Les cuillères dans la vraie vie

[@Dolores-Cine]

Meuf, je vais me répéter quarante milliards de fois, mais tes vidéos sont vraiment d'interêt public. Je les partage sans arrêt, parce que parler de ses limites, et dire que les dépasser n'est pas forcément positif et que des gens peuvent en souffrir en fait ... Mais oui ! Oui ! Si seulement j'avais entendu ça plus souvent... J'suis dépressive et insomniaque, et j"ai évolué dans un cadre d'études pas du tout du tout safe à ce niveau là ( les beaux arts ... ) et on a constamment été poussé à une idée de performativité, de combattivité, de toujours faire plus, les profs rigolaient en disant qu'on avait qu'à faire des nuits blanches pour tout finir ce qu'ils nous restaient à faire, etc. Et moi comme une con je suis restée. Pour un égotrip sur ces notions de "limite", de "résistance", qui sont tellement bien vues dans notre société. J'aurais tellement du m'écouter, me casser avant que ça ne devienne 100 pourcents nocif. Bref, je raconte ma life et c'est pas le but à la base. Juste, merci d'exister, de faire des vidéos, de partager tes pensées, toussa. Merci

[@VivreAvec]

Je t'en prie, merci aussi de partager ce que tu as vécu en commentaire

[@leryah.2454]

Je dois également utiliser des cuillères vu que je suis atteinte d'une maladie chronique mais je n'oses pas m'imposer auprès de mes professeurs, aller les voir, leur dire, stop. Je ne pourrai pas, je ne peux plus, je suis trop fatiguée. Je suis au lycée et les professeurs nous mettent une pression intenable et nous noie sous des tonnes de devoirs, même le valides n'arrivent pas à tenir le rythme ou alors difficilement alors moi je ne vous en parle pas... Je développes une sorte de phobie scolaire maintenant et en plus des douleurs physiques et de la fatigue physique, j'ai de multiples dépressions... Je n'en peux plus, pensez vous qu'il serait normal que j'oses dire stop à mes professeurs? Merci de m'avoir lue

[@millylou21]

"Tu vois en fait tu pouvais le faire";"Tu vois tu as dépassé tes limites!" Ces phrases me font toujours tellement mal... Même si je sais que les gens ne disent pas ça pour me blesser.. C'est ce que j'essaye d'expliquer à chaque fois aussi: "Oui parfois je peux forcer et faire telle chose, mais ensuite je le paye". Merci beaucoup pour cette vidéo Margot, tu expliques si bien ce qu'une personne malade et fatiguée ressens.. Bon courage à toi, j'espère que les prochains jours vont te fournir assez de cuillères pour faire ce que tu souhaites!

[@VivreAvec]

Oui, souvent les personnes qui disent ce genre de chose n'ont pas du tout conscience des conséquences, alors qu'elles sont souvent très pénibles.

[@mystiquemysmystie2692]

J'ai 4 heures d'énergie à partir du moment que je me réveil! C'est épuissant d'être épuissé! Je souffre de Fibromyalgie, mes nuits sont pénibles, la douleur m'épuise. J'aime beaucoup tes vidéos! Elles m'aide à accepter mieux! J'ai le même muscle que toi du même côté qui a mal aussi beaucoup lorsque je suis épuisée!!! Et j'ai aussi de la difficulté à marcher lorsque je dépasse mes limites! Tous les projets d'avenir parfois devienne compliquer, fonder une famille... J'aimerais tellement avoir de l'énergie ilimités!! Mais j'en peu plus de dépasser mes limites et d'avoir mal physiquement!! Tes vidéos me font un grand bien!! Mimi du Canada, Québec!! Arrête pas tes vidéos! Tu me fais du bien!! xxxxxxxxxx

[@jamperle]

Tu ne peux pas t'imaginer à quel point ce que tu dis dans tes vidéos, et notamment dans celle-là, et dans celle où tu parles de la carte de priorité, me touchent ! Je crois qu'en fait, mes vidéos préférées sont celles où tu parles de tes expériences, où tu nous racontes Versailles en fauteuil roulant, la cryothérapie, etc .. Merci pour cette énergie que tu nous donnes! et de continuer à nous parler, malgré la fatigue et les douleurs, malgré tout !

