Школа для пациентов с волчанкой: что должен знать каждый пациент

Российская ревматологическая ассоциация "Надежда" регулярно проводит школы для пациентов с аутоиммунными ревматическими заболеваниями.
В этом году в НИИ Ревматологии читали свои лекции и отвечали на вопросы пациентов с СКВ ревматологи, психологи, председатели пациентских организаций.
Мы записали всю школу, чтобы узнать важную информацию могли не только московские пациенты.
Каждую неделю мы будем публиковать фрагменты видеозаписи. Это первая часть школы.
Таймкоды:
00:00 - 04:13 - Приветственное слово. Президент РРА "Надежда" Наталья Булгакова.
04:15 - 17:45 - Приветственное слово. Президент Ассоциации ревматологов России, главный внештатный ревматолог России, академик РАН, Е. Л. Насонов.
17:46 - 42:39 - К.м.н. Торгашина А.В. «Что должен знать пациент с системной красной волчанкой».

[@user-ex5tq8fi8f]

Спасибо что все таки больным СКВ уделяют внимание и проводят такие лекция.

[@user-jz7gz1tc5l]

Была на приёме в этом институте. С ревматологом не повезло, а вот доктор Бекетова - это Настоящий Доктор. Очень ей благодарна за чуткость, умение слушать, слышать, сопереживать и помочь всем чем возможно и даже больше.

[@user-bl5cv3yo8r]

Подскажите а где находится этот институт?

[@user-ue4pd7iy3q]

Добрый день,спасибо вам,уже много лет болею волчанкой.Побольше бы таких лекций.Спасибо

[@user-ms8mu9hx6w]

Наташа, в 52 больнице консультирует профессор Томилина Наталия Аркадиевна. Очень советую прием по средам. Она меня поставила на ноги. каб. 506. в Поликлинике 52, это рядом с больницей.

[@elenelen7431]

Наблюдаюсь с СКВ в 52 больнице, врач «никакая»!Вам спасибо, что делаете такие видео.

[@uzukjemaltursunova9768]

Спасибо вам !

[@goodfoodanastasiashuvalova9461]

Какие продукты можно а какие нельзя при скв

[@VM-dz1ou]

Я думаю, что волчанка называется так не потому что «укус волка», «оборотня», где такой укус волка видел кто-то? Думаю болезнь называется так, потому что она как волк - «сьедает» тебя быстрее или медленнее. Просто так прямо не корректно говорить.

[@murashurina3653]

Будьте сердечнее к людям! А такое ощущение, что вы как Снежные королевы, у которых осколок льда в сердце.

[@user-ck1ty7tg3f]

Очень полезная информация спасибо, наконец-то поняла чем отличаются азатиоприн от иммарда , а я их так боялась

[@user-my9wp8rh1z]

Какой сайт, напишите пожалуйста

[@murashurina3653]

Кругом ковид. Вроде время сейчас уже для телемедицины. Но у врачей может не хватает компетенции или желания. На консультацию в Москву не хотят направлять. Раньше слышала лечили анаболическими стероидами. А сейчас молчат. Бояться? Вот космонавтов восстанавливают после космоса. А мы такие же люди. У нас ведь свобода, равенство и братство!!! Помогите хочу нормально ходить.

[@murashurina3653]

Здравствуйте, спасибо за ваше доброе сердце. У меня вопрос. Болею СКВ 30 лет. По анализам ремиссия. Слабость в теле как миастения гравис. Трудно стоять, ходить, сидеть уже 5 лет. Хотелось бы избежать инвалидной коляски. Трудно держать себя в пространстве. В быту. Что это? Побочка преднизолона?! Пожалуйста доктора, что делать? Вы ведь там на передовой. Я дочь врача инфекциониста. Сама по специальности биолог. Мой папа отдал медицине 50 лет. Я поперхиваюсь едой. Что делать?! Как испавить? Принимаю преднизолон 10 мг уже 30 лет. Панангин, препараты кальция. ПК мерц мне назначили стало чуть легче 2 таблетки в день на кафедре неврологии. Где взять энергию. Хочется ещё быть активной. 😫🙏🙏💓 пжст 🆘 помогите советом.

