Болезнь Бехтерева - Председатель Московского отделения

[@user-rw5fl9cl7b]

Загуглила один препарат стоит двадцать семь тысяч, другой сорок шестъ!!! Спасибо за совет Малышева!! Такие лекарства по карману только тебе , да нашим депутатам!!! А нам пенсионерам диклофенак за сто рублей!!!

[@AnyutaKuzneczova2006]

Здравствуйте! А я почитала противопаказания и побочные действия и теперь не понимаю нужно ли ставить такой препарат если столько побочек страшных.

[@annakit4499]

Их бесплатно ставят по назначению ревматолога

[@user-oo5pn2zy4x]

​Совершенн верно. Моей дочке выдают Яквинус и Козентикс....если покупать то это около 100 тыс. В месяц. ​@@annakit4499

[@emmyleeyeah]

Тем кто очень хочет избавится от этого заболевания, избавиться не от симптомов, а от причины - полезно почитать про аутофагию(починка поломанных клеток), проще говоря прийти к этому через интервальное голодание, которое собственно убирает любой восполительный процесс в организме, у др.Берга и др Фугана очень много доступной информации и опыта, все подробно - как и что .Не надо пугаться слова "голодание" ,элементарное "не есть после шести вечера до 10 утра" это тоже голодание ) Ну и далее вы разберетесь что и как, некоторые продукты нужно будет исключить и включить травы, со временем гимнастику, вот и все ) Всем здоровья! П.с. а зашла на это видео, чтоб поделиться опытом близкого человека, которому в свое время дали инвалидность .

[@AnyutaKuzneczova2006]

Здравствуйте! Мне поставили такой диагноз, мне 38. Очень страшно, дипрессия. Если не сложно , скиньте пожалуйста мне ссылку как голодать правильно.

[@emmyleeyeah]

@@AnyutaKuzneczova2006 здравствуйте, посмотрите канал др.Берга на русском ,там про голодание, про исцеление от рака и пр.

[@TamaraVoronuk]

Мне томограмма не показала, нейрохирург какойто рентген в динамике назначал пока нашел....началось после борелиоза

[@user-is1xr7zl1l]

Подскажите пожайлуста, ставит ли военная комиссия категорию Б при болезни Бехтерева. Спасибо

[@boleznbekhtereva]

от Б до Г могут поставить теоретически

[@user-rg3tl9ib6p]

Здравствуйте, мужу поставили болезнь Бехтерева, прописали сульфасалазин по 2 таблетки два раза в день, болей нет, но через два месяца начались тошнота рвота и потеря аппетита, подскажите что делать.

[@user-yu6nl6cm3x]

а если в грудном и шейном отделе утром не могу встать что за болезнь? HLA B27 обнаруж..давление ночью низкое а днем высокое, головокружения

[@boleznbekhtereva]

Дорогой участник нашего сообщества! Обращаем ваше внимание, что мы понимаем, как каждый из вас нуждается в поддержке, ответе на свой вопрос, рекомендации или совете. Однако настоятельно просим вас помнить, что никакая информация, содержащаяся на данном ресурсе или предоставляемая посредством ресурса, не может использоваться для самостоятельной диагностики или лечения, не является и не может быть интерпретирована в качестве медицинской консультации и не заменяет консультацию лечащего врача. Следует учитывать, что любой лекарственный препарат, метод профилактики, диагностики или лечения, информация о которых может содержаться на данном ресурсе, имеют противопоказания. Всегда обращайтесь за советом к своему врачу или другому квалифицированному специалисту в области здравоохранения по любым медицинским вопросам. Помните, мы не являемся медицинской организацией. Мы общественная благотворительная организация инвалидов с ревматическими заболеваниями, которые объединились в 2012 году и зарегистрировали данную организацию. Однако даже медицинские организации не консультируют онлайн пациентов, которые ранее не были на приеме у врача такого учреждения очно и тех, кто посещал врача более 1 месяца назад. Онлайн -консультация не заменяет очное обращение к врачу. С уважением, команда bbehtereva.ru

[@user-jh7ep9yl2s]