[@Julesetcie]

Coucou margot, Grâce à toi et à la théorie des cuillères je comprends mieux ce que tu vis ;) mais ça m'a permis aussi de mieux comprendre ma maladie (oui j'ai une maladie génétique si j'en ai jamais parler c'est parce qu'elle a pas un impact fort sur ma vie) qui fait tout simplement que parfois la vie me retire des cuillères sans prévenir. Enfin bref je raconte ma vie là ^^ Je voulais juste te dire merci :P

[@juliemireault4758]

Merci. C'est la première fois que je trouve une belle explication pour fibro et fatigue chronique.

Oui, ça a servi à quelque chose, je trouve qu'en tant que valide, j'apprends énormément à chacune de tes vidéos, et je pense que c'est indispensable de pouvoir comprendre l'autre, qu'il soit ou non valide, et éviter du même coup de paraître, je ne sais pas, maladroit ? Idiot ? haha. C'est indispensable de faire passer ces messages. Bon séjour en tous cas !! :))

[@heloise3698]

Ça me concerne un peu aussi cette histoire de cuillères ... Et oui on dit bien "spectre autistique" x) Moi perso, je ne me considère pas comme malade mais je me sens quand même concerné, la vie n'est pas toujours simple non plus quand on est atteint du syndrome d'Asperger malheureusement ... Bref! Vraiment sympa cette vidéo ^^ Merci

[@SuzeKarak]

Merci pour ces vidéos et cette théorie des cuillers que je ne connaissais pas, mais qui colle parfaitement avec ma vie d'hypersomniaque clinophile manquant d'énergie. Souvent les gens ne comprennent pas que si je dors et vis "normalement", le lendemain voire les trois ou quatre jours qui suivent, je me retrouve à faire des "nuits" de 20 heures (ce qui laisse quatre heures par jour pour me forcer à avoir l'énergie pour m'occuper de mes animaux).

[@caroroy-lemieux7286]

Merci! Tes vidéos m'ont fait prendre conscience de plusieurs choses. Premièrement, du fait que je n'ai toujours pas accepté le fait que j'ai un nombre de cuillères limités. Je me fixe des objectifs irréalistes, sans respecter mon corps et je passe d'échec en échec, de douleurs en douleurs. Je vois que la théorie des cuillères s'appliquent à 100% à ma vie et que je dois l'accepter!!! Aussi, tes vidéos m'ont montrer que ce n'est pas parce-qu'on accepte d'avoir le syndrome, qu'on change de personnalité. Hihi! J'avais l'impression qu'en en parlant et en l'acceptant, je n'étais plus moi! Je ne suis pas une personne qui veut être prise par pitié, je suis très orgueilleuse et n'aime pas joué le rôle de victime. Grâce à toi, j'ai compris que c'est plutôt lorsque je n'agis pas sur ma maladie et que je n'écoute pas mes limites que j'agis en victime. Je dois être plus proactive que Ça!!!! 😊Tu es rayonnante et inspirante! Merci! ☀️

[@VivreAvec]

Je suis très heureuse d'avoir pu t'aider un peu ! :)

[@tetelleoin8879]

Grâce à ta vidéo sur la théorie des cuillères, j'ai pu expliquer à mon entourage ce que je ressens au quotidien. Et ça fait du bien. Pour ma part, au réveil, j'ai trois pauvres cuillères qui se battent en duel. Mais au fur et à mesure que la journée passe, quelques autres cuillères arrivent et sont dépensées dans l'après-midi ou la soirée. Je comprends parfaitement ce côté dépassement de soi qui au final se retourne contre soi. Il y a quelques mois, j'avais été en Belgique durant une semaine. Je ne me suis pas écoutée du tout et au retour, j'avais un quota de cuillères négatif qui a eu du mal à repasser au-dessus de la barre de 0 xD Mais de temps en temps, ça fait du bien de se voir "normal". Ca permet un bon coup de boost au moral En tout cas, je suis contente que tu fasses des vidéos car beaucoup de gens qui ne mettent pas de commentaires (mon cas, vu que c'est mon premier post sur tout youtube) te suivent et partagent tes vidéos à leur proche. Passe de bonnes fin de vacances et profite bien malgré tout :)

[@VivreAvec]

