6 façons d'aider une personne malade chronique

[@petiteviolette13]

Merci pour ces conseils! Personnellement j'ai mis en place un carnet pour ma petite amie parce qu'elle ne sait jamais quoi faire lors de mes crises. Comme souvent mes crises sont dangereuses pour moi, elle a envie de tout de suite appeler les urgences ou elle panique. Donc pour éviter ça, je lui est noté la marche à suivre pour chaque situation de crise et à quel moment et pour quel problème elle doit s'inquiéter. Elle le révise souvent et ça fonctionne bien mieux maintenant et moi ça me rassure de savoir qu'elle a les clés pour me gérer sans me mettre encore plus en danger ^^ Je lui ai fait plein de listes aussi pour ce que je peux manger quand je suis en crise, une liste de mes médicaments et à quoi ils servent et un récapitulatif de mon état de santé/ allergies et où trouver mes papiers importants à donner en cas d'hospitalisation en urgence dans l'hypothèse où je ne serais pas concsiente ou en état de communiquer, ainsi qu'une liste de numéro en cas de problème grave pour prévenir les personnes importantes (telles que mes parents par exemple). Voilà, moi je suis beaucoup plus rassurer de rester seul avec elle maintenant qu'elle a tout ça, je suis moins angoissé à l'idée d'être en crise quand on se voit et qu'elle ne sache pas quoi faire et empire la situation. Donc si ça peut aider certain a être rassurer hésitez pas à faire ce genre de chose ^^

[@moichou7939]

Et aussi, ne pas dire des phrases comme "ce n'est pas si grave, tu pourrais faire un effort, certaines personnes souffrent plus que toi" etc. Même si dans l'absolu, ce n'est pas forcément toujours faux, ce n'est jamais agréable à entendre. Notre vie nous demande déjà beaucoup d'énergie et d'efforts quotidiens, ce genre de phrases peuvent nous donner encore plus l'impression que nous sommes moins "capables" que les valides ou que nous passons notre temps à geindre, ce qui est faux. Super vidéo, super chaîne, MERCI !

[@leamatsitabissa7240]

Je suis une maladie chronique

[@HParadoxa]

Ce signe de lapin est si beau 😭

[@fannyfontana5506]

Hey ! En ce qui me concerne j'ai des migraines chroniques, alors c'est sur c'est du pipi de chat par rapport a certaines maladies plus intrusives, je voulais juste dire que je me retrouve beaucoup dans ce que tu dis, et effectivement, des fois je supporte pas qu'on me dise "Mais t'as encore mal à la tête ???! Ca fait 3 jours déjà !" .. Beh oui, je sais, et ce genre de phrase me rend dingue par moment car j'entends souvent ça de proche, qui savent qui j'ai des migraines très régulièrement, et parfois très longtemps, mais qui agissent comme s'il tombaient des nues. Et parfois ça me donne une bonne raison pour extérioriser ma frustration d'avoir si mal. Parlez avec vos proches malades chroniques, ils n'attendent probablement que ça, plutôt que de passer pour la "personne qui se plaint tout le temps" vous les aider à aller mieux en allant vers eux sur ce sujet.

[@fannyfontana5506]

@happy Bunny Oui c'est sur, mais finalement comme n'importe quoi, chacun vit sa maladie, voire sa vie différemment ^^

[@lechevroeilsecdukalahari5500]

C'est n'importe quoi, comme si on choisissait le nombre de jours de douleurs franchement...

[@BlablaaBlablaaBlabla]

Je trouve cette vidéo super importante et d'utilité publique parce-qu'au final, pas mal de conseils sont valables même pour les personnes qui ne souffrent pas d'une maladie ou d'un handicap. Savoir quand agir, laisser de la place et de l'autonomie, prendre en compte les particularités de la personne, COMMUNIQUER... Je veux pas du tout invisibiliser les personnes malades ou handicapées avec mon commentaire et je m'excuse d'avance si c'est ressenti comme ça, l'idée c'est surtout que tout le monde devrait regarder tes vidéos ♥

[@celynealias9989]

Bonjour, merci pour cette vidéo ! Super conseil, je vais d'ailleurs établir une "to do list" car je n'y avait pas pensé mais c'est vraiment une bonne idée ! J'ai découvert votre chaîne grâce à votre vidéo en collaboration avec DTC, et je me suis abonnée directement ! C'est agréable de trouver quelqu'un qui parle de la maladie et du handicap (qui sont différents des miens) sans détour et sans misérabilisme ! Merci et bonne continuation, je vais aller regarder quelques pubs maintenant.