Мне недавно поставили ББ. Нвпв помогает только диклофенак в уколах. У знакомых, у которых стаж приличные, только диклофенак внутримышечно. Сульфасалазин не работает

[@user-gq5sc8qe5y]

Согласен, сульфасалазин не помогает. Диклофенак тоже плохой помощник. У меня ББ. Совет вам дам. Не жалейте себя. Старайтесь двигаться. Через боль, через не могу, через не хочу. Главное двигаться. Вы сами знаете, если страдаете ББ, боль усиливается в покое. Ходите, делайте ЛФК, старайтесь не зацикливаться на своих болях, старайтесь отвлекаться. Погода хорошая, птички поют, человек приятный, красивый прошёл, встретили хорошего знакомого, в магазине что-то по хорошей скидке купили. Да любой мелочи старайтесь радоваться. Доктора не помогут. Я это знаю по себе. Типа это заболевание не лечится, мы можем только наблюдать. Нормально, да? Они могут только наблюдать. И лекарств бесплатных не получить. Что интересно, и за деньги их не купишь. В общем держитесь, я понимаю что очень трудно, но старайтесь не думать о болячке. Движение, положительные эмоции, хороший настрой это спасение. Удачи вам и терпения. Держитесь и надейтесь только на себя и на Боженьку. Больше вам никто не поможет. Уж извините, пожалуйста, если был груб. Но, к сожалению это факт. Видел в больнице людей, которые не опустили руки и живут с ББ. Был один мужчина. Дак он занимался бегом, утром и вечером. Реально. Честно. Не вру. Я с ним побеседовал и стал действовать как он. Я просто разлился на себя. Взял себя в руки. Стал делать ЛФК два раза в день. Гулять обязательно, особенно перед сном. Гуляю в спокойном темпе. Потом быстрым шагом, если правый тазобедренный сустав позволяет. Правда было так, что споткнулся, упал. Итог: перелом левого подколенника со смещением. Вышел из режима на более чем полгода. Ничего. Постепенно разработал колено. Опять хожу. Вы уж извините, так хочется много чего сказать. Запомните, двигайтесь, старайтесь радоваться жизни, любой приятной мелочи. Да, делайте себе подарки. Любые, самые простые. Ну не знаю. Мороженое вам захотелось, купите. Захотели сходить в гости, сходите. Или пригласите гостей. ББ забирает очень много сил и денег. Ну делайте себе простые подарки. Ну к примеру. Сегодня я прошел километр, а завтра я полтора километра пройду. В общем, самое главное, не падайте духом. Вот всем на зло, себе на радость. Всё у вас получится, я уверен. Всего хорошего, доброго вам. Искренне и от чистого сердца. Держитесь. 🤝

[@nisoataeva5777]

скажите пожалуйста при спондилоартрите может быт боль в копчике?

[@vasoll4939]

Каждый кашель чих стреляет в кпс

[@user-ch8uc3kj6f]

Кошмар какой то. Жалко пациентов. Черт знает кто непонятно что советует,

[@user-gq5sc8qe5y]

Малышева вы глубоко дремучий человек. Ни слова про органы- мишни. А это почки, сердце, лёгкие и да, глаза. Эта ваша девушка не выглядит как страдающая болезнью Бехтерева. Спинка ровненькая. А как она легко выскочила на сцену. Ну нет у нее этой болячки. Не только поза " просителя". Есть ещё поза " гордеца." И почему вы ни слова не сказали про антиген? Есть случаи когда этот антиген есть в анализе крови, а есть случаи когда его нет, но заболевание есть.

[@user-ft6mt6fp6u]

Генная Инженерия норм, лекарство Хумара очень хорошее и помогает норм от ББ и конечно НПВП 👍💯

[@19356ru]

ХумИра .