" trois pauvres cuillères qui se battent en duel" j'aurais même dit qui se battent en truelle :D (pardon) Merci de tes mots positifs, ça fait du bien de savoir que j'aide un peu ♥

[@mathildebouvier4313]

+Vivre Avec (Margot) Bonjour Margot, merci d'abord pour tes vidéos, je viens de découvrir la théorie des cuillères grâce à toi et je pense que ça va beaucoup m'aider à expliquer comment je fonctionne aux autres (je suis fibromyalgique et j'ai un syndrome Klippel-Feil). Je me suis posé la question aussi de la différence entre les cuillères intellectuelles, physique et émotionnelles. Je trouve aussi qu'il y a une petite différence entre les trois et ça varie sûrement en fonction de notre handicap ou maladie, mais par exemple si je suis contrariée ou si je regarde un film qui éveille en moi des émotions négatives, je perds des cuillères y compris physiques et intellectuelles. De même si je vais nager, je serai beaucoup plus sensible émotionnellement en rentrant et j'aurai du mal à me concentrer. Mais si je panache les trois (un jour je regarde un film, le lendemain je nage et le surlendemain je lis), je perds moins de cuillères que si je nage trois jours de suite, par exemple.

[@mathildebouvier4313]

+Mathilde Bouvier mince, je voulais répondre sous le post de Lady Diin 🙄

[@ClemityJane]

Je te regarde et je me dis que j'ai hâte de te voir

[@VivreAvec]

Aw

[@ClemityJane]

+Vivre Avec (Margot) bah maintenant j'ai hâte de te revoir !

[@lilirose2154]

Ah t'écouter fais du bien mes douleurs moins intenses je me focalise sur tes bonnes visions des choses. Continue moi je souris et suis à l'aise avec ça merci à toi ,une maman aussi atteinte de maladie chronique évolutive à tout bientôt 😍😘😘😘😘😘😘☺😊😊😊

[@alexiatd4548]

je vient de découvrir ta chaine. et même si je n'ai pas de "handicap" mais j'aime beaucoup écouter ce que tu dit et le fait que tu tu toi tes abonnés est pour moi une bonne façon de te rapprocher d'eux . enfin bref j'espère que tes futures journées se passeront bien et je t'envoie des cuillières 😁✉

[@Awara_Soleil]

Merci pour ce Tourner en Rond qui parle de sujets très importants. Le coup de "dépasser ses limites" c'est vraiment une injonction qui me fatigue (dans tous les sens du terme). Si je m'y essaie je vais le payer sur le plan de ma santé psychique. Mais notre société validiste considère que ce n'est pas de la vraie santé, donc bon, dur... Pendant longtemps, j'ai rejeté le monde du travail à cause de ça. Là j'ai trouvé un milieu bienveillant (social/associatif) où on ne me met pas la pression donc ça va, mais j'ai vraiment vécu des cauchemars auparavant à cause de ce genre de mentalité. Pour le côté "appropriation culturelle" de la terminologie des cuillères, cependant, je ne suis pas d'accord avec toi. Par exemple un dépressif non diagnostiqué, donc souffrant d'une maladie psy, va vivre toute la problématique des cuillères au quotidien même s'il n'est pas "officiellement" malade. Pareil pour une personne sur le spectre autistique qui n'est pas diagnostiquée. Personnellement j'ai eu de la "chance" avec mon diagnostic de bipolaire, car il a été posé assez rapidement, mais beaucoup de malades galèrent. Je pense que quand le ressenti est là, la personne devient automatiquement légitime.

[@VivreAvec]

Je ne fais pas de différence entre personne diagnostiquée ou non, comme les deux sont malades et ont ce même rapport à l'énergie, je parle des personnes valides qui se l'approprient :)

[@Awara_Soleil]

@@VivreAvec Merci, je comprends mieux !

[@blop-a-blop9419]

"dépasser ses limites" est trop souvent vu comme une bonne chose, et il y a un gros lien avec la fameuse phrase qui dit que "ce qui ne te tue pas te rend plus fort" ... ce que je trouve terriblement limité car ça néglige tout ce qui est affaiblissement, traumatisme, blessure, handicap ...

