Algie vasculaire de la face : une douleur d'une violence inouïe - Ça commence aujourd'hui

[@MissGourmandefr]

Incroyable, je ne peux même pas imaginer la force de cette femme, vraiment bravo de n’avoir rien lâché et félicitations pour cette nouvelle vie sans douleurs physiques !

[@silviamarques2098]

Que cette dame est touchante et courageuse. Elle ne pleure que lorsqu'elle dit que les douleurs sont parties. Je suis bouleversée et heureuse que son traitement fonctionne. A quand le traitement en France ???

[@maudl.4983]

Tout mon soutien à cette dame et aux personnes qui souffrent de cette maladie ❤️

[@sissibamboo2321]

Merci c’est gentil

[@nacirahabi5297]

Merci à vous , c est un combat au quotidien

[@MsBigjim44]

Merci 😇

[@leadore7396]

Des boites et des boites de triptans, les traitements de fonds qui servent normalement pour les problèmes cardiaques, en arriver à vouloir s’arracher les yeux, les dents, hurler à son conjoint qu’on veut juste mourir pour que ça s’arrête… même si dans mon cas ce sont « uniquement » des migraines, je vous comprends tellement… votre combat est magnifique, battez-vous encore et encore, je comprends tellement vos larmes de joies lorsque vous parlez de cette sensation incroyable de se réveiller sans douleur. Et après, « le problème est psy » … quand je pense qu’il n’y a pas si longtemps que ça on enfermait les migraineux dans des asiles c’est à se demander si les choses ont vraiment changé. Les douleurs qui ne se voient pas sont souvent les pires. Vous êtes si forte, c’est grâce à vous, à vos mots, qu’on se sent tous moins seul. Merci d’être là pour nous !

[@clement4811]

Très touchant ce témoignage de cette dame qui a vécu d'atroces souffrances, comment cela est il possible à notre époque de laisser souffrir les gens??? 😯Sinon je lui trouve des airs de Michele Larroque.😍

[@karimlindo4877]

Oui elle lui ressemble L'humain est une grosse merde pour répondre à ton pourquoi

[@poudredeperlimpinpin9216]

Le chemin fût long et difficile pour vous, madame merci de partager votre témoignage, vous êtes très courageuse, je vous félicite.

[@wadrasuzanne]

Elle a bcp de courage cette dame, et de la détermination, jusqu'au bout elle s'est démerdé pour s'en sortir, chapeau madame, félicitations, merci à vous, et merci pour ceux qui souffre et qui voit votre témoignage comme une issue de secours 🙏💓

[@jarketing7767]

C'est vraiment terrible comme maladie, ma tante en souffre depuis très jeune et la seule chose qui l'a soulagée c'est un médicament américain également qu'elle s'injectait dans la cuisse en "urgence" vu que les crises la prenaient d'un coup à n'importe quel moment. Ca lui à fait perdre énormément de poids mais elle n'en souffre plus! Merci pour ce reportage 💙

[@lilinait2398]

Bonjour Quelle était ce médicament ? Dieu merci pour votre tante et merci la science

[@jarketing7767]

@@lilinait2398 c'est Imiject

[@tomsellarier1902]

Quel courage ! Cette maladie appelée la maladie du suicide" tant la douleur est indicible. Bravo Madame pour avoir résisté et trouvé par vous-même le remède qui vous soulage. Espérons désormais qu'un futur député porte votre combat pour que l'assurance maladie prenne en charge ce traitement.

[@HUNTER-DHX]

Bonjour alors pour te répondre j'ai aussi cette maladie et ça va faire 1an que mon médecin me prescrit 1 médicament sous le nom de profémigr 150mg et j'ai beaucoup moins de migraine atroce des que je commence à avoir mal je dois prendre le médicament est au bout de 15-20min je ressens plus rien mais j'ai quand même ce mal qui arrive environ 1 fois part semaine voir pas du tout mais ça arrive beaucoup moins que avant car avant j'avais 3 fois part semaine

[@eilerua]

Les photos sont parlantes, la souffrance transperce. Bon courage pour votre combat qui pourrait tant apporter à d'autres...

[@sandiebel4016]

On sent vraiment la douleur dans sa voix et dans son regard...

