Vivre avec la maladie d'Ehler Danlos !

[@christinelelabousse9497]

bonjour Justine ,je m'appelle Jade je vais avoir 13 ans. J'ai la même maladie que toi on me la diagnostiqué en 2017 .je voudrais vraiment te remercié pour ton témoignage, ton histoire reflète se que j'ai vécu .un grand merci a toi continue ton combat.

[@martinemathieu3377]

Merci, pour se témoignages 😊 je me sans moins seule. Je suis fière de toi

[@lfaproductions863]

Merci Rose pour ce bel échange entre vous deux, très émouvant et très touchant

[@Azahi59]

Très beau témoignage à nouveau ! Bravo Justine pour ton combat, force à toi !

[@isabellec8212]

Bravo Justine, continue comme cela.

[@veroniquemiot7924]

Témoignage très réaliste....courage jolie jeune fille

[@aureliepiras2613]

OUI on se dépasse encore plus avec une maladie chronique. Je conseille à tous la lecture de "Itinéraire d'une survivante" de Muyriam. Elle aussi montre à quel point la malmadie force à se battre encore davantage! même seule lorsqu'on n'a pas le choix....

[@annefioroni8913]

Avec les années, l errance médicale c’est fatiguant . On ne peut pas être tjs au top . Comme ce n est pas reconnu, l entourage ne comprend pas et ça passe pour psy..

[@onsamuse8190]

Quelle émotion !

[@aureliepiras2613]

Bravo Justine pour ta combativité!

[@leilahayder8811]

😢 exactement, nous sommes des combattants..je suis fibromyalgique..je fais ..je gère au travail...et des que je rentre je lâche..je fais a mon rythme...j ecoute mon corps..je l autorise à lâcher hors temps de travail et l inflammation prend le dessus...pareil il faut tjrs que je prouve à moi même que je suis plus forte qu elle...que je sais encore faire...c est très difficile de vivre avec cette maladie invisible..les gens ne comprennent pas

[@VanilleCannelle49]

Bonjour Justine. Alors si je peux apporter un minuscule espoir et reconfort : je viens d’avoir 50 ans. Diagnostiquée il y a environ 5 ans après une très longue errance medicale, je vous dis très modestement que je vais mieux. Je n’ai pas trouvé de medecin à l’écoute mais j’applique mes propres stratagèmes. Je fais du sport (course séquencée 1 à 2 fois/semaine 45 mn max), aquagym. Je dors beaucoup. Je m’active (doucement pendant la journée), j’ai des lunettes avec prismes qui me permettent de beaucoup moins me cogner, des ortheses sur mesure etc. J’ai arrêté l’oxygène un peu puis petit à petit complètement. Je m’écoute. J’essaie de limiter l’amidon pour les problèmes intestinaux qui sont réduits désormais. Et plein d’autres symptômes de mieux en mieux maitrisés, sauf migraines, douleurs de règles… Tout n’est pas géré mais avec l’âge on connaît de mieux en ieux son corps et on peut améliorer certaines conditions. J’ai une vie presque normale, 2 enfants et un mari fabuleux. Gardez espoir !

[@sachabalory2827]

Jai 63 ans. Diagnostiquée en 1999. Je ne dors plus depuis 25 ans, je ne peux plus marcher les genoux sont en retroversion. Et dans le centre de rééducation hyper connu à Hyers- Giens, apres 15 ans de soins, en hospi en journée, le medecin souhaite que je ne poursuive plus ..mon corps est trop fatigué. Sed vasculaire et hyper mobile, 2 anévrismes donc plus d efforts, et une leucémie. On met trop de pathologies dans le SED. Les vrais SED vraiment....on peut vraiment pas marcher 45 mn...tout! Les doigts , les clavicules luxees au moinste geste.., les vertèbres... etc.. Chacun a son propre ressenti et son propre diagnostics..

