Algie vasculaire réfractaire. Quelles solutions pour une douleur suicidaire? | Dr M LANTERI-MINET

[@sandrinedifraja7348]

Bonjour et merci pour cette vidéo . Je suis atteinte d AVF chronique depuis 6 ans . J avais 39 ans , réfractaire à tous les médicaments ainsi que l immiject . Il n y avait que l oxygène qui calmais un peu mes crises. Je fait partie des très peu de personnes qui sont à balance . J ai étais hospitalisé plusieurs fois pour essayer tous les traitements possibles. Seul le prothiadene 75 avec cymbalta 60 et le neurostimulateur des nerfs occipitaux. Mon réduit mes crises de 30%. Mon diagnostic a était malheureusement trouvé 3 ans après. Le neurologue de Perpignan pensais que j avais une névralgie du trijumeau . Lorsque je suis arrivée à Toulouse dans le bureau du neurologue j étais en crise il a vu dessuite que c était une algie vasculaire de la face et ils m ont hospitalisé. Depuis je suis suivie par la neurologue Lerebours Fleur que je remercie infiniment . Très beau reportage ou discours mais j ai juste une chose a dire, la neurostimulation des nerfs occipitaux ne s arrête pas a la nuque . Moi elle monte ( après des mois et des mois de réglage ) jusqu en haut du crâne. Sinon encore merci . Et j espère vraiment que cette maladie sera reconnu par tous car malheureusement l errance médicale peu durée defois plus de 10 ans.

[@ScHinZe]

Pour ma part, j'ai attendu 20 ans avant qu'on pose le diagnostic...

[@sebastienlh9136]

@@ScHinZe dur... on te prend pour un fou....force et courage

[@dav3429]

C’est rassurant que de telles personnes poussent afin que l’on s’en sorte. Merci à eux, l’avenir semble s’éclaircir pour les générations futures atteintes de cette maladie.

[@yannickneyret6731]

Merci, je suis diagnostique il n' y a pas longtemps avf après 30,35 ans de souffrance, je bénéficie du nouveau traitement anti cgrp , suivi au CHU de Montpellier par la professeur neurologue Mme Ducros que je remercie pour le suivi qu'elle m'apporte Mr Neyret j' avais besoin dans parler merci

[@yannickneyret6731]

Je ne vous ai pas dit mon âge j' ai 49 ans

[@jjwil1508]

En belgique les études sont volontairement faussées, du moins c'est mon avis, exemple, lorsqu'ils font des études ils séléctionnent des personnes étant épisodique, par contre des comme moi réfractaire à tous traitements, 365 jours/an 24h/24h qui plus est bi-latéral, ça ils n'en veulent pas. notez c'est compréhensible, en prenant des épisodique, certains d'entre eux seront certainement dans leurs phase de répit, donc on pourra dire "le traitement est formidable, une éfficacité redoutable etc... etc..." alors qu'en réalité c'est de la vaste couillonnade, ils aurait testé sur des comme moi, les résultats serait beaucoup moins bon , voir un échec total. Un grand merci pour cette vidéo, bien explicative , que je pourrais montrer à mes proches et amis pour qu'ils puissent un peu mieux comprendre ma maladie. Cordialement

[@nessartvibes]

Courage, je suis belge aussi et exactement dans la même situation que vous... je ne sais pas si vous avez déjà essayé la psilocybine en micro dosage mais pour moi ça a été la seule chose ayant pu casser mon cycle chronique

[@PhilOLIVIER-wb4cu]

@@nessartvibes Bonjour, je suis moi aussi AVFien chronique sévère depuis une douzaine d'années. J'ai essayé la psilocybine sans trop de résultat. Je me demande si la variété de champignons à une importance? Merci de me répondre. Cordialement. Phil

[@abserve4215]

Bonjour, j'ai des algies vasculaire depuis 15 ans, ce qui m'a diminué les crises c'est l'acupuncture, après avoir tout essayé.

[@sebastienlh9136]

cest noté !

[@sickmyduck4429]

Merci. Je vais essayer car je suis à 300 jours de crise à l'année.

[@sebastienlh9136]

le cgrp libéré naturellement il sert a quoi pour l'organisme ?

[@erbbackmakun]

j'ai 34 ans je souffre de l'AVF depuis l'âge de 13 ans,le bon diagnostic est arrivé qu"a lâge de 30ans...

[@mirjou1960]

Et les causes?

[@mathildezanetto2822]

bonjour, AVF chronique depuis 6 ans !

[@sebastienlh9136]

force et courage! anticorps monoclonaux un cetelem pour arreter de souffrir

[@azurik6559]

@@sebastienlh9136 bonjour j ai aussi l avf depuis 5 ans et ça viens de devenir chronique. Ma questions ce traitement anticorps monoclonaux marche t il vraiment car j ai 7 à 8 jours et ces dernier temps les injections ne fonctionne peux merci d avance

[@fatihayousfi2167]

@@azurik6559 apparemment ça marche à 80 %. C’est dur à surmonter ces crises. Franchement courage

[@kerazed6929]

Oui