[@minouminiuchi3523]

Un grand respect à cette dame et à toutes les personnes souffrant de cette maladie infernale! Quel bonheur de savoir qu’un traitement existe et fonctionne sur elle, comme quoi il faut garder espoir même quand on pense qu’on est condamné à souffrir à vie. Courage à vous tous ❤️

[@nathaliedaumas9980]

Courage à cette dame et à toutes les personnes qui souffrent de maladie.

[@jeromeanthony6079]

Merci pour votre compréhension et votre compassion

[@lilierogers1134]

Respect Madame, merci pour toutes les personnes atteintes de cette maladie, courage , vous êtes enfin libérée pour à présent profiter de la vie ! vous etes formidable , un exemple, vous avez bravé la douleur et l'inertie de notre systeme devenu pantoufflard

[@soso25600]

Wahou mais quel témoignage. Heureusement qu il y a des personnes comme vous Madame qui se battent pour changer les choses . J imagines les personnes atteintes de votre maladie devant votre témoignage et qui essayerons le traitement ... grâce à vous des personnes vont s en sortir . Il faut tout faire pour la france prenne en charge ce traitement et que ce soit reconnue !

[@samouillet]

C’est terrible 🥹 courage à toutes les personnes qui souffrent de cette maladie

[@sarah-te7xd]

Je suis passée par là et je sais très bien ce que sont ces douleurs de la face et ces maux de têtes. Ils fait vraiment le vivre pour le comprendre. MERCI d'en parler

[@justmyopinion3723]

😥 courage à vous

[@myrtillecerise54]

J'ai eu ma première crise 2 mois après mon accouchement, ça fera 40 ans le mois prochain 🤕😢... On en parle pas assez de cette horrible maladie.

[@sarah-te7xd]

@@justmyopinion3723 merci beaucoup 🌺

[@meilleursvideoyoutube3255]

@@myrtillecerise54 Vous avez essayer le nouveau traitement d'ont elle parle a base d'anticorps ?

[@patrickmoleka7662]

Bjr Sarah...vous qui êtes passé par par-là...Pouvez-vous nous parler du traitement que vous avez pris ?Merci.

[@gaetanmalonda573]

Pour etre également atteint d'algie vasculaire je peux vous dire que cela est indescriptible... nous souffrons énormément en cas de crise... Courage a tous

[@Jumperctb]

Mon pauvre😢😢😢😢😢 rien que d'entendre le témoignage me met mal à l'aise donc j'imagine même pas.

[@elodie686]

J’ai entendu parler de cette terrible maladie, les personnes touchées y décrivent des douleurs inhumaines . J’espère vraiment que ce traitement va devenir accessible à toutes les personnes atteintes et que la cupidité des grands laboratoires ne viendra pas ruiner les espoirs des gens qui se battent jour et nuit contre toutes ces maladies terrassantes.

[@pleinecampagne4504]

Le neurologue m’a dit qu’ils appelaient cela " la douleur du suicide ". Éloquent !

[@patriciadecou5953]

C'est terrible de souffrir comme ça. Vous êtes super courageuse.

[@wendysps98]

La personne qui lui a dit que "c'était psy" et qui lui a posé tout un tas de questions... "Mais tout allait bien", imaginez un seul instant que ce soit pas le cas ne serait-ce que sur 1 seul point (comme la plupart des gens j'imagines) les dégâts de ce diagnostic....

[@warda6939]

Très touchant respect pour votre courage et force à vous 🙏🏻

[@LesDoigtsDuCoeur]

J'en ai souffert durant 8 mois, parce qu'après une opération un corps étranger appuyait sur mon nerf. Par chance avec le retrait ça a disparu, mais si cela avait été définitif j'aurais mis fin à mes jours. Que la médecine aide ces patients.