[@christelleklerykowski3247]

Super vidéo ! Merci Margot ! Encore une que je vais montrer pour expliquer......j'ai réussi à faire comprendre ce que ma loute et moi vivons à zhom avec ta première vidéo sur les cuillères (et ça faisait des années que j'essayais sans y parvenir) !! Tes vidéos devraient être diffusée dans les bandes annonces des cinémas !! Pour être vue par un très large public. Bon retour et surtout bon repos.

[@VivreAvec]

Pour que plus de monde puisse voir ces vidéos, je compte aussi sur les personnes qui me regardent pour les partager, sur internet ou à des personnes qu'iels connaissent dans la 'vraie vie' :)

[@khidaniele]

Vos vidéos font vraiment réfléchir ...

[@justinepecquet9534]

Je te découvre et découvre tes vidéos et elles me parlent énormément et m'ont donné les larmes aux yeux, je me sens moins seule :) Alors j'ai envie de te dire merci, tes vidéos font du bien, tes mots font du bien :)

[@VivreAvec]

Ooh, merci à toi !

[@emmanuelleguionnet1345]

Moi aussi bien émue de découvrir la théorie des cuillères. MERCI

[@agouti9735]

Merci pour tes vidéos, je comprend mieux la vie de certain de mes camarades. Je ne comprenais pas au début pourquoi ils étaient aussi discrets. Je ne me rendais pas compte qu'ils doivent presque tout calculer.

[@VivreAvec]

:)

[@sofiabosigerndiaye4441]

Je suis actuellement en train de payer une dette de cuillères sur plusieurs jours. Et dans ces moments je m’en veux beaucoup d’avoir dépassé mes limites et de ne pas avoir su m’arrêter avant. Merci pour ces mots. On est différent et c’est important que les gens autour de nous le comprennent.

[@antoinemanzone601]

Super cool et très instructif, pluie de ... bisous? calin? soutien moral. Voir ta fatigue et ton ressenti permet vraiment de comprendre :)

[@TheGwenwild]

C'est vrai que j'ai vraiment du mal a faire comprendre aux gens que quand je fais plus que ce que je devrais non ce n'est pas super bien ce n'est pas une bonne chose. On me dis que je suis super courageuse etc alors que ben... Juste non... Comme tu le dis, on le paye très fortement derrière si on prend la décision de dépasser ses limites. L'autre jour j'ai absolument voulu faire mon ménage alors que je sentais que ce n'était pas le jour ou le moment et le soir je l'ai vraiment payer. Je crois qu'il y a que ma mère qui comprends et qui, quand je veux dépasser mes limites me dit "non repose toi tu sais bien que tu ne peux pas" bon parfois même elle me dispute quand je veux trop en faire ahah ! ;) très bonne vidéo margot come toujours ! 😘😘

[@VivreAvec]

Les proches qui réagissent comme ça c'est les meilleurs :D

[@courdacherlancelot1140]

+Vivre Avec (Margot) Super vidéo de nouveau!!Étant "valide", tes vidéos m'aident à envisager la maladie d'un point de vue différent..J'étais ravi de te rencontrer à Venise, c'était improbable!! Bisous 💕

[@VivreAvec]

Courdacher Lancelot C'était donc toi ! :D

[@untiedhair7090]

Coucou :) je suis valide, et je me pose une petite question. En commençant ta journée, tu "sens" automatiquement combien de cuillères tu vas pouvoir utiliser? Il y a des moments où tu t'aperçois qu'en fait tu avais moins/plus de cuillères que ce que tu avais prévu? En tous cas, merci beaucoup pour tes vidéos. Utiliser des cuillères ça permet de rendre tout ça très concret, c'est vraiment clair comme ça :)

[@DreamnEnjoy]

Coucou! En tant que personne qui a connu le système cuillère, je peux te dire que oui, ça se sent au réveil. Quand tu émerges et que tu reprends conscience de ton corps, tu peux déjà évaluer ta forme. Dans mon cas, de toute manière, il me suffisait de m'asseoir sur mon lit pour pouvoir évaluer avec une certaine précision mon nombre de cuillères pour la journée. En espérant que ça t'a été utile :-)

[@lenamorverand5626]

Oui on le sens directement au réveil. Par contre il arrive souvent qu'une douleur arrive dans la journée et que pour la "combattre" tu doivent utiliser quelques cuillères. Ça m'est déjà arrivé à moi par exemple d'aller en ville pour l'après midi et de me retrouver sans cuillère suite à une douleur trop forte dans ce genre de cas c'est un peu la panique quand on est seul parce qu'on sait que sans aide on ne peut pas rentrer chez nous donc il faut espérer que quelqu'un puisse venir aider...

