日本では“救えない”幼い命…「一日でも早く、国内で最新の治療を受けさせたい」小児がん医師の苦悩と奮闘に密着【テレメンタリー】

Рет қаралды 187,049

ANNnewsCH

Күн бұрын

Пікірлер: 149

@kaisei_0304 5 ай бұрын

中学生で難病を持っていてもう半年学校に行けてません。こんなに小さい子が頑張っているのに自分が頑張らないわけにはいかないと勇気がもらえました涙

@Nyaco0813 5 ай бұрын

高橋先生は子どもたちの希望です。応援してます。

@はる-d1v9m 5 ай бұрын

1人でも多くの命が救われる事を、祈ってます。

@jf3128 5 ай бұрын

この先生はちゃんと、正しいやり方で、新しい治療法に取り組もうとしてるのに、本来使えるはずの治療法が不当に使えないみたいな受け取り方してる人が結構居るのが非常に残念。

@ゆう西野 5 ай бұрын

まぁ日本のメディアはメリットとデメリットどちらかに一方に極端に寄せた一面的な報道しかできませんからね。新薬のドラッグ・ラグの問題を扱うときと、薬害やワクチン後遺症の問題を扱うときは真逆の批判を展開するわけです。稚拙なメディアはトレードオフの概念を理解できないのです。

@ニケ-e4p 5 ай бұрын

希少血液ガンで亡くなった主人との辛い闘病生活を思い出して涙が出ました。誰も悪く無い、理不尽な気持ちは今も拭えません。生きている事がどれだけ尊い事であるか。どのように生きていくか、毎日考える日々です。

@風の谷のナウシカ-c5f 5 ай бұрын

こんな一生懸命にしてくれる医師は勲章者だ

@yukimaka5343 5 ай бұрын

子供は日本の宝だから。治験が成功しますように。子どもたちが幸せな人生を送れるように今の大人たちが、何とかこの状況から脱して豊かになるように、頑張ってバトンを繋げてあげないと。。

@大名人 5 ай бұрын

いっちゃ悪いが難病の子は長く生きれないし生きれたとしても仕事バリバリできないし。難病の子より健康な子を支援すべき。

@桃太郎の県住みです 5 ай бұрын

@@大名人そうかもだけど、そうじゃないのよ

@ちゃんてる-i8m 5 ай бұрын

@@桃太郎の県住みですいや、事実だよ感情論抜きにすると救えない命よりも、数十年後も救える命を助けたほうが良いと思う

@大沢親分-p7j 5 ай бұрын

@@ちゃんてる-i8m数十年後も救える命？そんなの誰にも分からんよ。まあ暑いから熱中症には気をつけなよ。

@ご飯を食べるために朝起きます 5 ай бұрын

18の僕はまだギリギリ宝ですか？

@風の谷のナウシカ-c5f 5 ай бұрын

うちのこも小児がんやってとりあえず寛解したけど、私はうつ病でこの親御さんたちのように、クラウドファンディングで資金を募うなんて気力がわきません。いつ再発するかわからない日々の中、親の力次第で助けられたり助けられないなんて悔しいですよ、子供は国の宝なのだから日本で助けられる様になって欲しい

@r.p5845 3 ай бұрын

助けてあげたい

@rinp7648 2 ай бұрын

多くの子供たちの命を助けられるよう祈っています本当に、がんの病気は大変な病気なので、一でも早くその治療法を日本でもできるようにしてほしいです

@もっちび-v2g 5 ай бұрын

しーちゃんママのブログから来ました。みんな可愛いです。本当に可愛い。早く日本で治療が受けれるようになってほしい。

@nochada 5 ай бұрын

治療法がない治療法があるのに受けられないどちらもツラいがそのツラさは同じものではないんでしょう。一方いい加減な治験で後々重大な副作用が、なんてこともあってはならない。世界的に臨床データやその検証の共有や AIなどの活用で新たな治療法が少しでも早く安全に使えるようになってほしい。