[@TheAngeliciousTV]

😢😢😢

[@sylvianebarahona-magnin5142]

Merci pour ces témoignages , qui met l’éclairage sur cette maladie très peu connue ; merci Faustine pour cette magnifique émission 🙏 mon frère souffre également de cette pathologie .. une horreur … 😨depuis 4 mois , 3 a 4 crises nocturnes.. qui empêchent tout sommeil , (lorsque l’on sait que le manque de sommeil peut conduire également à la mort..) .. - ça a commencé il y a 2 ans .. pendant 6 mois , répit pendant une année .. rebelotte depuis septembre 23 … nous sommes en Suisse 🇨🇭.. son neurologue lui a fixé rdv en janvier 24 , 3 mois d’attente .. (😨… no comment!) .. merci pr l’information sur les injections d’anticorps monoclonaux.., je vais lui en faire part … courage à vous , et un immense MERCI 🤩 🙏

[@mariecaroni1929]

oh madame vous m'avez beaucoup touché je suis vraiment heureuse que cet enfer soit fini vous pouvez enfin revivre vous êtes une battante bravo à vous

[@romainmeriaux6321]

J’en souffre également mais de façon épisodique, et c’est effectivement intolérable... courage aux chroniques

[@vivelachansonfrancaise1988]

Mais est que le diagnostic est fait ? Car une autre maladie similaire peut co exister le paroxymal extrem pain disorder qui concerne aussi ces régions

[@laurentcourdesses7540]

En espérant que tout va pour le mieux vous étiez vraiment émouvante longue vie à vous madame

[@LIBERO9375]

Quand tu vois ça tu n‘as plus envie de te plaindre...

[@verorove9419]

Oui et non.. Il y tellement de problèmes divers et variés et il y en a pour tout le monde. Je me demande comment cette femme a pu aller jusqu'à Genève et s'occuper de tout. Vous revivez. C'est bien

[@cacro]

Non mais je suis choquée de découvrir à chaque fois des maladies de dingue trop méconnu il faut que la médecin avance, moi qui ait une endométriose (25ans d errance médicale et encore trop peu connu aujourd'hui même si ça évolue), je lui souhaite plein de courage 😘

[@gaetanmalonda573]

Pareil pour moi... 25 ans à attendre qu'on pause un diagnostic sur mes algies vasculaire de la face. Cette douleur est indescriptible.

[@cacro]

@@gaetanmalonda573 bon courage à vous

[@pleinecampagne4504]

J’ai été " attaquée " du jour au lendemain par une AVF à l’âge de 58 ans. Quatre ans à être baladée de généraliste à ophtalmo en passant par rhumatologue et oto-rhino ... C’est de ma propre autorité que je suis allée chez un neurologue. Cela a provoqué une chute partielle de la paupière et la quasi perte de la vision de l’œil. En écoutant cette dame, ce me dis que je suis veinarde : j’ai un seul côté attaqué et je réagis assez bien aux médicaments... Pour ma part, ce qui calme la crise (quand elle est plus forte et que mon traitement ne suffit pas), c’est l’eau froide sur la tête (la plus froide qu’on puisse supporter et le plus longtemps) et les poches de gel froid (j’en ai toujours 2 au frigo), cela laisse le temps au médicament " de crise " de faire effet (4 heures plus tard ... et là je peux vous dire que 4 heures c’est très long !). J’ai trouvé que le froid appliqué un peu au dessus et en arrière de l’oreille est assez efficace pour anesthésier le nerf trijumeau ... cela fait des vacances ! Bon courage à tous ceux qui subissent cette torture et la forme de minoration de la douleur par beaucoup de médecins (parfois, je leur souhaite d’avoir 1 crise -1 seule - pour qu’ils mesurent ce que c’est.

[@tikastory5575]

Bonjour, ma compagne a aussi un avf, elle a tester pas mal de chose mais rien ne la soulage. C'est impuissant d'être face à cela. Quand je vois que le médoc coûte 500 balles .. c'est affolant.

[@Jumperctb]

Tout mon soutien 😢😢😢😢😢😢😢

[@Josnewton67906]

Madame fo prendre des triptans et imiject , en prévention de l'oxygène quand la crise arrive, les vasodilatateur on un impact important, votre neurologue vous a probablement pas aiguiller correctement

[@maximealibeu7296]

Bravo pour ce témoignage, une honte qu'on ne rembourse pas le médicament qui vous soulage ! Vous avez touché la France :)

[@ninabnd8376]

Je souffre actuellement de cette maladie, depuis l’âge de mes 16 ans on m’as fait croire que c’était juste des infections. Aucun médecins n’as su donner un diagnostique, chaque soir vers 4h de matin jai des crises, mon œil pleure de douleur, pendant 30mn…c’est grâce à une vidéo que j’ai compris que c’est une maladie… la pire douleur qui puisse exister… mercredi j’ai mon 1ere traitement… En espérant que tout ça va rester derrière moi

[@matricule005]

Oui je te souhaite vraiment ! Force à toi ! On pense à vous !