[@user-lr8eo4kt8o]

Где можно найти это лекарство Ремейкед

[@boleznbekhtereva]

препараты такого уровня назначают после тщательного обследования организма. просто так в ближайшей поликлинике его вам не введут

[@user-qd8iu5qj4e]

Добрый день, можно ли забеременить и родить при диагнозе бехтерева и сокроилите

[@boleznbekhtereva]

да, на канале много видео про беременность kzbin.info/www/bejne/p3PNcqKlqcR2rpY

[@user-monashka]

Ж

[@AnyutaKuzneczova2006]

Да, можно. Я родила при этом заболевании, не знала даже, что оно у меня есть. Болело всё, во время беременности видимо воспаление обострилось. Никто не мог диагноз поставить. Делали кесарева, я так попросила, потому что была уверенна, что не смогу сама родить. Сыну уже 3,5. С ним всё хорошо.

[@annakit4499]

​@@AnyutaKuzneczova2006к сожалению передаётся по наследству

[@Sona-pd4rg]

А у мужчин действует ли на потенцию,то есть на будущее могут ли быть у этих больных дети

[@user-xr7vl8rv2s]

Херня! Нашим врачам по хрен СОЭ. Было 45-57. Мне лет через 15 диагностировали. А потом ревматолог задаёт гениальный вопрос: А почему Вы ко мне так поздно пришли?

[@Nik-si5jy]

В маленьких городах врачи - двоечники, ничего не понимают, пока САМ не изучишь, не сломается, попав через 20 с лишним лет к кому-то, кто хоть намёк напишет на эту болезнь, а ревматолог в итоге говорит:" это ещё доказать надо!!!"

[@TamaraVoronuk]

Патамушто участковая тупая дура....сое на начальном етапе аутоимунки не будет, боль а спине и размытый ренген , это показания к ревматологу. А если еще по утрам усталость, плохой сон, падение зрения, женские проблемы, это точно ревмо начинается. Только почему то никто не прсылает к ревматологу

[@user-rw5fl9cl7b]

Каждый раз сдавая анализ у меня соэ все выше и выше!! Хоть бы один врач заинтересовался!

[@AnyutaKuzneczova2006]

Самим нужно следить. Врачам действительно насрать на своих пациентов. Не всем конечно, но в основном. Я всё читаю в интернете, там больше информации полезной чем в кабинете у врача.

[@user-yh3er6ld6p]

@@AnyutaKuzneczova2006 В нашей стране уже давно всем все насрать

[@dallastexas4564]

а у меня 16 лет

[@user-hv3nw4hi6o]

Меня с 20 лет подлечивали от ревматоидного артрита, а в 45 попался профессиональному ревматологу, которая рекомендовала сдать анализы на "бехтерева", которые подтвердили эту болезнь. При этом доктор порекомендовала мне сульфасалазин, который помог мне нормально высыпаться - впервые за 25 лет, когда до этого приходилось вставать от головных болей и разминать шею через каждый час по ночам. Посоветуйтесь с доктором на счёт сульфасалазина.

[@user-mk2iy8mw3g]

Добрый день! Подскажите, пожалуйста, сульфасалазин когда начинает действовать? Через какое время?

[@user-pi8tb9ur2k]

​@@user-mk2iy8mw3g через месяц...

[@user-hv3nw4hi6o]

@@user-mk2iy8mw3g По памяти - где то через неделю эффект проявился, там схема была штук по 10-12 в сутки чуть ли не месяц, потом по убывающей, надо с доктором советоваться.

[@user-hv3nw4hi6o]

@@user-mk2iy8mw3g Сейчас принимаю по 3 таблетки в день и то не регулярно, Андрей 58 лет.

[@user-mk2iy8mw3g]

@@user-pi8tb9ur2k спасибо

[@user-hn1lg3yn4j]

Препараты хорошие, но дорогие и иностранные, почему не могут у нас такие же делать? В большой стране России!

[@19356ru]

делают . Есть российский препарат Далибра - генная инженерия .

[@dallastexas4564]

завершены практически а голову она поворачивает

[@dallastexas4564]

@Рассказчик 505 спасибо

[@user-zl4iz1mt5y]

Добрый вечер а если соя и Роя в норме, а HLA-b27 положительный более 90 процентов у ребёнка и МРТ пояснично-крестцового отдела признаки сакроелита, то это можно считать болезнью Бехтерева? Доктора ставят нам разные болезни, но только не эту.