[@untiedhair7090]

+Macchi uri no shoujo Oui je me demandais l'influence que pouvait avoir ce genre de situation sur le nombre de cuillères. Merci beaucoup pour vos réponses en tous cas :)

[@VivreAvec]

Alors pour moi ça varie aussi dans la journée, le réveil est très compliqué est douloureux, souvent je me dis que je ne pourrais rien faire et en fait mon état s'améliore avec les heures qui passent pour replonger le soir :) Donc c'est compliqué pour moi de me dire que j'ai x cuillères dès le matin, je raisonne plus en "qu'est-ce que je sens que je pourrais faire" mais c'est moins visuel et pratique à expliquer aux personnes extérieures !

[@cousszx6522]

as tu la possibilité de garder des cuillères en vu d'une grosse activité ? exemple tu sais que tu veux visiter tel truc, as tu la possibilité de bien te reposer avant et de gagner ainsi quelques cuillères en plus pour démarrer la journée de visite ?

[@evelynelabat6567]

Je dirais non, les cuillères se gèrent au jour le jour hélas ! Certains matin on a que 5 cuillères, un autre jour on va en avoir 15, on ne peut pas prévoir d'avance.

[@Myrgold1977]

C’est vrai que même des médecins, avant mon diagnostic, m’ont répété de faire du sport, de bouger, etc. pour lutter contre la fatigue. Sinon, parmi les personnes bienveillantes qui peuvent nous entourer, j’ai eu plusieurs fois l’impression qu’elles pensent que si nous ne bougeons pas lorsque nous sommes avec elles, alors nous ne bougeons pas du tout. Par exemple des aide-familiales qui m’encourageaient à venir avec elles faire les courses (comme ça je serai sortie au moins cette semaine), alors que je préfère avoir un peu d’aide, justement pour me décharger et pouvoir faire une activité plaisir. Par exemple les courses, j’y vais en plus de son passage pendant la semaine. Et aller avec elle, elle n’arrive pas à comprendre que même si je lui donne ma liste et qu’elle fait les courses, les lumières vives, le bruit du magasin et la dépense d’énergie me sont pénibles. Pas uniquement porter les courses... Bref, dans le monde médical et paramédical on est aussi souvent incompris. Je ne compte plus le nombre de fois où on m’a expliqué qu’un muscle qu’on utilise se renforce, que j’ai besoin d’une bonne fatigue, etc. 🧘‍♀️ La plupart sont bienveillants, mais parfois ça me pousse à m’isoler pour ne pas encore entendre que finalement j’ai des solutions que je ne veux pas utiliser alors que je ne me sens pas comprise (j’ai des maladies auto-immunes, donc me changer les idées n’est pas une option pour guérir et oui, je sais que c’est bien de se changer les idées - ça aussi : si on ne fait pas la suggestion du moment c’est qu’on ne fait rien... mais noooon 😉 on peut faire d’autres choses 🙂). Encore un grand merci pour toutes ces super vidéos 😘

[@beatricev1966]

tu as completement raison !!

[@s.marcus7017]

Bonjour, je suis atteinte d'Ehlers Danloz plus encephalopathie gayet de wernicke korsakof après sleeve (erreur), je suis limitée dans mes gestes mais aussi de la pensée réflexion, moi les cuillères s'épuisent mi après-midi et pourtant je n'ai pas finit ma journée et soirée, vu ce que j'ai ben là nuit c'est difficile de dormir suite douleurs. Personne ne comprend. Quand je refuse quelque chose c'est parce que je n'ai plus d'énergie. Merci à ta vidéo

[@gillesschnaidt9564]

Courage à vous bonne journée à vous

[@Yo_ca_va]

je ne sais pas si la théorie des cuillères peut s'appliquer à moi, j'ai l'impression que j'ai beaucoup de cuillères en me levant et que parfois, je fais une activité ou je vie une émotion forte ( ou parfois je ne fais rien du tout ) et toutes les cuillères y passent sans aucune raison alors que deux jours après je fais la même chose et je ne vais pas forcément faire un malaise comme la première fois... en tout cas, je te donne toutes les cuillères que je peux te donner :)