[@Iplogon]

Courage !

[@clarascazzi2056]

Je vous le souhaite de tout coeur...

[@ShortTermHasNoFuture]

Ca va marcher ;-)

[@noureddine7147]

Bonjour, j’espère que vous allez mieux. Ça donne quoi de votre côté ? Je commence mon traitement cette semaine et j’espère en finir avec ces amputation sans anesthésie qui me servent de réveil…

[@sylvieg.2555]

Courage et force à cette dame 🙏 j'imagine comment elle a du souffrir a cause de cette maladie la pauvre.

[@spartanzombiiie]

Incroyable... moi même je fais ces crises et la seule chose qui me "soulage" c'est de m'ébouillanter le visage aussi... merci pour votre témoignage @

[@thomassmarch4142]

Il faut lui ouvrir une cagnotte ! La solidarité avant tout ✊️

[@marienicole1221]

Vous avez parfaitement raison...allons y pour une cagnotte.

[@Jumperctb]

Ca me secoue les trippes et ça me met extrêmement mal à l'aise d'entendre son temoignage la pauvre dame😢😢😢😢😢

[@merima333]

Mon Dieu, courage madame, je vous souhaite de réussir

[@Pandore29]

beaucoup de courage à cette femme pour que ce genre de traitement puisse être accessible plus facilement et remboursable

[@morganelarifla5920]

Je souffre de cette maladie enfin une émission qui en parle

[@HiAmyEdimbourg]

j'ai fait des crises d'AVF, quand elle dit qu'on veut s'arracher l'oeil c'est exactement ça! Une fois en pleine crise, j'ai appelé le samu, je savais quel traitement me calmait donc je leur ai dit il m'ont raccroché au nez en me disant que si je voulais "ma dose de droguée" il fallait appeler mon dealer pas le samu.

[@whatever6811]

On m'a refusé une ambulance en disant que ça n'est pas une urgence

[@whatever6811]

A l'hôpital une docteur a essayé de me faire interner en pensant que j'étais toxicomane ..

[@laetititine]

Quel traitement il fallait ?

[@Jumperctb]

Olalala mais qu'elle horreur😮😮 😮😢😢😢😢

[@carolinesoreau2329]

Bravo à cette courageuse dame👏vous pleurez?Vous êtes en dépression. .."mais nonnnn,j'ai mal... C'est pour sa que je pleure... (rohhh les infirmières spy rien compris)😠

[@Cioli-Ann]

Et bien...j étais à 2 doigts de pleurer! Vraiment heureuse pour cette femme, j espère fort que le "diable" n est jamais revenu.

[@tael4502]

J’ai été diagnostiquée il y a deux jours de cette maladie neurologique, j’ai 26 ans, merci pour cette émission enrichissante

[@alexandramondoloni6886]

Courage à nous les AVF 🧡🥲

[@lore4356]

Courage aussi belle âme ☀️✨❣️

[@TheManogaga]

Je n’en souffre pas grâce à Dieu mais ai tellement de peine pour ceux qui le vivent !! S’il faut signer une pétition ou autre pour que ce traitement soit légal en France et remboursé, je serai dans les signataires. C’est une honte que la santé soit autant un business…

[@Nanaraison]

Celà fait 21 ans que j'en souffre périodiquement au printemps et en automne, les crises peuvent durées pendant une dizaine de jours. 3 à 4 crises, la nuit uniquement, l'oxygène me soulage au bout de 10 minutes , j'ai tout essayer ! Je n'ai pas supporter les traitements que l'on m'avais prescrit. J'espère que la France va acheter ce nouveau médicament😞

[@jeanphilippe-zp8cv]

Quel courage a cette femme qui durant des années a souffert le martyre et aujourd'hui elle peut respirer. Je souffre aussi de douleurs faciale dû a une oreille opérer.... Depuis 13 ans aucun et je dit aucun chirurgien ORL n'a pu me soulager la plupart mon gavé de médicaments qui n'ont jamais était efficace pour bien ce débarrasser de moi, car quand la pathologie les dépasses c'est >au-revoir et merci, pourtant il est dû devoir d'un médecin de ne pas laisser souffrir un patient . Enfin je suis content pour cette femme qui aujourd'hui peut avoir une vie normale et profiter de tout, quand a moi j'ai rdv avec un nouveau ORL ont verra bien.

