Bettina Part 1: Ik heb neurofibromatose

Part 1: Ik heb neurofibromatose
“In het eerste leerjaar begonnen de pesterijen, de vieze blikken en de pijnlijke woordgrapjes”
Ik ben Bettina, 20 jaar en heb neurofibromatose type 1. Ik maak goedaardige tumoren aan. De ziekte kwam naar boven wanneer ik 2,5 jaar was. Naast uitwendige tumoren in mijn gezicht, had ik er ook op de nieren. Als opgroeiend kind vergeleek ik mezelf met andere kinderen op school of via hobbies en ik merkte dat ik er anders uitzag. Ik begon me vragen te stellen en ging hiermee naar mijn ouders. Rond mijn 8 jaar besliste ik om naar een psycholoog te gaan in het UZ Gent. Als ik in de spiegel keek, zag ik dat er bepaalde zaken niet 100% klopten. Ik was eigenlijk een heel positief, goedlachs kind. Ik wou vanalles proberen. Mijn mama kreeg er grijze haren van. Ik had alleen niet door wat er was, ik kon de linken niet leggen en was meer bezig met het ontdekken van het leven. Die levensdrang zit in mij. Tot wanneer ik naar het 1ste leerjaar ging. Toen begonnen de vieze blikken van kinderen, de uitsluiting en ook woordgrapjes, zoals Piet Piraat.
“Niemand wil het verminkte meisje zijn, ik was heel erg eenzaam”
Dat was allemaal lastig voor mij. Het is dan altijd wat erger beginnen worden. Kinderen worden ook ouder, groeien op. Er is ook veel groepsdruk en ik val daar altijd uit. Niemand wil het verminkte meisje zijn, of het meisje dat ongeneeselijk ziek is. Maar niemand vroeg erom, niemand wist wat ik had. Dus kan ik het hen kwalijk nemen, dat ze mij gepest hebben, omdat ze een gebrekkige beeldvorming hadden? Dat besef ik nu. Ik begon in de knoop te geraken met mezelf. Omdat ik niet kon linken waarom mensen zo tegen mij deden. Ik had 1 goeie vriendin, die plots veranderde van school. Dan stond ik daar mooi. Ik voelde mij eenzaam en alleen. De eenzaamheid is toen begonnen. Ik had niemand, was altijd het buitenbeentje van de school. Rond mijn 11 jaar, in het 5de leerjaar begon ik te puberen. Toen merkte ik ook wel de issues met mijn lichaamsbeeld. Ik dacht dat het zou overgaan. Mijn 5de leerjaar heb ik goed afgerond en ik was blij dat ik naar het 6de mocht. In het 6de had ik het moeilijk met eten. Er was nog geen sprake van een eetstoornis maar ik voelde wel dat ik moeilijkheden kreeg met eten, mijn lichaamsbeeld en mijn gewicht.
“Mijn onzekerheden werden bevestigd door de pesters en ik kwam in een depressieve cirkel terecht”
Ik kreeg opmerkingen van klasgenoten dat ik nooit een lief zou vinden, het nooit zou halen in het leven en dat niemand me graag had. Ik voelde me enorm emotioneel en verdrietig. Ik merkte wel in de spiegel dat ik anders ben, ik heb een asymmetrisch gezicht. Het is sowieso al moeilijk om je plaats te vinden in de maatschappij. Mijn onzekerheid werd bevestigd door zo’n opmerkingen. Op den duur begon ik dat ook te geloven en ben ik mee daar dan beginnen naar gedragen. Ik zat in een depressieve cirkel. Als ik één van die mensen vandaag zou tegenkomen, zou ik er niets meer tegen zeggen. Ik zou ze voorbij lopen, het is een afgesloten hoofdstuk. Soms passeer ik mijn basisschool en denk ik: “ik ben blij dat ik hier weg ben”. Leerkrachten grepen ook niet echt in. Ook als er iets tegen de pesters werd gezegd, deden ze gewoon verder. Er werd niet echt naar gehandeld. Het is spijtig dat dat nog steeds gebeurt in basischolen. Er is te veel ruimte voor pestgedrag. Want wat doen kinderen die zelf niet gepest willen worden? Meedoen met de groep.