@意識高い系ぼっち 5 ай бұрын

日本が悪い、日本は遅れてる、政府のせいでできない、典型的な報道ですね。感情的に一面からしか物事を報道しない方がそれ程教養がない人にも受けるからだろうな。

@yj5666 5 ай бұрын

全ての面において遅れているという報道ではなくって、薬の認可が滞ってるって話ですよね。日本はCTスキャンはMRIの台数は世界一なんですよ。それはバンバン輸出したらいいと思います。海外居住ですけど日本の医療機器でオムロンやFUJIFILMなんかは頑張ってます。感情的になられて冷静さを失われているのはあなたですよね。日本の問題点を挙げると過剰に反応されてしまう方を日本の動画のコメ欄よく見かけますがそれが正しい日本愛だと思いません。日本の薬なんて海外にいてコロナ渦で、イベルメクチンが効くのではってデマ報道くらいです。家畜用以外にアフリカで盲目症などの治療薬として使われてますが。

@塩見美帆 4 ай бұрын

誰が悪いとかでなく、マインドを変えてピンチをチャンスに変えることが大切

@r.p5845 3 ай бұрын

これ天皇の子供がなったら国は全力で助けるんでしょ。なんで平等な尊い命なのに救える命が救えないの。哀しい。

@hanamaruday 5 ай бұрын

小児がんでいとこを亡くし、私自身難病持ちです。海外では出来るけど日本では…というのは心苦しく感じるのは理解出来るんですが、海外の方と日本の方の体格、体質は違うので薬の適用も一律で考えれるものでもないし、難病認定においても同じように思ったりします。もちろん日本で助かる子が増えたら良いねとは思うんですが… 出来ることが少ないので青いマックの日やメイクアウィッシュ、レモネードなどを通し微々たるものですが小児がん治療の発展を支援していきたいと思います🎗

@WatsonMr. 5 ай бұрын

日本に治療転院なさる例もありますし、日本海から医師が出張することもありますからね

@yj5666 5 ай бұрын

体格が違うというような条件でいうと心臓カテーテルなども海外のものでは太過ぎて問題があって日本人仕様に合わせましたよね。でも海外でもその日本製のカテーテルが必要になることもあると思うし、どんどん採用検討して、日本人に適用出来るようにして日本人と同じ体質の人に対して輸出していけばいいのにって思います。海外居住ですが、いろんな人種がいて「あなたは日本人ね。日本ではこの治療は認可されていないので、あなたには適用されません。」なんて聞いたことないですから。白人が多いところに住んでいますが、私と同じ日本人も住んでますし、似たような人種の韓国人や中国人も住んでいて、日本人、韓国人、中国人の医師もいますし、それで問題があるとは思えません。

@user-ykrowiqusua27 5 ай бұрын

それは論点ずらしです。海外の人に合わせて作られているから海外でしか使えないのではなく、海外で承認されている薬を使えば治るところを「日本では承認されていないから」日本人は使えていないのです。体質は日本人でも外国人でも十人十色だし、体格に関しては薬を使う時に体重で計算して個々に合わせて使用するので問題ありません。私も指定難病持ちです、お互い頑張りましょう。

@hanamaruday 5 ай бұрын

@@user-ykrowiqusua27 体質は十人十色といっても人種ごとの傾向があるのは事実だし、強めの痛み止めの貼り薬を使ったときも結局貼ってられず医師の指示のもと外しましたが、欧米では普通に使われたりしてるようなのでそのあたりの点も指してます。論点ずらしと言いますが、諸々の関係で取り入れられてないものを使い患者が死亡したら訴訟リスクもありますからね… あなたのいう｢海外で承認されてる薬を使えば治るのに｣という簡単なことでもないでしょう… 1行目に強めな言葉を使うのは、議論じゃなくその言葉の強さで話し合いにはなりにくいと思いますよ… お大事に。

@yj5666 5 ай бұрын

@@user-ykrowiqusua27 仰る通りですよね。「論点ずらし」って言葉で誤解されたようですが、内容に関しては同意です。承認されていないのはただ単に英語がわからないから時間がかかっているのだと思います。医師である程度高いレベルの英語や医療英語がわかっていてもネイティブの医師ではないので更に膨大な量や新しい技術情報を読むのは難しいのだと思います。ネイティブ理系でも医師でなければわからないような内容ですし。英語を第一言語にするべきなんだと思います。例えば私の居住国だと胃がんの人がほぼいません。白人が多いところに住んでます。でも日本人や韓国人、インド人など胃がんが多い国出身の人も少なくはありません。私は日本出身なので胃がんの定期健診がないことに不安を漏らしたところ、本当にあまりないことと言われました。１回調べてもらいましたが。でも白人系の友人の娘さん（４０代くらい）が居住国で胃がんで亡くなりました。その国には傾向として少ない医療でも日本には多い胃がんの技術なども他国の少数の患者のために役に立つと思います。もっと医療交流したらいいですよね。

