Reumatologia - Twardzina układowa

[@ukaszp3571]

Walczę z jakaś chorobą ukladową od 5lat,mam wszystkie objawy,sucha skóra, mega problemy z układem pokarmowym i stawami,płuca jakieś zwlóknienia..niskie cisnienie..żaden lekarz powtarzam żaden nie jest w stanie postawić diagnozy nawet badań nie zalecają bo są kosztowne, ostatnio usłyszałem od jednego reumatologa że jestem w poczekalni i trzeba czekać...tylko na co? Śmierć chyba..Cała ta mega wiedza jak krew w piach,niestety dziś lekarze to biznesmeni a ludzie z misją i powołaniem, wszyscy zaszczepieni pozamykali się w przychodniach bo covid ale prywatnie w gabinecie covida się nie boją...Dziękuję, super wykład.

[@Drzemor]

Moja mama leczyła się w pomorskim centrum reumatologicznym w Sopocie. Niestety niedotrwała do chemii biologicznej. W zależności od przypadku podobno w Niemczech jest refundowana.

[@olkabee2370]

Dziękuję za świetne wytłumaczenie :)

[@Krystianosik]

Ja pierwsze objawy miałem gdzieś z 5 lat temu w 3 lub 2 klasie liceum, wtedy było strasznie bo miałem bardzo zajęte dłonie i stopy z ciągłym pękaniem stwardniałej skóry a co za tym idzie krwawieniem w pewnym momencie zaczęły mi zgrubienia się robić przy zewnętrznej granicy oczu. Gdzieś 2 lata później miałem remisję i teraz mam tylko na palcach wskazujących czasem na kciukach oraz na stopach trochę mocniejsze objawy bo skracanie opuszków ale jest o niebo lepiej niż było bo pęknięcia znacznie rzadziej mi się robią. A teraz trochę wniosków co do zapobiegania efektom: Jeżeli wytworzyła się zgrubiona skóra to w trakcie ciepłej kąpieli za pomocą tarki do zrogowaceń usunąć nadmierne tkanki aż do gołej skóry ( tak żeby porcelanowy naskórek zniknął a skóra wyglądała jak po peelingu) tarkę najlepiej wybrać pumeksową lub diamentową (te czarne) nie metalową bo można się pokaleczyć, koniecznie z drewnianą rączką bo plastik się łamie. Potem na suchą skórę nałożyć krem mocznikowy i voila ( u mnie najlepiej działa cerkoderm 15). Jeżeli skóra jest już zgrubiała oraz ma głębokie pęknięcia to niestety nie ma łatwej drogi i trzeba nadmierny naskórek usunąć nawet, że będzie bolało i pewnie krwawiło, warto wtedy odkazić tarkę przed operacją. Warto zrobić sobie rutynę z usuwania naskórka tak gdzie są zmiany żeby nie dopuścić do wytworzenia grubej warstwy skóry oraz smarować kremami na noc żeby skóra była miękka. Co do pęknięć na niezgrubiałej skórze to polecam zespoić rany za pomocą taśmy do bandaży koniecznie tych materiałowych, ograniczy to ból i pozwoli ranie szybciej się zrosnąć, nie należy stosować plastrów ponieważ powodują niedokrwistość w okolicach rany i tylko pogarszają sytuację. Po zrośnięciu powierzchownej rany należy gdzieś po dobie ostrożnie usuwać nadmierny naskórek tak żeby rana znów się nie otworzyła. I to chyba tyle w gruncie rzeczy należy za wszelką cenę nie pozwolić na tworzenie się grubych warstw skóry jeżeli skóra taka pęknie to rana będzie głęboka, bolesna i obficie krwawiąca a i kremy na tak grubą warstwę nie pomogą. Oczywiście moje rady odnoszą się do zmian na skórze dłoni i stóp plus kremowanie zmian na twarzy ale tu mam mniej doświadczenia bo mi się robiły przed remisją. Żadnych terapii nie miałem tylko bieganie po dermatologach gdzie wymyślali od wyprysków do grzybów i mykologii aż w końcu trafiłem na takiego co dobrą diagnozę dał. Pozdrawiam!

[@jadwigakardzis1104]

Hej...u mnie od dwóch lat zaczęły się takie właśnie objawy na jednej stopie , teraz wykręcają mi się palce dłoni. Lekarze nie wiedzieli co mi jest Sama doszłam do diagnozy. Wydaje mi się że to twardzina ograniczona. Chcę poszukać odpowiedniego lekarza... może lekarz, który Cię zdiagnozował

[@jadwigakardzis1104]

...mieszka nie tak daleko stąd? Proszę o namiary. Jak się czujesz po kilku latach od tego wpisu? Pozdrawiam

[@Drzemor]

​@@jadwigakardzis1104jeżeli masz blisko do Olsztyna na Mazurach, to polecam Piotra Wysińskiego.