[@virginiebeauchamp8536]

Oui tt à fait ça, je suis entièrement d'accord avec vous

[@francoisemaillard6309]

​@@sachabalory2827Les vrais SED, ça ne veut rien dire. Il y a différentes manifestations selon le type de SED, diverses atteintes en fonction des traumatismes physiques, sans compter ce que la vie peut nous amener à traverser avec son lot de perturbations du moral. Chacun son vécu et chacun ses propres solutions. Pour ceux qui peuvent, l'activité physique bien gérée amène des progrès. Rien ne sert de se comparer.

[@belmondodreamfr4034]

Superbe vidéo, très beau témoignage !!

[@ennie_tvl]

Très touchant 💛👏

[@mariemarie8871]

Merci pour ce témoignage à la fois sincère et objectif, mais aussi optimiste. Lorsque vous évoquez vos douleurs aux épaules depuis tjs, et vos limitations de mouvements des bras aujourd’hui. Je pense qu’il est en effet préférable de vivre ainsi plutôt que de tenter des réparations chirurgicales des tendons. Porteuse du SED, l’intervention sur la coiffe des rotateurs a été un échec et un souvenir traumatisant (algique ++). Car au final, les tendons se déchirent à nouveau. Pour ma part je pense que moins l’on tente d’interventions chirurgicales, mieux l’on s’en sort. Accepter par ailleurs d’avoir le choix de sa fin de vie est un travail important à faire avec sois même et surtout son entourage Pour mieux vivre l’instant présent et faire évoluer les mentalités. Une vie est faite pour être BIEN vécue et non pas subit. La longueur importe peu La qualité et le désir si !

[@StudioVermouth]

Très beau témoignage ! Vivement le suivant ;)

[@annefioroni8913]

Belle maturité pour accepter le sed et l assumer aussi bien. Bravo

[@lenabillare4443]

Merci pour ce témoignage. N'écoute pas l'ignorance des gens dans les commentaires. Les gens sont mal à l'aise lorsqu'une personne jeune est touchée par la maladie ou par quelqu'un qui tombe soudainement malade. Ca les renvoit à leur propre mortalit* et à leur vulnaribilité, un jour ils peuvent aller bien et le lendemain il peuvent être malade. PS. As-tu pensé à consulter un centre anti-douleur ?

[@Sandrine-t8w]

Attention aux anti-douleurs qui peuvent provoquer d'autres problèmes

[@lenabillare4443]

@@Sandrine-t8w Je parlais justement d'un centre anti-douleur, c'est un service souvent à l'hopital qui organise et suit la personne souffrante. Les anti-douleurs y sont régulés et on prescrit kiné, médiation, sport, psy etc... Il n'y a pas que le médicament qui en effet, peut être dangereux. Tout est une question d'équilibre.

[@torouxFR]

Coucou, j'ai un SED hypermobile de mon côté. Si je ne m'abuse, je crois que ta forme n'a pas été spécifié, hors d'une forme à l'autre, ça n'a rien à voir. J'ai 22 ans et niveau indépendance, je me retrouve dans ton cas. Cependant, je me suis reconvertis à cause de l'handicap et je ne regrette pas, car je vais bien mieux. Niveau suivie, j'ai la chance d'avoir des médecins très calés sur le sujet (au CHU de Rouen en médecine interne et centre anti douleur) et qui mon appris que l'oxygène et les médicaments ne sont pas la solution. Un bon accompagnement psy, de la kiné à vie et solliciter les muscles tout les jours pour repousser ses limites sont plus difficiles, mais avec de meilleur résultats sur le long terme, à un point où par période, mon handicap n'est plus si handicapant. Aussi, ce qui m'a sauvé, c'est les étirements et je ne saurais que trop les conseiller aux personnes souffrant d'un sed, car ils réduisent considérablement les douleurs ainsi qu'une heure et demi de sport/jour au possible. Après, c'est le classique : bonne alimentation, dormir suffisamment à heure stable et avoir des moments de repos.