[@luniversdelil9940]

Je regarde ta vidéo et ça me fait beaucoup réfléchir, comme d'habitude ^^ tu apportes beaucoup dans toutes tes vidéos, c'est vraiment génial ! Ça m'a notamment fait réfléchir sur le fait que je n'ai jamais vraiment pensé à mettre au point des procédures de communication alternative qd je fais une crise d'angoisse, ni à expliquer à mes proches comment gérer. En général, même si j'hyperventile énormément, je me force à articuler 3 ou 4 mots, pour expliquer un minimum aux gens, même si ça me coûte énormément, tout simplement parce que je n'ai jamais pensé que je pourrais utiliser d'autres voies de communication ! Tu m'ouvres de nouvelles perspectives... surtout que mes crises deviennent de plus en plus handicapantes, elles peuvent facilement conduire à de la tétanie et dans ces cas-là je suis privée de tout moyen d'action, j'ai de grosses douleurs et je suis encore plus paniquée parce que mon corps ne répond pas... Donc voilà tu me fais beaucoup réfléchir et tu m'ouvres de nouvelles perspectives, merci encore pour cette vidéo !

[@tchocolattavanilla8063]

Je vous recommande *la santé ma bataille* une maman très forte et courageuse malgré le fait qu'elle soit condamnée pour plusieurs maladies. Je vous invite à vous soutenir. Elle dit être la pour tout le monde et c'est vrai mais malheureusement pas grand monde soutien cette youtubeuse qui portent des poids bien trop lourds. Que Jésus vous protège. Main dans la main tout le monde peut y arriver.

[@fannychainiau]

Et ces conseils peuvent aussi s'appliquer pour les crises générées par des problèmes de santé mentale! Merci beaucoup

[@melissalovatic6466]

Je suis malade chronique avec des crises pouvant m’empêcher de parler et avec la personne qui habite avec moi on a pris l’habitude de parler sans parler: il prend ma main et je serre 1 fois pour oui 2 fois pour non (3 fois c’est je t’aime ) ça marche vraiment très bien et ça me permet de faire peu d’effort quand je suis sous médicament ou au plus fort de la douleur.

[@bunniescanbebad]

Toujours que du bon ici! Dans mon cas j'ai trouvé une technique pour aider les gens à savoir quoi faire quand je fais des crises d'angoisse chez moi avec quelqu'un qu'autre de présent. Vues de l'extérieur mes crises peuvent faire paniquer un peu mais que je sais assez bien gérer maintenant SI on me laisse me calmer tranquille. J'ai un petite fiche sur mon placard nommée "mode d'emploi si je fais une crise". Ça a évité pas mal de comportements qui m'aurait empiré les crises (du type me parler fort ou me toucher ce qui peut me faire repartir alors que je commençais à me calmer) Je sais pas si ça peut aider mais je pose ça là

[@lflilouloutte]

Merci enormement pour cette video. On m'a diagnostiquer 2 maladies chroniques il y a quelques mois: l'endometriose et l'arthrose. L'endometriose ne m'handicape presque plus maintenant, mais l'arthrose du dos et des genoux est un poids consequent. Cela fait moins d'un an que je te suis mais tu m'a deja tellement aide-e. J'ai appris grace a toi et a tes videos a accepter les termes de malade chronique et d'handicape-e. Alors pour toutes tes videos, et pour cette magnifique initiative, merci. (Un enorme merci aussi a toutes les personnes qui participeront a ce projet)

[@Ueida]

Résumé d'en dessous: faut que plein de gens le lisent : QUAND ON EST NON-VERBAL ON PEUT QUAND MÊME COMMUNIQUER

[@clairelefebvre3102]

Merci pour cette vidéo, je regarde ta chaine depuis quelques temps et je me posais ces questions alors juste MERCI, et surtout (sans que ça soit une injonction bien sur, je le dis avec le maximum de bienveillance) prends soin de toi, dans la limite de tes forces, j'espère que l'été passant tu vas aller mieux

[@flavielfb3210]

J’aime beaucoup l’idée du papier pour que les personnes qui nous aident puissent se rappeler de ce dont nous avons besoin ! Ça peut aussi être très utile d’en avoir à porter de main si jamais on se retrouve avec une personne qui n’a pas l’habitude de nous aider ! Autrement, je trouve ta vidéo vraiment très complète et elle complète aussi certaines de mes idées qui étaient « inachevées ». Merci pour ton travail, je suis vraiment contente d’avoir pu participer à ce petit projet. J’espère que la playlist et les vidéos seront utiles à pleins de personnes ! 😄

[@VivreAvec]

Je pense que ce sont des vidéos qui vont vraiment servir de ressources sur le long terme et être très utiles !

