Alzheimer: le difficoltà dei familiari, i consigli pratici per la gestione nel tempo

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Una diagnosi di Alzheimer porta con sè una serie di problematiche sia cliniche che sociali, di assistenza e di burocrazia, di gestione quotidiana e di programmazione nel tempo, tutti elementi che gravano sulla famiglia ed in particolare sul care giver che deve assumere su di sè molteplici ruoli, sia assistenziali che organizzativi. E sono problematiche spesso si protraggono per anni, costringendo il nucleo familiari a modificare le proprie abitudini sociali e lavorative per far fronte ai bisogni crescenti del familiare. Ma di quali supporti sociali può beneficiare una famiglia, supporti che possono andare dal certificato di invalidità civile con indennità di accompagnamento fino all'assistenza domiciliare di infermieri e fisioterapisti e fino ancora alle RSA (residenze sanitarie assistenziali)? Lo abbiamo chiesto al Prof. Salvatore Giaquinto, Neuropsichiatra, che ci ha spiegato come nel tempo l'evoluzione del quadro clinico - che passa dalle prime fasi di disorientamento e perdita della memoria alle fasi con ragionamenti deliranti e allucinazioni fino a quelle caratterizzate dalla sindrome extrapiramidale che comporta anche una modifica della postura con il paziente che si ripiega su se stesso in posizione fetale - costringa la famiglia ad un adattamento progressivo che richiede anche la necessità di destreggiarsi nella burocrazia per ottenere quelle facilitazioni tanto necessarie come ad esempio il certificato di invalidità civile per avere l'indennità di accompagnamento o la possibilità di far ricorso alla legge 104 per potersi assentare dal lavoro 3 giorni al mese per accudire il familiare malato. Accanto a questo è poi importante poter avere accesso all'assistenza domiciliare che consiste nella fornitura di devices come ad esempio i materassi antidecubito ma anche la possibilità di avere a domicilio un infermiere o un fisioterapista per prevenire e curare le piaghe da decubito e tutte le altre problematiche possono insorgere quando un paziente è allettato. E nel momento in cui una famiglia non sia più in grado di gestire in casa il paziente si può far ricorso al ricovero in una RSA (residenza sanitaria assistenziale) dove al controllo medico affiancato un apporto riabilitativo per offrire la miglior qualità di vita possibile in ogni fase della malattia. Naturalmente in questo percorso di grande aiuto sono le Associazioni di Familiari per scambiare informazioni e consigli, per conoscere le procedure burocratiche e i centri cui rivolgersi... E in conclusione con il Professore parliamo anche della ricerca su nuovi farmaci e sull'utilizzo delle cellule staminali e di quanto sia importante anche l'aspetto bioetico del fine vita, con le proposte di legge sul testamento biologico che in Italia ancora non è stato reso legge mentre in America è possibile firmare un living will che indica le scelte che ognuno intende applicare nel momento in cui l'obiettivo guarigione non sia più possibile.

[@videogamesconsole.it_2006]

Ogni volta che ascolto il professore resto ammaliato dall'infinita conoscenza di questo luminare. È un bagaglio di sapere impressionante.

[@gianizurca1578]

Eccezionale intervento educativo, sociale e sanitario...Complimenti Professore.

[@elizasonia6530]

Al prof. Giachinto i miei complimenti.. spiegazioni chiare e comprensibili... Bravo..

[@tatu1957]

Bravo io la vivo tutti i giorni so che la mia vita e cambiata con Lui ( mio marito) che abbi la salute per accompagnarlo in questo lungo percorso

[@albertol.7829]

Caro Professore, molti rallegramenti per la bella lezione. Sto vivendo questa esperienza con mia madre che è in un secondo stadio di Alzheimer dal 2015. La gestione è difficile perché anche molto doloroso vedere un familiare ridotto in questo stato: mia madre era una persona molto attiva e piena di interessi ora purtroppo distrutta da questa grave malattia. Speriamo che trovino delle cure che per lo meno rallentino o blocchino in tempo la progressione della malattia.

[@mariacameriero8755]

Un professore meravigliosamente chiaro nel descrivere questa terribile patologia

[@paolacaria544]

A mia madre gli è stato diagnosticato l Alzheimer nel 2005, aveva 58 anni, adesso siamo nel 2020 lei è ancora viva, accudita dalla sua famiglia e dalle assistenti familiari. Ha perso dal 2014 quasi completamente le capacità motorie. Adesso, oltre ai mille problemi persistenti, non parla, è afasica, non riesce a parlare ma lei vorrebbe esprimersi, e ci riesce benissimo a modo suo. noi che l accudiamo che ci viviamo tutti i giorni percepiamo in lei tanta forza e voglia di vivere. È difficile accettare certe cose, è frustrante la malattia degenerativa ma è frustrante non avere sostegno morale, psicologico da parte della società. Per carità abbiamo un grosso sostegno economico, niente da dire, ma comunque ci sentiamo abbandonate a noi stesse. Noi a differenza, di chi ci dice che non c'è niente da fare, combattiamo ogni giorno contro questo morbo, anche non avendo gli strumenti adatti.

[@MrJuveboy87]

58anni??

[@paolacaria544]

@@MrJuveboy87 si, diagnostica.

[@MrJuveboy87]

@@paolacaria544 madò...ma aveva altre patologie?