[@user-my9wp8rh1z]

Скажите пожалуйста, 30 лет вы живёте после постановление диагноза? Пишите пожалуйста.

[@murashurina3653]

@@user-my9wp8rh1z Привет, Эленура. Да. Но мышцы от преднизолона ослабли. Устаю, хожу по улице с тростью. Раньше я знаю назначали анаболические стероиды. А сейчас врачи видимо бояться. А вот спортсменам, которые и так хорошо бегают почему назначают. А больные страдают.

[@gulzhainayegemberdiyeva6100]

Здравствуйте я болею 25лет сейчась мне 35 10лет болею принимаю метипред уже почти 6мес не принимаю.я тоже биолог.хочу рожать ещё болеют суставы потом перестают сейчась стопы болят при ходьбе но терпимо и когда встаю болит спина

[@murashurina3653]

@@gulzhainayegemberdiyeva6100 Милая , что могу сказать из своего опыта. Рожать очень дело ответственное. Тем более что у вас что то болит. Нет полноценной ремиссии ещё смотря какие анализы. Но если у вас нет детей конечно их хочется иметь. Я в свое время родила вопреки. И скажу , что ребенок конечно на многое в жизни мотивировал. Но это сплошное Преодоление. Когда сама больная и ещё ребенок. Должен быть с вами ответственный понимающий муж. Который будет вам помогать. А не то что вы одна будете совершать этот подвиг для него или чтобы сохранить семью. Всегда рассчитывайте только на себя. В жизни всякое бывает. И нужно чтобы у вас на подхвате всегда была максимальная помощь от родственников. Решать вам. И слушайте врачей. В мое время вообще рожать запрещали. Ребенка я родила достигнув полной ремиссии у меня ничего не болело. Хотя в анамнезе болезни был до этого глоумеронефрит. И врачи страдали что могут отказать почки и отправляли на аборт. Я сказала , что когда начнут отказывать тогда и пойду. Но обошлось. Ничего не болело . Родила нормально.Сама и в срок. Но лет мне было 26. А не как вам. У вас может свои риски по возрасту. Моя ошибка , что сразу после родов нужно было начать пить Преднизолон. А я ещё грудью кормила 3 мес. Но и после 6 мес после родов у меня началось. Обострение по полной. Ну плазмофорез. Врачи раньше были внимательнее. А сейчас на гормонах смотрю беременность ведут. Вообщем моему сыну сейчас 24 года. Красавец. Думайте сами . Может кому нибудь мой опыт будет полезен. Буду рада. Главное избегайте загарать. Купайтесь в море. И сразу закрывайтесь. Мажтесь солнцезащитными кремами УФ 50. И не колите себе гиалуроновую кислоту ни в лицо , ни в губы. Никуда. Наступит обострение. Насчет перманентного татуажа вот не знаю. Может у кого то был опыт. Поделитесь? ! Как при волчанке. Бывают ли обострения после. Кто то может татуировки делал? Обошлось ли? Всех обнимаю и целую. Будьте здоровы и счастливы на сколько это возможно в предложенных обстоятельствах!!!

[@user-db4wy5ep3c]

@@murashurina3653 , а как выражалось обострение после гиалуроновой кислоты? Почему вы решили что именно от нее?

[@user-yb8dd6xe8i]

Она не основоположница заболевания, а основатель движения против этой болезни, в помощь больным

[@murashurina3653]

Спортсмены вообще люди изначально здоровые. Качки всякие имеют доступ к анаболикам , чтобы стать ещё сильнее. А мы, действительно больные люди не можем получить нормального назначения. Врачи лечащие все время боятся что-то назначить. Что за социальная несправедливость. Сидят врачи все отмалчиваются. Прям белая кость. Никто не хочет снизойти. Прям отдельная закрытая когорта профессоров. Выходите, помогайте, просвещайте. Вы же спасатели должны быть по сути! Учились за счёт государства. Хватит жить для себя, и своего эгоцентризма, диссертаций своих. Помогайте, выходите к людям, давайте бесплатные консультации. Больные мучаются. Я из Перми. Нет адекватных ревматологов. А разводить руками, и говорить что у вас такое заболевание Я и сама могу, не учась в медицинском.

[@magadj4024]

Скажите пожалуйста кто знает по СКВ инвалидность полагается ?

