C'est quoi l'insomnie fatale familiale ?

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Күн бұрын

Victoria fait partie d'une des 40 familles au monde touchée par la maladie de l'insomnie fatale familiale. Une maladie qui a déjà emporté sa mère et son frère, elle nous raconte son combat.
Si vous voulez en savoir plus, la sœur de Victoria a créé une association sur la maladie : Neuro IFF France.
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Пікірлер: 86

@Marie-pb3dr 10 ай бұрын

VICTORIA, vous portez tellement bien votre prénom...! ✌️ COURAGE à VOUS...VOUS et VOTRE ENFANT 🙏🤍🕊️💞🎇

@rachidjahroud1254 4 ай бұрын

Il n y aucun traitement médicamenteux pour vous permettre de dormir

@Spiritualité.Mystique 4 ай бұрын

Je suis d'accord pour ces mots "dans cette incarnation" , on ne choisit pas toujours les épreuves les plus simples mais on a la force de les surmonter. Réellement il n'y a que l'instant présent qui compte , le reste est une illusion , on rumine le passé qui n'est plus, on angoisse le futur qui nexiste pas et au présent on ne vit pas . Vi ce jour comme si c'était le dernier , personne ne peut avoir la prétention de dire que demain il sera là , nous les humains on a tendance à oublier que l'on peut mourir et on y pense pas. Courage 💚💪

@jfrcne8409 3 ай бұрын

Oui Maud, mais le mental nous rattrape souvent et c’est pas toujours facile de rester ancrer dans le moment présent. Pour les quelques fois où ça se produit c’est une illumination bouleversante.

@Spiritualité.Mystique 3 ай бұрын

@jfrcne8409 oui c'est vrai , moi la première qui a un mental qui tourne beaucoup, j'essaie de faire de la pleine conscience (se brosser les dents, cuisiner sans penser à rien ...)

@jordanfontaine9162 10 ай бұрын

bonjour victoria , tout d abord je voulais te remercier ,pour avoir parler de cette maladie ,c est une maladie que je découvre , tu vois merci de l avoir médiatiser ,sans toi je ne l aurait jamais su , moi mème souffrant de probléme d endormissement ,je suis loin de savoir, ce que tu ressens ,je n ai pas les mots, pour te dire à quel point , en voyant et en entendant ton témoignage, que cest déchirant et poignant , quand l homme est illimité ,Dieu lui ne l est pas , je ne sais pas pourquoi cela a toucher, ta famille ,mais accroche toi victoria ,ici du bout du monde ,je prierais a L Eternel pour toi ,ton fils et ta soeur courage courage !

@precisiondriver13 3 ай бұрын

Bonjour Victoria, votre histoire est très touchante, j'espère que cette maladie restera loin de vous et de vos proches et que vous trouverez le sommeil tout au long de vos vies. Courage.

@NadiaNadia-gq8rj 4 ай бұрын

Je n'avais jamais entendu parler de cette maladie. 😢. Je vous souhaite d'être heureuse et Inchaallah de ne Jamais declarer cette maladie qui a emporté les vôtres... je prie pour vouscet votre enfant. Salem depuis l'Algérie.

@AsAuvAge 10 ай бұрын

courage....a toutes ...

@Shamanix01 9 ай бұрын

Ha ? Et donc pas a son fils ? Ni aux hommes également touchés par cette maladie horrible ?

@michelbenoit2489 4 ай бұрын

@@Shamanix01 cette personne a peut-être dit 'toutes' pour parler de toutes les familles

@llayasii3697 3 ай бұрын

@@Shamanix01Ouais vraiment faut arrêter d'être dans l'abus comme ça ça devient inquiétant ptdrrr. Famille c'est féminin au cas où

@Shamanix01 3 ай бұрын

@@michelbenoit2489 Ca n'est pas l'usage dans la langue française.

@Shamanix01 3 ай бұрын

@@llayasii3697 Oui, sauf que ce n'est pas le sujet ici. "Courage a tous", ou "courage a toutes" s'adresse a un groupe d'individus isolés, pour s'adresser a des familles ce serais "Courage a toutes les familles" auquel cas je n'aurais rien eu a redire.