[@NataliaKosakowska-n1b]

Dostała pani diagnozę? ​@@jadwigakardzis1104

[@Diies.arkiangelo]

Warto poprosić o masaże jesli jest wyrównana czynność narządòw wewnetrznych

[@tomaszgrudzien6172]

Dzięki!

[@user-bv7uo8zz5t]

Ale się przyzwyczaiłam do tych tekścików na koniec, a tu nie ma :(

[@justyn.a8325]

@brodatamedycyna Dlaczego choroba ta nie ma statusu choroby przewleklej? Dlaczego leki nie są refundowane?

[@Drzemor]

Moja świętej pamięci Mama chorowała na tą chorobę. Można było ją zdiagnozować już 12 lat temu, diagnoza niestety padła 1,5 roku temu. Przebieg jak opisywany dla wariantu układowego, z tym że choroba zaatakowała płuca. Tak ostatnio przeglądałem jej Aptekę.. CYCLAID, polfin prolongatum, encorton, pradaxa... Mógł bym jeszcze wypisywać... Niestety organizm szybko uodpornił się na leczenie za od kwietnia do czerwca choroba znacznie postąpiła na płucach. Od dwóch lat była widać jak mama mi gaśnie... Nic się nie dało zrobić... Dużo siły do walki z chorobą. Jeżeli komuś puchną ręce po wysiłku jakby zbierała się woda, spróbujcie to szybko zdiagnozować.. rozpędzonej choroby nie da się spowolnić.

[@natalianatalia3156]

Pana mama chorowała 12 lat na płuca czy tak długo posiadała objawy tej choroby?

[@Drzemor]

@@natalianatalia3156 zwapnienie płuc zaczęło się pojawiać pod koniec 2019.. przez ten cholerny covid lekarze zrzucili to na pandemię, nie próbowali tego leczyć. Powiem krótko. Pulmonologia w Olsztynie W-M to umieralnia. Wcześniej wyniki badań wskazywały że to neurobolerioza i pod to była leczona.

[@Piotr_Oslawski]

Czy Brodata Medycyna ma opinie na temat naltreksonu w niskich dawkach, w kontekście chorób autoimmunologicznych ? :) pozdrawiam !

[@monikaratajczak5837]

U mojej córki w wyniku choroby - twardzina miejscową i linijną uogolniającą się - doszło do zdjęcia naczyń krwionośnych w mózgu.

[@milenafajfer9247]

Witam,czy scl70 o intensywnosci 13 powinien mnie bardzo niepokoic?

[@NataliaKosakowska-n1b]

Żyje pani?

[@urszulawojdylak3487]

Witam mój mąż choruje na twardzinę uogólniona od trzech lat ,straszna choroba,mąż ma zajęte oprócz płuc i nerek inne narządy

[@NatKos-xn8wf]

Czy pani mąż się jakoś trzyma? Widze ze troche czasu minęło od wpisu

[@ukaszciech5397]

Witam. Czy mógłby Pan mi napisac o co chodzi z mieszaną, niezróżnicowaną układową chorobą tkanki łącznej?

[@BrodataMedycyna]

Dzień dobry, mieszana choroba tkanki łącznej to choroba reumatyczna, która łączy w sobie objawy RZS, twardziny układowej i tocznia. Jednocześnie objawom towarzyszy wysoki poziom przeciwciał anty-U1 RNP.

[@ukaszciech5397]

@@BrodataMedycyna dziekuje za odpowiedz

[@filipowidowski2242]

Dlaczego masz tak dziwną nazwę kanału? xD Koleś bez brody, który nazwał kanał Brodata Medycyna LOL :P Co tu nie pasuje, strasznie kiepska nazwa, a twój "zarost" z prawdziwą brodą niewiele ma wspólnego ;)

[@whataboutsome]

czepiasz się ;) dla mnie zamysł jest zrozumiały

[@szkitabog1318]

ja generalnie przechodze łagodnie, uogolniona z zajeciem przełyku, stosuje konopie w leczeniu, opieka lekarska jest na zenujacym poziomie

[@BrodataMedycyna]

Życzę jak najdłuższego zdrowia!

[@oplaco]

Też mam ogólną.Napisz jakie konopie albo daj linka gdzie kupujesz

[@ukaszbielewicz1340]

Podziel się info, ilu procentowy olejek i na jakiej stronie kupujesz. Ja już nie mam siły na lekarzy, od drzwi do drzwi, głową w mur...

[@NataliaKosakowska-n1b]

Żyje pani?

[@NataliaKosakowska-n1b]

​@@oplaco żyje pani?

[@ewamazurkiewicz9623]

To po szczepieniu!!!!

[@krzysztofrajczyk664]

Nie podoba mi się wydźwięk tego filmiku jako chory na twardzinę uogólnioną chciałbym usłyszeć że istnieją ośrodki w Polsce gdzie otrzymuje się nowoczesne leczenie pełna diagnostykę oraz opiekę wielu specjalistów - tak jest w Warszawie szpital MSWIA Wołoska klinika dermatologii

[@NatKos-xn8wf]

Jak długo Pan choruje?