gastroparésie, troubles déglutition, chutes, migraines algie faciles, luxations , subluxations, artériel . Tu as posé diag à quel endroit sans indiscrétion ? Pour l'aide je te comprends firt bien ❤ plein de courage surtout essayer de stabiliser la maladie , le pire c'est tout ce qu'il y a autour avec douleurs diverses généralisées h 24 . Soutenez vous , parfois on en peut plu et plu on avance plu c'est difficile , il nous manque des médecins et oui on le dit qu'il y a pire bien sûr mais mon père disait on ne peut pas épouser la misère du monde . Ça paraît cru et je n'avais pas écouté mais il avait raison . On vit pas normalement, mais à ton âge c'est prit tôt et te souhaite de stabiliser , et de ne pas avoir tous les autres cormobidites énoncés. Je suis une maman et ton témoignage touchant, agit oui et essaie avec kiné et relâchement et en prenant en plus de repos , je sais c'est difficile mais arrivée mon âge je suis du lit au fauteuil et j'étais tellement pleine de vie. Je courais partout, je ne savais pas ce qu'était s'assoie, faut écouter ton corps quand il t'envoie des alertes et doser les efforts qui te sont nécessaires à rester stable . Si organes pas touchés à préserver. Tu as la poigne , volonté tu vas au mieux et à 21 ans c'est déjà un joli courage de te dure tt ça sans t'oublier . Quand à ton amie , pourquoi t'es parents n'iraient pas avec toi lors d'une consultation afin de voir le médecin et que lui , lui explique ce que tu subis avant que ca évolue . Courage les filles

Vous êtes une personne admirable! Votre témoignage est touchant et illuminant! Merci!

Mon dieu comme je me reconnais a l'identique a ce que tu dis😢 je suis en errance médical et malheureusement je suis seule personne pour me soutenir même ma famille 😢

Ouah on dirait mon histoire!

La SEP depuis l'an 2000 aujourd'hui en 2024 je suis 1 morte vivante........

❤❤❤

Belle maturité pour accepter le sed et l assumer aussi bien. Bravo

Donc il faut que le sed soit enseigné aux médecins généralistes !

Impressionnant, merci à ceux qui ont créé ce jeux et merci pour les gents voyants qui s'y invertissent. merci à vous Rose qui nous a fait découvrir ce jeux.

Rugby avec un ballon rond???? C'est nouveau

le plus déconcertant, finalement, c'est la forme du ballon de rugby. 🏐🏉

Moi je viens d'être opéré mais. Jai peur de mettre fais mal l'opération ma traumatisé aider moi svp

How handsome is❤❤

J'ai 56 ans et suis également atteint d'une CMT type 2 diagnostiquée à l'âge de 10 ans après une biopsie musculaire et une électromyographie j'ai subi plusieurs interventions au niveau des pieds je sais marcher j'ai pratiqué le tennis de table en handisport j'ai été deux fois champion de Belgique et terminé à la seconde place les trois années suivantes dans ma catégorie Force à Jonathan

Bonjour ma fille a ça aussi , elle est très douloureuse et fatiguée . Et le regard des gens n'est pas simple car c'est une maladie invisible . C'est un combat quotidien .

T'as de la chance.

Je suis vraiment désolé qu'un reportage comme celui-ci, qui vise à enseigner au public et à montrer le potentiel des personnes handicapées dans un sport aussi important que le football, ne présente pas un seul joueur aveugle donnant une interview ou interagissant avec le journaliste. Une opportunité gâchée. Je suis désolé.

Coucou, juste mon avis hein mais... si les gens vont voir sur internet pour en apprendre plus sur leur maladie c'est que le problème vient essentiellement du médecin qui n'explique pas ce que c'est au patient. J'dis ça, j'dis rien !

Très joli reportage et bravo À l’équipe de France🎉🎉❤

Ce reportage est très bien ❤❤

Incroyable ❤❤

In English please. From Philadelphia Migdalia

Bonjour Justine je suis également porteur se syndrome d'Ehlers Danlos hypermobile type 3. Je te souhaite de ne pas subir toutes les interventions que j'ai subi . J' ai été diagnostiqué en 2018. Je te souhaite beaucoup de courage . Effectivement il y a pas de traitement pour guérir ,en traitement j' ai 50mg de morphine matin et soir et toute les trois semaine une injection de 60mg de ketamine sans compter tout les médicament que j' ai en plus

Syndrome... pas maladie.

Mon fils il a sed j'habite a Alger maladie rare orpholine pas de traitement 😢mon fils boucoup mal ala tête et les articulations souple tissus fragile je de m'aider stp merci

Comment faire le bon choix valve mécanique ou animale...