[@paolacaria544]

@@MrJuveboy87 no, forse un po di depressione trascurata

[@MrJuveboy87]

@@paolacaria544 capito,anche la moglie di un mio prof era così

[@art.f.b3748]

Grazieeee. Molto interessante. Sempre bisogna imparare. Grazie 🙏

[@rosasgambati7948]

Molto chiaro bravo professore

[@pinasmeralda3669]

bravissimo,grande professore

[@antonellagiovia9154]

MI PIACEREBBE SAPER DAL PROF. QUANDO UNO ARRIVA A UNA MALATTIA COSì TERRIBILE E NON C'è GUARIGIONE..MA ASSOLUTA E INEVITABILE SOFFERENZA.. IL SUO PENSIERO E OPINIONE NEL TRATTAMENTO DEL PAZIENTE IN FASE TERMINALE APPLICARE L'AUTONASIA

[@ilcielonelcuore7730]

Spiegazione eccellente!! Grazie Professore!!!

[@Simonefns]

Grazie infinite 🙏

[@tatyanamalitskaya8059]

bravissimo il professore e grazie di video !!!!!

[@beccciatio]

Complimenti.

[@sissiaustria78]

Il mio neurologo mi ha prescritto quetanz comp pero ho avuto in passato ictus regione talamica posso prendere queste comp perche di notte urla e non dorme vorrei risposta

[@stefaniadecrescenzi6246]

Grazie Professore Speriamo nel testamento biologico Una grande conquista sociale e civile‼️

[@antonellapaternostro3415]

I miei lunghi anni di lavoro duro, in figura di socio sanitario 🙏♥️

[@ninalauria3005]

Complimenti al professore, ho mia madre malata di alzaymer, difficile gestire questa malattia

[@francaalbanese3625]

E vero tutto vero anche la mia mamma a 78 anni adesso ma è da 2016 che combatto questa malattia gli cancella la vita i ricordi non ricordano più niente non ti riconoscono più che sofferenza vederli così io sono sua figlia e lei dice che sono un amica suo marito mio papà dice che è suo papà senza contare la notte non dorme mai

[@sarafanfoni3828]

In questo.intervento noto positivamente un.approccio ampio e che la cura/accudimento non è intesa soltanto come farmacologica, invece nelle visite di 20 minuti ogni 6 mesi con domande standard e test fi valutazione, i medici non si interessano agli aspetti sociali, di accudimento, familiari che invece hanno una parte rilevante ed importante nell'accudimento del malato. I centri UVA non sono correlati a strutture di supporto (legale. psicologico, terapeutico occupazionale) alle quali poter indirizzare familiari? Gli unici aspetti su cui ci siamo potuti confrontare con i medici sono quelli neurologici e farmacologici nel centro al quale ci siamo rivolti, senza alcun apertura o indirizzamento ad altri forme di supporto? possibile che sia così? non sono problemi secondari nella gestione di una malattia così grave

[@mariolinarachelemelfi2202]

Anch'io ho lo stesso tuo problema. Quando porto mio marito (ha 62 anni, ha avuto un ictus che ha colpiti la corteccia prefrontale nel 2015, a 58anni, che gli ha procurato una demenza vascolare degenerata al 2018 a demenza di Alzheimer) a fare i controlli nel centro UVA al policlinico di Milano durante la visita medico il fa i soliti test, chiede della terapia, controlla la pressione e basta. A tutto il resto ho dovuto pensarci io. Ora a causa del Covid la situazione si è aggravata di più. Ero riuscita ad inserire mio marito in un centro diurno, che ha chiuso causa Covid. Adesso riapre ma solo 2 giorni a settimana. Io lavoro, mio figlio lavora. Ho già utilizzato 12 mesi della 104. Molto probabilmente, se tutto andrà male, dovrò ricorrere ad una badante...che era l'ultima cosa che volevo fare. Non c'è nessun aiuto per noi... Ma devo riuscire a farcela, devo tenere duro per altri 5 anni per arrivare alla mia pensione così potrò stare a casa e curare da me mio marito..

[@carmentabacariu1399]

Cara Mariolina, non vorei demoralizarti, ma sono passata, quando la moglie badava îl marito, dopo un tempo la malatia se pegiorata ha presso la badante ma la evoluzione era cosi velloce Che non e stato nula da fa non și riuciva gestire piu a domiciglio, deve prendere în calcolo anche peggioramento.

[@anitaarcaro1404]

come la persona che era vicino a me in ospedale quando sono stata ricoverata per il respiro mancante

[@user-du8qu2vc9r]

❤

[@anitaarcaro1404]

APPUNTO........

[@sissiaustria78]

Come gestire a un malato di ansaimer io non so un consig grazie

[@nucciaprestano3424]

Grande personalità e preparazione complimenti professore.nuccia italia

[@Prester56]

Persone come il prof giaquinto ministro della salute no ?

[@gloriaglory8623]

Una volta sono andata dal mio medico di famiglia. Durante la visita ho notato che gli tremava la mano (Parkinsons).

[@antonellapaternostro3415]

👏👏👏👏💯💯

[@anitaarcaro1404]

io però non potevo alzarmi a lungo perchè avevo l'ossigeno

[@anitaarcaro1404]

PERCHE' non dite che siamo legati a 2 a 2 e ciò che ha uno non ha l'altro e viceversa???????? COME IL CRISTO DIO E IL PADRE

[@rinautzeri-wx2ob]

Continuate nella ricerca !! E sopratutto nell" aiuto delle famiglie!! Che spesso sono sole!! Io per prima !! Mio marito ritenuto invalido dall ' inps al 100/ per 100 malato altzaimer e parkinson!! Io non percepisco nessun aiuto!! Che dire? Tanto!!.... Mah!..

[@anitaarcaro1404]

assurdo........350 KM

[@anitaarcaro1404]

O FORSE IL CAPO E LA GENITALITA' o i piedi???????

[@anitaarcaro1404]

mi sembra si chiamasse Emily o EMILIA

[@ManuBlupadPadoan]

Molto bravo prof però un po' dispersivo. Troppo direi.