[@philippebietry4161]

Moi-même atteint d'algie vasculaire de la face chronique , chaque nuit est une torture insupportable et qui massacre nos vies, notre raison de vivre est remis en cause à chaque crise , Isabelle, je suis totalement en soutien pour ce combat, tous ensemble nous y arriverons...

[@meilleursvideoyoutube3255]

Et du coup le traitement qu'elle décrit vous avez essayé ?( anticorps monoclonau)

[@philippebietry4161]

@@meilleursvideoyoutube3255 OUI je suis actuellement sous anticorps monoclonaux depuis quelques semaines , à ce stade, trop tôt pour juger de l'efficacité sur moi, toutefois mes crises sont toujours autant violentes et la fréquence identique

[@meilleursvideoyoutube3255]

@@philippebietry4161 Vraiment bon courage j'espère que les autre traitement fonctionne sur vous , comme les triptan etc c'est un déclanchant la position allongée si j'ai bien compris. il faut essayer dormir assis et diminuer ce qui augmente la pression vasculaire

[@vivelachansonfrancaise1988]

​@@philippebietry4161avez vous tenté la neurostimulation des ganglions des nerfs occipitaux ?

[@mariecaroni1929]

courage à vous vraiment ça me fend le coeur de voir tout cela

[@justmyopinion3723]

Quel courage ... Je vous souhaite une belle vie après ces années de cauchemar

[@nancymoussima5994]

Elle est remarquable cette dame, solide et forte, que Dieu vous aide à combattre ce diable

[@barbarababou7335]

Et pdt ce temps on rembourse des changements de sexe à des gamins de 10 ans ... j'espère qu'elle gagne son combat pour tous ceux qui souffrent de cette maladie ... courage.

[@whatever6811]

Barbara le rapport avec les enfants transgenre vraiment il vous fallait parler de ça ici. On ne rembourse pas de changement de genre a des enfants. N'importe quoi. Au pire les ados prennent des bloqueurs hormonaux mais faut se calmer avec la transphobie merci

[@barbarababou7335]

@@whatever6811 Ah bah si en fait. Votre agressivité est ridicule.

[@dem.l1278]

@@barbarababou7335 Non, elle n'est en rien ridicule, votre message en revanche est complétement DÉBILE. Quel est le rapport entre la transidentité et cette vidéo !? Sérieusement.

[@yyben5269]

@@whatever6811 elle à clairement raison , faut mettre des prioritier et arreter tout court ses "changement" de sexe en sachant que c'est gratuit et que d'autre travaille à l'usine pour pouvoir payer leurs traitement !

[@yyben5269]

@@whatever6811 pour leurs cancer ect

[@christelle3277]

Migraineuse sévère depuis mes 9/10 ans, c'est à mes 20 ans qu'un premier médecin m'a prise au serieux et m'a sauvé. J'ai 32 ans aujourd'hui et je suis à peine diagnostiqué avec des algies vasculaires de la face. C'est très dur de les diagnostiquer en étant migraineux, mais ça doit être compliqué quand on a jamais connu cette douleur. Cette dame a raison, c'est inhumain et ces migraines du suicide portent bien leur nom. Quand on répond aux traitements, c'est très bien, mais quand on est résistant, c'est l'enfer sur terre... Courage à toutes celles et ceux qui vivent la même chose et qui sont parfois très peu compris ... et merci à ces proches exceptionnels qui mettent tout en œuvre pour nous aider dans cette terrible épreuve 🙏

[@pascaldenigro]