[@yunalanne4068]

Merci pour toutes ces cuillères de tournage et de montage de vidéo ! J'ai juste une petite question qui me vient en tête: Dans le monde médicale un des objectifs principaux est de permettre aux gens d'être autonome quitte à les pousser à faire des choses qu'elle ne sont pas prêtes à faire au premiers abords, comment faire pour prendre en compte la fatigabilité "comme il faut" pour que cette recherche d'autonomie ne se fasse pas au dépend des réserves de la personne et la soit pas contre productif en épuisant trop de cuillère ?

[@VivreAvec]

En restant en communication permanente et en écoutant la personne que l'on soigne, même si on a l'impression qu'elle peut faire plus :) C'est elle qui se connait le mieux et il faut lui apprendre à avoir aussi confiance en elle et en son corps et déconstruire ce qu'elle a pu apprendre avant avec d'autres soignants qui ne l'écoutaient pas, c'est à dire les écouter eux et tout appliquer à la lettre sans accorder d'importance à ce qu'elle ressent elle. Ça te parle un peu ?

[@yunalanne4068]

Oui beaucoup ! merci pour cette super réponse même si finalement elle est évidente :) C'est pas toujours facile de bien faire la part des choses entre ce que la personne ne peux pas faire et ce qu'elle ne veux pas faire (je me souvient d'un enfants dont je m'occupait qui me testait en ne voulant rien faire alors qu'il en avais clairement les capacités). le grand "drame" c'est que l'on as souvent pas assez de temps à passer avec les personnes pour apprendre à bien se connaitre. En tout cas encore et toujours merci pour tout ce que tu fait :) Un super travail qui m'aide à me lancer dans mes études avec une vision bien plus humaine de la santé ! Edit: Et personnellement aussi hein ! c'est important qu'il y ai de la communication sur tout ses sujets mis trop souvent sous silence ;)

[@VivreAvec]

Et quand quelqu'un ne veut pas alors qu'il ou elle peut, il y a aussi des raisons qu'il faut comprendre avant de poursuivre le soin, et surtout ne pas le / la forcer :)

[@yunalanne4068]

Oui bien sur il y as le droit au refus de soin ! Et pour le coup tout ce qu'il y as à faire (il me semble) c'est d'informer la personne sur les conséquence du refus pour qu'elle puisse donnée un avis éclairer et si elle continue de refuser c'est interdit d'aller contre sa volonté. là j'avais plus en tête au contraire le cas que j'ai vu en EHPAD d'une personne demandant constamment d'être habillée, lavée , ... et qui comme justification répondais par le fait que comme elle paie elle avais droit d'être servie (ce qui pour moi est loin d'être une raison valable même si je peux la comprendre) et pour mon cas c'était à l'école et l'enfant refusait de travailler ses devoirs (donc on s'éloigne du médicale mais on reste dans la fatigabilité)

[@geneck5951]

Je comprends tellement

[@noalequinoa]

Je t'envoie des cuillères ;)

[@SKBrook60]

Est-ce que la théorie des cuillères est applicable aux personnes âgées ?

[@yunalanne4068]

+SKBrook60 A priori je dirait oui et non, les personnes âgées sont forcement plus fatiguées mais cette fatigue dépend beaucoup de leur état de santé général et de leur forme physique. Il existe heureusement un très grand nombre de personnes qui prennent de l'âge de façon très honorable et qui garde une activité physique et intellectuelle très tardif, dans ce cas là utiliser les cuillères n'est pas forcement pertinent. D'un autre coté certaines personnes doivent vivre avec des soucis lié à l'âge qui doivent à mon avis totalement rentrer dans l'idée des cuillères.