[@elodievdc3133]

Coucou,merci pour tous tes bon conseilles, il faut que je la montre à mon mari et à ma famille.Le n°1 me touche beaucoup, car mon mari me dit souvent " fait pas si, fait pas ça, tu vas te faire mal, demande moi" et moi je lui réponds souvent "ok, et je stop mon élan." mais parfois j'ai envi de lui dire Merde. J'ai envi d'être capable de jouet au ballon avec mon fils même si je sais que je vais être un peu essoufflé après . J'ai envi de vider le lave vaisselle ou de faire mon ménage et me sentir fière, même si je sais que vais être KO.Encore merci !Prends soin de toi.

[@ange4637]

Moi mon mari à le Sed et ne me supporte plus alors que je l ai aide durant des années. Il ne veut plus de moi maintenant et ne veut plus communiquer et c est difficile aussi pour l autre en face .. Il veut pas communiquer même par sms

[@tiploufpower5933]

C'est marrant je suis en plein crise et mes parents me demandent comment ils peuvent m'aider 😭 Le hasard 😭

[@Awara_Soleil]

Merci beaucoup pour cette playlist et pour ta vidéo !!! Cela m'aide à la fois en tant que personne au corps valide et en tant que personne avec une maladie psy. Je file sur Utip et à tout bientôt

[@brouillon7652]

Merci pour la vidéo, merci pour la playlist. J'aimerais beaucoup avoir des conseils de ce genre pour des maladies invisibles, ou mentales, ou des neuroatypies. Ça m'aiderait beaucoup. Merci encore pour ton travail

[@tchocolattavanilla8063]

Je vous recommande *la santé ma bataille* maman de 44 ans souffrant de fibromyalgie,depression,hypothyroïdie,cancer,maladie de Raynaud etc...

[@Mimilefruit]

Ça me rappelle une nana a mon boulot qui a l'habitude de rire TRES fort. Ne supportant pas le bruit (problèmes chroniques aux oreilles) je me suis faite violence au bout de plusieurs mois pour lui en parler. Sa réponse ? "Oui bah écoute que ça te gêne quand t'es au téléphone avec des clients je comprends, mais pour ta maladie bah si t'as mal c'est comme ça on y est pour rien et on peut rien y faire nous." Je n'ai plus jamais osé dire quoi que ce soit après ça. C'est dur de se manifester. Ça l'est encore plus quand on t'envoie clairement bouler. Donc il faudrait juste commencer par être a l'écoute.

[@lechevroeilsecdukalahari5500]

Ben si elle peut y faire quelque chose. Justement... Voilà pourquoi certaines personnes se taisent d'emblée en effet.

[@chloelalouette7917]

Je regarde toutes tes vidéos sans forcément commenter. Sur celle ci je le fais parce qu'elle me touche beaucoup personnellement. Bien qu'ayant la chance d'être beaucoup moins mal en point que toi (la première remarque que m'a faite une cousine en apprenant pour mon SED - et bien que je lui sois très reconnaissante de s'être renseignée, ce qui n'est pas le cas de la plupart), la vidéo m'a moins "concernée" (et j'aurais plus besoin qu'autour de moi on cherche à comprendre au lieu de juste nier) je l'ai trouvée géniale pour le fond et pour le message encourageant ceux qui veulent vraiment comprendre et faire l'effort de faire ce qui est le mieux pour la personne atteinte et pas pour soi même. Bref, comme je commente peu ou pas, je profite de cette exception pour te/vous dire une énorme MERCI général :)

[@marQP2]

J'imagine même pas comment on peut pousser le fauteuil de quelqu'un sans autorisation et juste comme ça, dans cette circonstance là ça revient à, ben imagine si soudainement tu soulevais quelqu'un dans la rue, fauteuil ou pas d'ailleurs, juste comme ça pour le poser ailleurs. Wtf. Je ne suis pas malade et j'ai pas de handicap physique, par contre je suis toute petite et je fais toujours autour de 45 kilos, ce qui fait que je peux potentiellement me faire manipuler ou pousser, dans le sens meuble du terme, très facilement. Sauf que je ne suis pas un meuble et quelqu'un qui fait 'usage' de ton corps sans autorisation c'est une sensation horrible. ça m'est arrivé plusieurs fois et avec mon gabarit je ne peux rien faire (c'était des mecs mastocs en plus). Même si c'est juste 30 secondes et pas volontairement agressif, c'est terriblement infantilisant, objectivant, ça te fait te sentir impuissant (quand on est manipulé et qu'on peut rien faire...), c'est ce que moi j'ai ressenti dans ces cas là. Non, j'arrive vraiment pas à imaginer comment on peut pousser le fauteuil de quelqu'un sans lui demander.

