Академия системной красной волчанки. Модуль 1. СКВ

Академия системной красной волчанки. Модуль 1. СКВ - стратегия и тактика.

Рет қаралды 10,001

Күн бұрын

Пікірлер: 28

@КленаКлёна Жыл бұрын

Здравствуйте, я Елена, Москва,6 лет я болела и ни кто не смог поставит скв. 6 лет поражение кожи слизистые рта, язвы рта, носоглотки, кожи внутри ушей, десна в кровь. Кожа рук, груди. Слабость по нарастающей, одышка при спокойной ходьбе. Падение выброса сердечного офп..( все в прелелах нормы). Все говорили психосоматика! Что за врачи с поликлиниках. Головоокражение, 500 грамм мне тяжело держать.1 год в остром состоянии, реанимация, стоять лежать не могла, микроинсульт, На всех уровнях в инвалидности отказали в Москве на мсэк. Эти люди в халатах, сказали,но выже смогли сами придти. Мне 45, я работать не могу, далеко ехать одна не могу, мне бы в быту мочь. Ещё 6 лет выпадали волосы, кожа на голове и губах плавилась, постоянная, невыносимая боль. Носоглотка в адских болях - у Вас гайморит! Которого нет. Витаминами а, е, гормональными мазями лечили дерматологи. Стоматологи, неврологи -вы кусаете губы. Лучшая защита -нападение на пациента. Это был кошмар. Сейчас немногим легче. Как врачи на конференции точно тут описывают начальные проявления, всё как у меня. в позе Ромберга до сих пор не могу стоять, иногда ноги спотыкаются, в руках внезапно может понижаться координация Как выжила, не знаю.. Первые признаки в 2016 году, в 2023 январь в реанимацию.

@Пространство-ъ4к Жыл бұрын

Сил Вам!!!!🙏😔

@АлексейПирушкин Жыл бұрын

Обращайтесь, возможно смогу вам помочь.

@ВикторияВасильева-э4ж 7 ай бұрын

Здравствуйте, Елена! Расскажите, если можно, как вам в итоге поставили этот диагноз? по результатам каких анализов/исследований?

@korolevec7333 Жыл бұрын

самое главное найти квалифицированого врача. В этом случае продолжительность жизни доходит до 99%

@ЕленаКорешова-ы5г 11 ай бұрын

Здравствуйте, подскажите, кто знает как попасть в центр изучения СКВ, болею с 2020г. Прохожу лечение в Алтайском крае, ремиссии все нет

@ЕленаКарцева-о6я 6 ай бұрын

Диагностика СКВ раньше была ее по непереносимости белка мидий, рвота фонтаном кверху и понос, трое суток, без остановки, это самая верная диагностика, это говорили по телевизору и писали в старых научных статьях, .у меня было два таких приступа по трое суток, невыносимая боль ,слабость и состояние, я не понимала что со мной, я всего 2 шт попробовала и так мне было плохо, разница лет десять между приступами.

@МадинаМурзабаева-ф9к 2 жыл бұрын

Спасибо !

@mark1945_ 2 жыл бұрын

Здравствуйте, я Елена днепродзержинск заболела скв в 1991 году мне было 20 лет диагноз нашли быстро ,дали 2 гр инв болею уже 30 лет ,родила 2 сына ( девочки замирали) эпилепсия с 2008 г голова почти лысая ,суставы ,почки - нормально

@АнтонинаМихайлова-р1у 2 жыл бұрын

Чем вы лечитесь ( кроме преднизолона с метотрексатом)? Я болею 11 лет . сплошные боли во всем теле

@ОльгаПавличенко-ь3т Жыл бұрын

Здравствуйте. У меня системная красная волчанка с 2020 года. В ноябре 2023 года у случился перелов сейчас врачи травматологи говорят, что у меня очень сильный артроз голеностопного сустава и ступни... у меня СКВ наследственная. Как то можно замедлить артроз так как сестра моей бабушка заболела в 50 , а я в 31

@ЕленаКарцева-о6я 6 ай бұрын

Где в Спб можно поставить диагноз волчанки и нефрита волчаночного и т д ау? Врачи лечить и помогать не хотят на Подьяческой, куда же идти людям, есть ли настоящие врачи, достойные и грамотные, которые помогут, страшно когда ревматолог не знает что такое аутоимунный диабет первого типа, почечный, страшно.

@МадинаМурзабаева-ф9к 2 жыл бұрын

Какую дозу преднизолона можно использовать при беременности на фоне системной красной волчанки?