[@torouxFR]

Le stress joue beaucoup aussi (logique). Le Qi Gong, l'auto hypnose, la méditation et l'auto-hypnose sont de bonnes pistes à ce niveau. (Notamment à cause des douleurs chroniques, nous sommes plus sensible à l'anxiété et le stress). Un bon suivie gastro peut être aussi très utile si l'handicap joue sur votre appareil digestif (ce qui n'est pas toujours le cas !). Si quelqu'un a des conseils pour la conduite, je suis preneur ! Car c'est très difficile pour moi et il m'est même arrivé de faire un malaise vagale à cause de l'établissement, pas pratique du tout...

[@torouxFR]

Pour les personnes qui viennent d'être diagnostiqué, pas de panique ! C'est difficile au début, à cause du manque de suivie, mais ça va mieux après. C'est un combat de tout les jours, travailler sa volonté permet de s'en sortir ! Faites vos exercices journaliers et suivez les recommandations de vos médecins, ostéopathe et kinésithérapeute. Ne faite pas trop attention à ce que l'on trouve sur internet, on voit de tout et de rien, dont beaucoup de personnes complément paumés ou qui ont mal été diagnostiqué.

[@torouxFR]

Si quelqu'un veut que je lui raconte mon parcours/ des conseils, n'hésitez pas ! ;)

[@elisabethbeucher1688]

Bonjour je suis un peu en errance diagnostic on on a d'abord pensé à un syndrome de marfan mais suite à des recherches génétiques on se dirige plus vers une maladie des tissus conjonctifs supposition de syndrome d'Ehlers-Danlos j'habite près de Rouen pourriez-vous m'indiquer si vous avez pu faire votre diagnostic là-bas et quelle unité et médecin prend en charge j'aurais sûrement un SED avec hyperlaxité entorse et luxation rotulienne à répétition merci d'avance pour votre réponse

[@mariepaulelecorre3405]

Bonjour ma fille a ça aussi , elle est très douloureuse et fatiguée . Et le regard des gens n'est pas simple car c'est une maladie invisible . C'est un combat quotidien .

[@nassimabouaziz6590]

bonjour moi oussi j'ai le sed et bonne courage❤❤❤

[@theartefactum]

Et oui... Quand un rhumatologue te renvoie à Burn out au lieu de faire des irm. Quand on te donne du t'as qu'à retravailler ! Etc. Comme toi, le handicap... c'est très dur à accepter. Je ne pensais pas y être confronté un jour.

[@federighijonathan4229]

Trop cool 👍

[@AmbreMouret]

Merci ❤

[@liviavanto-ro2md]

Bonjour, Je suis admirative de ton courage. Je souffre du même syndrome qui m'a été diagnostiqué à mes 39 ans, ce qui a sauvé ma mobilité c'est la rééducation posturale global, c'est un kiné qui a fait une formation en rpg. Franchement si tu peux trouver un therapeute en rééducation posturale globale essaye ça a changer ma vie

[@byebyejohnny5806]

Tu avais des symptômes avant tes 39 ans @liviavanto-ro2md

[@djemelkaci3136]

Mon fils il a sed j'habite a Alger maladie rare orpholine pas de traitement 😢mon fils boucoup mal ala tête et les articulations souple tissus fragile je de m'aider stp merci

[@santelibre1529]

Les symptômes sont très ressemblant à la maladie de Lyme... chroniques🙏. Bravo, courage ! Et oui cette maladie est invalidante...il s'agit de rester guerrière et ''optimiste''.😉☀️💓💐

[@SoDisturbedd]

il y a énormément de pathologies chroniques, d'handicaps invisibles .