[@FreakySei]

Ben tu as mis le doigt dessus en utilisant certains termes dans ton commentaire; pour faire ça, faut voir la personne soit comme un objet, soit comme un enfant. Et souvent, les enfants, on les considère pas comme des personnes à part entière, du coup c'est bon, on peut les déplacer, hop. Dans tout les cas on en revient au même truc; y'a une logique de déshumanisation derrière. Et ouais, ça pue...

[@lechevroeilsecdukalahari5500]

J'ai tellement de fois connu la même chose... Eh oui, tout est dit. Moi on m'a déjà enlevé mes lunettes comme si c'était un jeu (même si je ne souffrais pas de la lumière trop vive sans, je trouve que c'est tellement déplacé et ignoble !). Alors en fauteuil j'imagine même pas (enfin si du coup quand même un peu mais bref... Quel mépris !)

[@Wolfhnd]

Merci pour cette vidéo, j'ai parmi mes proches une personne malade chronique et ces précieux conseils devraient m'aider à mieux me comporter ! :)

[@cochondindeseduisant8003]

je ne sais pas si on te l'a déjà dit, mais ta voix est super apaisante tu as calmé mon stress c'est fou :o merci bien pour tes vidéos, je vais de ce pas regarder une pub hop hop x)

[@june847]

Je suis handi et ces conseils m'ont aidé pour moi meme. Vraiment merci ❤

[@Orso34]

Point supplémentaire : n'hésitez pas à rejoindre des groupes de parole ou vous faire aider par un psychologue. Être face à une personne malade chronique peut renvoyer à ses propres angoisses et névroses et entraîner des comportements problématiques comme ceux évoqués par Margot sur sa chaîne.

[@xxvercingetorixx8661]

Bonjour . je suis abonner depuis très peux de temps , je regarde votre chaine très intéressante pour les gens comme moi . Je suis moi Même en situation de handicap ( INVISIBLE ) Autiste asperger , malheureux tout nos soucis mais tellement du bien de ne pas être seul .

[@nikikubler6367]

Je viens de découvrir ta chaîne et elle est incroyable! Je fais plutôt partie de la majorité silencieuse sur KZbin mais je souhaitais te féliciter pour ton travail qui est super informatif et tellement bienveillant

[@horsebii95]

Bonjour, je suis un commentaire pour le référencement. (Merci pour ta vidéo, j'irai voir la suite de la playlist dès que j'aurai un peu plus de temps. ♫)

[@heloisebernard7477]

Bonjour c'est pour le référencement 💛

[@DamSsssssss]

Merci de tes vidéos qui aide énormément continue comme tu es ✌ mais notre époque en France tout le monde se fou des handicapé pas facile surtout en 2019 il faut un changement de conscience pour tous et toute .

[@aurumalr2410]

Cette initiative de playlist est géniale ! J'ai franchement rien à dire de plus, c'est une bonne idée, et ça ne peut que renforcer la solidarité, aider les gens, et donner plusieurs pistes pour le faire

[@margotchristian7934]

Merci pour cette vidéo ! Tu es beaucoup de valides à comprendre, et même des malades qui ne vivent pas les mêmes choses que toi ❤️

[@nonok_private]

Avec mon copain on a développer un langage (super simple) avec de s petit bruit.

[@ladycookie487]

Merci beaucoup, ton travail est d'utilité publique

[@coppeliavanbrussel8260]

Moi qui ai des soucis de santé je me reconnais dans ce qu'elle dit. Toujours aller de l avant c'est important aussi

[@mokonaalabasta4699]

Super comme vidéo! Très bonne idée la playlist pour les différents types de maladies et handicaps.

[@Dolores-Cine]

Merci pour cette vidéo et merci de nous avoir donné l'occasion de nous exprimer sur ce sujet ♥

[@veexish]

Merci ! Mais alors, c’est quoi le signe pour « est-ce que je peux acheter une plante »?