Bonjour Justine. Alors si je peux apporter un minuscule espoir et reconfort : je viens d’avoir 50 ans. Diagnostiquée il y a environ 5 ans après une très longue errance medicale, je vous dis très modestement que je vais mieux. Je n’ai pas trouvé de medecin à l’écoute mais j’applique mes propres stratagèmes. Je fais du sport (course séquencée 1 à 2 fois/semaine 45 mn max), aquagym. Je dors beaucoup. Je m’active (doucement pendant la journée), j’ai des lunettes avec prismes qui me permettent de beaucoup moins me cogner, des ortheses sur mesure etc. J’ai arrêté l’oxygène un peu puis petit à petit complètement. Je m’écoute. J’essaie de limiter l’amidon pour les problèmes intestinaux qui sont réduits désormais. Et plein d’autres symptômes de mieux en mieux maitrisés, sauf migraines, douleurs de règles… Tout n’est pas géré mais avec l’âge on connaît de mieux en ieux son corps et on peut améliorer certaines conditions. J’ai une vie presque normale, 2 enfants et un mari fabuleux. Gardez espoir !

Javais 16 ans je supportes plus.. bientot 24 ans jen ai marre

😢 exactement, nous sommes des combattants..je suis fibromyalgique..je fais ..je gère au travail...et des que je rentre je lâche..je fais a mon rythme...j ecoute mon corps..je l autorise à lâcher hors temps de travail et l inflammation prend le dessus...pareil il faut tjrs que je prouve à moi même que je suis plus forte qu elle...que je sais encore faire...c est très difficile de vivre avec cette maladie invisible..les gens ne comprennent pas

Mes deux filles ont à arriver a la stabiliser

Je viens d avoir le diagnostic. Ma fille de 13 ans l a eu a 7 ans et elle est autonome quasiment depuis deux ans avec ergo psychomotricienne kiné... Il faudrait qu on se parle. Ma fille voulait continuer le sport et toujours hyperactif

bonjour moi oussi j'ai le sed et bonne courage❤❤❤

sure wish i knew what these people were saying! this guy looks awesome with only one leg! sure would love to be an amputee!

Bonjour, je trouve que les médecins banalise l'opération et la douleur et la dangerosité que sa pète encore moi personnellement je sens que le chirurgien ma réduit de beaucoup mon tendon et du coup tellement raide qu'impossile de poser le pied à plat même avec la douleur car il n'y a pas de jeux

RESPECT à Vous

Merci pour ce témoignage. N'écoute pas l'ignorance des gens dans les commentaires. Les gens sont mal à l'aise lorsqu'une personne jeune est touchée par la maladie ou par quelqu'un qui tombe soudainement malade. Ca les renvoit à leur propre mortalit* et à leur vulnaribilité, un jour ils peuvent aller bien et le lendemain il peuvent être malade. PS. As-tu pensé à consulter un centre anti-douleur ?

Merci ❤

Bonjour je m'appelle nacer jai des question jai la même opération si vous pouvez me donner vous coordonner pour contacter avec vous merci

Merci, pour se témoignages 😊 je me sans moins seule. Je suis fière de toi

Ce sont des supers héros c'est impressionnant !!!! 👏👏👏👏👏

Et oui... Quand un rhumatologue te renvoie à Burn out au lieu de faire des irm. Quand on te donne du t'as qu'à retravailler ! Etc. Comme toi, le handicap... c'est très dur à accepter. Je ne pensais pas y être confronté un jour.

Merci. Grande blessée du tendon dachille.depuis 6 ans. Ça me redonne espoir!

Bravo Justine, continue comme cela.

Merci infiniment Ben ! Je suis diabétique j'ai eu un problème il y a 4 ans prochainement d'ulcère une prise en charge vraiment pas au top... je me suis rendu sur un centre hospitalier pour une prise en charge plus efficace. il y a 4 mois j'ai été hospitalisé pour des douleurs atroces une proposition d'amputation m'a été faite et dans la foulé ils m'ont proposé un protocole de dernière chance... Malgré mon âge j'ai des projets plein la tête style chemin de Compostelle randonnée bivouac etc... Le fait de visionner ta vidéo par hasard tu me donnes une pêche d'enfer ! En cas d'échec Nous serions amputé du même côté.

Super reportage pour découvrir ce sport, le format est super! Juste un peu dommage que les seuls interviewés soient le coach et le gardien qui sont valides, un interview centré sur les joueurs apporterait encore plus au changement de regard je trouve : pas seulement "parler des personnes en situations de handicap" mais parler avec elles =).

Bonjour à vous deux ! Bravo à toi Jonathan. Ta détermination me donnera du courage pour les mauvais jours. Et bravo pour cette vidéo très bien faite. Merci à vous 2.

Je ne suis pas positivé quant à ce témoignage.je te trouve vraiment supere fermée.a toi d’accepter les autres , que oui on peut se questionner …parce que c est vrai tu n’as pas l’air handicapée. Mais je trouve que tu te plains beaucoup………tu emmènes beaucoup de négativité ….. Sois plus cool , bonne journée…

Bonjour, Je suis admirative de ton courage. Je souffre du même syndrome qui m'a été diagnostiqué à mes 39 ans, ce qui a sauvé ma mobilité c'est la rééducation posturale global, c'est un kiné qui a fait une formation en rpg. Franchement si tu peux trouver un therapeute en rééducation posturale globale essaye ça a changer ma vie