[@fabricedrouet6876]

Bonjour Justine je suis également porteur se syndrome d'Ehlers Danlos hypermobile type 3. Je te souhaite de ne pas subir toutes les interventions que j'ai subi . J' ai été diagnostiqué en 2018. Je te souhaite beaucoup de courage . Effectivement il y a pas de traitement pour guérir ,en traitement j' ai 50mg de morphine matin et soir et toute les trois semaine une injection de 60mg de ketamine sans compter tout les médicament que j' ai en plus

[@parotdelphine458]

Je viens d avoir le diagnostic. Ma fille de 13 ans l a eu a 7 ans et elle est autonome quasiment depuis deux ans avec ergo psychomotricienne kiné... Il faudrait qu on se parle. Ma fille voulait continuer le sport et toujours hyperactif

[@laetitiajoulianos7407]

Mon dieu comme je me reconnais a l'identique a ce que tu dis😢 je suis en errance médical et malheureusement je suis seule personne pour me soutenir même ma famille 😢

[@annefioroni8913]

Donc il faut que le sed soit enseigné aux médecins généralistes !

[@virginiebeauchamp8536]

Excusez moi car entre le correcteur et mes mains qui me jouent des tours , les fautes et lrs mots qui sont changés, hésitez pas si vous comptenez pas

[@lory.ann2809]

Ouah on dirait mon histoire!

[@bernadette19]

❤❤❤

[@virginiebeauchamp8536]

Tu es jeune ? Petit mot commun Il existe associations afin que t'es parents puissent te souvenir . Le peu de spécialistes s'en vont ailleurs, partent en retraite et c'est ka course aux généralistes qui pour nous prendre cedt trop lourd car il existe pas de traitement . Il y a des l'éteins qui donnent beaucoup de médicaments, beaucoup ne supportent as les vêtements compressif. Et oui soit tu souffres et te les en reclus après plusieurs années, soit tu prends des opioides qui ne marchent que peu...et oui le handicap se voit pas toujours . Tu es un cas un peu pareil car suis seule à 55 ans , diagnostiquée en 2015 grâce à un interniste. Le mieux le moins de médicaments, je te conseille car c'est vicieux et aide peu . Tu as raison de le faire connaître. Oui cest trop complexe et les médecins ne prennent pas déjà de nouveaux patients et veulent pas s'investir et n'ont pas le temps . J'ai du accepter fauteuil électrique pour sortir si tu as aussi cormobidités autour style , dystonie , dysaunonomie , gastroparésie, troubles déglutition, chutes, migraines algie faciles, luxations , subluxations, artériel . Tu as posé diag à quel endroit sans indiscrétion ? Pour l'aide je te comprends firt bien ❤ plein de courage surtout essayer de stabiliser la maladie , le pire c'est tout ce qu'il y a autour avec douleurs diverses généralisées h 24 . Soutenez vous , parfois on en peut plu et plu on avance plu c'est difficile , il nous manque des médecins et oui on le dit qu'il y a pire bien sûr mais mon père disait on ne peut pas épouser la misère du monde . Ça paraît cru et je n'avais pas écouté mais il avait raison . On vit pas normalement, mais à ton âge c'est prit tôt et te souhaite de stabiliser , et de ne pas avoir tous les autres cormobidites énoncés. Je suis une maman et ton témoignage touchant, agit oui et essaie avec kiné et relâchement et en prenant en plus de repos , je sais c'est difficile mais arrivée mon âge je suis du lit au fauteuil et j'étais tellement pleine de vie. Je courais partout, je ne savais pas ce qu'était s'assoie, faut écouter ton corps quand il t'envoie des alertes et doser les efforts qui te sont nécessaires à rester stable . Si organes pas touchés à préserver. Tu as la poigne , volonté tu vas au mieux et à 21 ans c'est déjà un joli courage de te dure tt ça sans t'oublier . Quand à ton amie , pourquoi t'es parents n'iraient pas avec toi lors d'une consultation afin de voir le médecin et que lui , lui explique ce que tu subis avant que ca évolue . Courage les filles

[@aureliegallard2718]

j'en suis atteinte, j'ai 40ans mais pas du tout la meme vie , on es tous different . Perso c'est seule de mon coté .

