1ª Audiência Pública LHON (Neuropatia Óptica Hereditária de Leber) Seguridade Social e Família 041

A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados em audiência pública realizada em sistema remoto/virtual no dia 04 de novembro de 2021, discutiu pela primeira vez a doença rara Neuropatia Óptica Hereditária de Leber (LHON). Uma doença rara que se manifesta através de uma mutação genética mitocondrial que leva a perda da visão de forma abrupta que acomete homens e mulheres de forma silenciosa e indolor.
A pauta da reunião abarcou discussões sobre a ocorrência das manifestações iniciais da LHON que surpreende a vida de inúmeras pessoas em todo o Brasil, a dificuldade destas pessoas de acessarem exames para um diagnóstico preciso, os espaços de pesquisas e importância da ciência na busca de resposta para as doenças mitocondriais, as opções de tratamentos da LHON, a necessidade do reconhecimento do medicamento IDEBENONA pela ANVISA, a facilitação do alcance a este medicamento, até então considerado de alto custo, as possibilidades do fornecimento deste medicamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), também foi discuto o direito do acesso ao Benefício de Prestação Continuada (BPC) por se tratar de deficiência permanente e o estabelecimento de garantia de cotas em concursos públicos.
A audiência pública ocorreu sob o acolhimento de pedidos formulados por familiares de pessoas afetas LHON em destaque a ação do Dr. Ruy Azevedo pai de Augusto, afetado LHON desde 2020, pela mobilização de movimentos e instituições como o Instituto RECONVEXO e o LHON Brasil, que contaram com a sensibilidade do Deputado Jorge Solla (PT-BA), titular da comissão que formalizou e pediu a realização desta audiência.
Foram convidados para discutir o assunto com os parlamentares membros da comissão, entre outros: Antônio Barra Torres - presidente da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA); Juliana Salum - especialista no tema; a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC), que enviou representante; Rubens Belfort - representante da Sociedade Brasileira de Oftalmologia (SOB); Ruy Azevedo - familiar de pessoa afeta LHON, Márcio Ferla - servidor público federal, afetado LHON desde 2001 e Mário César Vilhena, afetado LHON desde 2012, fundador do Instituto RECONVEXO.
Foi sugerido e solicitado pelos participantes a criação de um GT para que as discussões sejam intensificadas e continuidade na busca de estabelecer-se atenção e apoio real as pessoas afetas pela LHON.
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