@MK-bt5zl 2 ай бұрын

日本でも1日も早く使用できるよう願っております🙏 1人でも多くの患者様を救えますように🙇‍♀️

@minimalistlifestyle9545 5 ай бұрын

涙なしでは見られません。癌で苦しんでいる子供達を助けて欲しい。日本の政治家達！！！くだらないことに資金を使わず、癌や難病を治すための研究費にもっともっと使って欲しい。

@大名人 5 ай бұрын

言っちゃ悪いが難病の子を助けてもそんな長く生きれないよ

@yj5666 5 ай бұрын

@@大名人少しでも長く生きて欲しいって思うのが親の気持ちでしょ。年寄りへの延命とは違います。

@gattigattini5440 5 ай бұрын

私の親は50歳でガンを発症してあっという間に逝ってしまったから、ガンは大人も子供も辛いなと思う。治療に可能性があるなら試したいよね

@うめ-r4g 4 ай бұрын

政治家の裏金が何十億いや何百億あるなら子供の病気のための薬とかに出せっ🤯😡💨 フランスに視察旅行に行ってる場合じゃないやろ同じ母親として何を思う？

@mone4588 4 ай бұрын

早く新薬の認証をして欲しい気持ちもあるけど、何か起こった場合その影響を直接受けるのは患者さんなんだから慎重にすること自体は必要だと思う。このお医者さんはすごく誠実に病気や治療法に向き合ってるなと感じる

@ああ-f3d9r 5 ай бұрын

研究者や技術者に費用を全く出さない日本政府、そりゃ技術は世界に抜かされるし、トップの有能達が日本から出ていく。

@2ndofficer 5 ай бұрын

強く同意致します。そんな部分もメディアは国民に伝えるべきだと思います。資金の潤沢な広告企業には何も言えない大手マスメディア業界。

@ヒロ-s9v3c 5 ай бұрын

万博なんてやめて子供の命を救えよ

@yj5666 5 ай бұрын

同意です。海外で医療AI開発をしている者です。日本の医師達のスタートアップの動画などもよく観ますが、資金が足りないって話はよく聞きます。万博みたいなものにお金が使われるより、もっと医療に価値観を置いて欲しいですよね。

@とこ-y1s 5 ай бұрын

結局新薬をいち早く認証しても子宮頸がんワクチンとかコロナワクチンみたいに副作用で訴訟になったりする。そしていざ保証の話になるとあーだこーだと理屈をつけてしない。日本政府というのは海外には気前よくお金をばらまく割に自国民に対してはお金を使いたがらないのが問題。

@hokuhoku2867 5 ай бұрын

国ガーって言うのも一理ありますけれど、結局最終的な判断は一人ひとりの人間。子宮頸がんワクチンは開始後様々な副反応を訴える方々が出てきて、それをマスメディアが取り上げて、拡声器として大バッシングしました。そうして一人ひとりが追い詰められ、その積み重ねの結果として国は積極的な接種は行わないという方針に転換せざるを得ない状況に追い込まれた歴史があります。今回は、「小児がん、死亡率が高い、新薬、ドラッグラグ、クラファン、治療を受けた方・受けられなかった方、亡くなった方」といった人の心を動かす言葉、ものが多数登場します。そうした中でも冷静な目で物事を見つめることも必要かと思います。周囲に羊の皮を着た狼はいくらでもいるので。

@WatsonMr. 5 ай бұрын

前コメの方と似た意見です。「クスリはリスク」完全な薬も治療法もありません。子宮けい癌ワクチンは北欧では問題がなく本邦で承認されたものの、東アジア人特有の遺伝子との作用が原因ではないかと推奨ランクを下げました。しかしコロナでマスメディアに煽動された国民は政府批判と一緒くた。厚労省はしれっとランクを上げました。得られるベネフィットとリスクは個人や保護者に裁量の余地があります。無償や補助金国民皆保険が当然の我が国と、それがない国の一部分を見て「日本も斯くあるべき」とはなりません。それにはそれなりの理由事情がありますね。余談ですがイタリアの文献って本当に程度が低いというか、？が浮かぶんですよ。

@大名人 5 ай бұрын

承認しても批判、承認しなくても批判。じゃあどうしたらいいのさ？

@orca1717 5 ай бұрын

失敗すると賠償責任ってことになるから、リスクが高いことは確かだよね。こういう時の患者さんは焦ってるし、その時承諾しても失敗した時、「成功率が低いって分かってるのに何で許したんですか！」とか、どっちに転んでも難しい😢