[@boleznbekhtereva]

Здравствуйте. Вам стоит задать свой вопрос в прямых эфирах на нашем канале. На него дадут ответ действующие медицинские специалисты. Модераторы комментариев канала не обладают соответствующими знаниями

[@belladobrohotova124]

Ремикейд - 55.000р. если Б ещё не возникала зависимость....

[@boleznbekhtereva]

фармакологической зависимости не возникает. Если только считать зависимостью необходимый прием этих препаратов на протяжении длительного времени. Но это вопрос не медицинский, а скорее административный.

[@user-hv3nw4hi6o]

Меня с 20 лет подлечивали от ревматоидного артрита, а в 45 попался профессиональному ревматологу, которая рекомендовала сдать анализы на "бехтерева", которые подтвердили эту болезнь. При этом доктор порекомендовала мне сульфасалазин, который помог мне нормально высыпаться - впервые за 25 лет, когда до этого приходилось вставать от головных болей и разминать шею через каждый час по ночам. Посоветуйтесь с доктором на счёт сульфасалазина.

[@Nik-si5jy]

@@boleznbekhtereva человек вынужден работать с этой проклятой болезнью 20 лет, пока не сломается в инвалида, а ему говорят: " молод ещё, до пенсии долго" Ведь живьём не помрёшь, вот и живи в муках. Пусть работают все здоровые, которые ХОТЯТ сами работать, потому что без работы просто людьми себя не считают! Почему на МРТ " спондилоартроз" 15 лет назад никто не намекнул на приём к ревматологу в другой город КВОТУ, которую ещё и ждать по пол года? Что все до одного врача тупые, даже прочтя МРТ?

[@user-bj2wq9dv2b]

@@user-hv3nw4hi6o скажите какие анализы сдавать врачи говорят остеохондроз не придумывайте при том что у меня по мат линии были с бол бехтерева сам с деревни

[@TamaraVoronuk]

​@@user-hv3nw4hi6o круто, а мне от метатрексата обострилось...хочу хумиру попробовать

[@user-cr5ke8ld4q]

Сыну 41 лет, болеет с 2000г. Как искать хорошиз врачей, легко говорить вам на программе, как, куда, кому обрашаться ща помощью? Елена Васильевна помогите моему сыну попасть на прием к хорошему специалисту, умоляю Вас! Пожалуйста помогите! Пожалуйста помогите пожалуйста

[@paatakochua9061]

zdravstvuite,a mozhno lechit i vilechit posle 25 30 let

[@boleznbekhtereva]

Лечиться нужно на любом этапе. Главная цель - не излечение, а введение заболевания в ремиссию.

[@user-xr7vl8rv2s]

В Беларуси ремикейд не известен медицине! НПВП и т. д. Смех сквозь слёзы!

[@TamaraVoronuk]

Ремикейд не знаю. А от сакроилеита нпвс это база, сульфасалазин, метатрексат, даже биопрепараты не очень рекомендуют. Разве что хумира и то не всем и энбрел , стоимость 1 тыс дол укол надо четыре укола в месяц а потом раз в год...

[@sharps1130]

@@TamaraVoronuk ремикейд - это первый патентованный препарат, американский. Сейчас выпускают дженерики, может один из них Вы и назвали. С метотрексата я "начинал", потом сульфасалазин + нпвп.

[@TamaraVoronuk]

@@sharps1130 да спросила, ремикейд вроде израильская разработка но цена нереальная 1200 дол укол

[@sharps1130]

@@TamaraVoronuk мне ревматолог говорила, что американский, да и в инете я смотрел, там везде было made in USA. Да, и минимум 8 инъекций.

[@TamaraVoronuk]

@@sharps1130 дорого. Мы тут живем 5 человек на 200дол в мес

[@dallastexas4564]

а 200 соэ нормально!!????)))))

[@boleznbekhtereva]

Нет, это очень высокий показатель воспаления

[@dallastexas4564]

да спасибо может у меня не бехтерева

[@sharps1130]

Херня. У меня - жжение в области лопаток, повышенный уровень СОЭ. В течении многих лет.

[@viktordoroshko5229]

Если Болезнь Бехтерева 2степени.Могут мобилизировать или нет