[@virginiebeauchamp8536]

C'est au cas par cas , des personnes vont vivre normalement avec des douleurs et autres et d'autres ne pourront plu marcher ...c'est ce qu'il est difficile à faire passer comme message ❤

[@parotdelphine458]

Mes deux filles ont à arriver a la stabiliser

[@lemondedejane8453]

Coucou, juste mon avis hein mais... si les gens vont voir sur internet pour en apprendre plus sur leur maladie c'est que le problème vient essentiellement du médecin qui n'explique pas ce que c'est au patient. J'dis ça, j'dis rien !

[@lullul93]

Quand tu seras devenu addict aux opiacés on verra si tu penses toujours pareil ….

[@alsed3769]

Javais 16 ans je supportes plus.. bientot 24 ans jen ai marre

[@nathaliemaltret6178]

C EST PAS SIMPLE § Vas a toulouse pour trouver un vrai medecin

[@sharlynejadyskico1240]

Je ne suis pas positivé quant à ce témoignage.je te trouve vraiment supere fermée.a toi d’accepter les autres , que oui on peut se questionner …parce que c est vrai tu n’as pas l’air handicapée. Mais je trouve que tu te plains beaucoup………tu emmènes beaucoup de négativité ….. Sois plus cool , bonne journée…

[@trashbudah1]

La palme du commentaire le plus stupide... Vous avez de la chance d'être en bonne santé, ce qui n'est pas mon cas cas ni le sien. Vous ne savez pas de quoi vous parlez, cette maladie vous épuise, chaque geste du quotidien est un combat épuisant. Et les gens comme vous, pleins de jugements, nous détruisent. La positivité ne change pas le code génétique...

[@lenabillare4443]

Les autres peuvent questionner mais pas insulter...

[@Sandra-ti9nc]

@shalynejadyskico 1240 Et vous totalement ignorante, ce qui est pire !!! Renseignez vous un peu avant de juger en "croyant" voir des choses ;) Vous avez déjà entendu parlé du handicap invisible ? Et de bienveillance ?

[@lapislazulis2378]

Les témoignages et les personnes qui acceptent de se livrer n'ont pas vocation à te divertir/détourner de tes propres soucis en promouvant du "good vibes only"... ni à produire quoi que ce soit comme effet sur autrui comme on l'attendrait d'un produit fini, d'une fiction ou d'un aliment... on croit rêver! Palme d'or du commentaire le plus immature... viens faire des stages en hôpital, on en reparlera. La vraie vie c'est aussi ça. C'est plutôt une chance qu'elle a de se livrer car au quotidien beaucoup de personnes handicapées se censurent par peur de déranger. Ton commentaire ne fait qu'accentuer ça. Elle est légitime dans ce qu'elle exprime, et toi tu manques clairement d'empathie à ordonner à qqun d'être positif sur commande. Abandonne la psycho positive, par pitié, ça fait des dégâts en plus d'être inefficace. Tourne-toi vers d'autres contenus si tu ne penses pas posséder la capacité à tout entendre.

[@laetitiajoulianos7407]

C'est vraiment une honte ce que tu dis... honte à toi

[@carlolebulgare1058]

C'est surtout psychosomatique !La douleur est réelle,mais en renforçant sont mentale,en étant positif et compatissant avec ceux qui souffrent beaucoup plus, surtout les enfants, vous serez libre !!!

[@melanies4888]

Vous avez le sed?

[@hazealpoulpe4509]

Être positif ne va pas changer son code génétique . Oui faire la gueule ne va pas rendre la situation meilleur,mais c'est pas en niant la chose qu'on ira mieux 😬

[@aureliegallard2718]

Bon au moins on comprends que vous n'etes pas encore professeur en medecine !!!!

[@lenabillare4443]

Vous dites la même choses aux personnes qui ont des fractures ? Pas la peine d'aller à l'hopital, tout va bien, pensez positif et ca ira !