@塩見美帆 4 ай бұрын

誰も攻める人はいないのは、人望の厚さ

@yuki.lifesize2436 5 ай бұрын

亡くなって良い人子供さんはいません。宝です。宝だからこそ、お金がどうこういうのは日本として恥ずかしいと思います。

@user-ykrowiqusua27 5 ай бұрын

ドラッグラグの原因が「市場が小さい」なのがなんとも…。一人でも多くの頑張っている子どもが日本でも救われますように！

@SK-zm3bz Ай бұрын

どうあがいても日本での治療が難しい部分があるから、そんなときは主治医と一緒に海外で治療できるような支援(保険含む)があったら良いのに、、主治医は日本での仕事もあるだろうけど、一緒に海外にいけたら最新の治療も学べて世界の研究者との顔も広くなるし治療する患者も安心だろうに。日本人が海外でたくさん治療を受けてたら治験にも必然的に加えて貰えるんじゃないかな。高齢者ばっかりに目を向けがちだけど、これからの未来がある子供や若い世代にもしっかり目を向けてお金も使って欲しい。

@Tayi-bq6pm 5 ай бұрын

１人でも多くの命が救えるように祈っています。どうか海外で行われている治療が日本でもできますように、１日も早く。ただひたすら祈っています。

@にゃんたいこ 5 ай бұрын

子供達は宝です。今の、日本は、おかしいよ。もと、子供達の、病気を、治す、国に、なてほしいです。私たちは、応援をしていますよ

@ちゃんてる-i8m 5 ай бұрын

この子達を救うよりも健康な命に投資するだけだと思いますが？

@大名人 5 ай бұрын

健康な中年と難病の子供なら健康な中年の方が役にたつよな

@yj5666 5 ай бұрын

この子達を救うよりもだけでなく、どちらも救ったらいいのに、、。別にこの子達を救わなかったら他が救われる訳ではないです。医療をもっと向上させようって話でしょ。

@おあそび-y7h 5 ай бұрын

⁠@@ちゃんてる-i8mわかってねえなガンもこうやって研究が進んで、そのうち治る病気になっていくんだよ代わってまたもっとやばい病気は出てくるだろうけどずっとガンが治らない病気のままだとでも思ってる？健康な人に投資続けてたら今も結核は不治の病だよ

@橋立大野 5 ай бұрын

あなたの、コメント、と、日本語、おかしいよ。句読点を、ちゃんと、打ってくれないと、読む価値も、ないよ。

@スケオタ女子 4 ай бұрын

🇯🇵で未承認の新薬、143種類もあるの！薬の作用機序や治療法、副作用など覚えることが物凄く多いですがそうは言ってられませんね。患者さんのためには避けては通れない道です。将来がん治療に携われるような薬剤師になりたいと思っているので新しい薬が出てからも安全な薬物治療を提供できるように日々勉強しないとなと思いました。でもまずは薬剤師の資格を取ることなので来年の国試に合格できるように頑張ります。

@konoyowokaetai. 5 ай бұрын

認知症の新薬開発するのではなく、こういう子供たちのためにお金使って欲しい

@rangers4076 2 ай бұрын

日本人の 3人に1人が掛かると言われているのが "癌"、高齢化に伴い "痴呆症" はその後を追いかける勢い。＞認知症の新薬開発するのではなく～ではない。両方必要。

@Misha-zp3sl 2 күн бұрын

心臓移植も2010年までは 15歳以下の子どもなできなかったけど法改正されて出来るようになったから日本でも治療ができるようになりますよ。

@gedachtnis6274 5 ай бұрын

つらい

@akapapa3694 5 ай бұрын

他に治療法がないなら国内で正式に認可されていない治療法でも、海外での治療実績などを参考にして特例処置で家族からの要望を受けて日本でも使えるようにするのが当たり前にならなければならないですよ。大人たちの都合で子供達が受けられる治療があるのに利用できず見殺しにされるなんて赦されない事ですよ。

@jf3128 5 ай бұрын

絶対にやってはいけないことですね。治療法がない命に関わる病気の子どもを持った親の精神的な恐怖は計り知れないです。それは簡単にお金儲けの悪意に漬け込まれます。最悪、副作用や標準治療からの離脱で予後を悪化させる例が出るでしょう。だからCAR-Tのような研究段階の治療は厳密な手続きとガイドラインの元で行うのですよ、どこの国であれ。気軽にやっていいものではありません。