[@chloeparfait2747]

C'était une vidéo très intéressante merci pour tout tes conseils

[@manumis-ressourcement556]

Merci beaucoup Pour aider ma femme souffrante de polyarthrite rhumatoïde j'ai créer ma chaîne KZbin pour les relaxation par la nature. Merci de ton action

[@camepicenes1023]

Commentaire pour le référencement. Merci Margot

[@cassiopeeb9763]

Merci pour cette vidéo, je file regarder la playlist :)

[@e_5703]

J'ai appris beaucoup de choses merci pour cette vidéo je pars de suite regarder les vidéos de la playlist ❤

[@nocta66]

Le dernier conseil vaut de l'or ! ♥ PS : J'ai eu le t-shirt pour mon anniversaire :D -commandé par moi-même obviously- je l'aime beaucoup ^^ (j'ai pris en S mais il fait quand même un peu large... dommage qu'il n'y est pas en XS mais je l'aime quand même hein :D)

[@LeChat084]

Il y a un choriste dans un chœur où je chante qui est en fauteuil roulant. Lorsqu'il a besoin de mon aide pour des trottoirs ou des escaliers, il me demande (ou je lui propose) et me dit ce que je dois faire. Et je suis extrêmement attentif à toutes les consignes qu'il me donne.

[@EsmeraldAnya]

Merci pour cette vidéo, et ton travail en général !

[@CanibaYu]

Merci pour cette playlist et pour tout ton travail ♥

Excellente vidéo, comme d'habitude, merci pour ta chaîne !

[@topinette]

Merci pour tout c'est conseille merci pour ton travaille des bisous

[@mulakozeblog]

Vraiment top cette vidéo, merci pour ton boulot ! Je vais aller voir la playlist

[@myriamesnault9649]

Je n'arrive plus à visionner de publicité sur Utip. J'arrive sur la page de Vivre Avec mais quand je clique sur regarder une pub ça affiche juste une page "ceci est votre feed" avec un bouton" récupérer vos abonnements youtube". Il faut se créer un compte pour pouvoir regarder une pub pour aider ? :-/

[@VivreAvec]

Normalement non, peut-être qu'il y a un soucis temporaire ?

[@Zouiful]

Une vidéo qui tombe à pic ici. Merci!

[@flutifluta2658]

J'aimerai savoir comment faire accepter la maladie et les aides à nos proches

[@tchocolattavanilla8063]

Je vous recommande *la santé ma bataille* qui en parle très bien.

[@fantasmya]

Coucou je sais que la vidéo est vieille et j'espère qu'on verra mon commentaire mais j'ai enfin trouver ma maladie après 13 ans je souffre de douleur neuropathique chronique mais je ne trouve pas de vidéo qui explique vraiment comme toi ! Juste des trucs scientifique barbant et je sais que du coup ma TL vas pas regarder j'ai vraiment ce besoin d'expliquer aux autres à quel point je souffre à cause de ma maladie mais quand j'écris on dirait juste la meuf relou qui se plaint tout le temps :(

[@steph-44]

Bonne idée de donner la parole à plusieurs personnes :)

[@Scherzando]

c'que tu parles bien de tout ça... merci à toi d'avoir lancé ce projet ! :)

[@leolth1144]

Merci LaCarologie 🌻🌻

[@scottyreddy7168]

Merci beaucoup pour cette vidéo et cette playlist !!

[@tutofimo1]

Connais tu des endroit où on peut apprendre la langue des signes sur Grenoble je n'ai rien trouver ? J'essaie de l'apprendre seul mais je galère bisous a toi merci pour cette video

[@ChouxdlaCom]

Merci beaucoup pour cette video!

[@lapin_mignon]

merci pour les tips🧡😁

[@mickaelleandre8366]

Ceci est un commentaire servant au référencement de la vidéo.

[@myriamesnault9649]

Merci Margot. Tout simplement :-)

[@vornelle421]

Bonjour, ceci est un commentaire référencement \o/

[@fabricemenoud3296]

Merci👍😎🤕

[@lulumimina]

Merci beaucoup pour cette vidéo ❤

[@emiliebonazza]

❤️

[@himejisaya7100]

Commentaire pour le référencement 8D je plaisante, ta vidéo est géniale u_u

[@MiduseDeLaMort]

💖

[@IguessImight]

Merci beaucoup beaucoup pour cette vidéo.

[@FreakySei]

Merci pour la vidéo

[@laumoomin708]

ceci est juste un commentaire pour le refermement

[@mariesandrinerosebonbon7279]

tu as bien raison j adore

[@nitsh]

👤

[@pacman7118]

Le commentaire du référencemmmeeeeeenntt !!!

[@Theiwofficiel]

[@hebiusagi289]

❤

[@ayamekosuno8082]

merci beaucoup pour cette vidéo!