[@zaremabekbosynova7548]

Да

[@gulzhainayegemberdiyeva6100]

Даа

[@murashurina3653]

Кстати, лекции читаете как на симпозиуме. Ведь вас слушают больные, а не ваши коллеги, или студенты медицинского. Учитесь обьяснять сложное простым языком. Или разьясняйте или совсем не употребляйте непонятную профана медицинскую терминологию. Толку читать людям на иностранном языке, думая что вас понимают. Горе от ума.

[@user-co3jo1mq4f]

Больным со стажем все очень понятно

[@Helena-wm5xp]

СКВ серьёзное заболевание. Есть ли Школа в Москве?

[@revmofactor]

Школы по СКВ ежегодно проходят в Москве, вы можете следить за новостями в нашей группе в ФБ (facebook.com/groups/revmofactor/) или на сайте РРА "Надежда" (www.revmo-nadegda.ru/).

[@user-ue4pd7iy3q]

Очень серьезное

[@user-yb1wf5gb4r]

Это жесть это заболевание

[@kayzertt8971]

Скажите пожалуйста кто точно знает инвалидность идёт по этой болезни?

[@murashurina3653]

Инвалидность дают. Смотря насколько у вас снижена способность к труду. Оценка идет в процентах.

[@user-sr3eg4ys8r]

Когда я заболела мне третью дали (рабочую), через пять лет оформили вторую пожизненно (рабочую) до 4 ч, но я не работаю , у меня постоянно кровотечения из носа, да и состояние не ах

[@user-ms8mu9hx6w]

Да, дали третью.Лет пять еле ходил. Падал на улице. Люди подымали, Сейчас лучше, даже грядки на даче перекопываю

[@user-jn6nx2go4n]

@@user-sr3eg4ys8r а вы лечитесь? Или не поддерживаете себя капельницами?

[@user-yb1wf5gb4r]

Могут и не дать , мне не давали постоянную 7 лет , ходила каждый год на переосвидетельство

[@user-oi5pw9qm1g]

У меня сестричка погибает от СКВ,трудно смотрет на неё.Ей всего 37 лет.Все мы не можем ей помощь.

[@user-rb7cs5wu3c]

У НАС УМЕРЛА СНОХА 33 ГОДА 2019,,С ЮННЫХ ЛЕТ БОЛЕЛА КАК ТО ВСЕ ОБХОДИЛОСЬ ЛЕЧИЛАСЬ И ПОТОМ ВСЁ

[@peterfriesen4885]

Попробуйте безглютеновую диету и возможно надо исключить молочные продукты, сахар рафинированный, всё жаренные. Также может помочь пищевая сода ,пить каждое утро натощак, а может и два раза в день. Кушайте много овощей варёных и сырых. Очень хорошо пить каждое утро перед едой сельдерейный сок, 450 мл. за раз.

[@peterfriesen4885]

Есть ещё информация на Ютубе про АСД. Говорят лекарство от всех болезней. Хочу попробовать, но не знаю найду ли здесь в Канаде.

[@user-yb1wf5gb4r]

Сода хорошо помогает , болею волчанкой после родов 36 лет , в институте 8 раз лежала , сначала перекись пила , потом на соду перешла , читала Неумывакина и вот решилась , пробуйте , плохо не будет !!!начинайте с малой дозы и постепенно перейдёте до пол чайной ложки

[@user-mq9wr4uk3s]

@@user-yb1wf5gb4r поделитесь пожалуйста ,как вы пили соду и перекись, у сестры тоже скв...по симптомам а анализы не определяют.....И так уже более 5 лет продолжается...

[@user-nv9gd9we2o]

Вы врачи много говорите а конкретного лечения нет одна трепонтя

[@anzhelikabeglarian2397]

Сплошная реклама,раздутое эго. Нихрена вы не знаете. У вас одни проблемы,вместо задач и их решений. Мозгопромывательство.

[@harmonyoflife5536]

Много лишних слов

[@user-hs1cy5sf3f]

Мой сын заболел.Как и куда бежать,чтобы спасти ему жизнь.

[@user-jn6nx2go4n]

Ищите хорошего ревматолога.

[@user-bt4no7ry5k]

Вы нашли хорошего ревматолога?