[@SKBrook60]

+Yann Luna Merci pour cette réponse :)

[@Tewoane]

Et heureusement toute les cuillères ne sont pas forcément des cuillères à café, il peut arriver qu'une cuillère à soupe s'intercale dans une journée. (bon ça doit être extrêmement rare... ^^' )

[@VivreAvec]

Voilà, il y a aussi des cuillères de plein de tailles :)

[@VivreAvec]

Voilà, il y a aussi des cuillères de plein de tailles :)

[@Leslibre]

[@WaWax17]

Salut ! Ça fait quelques moi que je te suis et ça doit être le premier "tourner en rond" que je regarde.. et en effet tu tournes un peu en rond par rapport à la vidéo précédente mais tu amènes à quelques réflexions. Je suis une personne valide et je n'ai pas dans mon entourage proche de personne atteinte d'une telle maladie, je n'ai donc que très peu de recul et de connaissance pratique par rapport à ces situations. Ceci dit, je me demande si tu ne pourrais pas, parfois, fonctionner différemment. Peut-être que tu ne parles de ta maladie qu'en vidéo (vidéos qui sont d'ailleurs très intéressantes, tes explications claires et posées, c'est ce qui me donne envie d'exprimer dans la tête), mais je me doute que tu y penses constamment, et que tu es spoonie à plein temps. On arrive à ma question qui n'attend pas forcément de réponse ; et si, tout en restant raisonnable et en limitant tes activités, tu ne comptais pas toujours tes cuillères, que tu en utilisais pour des choses futiles à la place de choses plus essentielles de temps en temps afin de t'écarter de cette théorie et donc un peu de ta maladie. Je sais que chaque jour des douleurs différentes te la rappelle, mais je me le demande. Vivre avec, en fonction d'elle mais sans toujours compter et essayer d'être le plus efficace possible dans ta journée pour prendre tes distances par rapport à elle de temps en temps. Si ce n'est pas ce que tu fais déjà évidemment.. Comme tu le dis à la fin, on ne peut pas décider pour vous, il faut vous laisser gérer, mais pense-y peut-être un petit peu ;) Sur ce passe une bonne fin de semaine à Venise si tu publies la vidéo de là bas ! La bise

[@lenamorverand5626]

Personnellement je vis avec une maladie qui fait que j'ai mal et que je suis fatigué en permanence depuis ma naissance. Et je sais que pour moi c'est juste impossible d'oublier les cuillères, ça m'arrive parfois, j'adore dessiné et donc de temps de temps dans l'action, j'oublie que je ne peut pas dessiner ou écrire pendant une demis heure. Sur le coup je m'en rend pas forcément compte, et après, le lendemain, je vais me retrouver avec mon bras droit qui ne peut plus bouger, parce que l'un des muscles de mon dos, si je fait trop d'effort, appuie contre mes vaisseau sanguin et me paralyse un bras pour plusieurs jours. C'est très difficile pour les gens de comprendre ça, la semaine dernière par exemple j'avais oublié mon cartable dans ma chambre donc j'ai du monter l'escalier une fois de plus que d'habitude et donc juste parce que j'ai monté cet escalier maintenant j'ai une tendinite à la cheville et interdiction de m'appuyer sur ma jambe pendant 3 semaine. Sauf que les gens ne comprennent pas sa, ça leurs semble vraiment bizarre et inconsciemment ils te mettent la pression en permanence...

[@WaWax17]

+Macchi uri no shoujo même si c'est difficile de s'en rendre compte, je comprends votre situation, et je ne vous blâme pas du tout d'en faire trop ou de vous apitoyer sur votre sort, mais je me doute qu'avec ces douleurs c'est difficile d'en faire abstraction. Du coup j'essaye de voir si en vous détachant (dans la mesure du possible) de tout cela vous pourriez parfois y trouver du positif. Bonne journée !

[@WaWax17]

+Macchi uri no shoujo même si c'est difficile de s'en rendre compte, je comprends votre situation, et je ne vous blâme pas du tout d'en faire trop ou de vous apitoyer sur votre sort, mais je me doute qu'avec ces douleurs c'est difficile d'en faire abstraction. Du coup j'essaye de voir si en vous détachant (dans la mesure du possible) de tout cela vous pourriez parfois y trouver du positif. Bonne journée !

+WaWax17 coucou le validisme

[@VivreAvec]

+WaWax17 Je vais faire un article pour te répondre, je pense que tout le monde en bénéficierait plutôt que ça se perde dans les commentaires sous cette vidéo. (et comme le dit Cordélia, ça va parler de validisme)

[@lillylatigresse9256]

Bas en soit en tant quautiste si on a des cuill limites