J'en souffre aussi... depuis 8 ans "heureusement" pas cronique mais épisodique. De septembre à fevrier je peux faire jusqu'à 5 attaques par journée. En plein jour cela me pose pas trop de probléme car dés que je ressens les premiers symptomes, je m'injecte de l'imitrex (sumatripthan). J'en souffre mais entre 5 et 8 minutes je ressens un soulagement grace à l'injection. Mais le problème c'est dans la nuit. Je me reveille soudain avec les douleurs à 100% la ni l'oxigene ni les injections m aident. Je remercie dieu pour ma femme et mon fils car sans eux je m aurais deja fait quelque chose... en épisode plus intense je consulte meme un psy. Ne vous genez pas. Ca aide enormement a ne pas perdre les pedales!!! (Excusez ma grammaire je suis luxembourgeois) je souhaite de la force à tous les victimes de ce diable. Ironiquement je l'appelle diable aussi! La force a vous tous et dites vous, vous etes pas seul. Ce qui m aide aussi c est les groupes sur facebook pour avoir un dialogue avec des patients, des gens qui sont victimes de cette maladie, des gens qui vous comprennent!!!

[@noureddine7147]

J’ai la même chose, clairement la douleur est extrême, semblable a une chirurgie sans anesthésie et je ne plaisante pas. Ça fait 10 ans que je traîne ça, j’ai vu le Dr Valade cette semaine et je commence mon traitement. Je prie pour que ça passe 🙏🏻

[@sabrinanina7747]

Comment cava?

[@CarrillonBerry]

Bravo, quel courage ! Merci de ce battre aussi pour les autres

[@zizouyoucef8103]

Elle est tellement belle 😥

[@laethsun9659]

Non, pas du tout !

[@zizouyoucef8103]

@@laethsun9659 la beauté est subjectif

[@marienicole1221]

@@laethsun9659 ???

[@clementinelang8501]

Mon papa souffre aussi de cette maladie. Vous êtes des battants❤️

[@gregory525]

Bonjour, mon père également. Quel est le traitement de votre père ?

[@handicookie_fanny6887]

4:40 tellement! courage à ces femmes 😘

[@anitahutmacher9937]

quelle femme beaucoup de courage pourriez-vous nous donner quoi faire dans votre cas svp

[@Lucas-yp2st]

C’est une femme très courageuse !

[@baptdupont3711]

Courage à cette femme la pauvre !

[@louizasisi]

J'ai jamais entendu cette maladie c'est choquant tt ce qu'elle peux ressentir cette dame dieu apaisé vos douleur car on peut pas ce mettre à votre place mon dieu gros gros bizous à vous courage ❤️❤️❤️

[@manamanaman]

Je me considère assez dur à cuire, mais je n'ai pu retenir mes larmes à ce moment précis 8:58.

[@simoverdo4624]

Je confirme les témoignages. Avec le passage à la ménopause les douleur deviens plus supportable

[@thomasguyard4759]

Merci pour tous vos messages d'empathie, pour Isabelle. Ayez tous le courage d'aller visiter son association et de la soutenir dans son combat. Son combat c'est notre espoir ! J'ai eu vent de cette video que lundi matin. "des anticorps monoquoi !!!" "sans aucun recule l'injection ???" Du (courage), le témoignage d'Isabelle, va au-dela du réel ! N'oubliez pas de la supporter. N'oubliez jamais que c'est "Une maladie inhumaine" Pour l'éternité, Paix en toi Isa. 🥰🥰🥰🥰🥰🥰

[@davanonym76]

Sincèrement c’est horrible, je suis à 3 voir 4 crises aigüe par 24h...😢 3 piqûres maximum par jour et j’arrive à un point où j’ai l’impression d’être prisonnier de mon corps... Je ne suis plus certain de vouloir vivre de cette façon ! UNE TORTURE AU QUOTIDIEN

[@uwin23]

Tout mon soutien

[@jeremiemystere6272]

Est-ce qu'un traitement a pu espacer vos crises ? On pense à vous.

[@Gaby74237]

Quel courage❤

[@EnJoy-cw7nm]

J’en souffre aussi et cette douleur elle est horrible je ne peux même pas vous expliquer la souffrance , elle terrifie

[@galaxy6130]

Courage , moi je souffre de fibromyalgie. Des douleurs que je ne souhaiterais pas à mon pire ennemi

[@moearevededieu9089]

Je prie pour vous 2 au nom de Jésus ❤️🙏

[@meilleursvideoyoutube3255]

Ducoup sont traitement marche sur toi ?