@サイレント-s7l 5 ай бұрын

皆んな可愛い。これからの未来をつくる大切な子供達や若い人達の為に国は全振りして欲しい。選挙の為の政策なんてやめて欲しい。

@大名人 5 ай бұрын

言っちゃ悪いが難病の子は助けても長生きできないから未来を創ることはできない

@サイレント-s7l 5 ай бұрын

@@大名人長生きしないと未来はつくれないと思っている貴方に同情します。

@大名人 5 ай бұрын

未来を生きれないのにどうやって未来を作る？

@サイレント-s7l 5 ай бұрын

@@大名人彼等の1日の方がよっぽど意味があり、未来です。子供に酷い言葉を浴びせる事しか出来ない意味の無い1日をどうぞお過ごし下さい。

@サイレント-s7l 5 ай бұрын

@@大名人こんな酷い言葉を平気でコメント出来る貴方より、彼等の1日の方がよっぽど意味があり未来だと思います。どうぞこんなコメントしか出来ない意味の無い1日をお過ごし下さい。

@ずんだもちの母 5 ай бұрын

しおちゃんママかな？アメブロ見てました。とても分かりやすく、考えさせられるブログでした。とても印象に残ってます。

@ずんだもちの母 5 ай бұрын

途中で出て来た方です。

@hikakin_mania440 5 ай бұрын

日本じたい救えない国になった😇

@万札諭吉 5 ай бұрын

保険適用にすると結局国の負担が厳しいからな。

@藤乃-p5q 5 ай бұрын

欧米で認証されてない薬をバンバン使っているのに、なぜ認証されている薬は使えないのだろうか

@大名人 5 ай бұрын

なんで欧米が基準なの？欧米の考えが必ずしも正しいとは限らない。

@ゆきぽん-q4c Ай бұрын

厚労省の仕事が遅いのは勿論ですがイレッサ事件や最近では子宮頸がんワクチンなど日本は割とすぐに大規模な訴訟になるから効果がある人に新薬が届きにくい環境もある気がする。

@ペコスおじさん 5 ай бұрын

厚生労働省がボンクラだからね

@ぶるう-l5q 5 ай бұрын

共同治験参加の枷が金なら国がバンバン出せばいいやん。症例が少ない日本を治験に加える事がメリットだと思うくらいの金を出してやればいい

@Gyokusaiken 5 ай бұрын

諸外国で治療薬として使われている薬は使って行くべきです。

@YM-gc1dv 5 ай бұрын

日本は遅れてることにいいかげん気づいた方がいい。

@user-sn4rd6qc5f 3 ай бұрын

大幅に超えたお金は自由に使えるの？

@ざらめ-u1d 10 күн бұрын

まさに下衆の勘ぐり、他に支援するに決まってるだろうが💢

@user-55oytr5hr6 5 ай бұрын

海外では薬を作ると儲かるからどんどん資金が投資される。保険で誰もが平均的な医療を受けられる方が良いか、金持ちしか医療を受けられないけれど研究の進んだ最新の治療を（金持ちだけが）受けられる国がいいか？

@地球-p4p 5 ай бұрын

資本主義国の目指す姿は後者だな。我々は何を信じているのか。最新の医療を受けたければ頑張る。それが資本主義。

@yj5666 5 ай бұрын

海外ってアメリカしか知らないんですか？医療費無料の国もありますよね。

@AKIRA-718 5 ай бұрын

在米者だけど、医療を受けられないのは約 5000万人いる超貧困の不〇移民。米国籍の貧困層は月保険料・治療費の全額行政が払うから普通に医療を受けられる。米国の統計には不〇移民も入ってる場合が多い。65歳からは皆保険があり格安で医療を受けられる。良い保険を提供してくれる大・中会社は、病院に行く度に 5000円のみで済む。零細・中の下企業の保険は１回につき１～２万円。動画のようなガンや難病は、米国籍者は無料の場合が多い。

@意識高い系ぼっち 5 ай бұрын

@@yj5666 君偉そうな事言う割には医療費無料の国の実情知らなさそうだね。

@trawrtster6097 5 ай бұрын

日本では治療できない病気になる確率って結構低いのでは？だったら、生きてたら誰でもなるような病気やケガを安価で治療してもらえる方がいい。