[@lapislazulis2378]

Il ne faut pas confondre kinésiophobie et psychosomatique. Ce dernier champ est bien plus complexe et trop souvent évoqué à tort (combien de patient.e.s étiqueté.e.s psychosomatiques tandis que la médecine en leur temps n'avait pas encore élucidé les mécanismes de certaines pathologies/syndromes/symptômes... exemples en vrac: endométriose, douleurs du membre fantôme, actuellement le Covid long...). En tant que psy j'en ai marre d'entendre des non-psy (parfois médecins!) balancer aux patients que c'est "juste psy" alors qu'après on leur découvre vraiment des choses dans les prises de sang/imagerie/recherche génétique après des années d'errance médicale sans réponses). Quant au concept de "liberté", on est toujours libre qu'au sein d'une petite fenêtre de tir, qui a le mérite d'exister, mais dont tout le monde ne peut pas forcément se saisir. Personne ne se met dans la peau d'une jeune femme de la vingtaine ayant envie de vivre un quotidien agréable, sans douleurs? L'ambivalence psychologique naturelle entre accepter sa réalité et la défier pour accomplir des choses tout de même et ne pas laisser la maladie gagner?

[@thomas-st7yk]

Mouai t’habuse le truc là y’a pas besoin de médocs rien, fait de la muscu va chez le kine renforce tes articulations c’est en se victimisan comme tu le fait que cette variation génétique prend le dessus Ps: j’en suis aussi toucher

[@zerbyg]

T'as aucun cas pareil... Moi je marche tt les jours, fait kiné non stop depuis 5 ans et c'est pas mieux du tout

[@aladecouverteduhandisport]

Bonjour Thomas, chacun réagit à sa manière. Elle ne se « victimise » pas du tout. Ce genre de remarque n’a rien à faire sur un tel témoignage.

[@vive_voie]

Mdr je lis le commentaire au moment où elle dit dans la vidéo "je suis en perpétuelle compétition avec ma maladie et c'est ça qui me fait tenir" (au travail par exemple). Bref sinon, je travaille dans le milieu de la santé, et chacun réagit différemment à la maladie à tous les niveaux (physiques, cognitifs, psychiques, comportementaux), et ça évolue tout au long de la vie. On ne peut pas comparer. La bienveillance et la communication sont les choses qui peuvent apporter. Je suis désolée pour toi que tu aies cette maladie ; pense à t'écouter quand c'est nécessaire, et contente si tu peux profiter de bons moments où ça va 🙂

[@Sandra-ti9nc]

Thomas Justement si vous étiez réellement touché (et donc connaitre au minimum ce syndrome) vous sauriez qu'il ne faut SURTOUT PAS généraliser son cas personnel !!!

[@lapislazulis2378]

Aucun cas n'est pareil. Deux patients touchés par la même affection ne réagiront pas pareil. Par contre ton commentaire peut susciter du repli sur soi, des troubles anxio-dépressifs et un sentiment de honte. Pas top pour renforcer sa confiance en soi et sa volonté, justement. Un peu d'empathie...

[@mathewkloots9165]

Syndrome... pas maladie.

[@aladecouverteduhandisport]

Maladie reconnue donc non ce n’est pas un syndrome. Il faut se renseigner avant de commentaire ce genre de bêtise !

[@mathewkloots9165]

@@aladecouverteduhandisport SED... Syndrome. On n'en guérit pas. Le syndrome d'Asperger doit s'appeler maladie d'Asperger alors?

[@patriciavierne4956]

Inutile de jouer avec les mots. Vous ne savez pas !! Point !!

[@patriciavierne4956]

J'ai cette maladie ( qui ne se guérit PAS) Handicapée à 80%. Je l'ai malheureusement transmise à ma Fille ( génétique = géne défectueux transmissible à 100% ) Informez-vous avant de dire n'importe quoi svp