[@greggreg6882]

Le gros problème c est aussi que nous devenons abitué au medic .. J ai la chance que mes deux anti inflamatoir .. 4 fois 50 , plus triptans fasse deux fois par jour effet .. j ai aussi la piqure au cas ou ... Et le gens te voient bien ... mais jamais quant t es a moitié mort ..

[@boubacardiallo7920]

Bonjour madame monsieur, Je m'appelle DIALLO Boubacar. Je suis de Versailles. J'ai suivi votre émission que vous aviez fait avec Isabelle sur la maladie d'Algie Vasculaire de la face. Je souffre la même maladie, et je souhaiterais entrer en contact avec Isabelle et si possible des personnes atteinte à cette maladie. Je vous remercie

[@mrdjibProd]

Bonjour, Boubacar. Je souffre d'algies vasculaires de la face depuis plus de 20ans. Courage à vous !! N'hesitez pas à me répondre si vous souhaitez en parler.

[@boubacardiallo7920]

@@mrdjibProd bonjour, Merci pour votre encouragements. J'aimerais bien en parler. Merci à vous

[@lilison54]

J’envoie de la force à toutes les personnes malades qu’on ne croit pas. En particulier les femmes. Hystériques, hypocondriaques… qui ont tout entendu sauf leur vrai diagnostic. Courage. Préserverez jusqu’à ce qu’on vous croit.

[@Albuddy1867]

Un grand courage🙏🙏

[@valeried6564]

C'est inouï ses douleurs elle est incroyablement courageuse 💪💪💪

[@jeromeanthony6079]

Je souffre de ces douleurs qui me gâche la vie à un point impossible à définir !!! Je ne vie plus, je jouais du Saxophone alto et de la batterie et percussions, mais ça c était avant la maladie, impossible de travailler, replis sur moi même et dépression...C'est un enfer 😢

[@liesdevos4651]

Mais vous soignez vous?

[@manodujardin6484]

Quelle femme courageuse. J’ai trop envie de la prendre dans mes bras.

[@josettemorin2373]

Bonjour quel est le mon de l'association de cette femme. Merci

[@60déglingos]

550e quand tu taff pas c chaud 😢 Déjà les piqûres d imiject à 30e les deux piqure ça fait plus de 300e par mois et en étant constamment licencier c'est compliqué très compliqué

[@nicetoseeyou5916]

Extrêmement forte !

[@Nanaraison]

Quel sont les effets secondaires avec les anticorps monoclonaux ??

[@Josnewton67906]

Je suis consterné par le manque de connaissance de nos service médical sur cette maladie, cest ouf !

[@liesdevos4651]

Première crise à 22 ans, diagnostiqué un peu par hasard à 44 ....je peux vous le dire j'ai douillé!

[@dominiquelaurent2232]

Je l appelle Laurent Dominique ! J ai vécu cette merde de 17 ans désormais j en ai 62 ! A l époque ont me prenait pour un fou ! Je verrai toujours ma petite maman m'amène un aspirine ! Néanmoins j'ai toujours travaillé je me caché ! Comme un rat ! Je remercie la Belgique ! Notamment le professeur lalou de mont godine ! Car en France tu pouvais creuver ! Bien a vous courage à tous !

[@anxiousvegan]

Honteux.. honteux que ce soit pas proposé en France et encore moins remboursé. Ils préfèrent laisser les gens leurs souffrances qui entraînent certains à mettre fin à leur jour... c'est terrible d'entendre ça

[@azurik6559]

Merci de faire connaître cette maladie car personne connai, et merci de vous battre pour que le traitement americain soit remboursé et si ça fonctionne merci car beaucoup souffre

[@estelle7958]

Met on assez d'argent dans la recherche pour cette maladie ? Quel courage vous avez

[@lydiahw3278]

Jai la même maladie et je n tjr pas trouvais de traitement

[@Hrln_so]

Salut, moi le traitement vérapamil 120mg 3x par jour m'a vraiment AIDÉ, une neurologue me m'a prescrite, j'espère que ça pourra vous aider aussi 🙏🏾🙏🏾

[@romainheinimann3014]

Pas encore de diagnostic... Je doit allez voir des neurologue, mais j'ai les même douleur j'espère ne pas en souffrir, respect a tout c'est personne

[@drifterh7240]

J'ai été diagnostiqué il y a quelques mois... J'avais deux ou trois crises par semaines. La douleur n'était pas aussi violente que dans certaines descriptions mais on m'a expliqué que ça pouvait évoluer, empirer ou parfois si on a de la chance, disparaitre... J'avais vu, quelques temps avant, une série Netflix parlant des psychédéliques comme traitement et j'ai donc décidé d'essayer. J'ai trouvé du LSD et des champignons hallucinogènes que j'ai consommé tous les trois jours en microdoses. Depuis je n'ai plus jamais fait une crise !

[@martheboula9930]

Courage à vous

[@mrschoco_la1812]

Elle ressemble un peu à Céline Dion 🥰

[@lauriesalva6993]

Courage à vous 🙏 vous êtes superbe et courageuse ❤️

[@dumoulineva2467]

Madame bravo, je connais très bien cette pathologie pour avoir eu mon beau frère, ensuite mon mari et dernièrement ma fille. C’est le mal des suicidé, car beaucoup veule en finir pour arrêter la douleur. Le corps médical connaisse cette maladie, mais ne save pas d’où elle vient ni la soigner. Il faut vraiment trouver de quoi soulager les malades.

[@meilleursvideoyoutube3255]

Bien ya le traitement anticorps monoclonaux ou les triptan maintenant

[@hdv6]

J'ai ça mais 24/7 (variante de la névralgie du trijumeau)

[@elodier.n291]

Très beau témoignage. Ma maman est en errance médicale depuis 7 ans pour une maladie qui bloquent tous ses membres: seul diafgnostic c est dans votre tête... elle a essayé plusieurs médecins en vain ...

[@xavierduchossoy8679]

Vous avez regardé si c'était le tétanos ?

[@vivelachansonfrancaise1988]

​@@xavierduchossoy8679ou plutôt un ehlers danlos hypermobile ? Peut être ?

[@nathaliemetge6912]

Je l'ai depuis que j'ai 30 ans C'est le trijumeau qui s'agitent ça fait mal tellement mal Aux dents, au nez, a l'oeil et puis juste effleurer c'est épouvantable

[@nathaliemetge6912]

Des deux côtés

[@moearevededieu9089]

Je prie pour vous madame au nom de Jésus Christ 🙏❤️

[@fantaaaaaastique]

Priez Dieu de tout votre cœur et il vous sauvera. 🥰

[@meilleursvideoyoutube3255]

Sont traitement marche ?

[@jeremiemystere6272]

J'espère que le traitement fonctionne chez vous. On pense à vous.

[@greggreg6882]

C est juste immonde comme douleur .. Croyez moi ..

[@meilleursvideoyoutube3255]

Et le traitement anticorps monoclonau qu'elle décrit ça marche ??

[@vivelachansonfrancaise1988]

​@@meilleursvideoyoutube3255par sur tout le monde

[@chrislenevouteau5191]

Je peux comprendre sa douleur car j'ai souffert de migraines pendant 3 ans, c'est horrible . Alors j'imagine dans son cas ..... Quel courage et contente que le diable soit sorti de vous ...

[@labellguitare9578]

Bravo pour votre combat, Ceci dit, 550€ tous les 28 jours au regard du prix de l’oxygénothérapie, il ne doit pas y avoir une grande différence, voire un avantage pour le système de santé ! (Un obus de 3m3 doit coûter entre 100 et 130€, en crise j’en passe 2 par semaine environ, le calcul est rapide !)

[@LUCANTO136]

Les psychologues ! Wouah des charlots. Sur dix psychologues, UN seul est sérieux , les neuf autres sont des gros nuls qui font plus de mal qu'autre chose. Des commentaires, des raisonnements à tout va . Bien souvent, ils culpabilisent les gens plutôt que de les aider.

[@shine680]

Tellement..

[@fm-st6gd]

Qui peut nous comprendre ? 😢