@LPE.45 4 ай бұрын

...ca me rappelle, une amie que j'avais qui s'est aussi mis à ne plus dormir. J'étais si inquiete pour elle et les médecins ne comprenaient pas non plus... sa propre mère avait ce souci regulierement. C'étaient des jours et des nuits enchaînés sans qu'elle ne dorme. Est-ce lié ? Merci, mille fois merci de parler car il faut que ce soit connu et reconnu !!!

@thomasfeoxidst9540 9 ай бұрын

C est une maladie fascinante, elle contient probablement une clé qui va propulser la génétique dans une autre sphère. Je crois que les personnes atteinte sont précieuses pour l humanité, et qu il faudrait mettre les moyens pour comprendre cette maladie.

@yanisameur727 7 ай бұрын

Euh non c'est du a la même protéine que la vache folle, le prion.

@thmsn03 5 ай бұрын

@@yanisameur727en réalité il n’a pas tout à fait tort car il y a un parallèle avec la compréhension du “repliement tertiaire des protéines”. Qui est un enjeu majeur dans la recherche et la médecine.

@BGatts666 3 ай бұрын

Oui va leur dire ça, ils seront content et soulager de l'entendre

@AnnitaMaxWin 3 ай бұрын

@@BGatts666😂

@adil8701 3 ай бұрын

J'ai un cancer chronique qu'on ne sait pas vraiment guérir. On me dit qu'avec les médicaments actuels je vais vivre quasi normalement et aussi longtemps que les gens pas malades mais la réalité c'est que jai 40 ans et mes reins commencent déjà à fatiguer du traitement. Apres seulement 1 an. D'ailleurs mes dernières analyses montrent que la maladie se rebelle je vais devoir changer de traitement. Je sais donc un peu ce que vous vivez même si cest différent. Courage.

@Dougywan 3 ай бұрын

Lache rien mec, courage a toi 💪

@adil8701 3 ай бұрын

@@Dougywan ah cest sympa mon ami merci. Je viens de passer une nuit difficile à cause de cela parfois cest compliqué. Jai 2 enfants tres jeunes je veux pas qu'ils perdent leur papa

@Pianaoquidort 3 ай бұрын

Force et amour !!

@Marie.Fenrir 3 ай бұрын

Courage à vous adil8701, ce ne doit pas être facile à vivre! Mais en tant que jeune femme ayant fait quelques études en médecine naturelle et énergétique, j'aimerais vous donner une clé de compréhension de ce que vous vivez, à vous de décidez si vous souhaiterez y réfléchir ou pas. Il est connu aujourd'hui que les maladies sont des messages que notre corps (en langage des mots, le mal a dit) nous envoie lorsqu'il estime qu'il n'est pas assez écouté ou pris en compte. Votre corps est votre binome et travail en équipe avec vous, sans lui, on ne pourrait pas vivre ici. Et chaque maladie a un message bien précis sur les changement qu'on doit apporter à notre vie pour que la maladie disparaisse définitivement. Si cela vous interesse, je vous conseil de lire des livre comme "Dis moi où tu as mal, je te dirais pourquoi" de Michel Odoul ou encore "Devellopper votre pouvoir guérisseur" de Luc Bodin. Cela peut vous aider à trouver et comprendre la cause des maladies afin de pouvoir initier le changement voulu par le corps et donc de guérir de manière définitive. Car si on fait le changement, la maladie n'a plus lieu d'être et fini par disparaitre. Cordialement

@sojnd7240 3 ай бұрын

Buvez en infusion du safran pur . Quotidiennement 1 verre Que dieu vous accompagne sur le chemin de guérison . Courage Vous pouvez aider vos reins grâce à la nature , consultez un naturopathe . Prenez soin de vous 😊

@Blackwolf37100 Ай бұрын

Quel courage… Tant d’épreuve à supporter, cette maladie est vraiment un monstre

@GonulYucel-s2r 4 ай бұрын

Je vous souhaite beaucoup de force dans cette terrible épreuve… juste une question est il possible par exemple de mettre ces personnes dans une sorte de « coma » pour qu’elle puisse dormir ou simplement se reposer juste pour rallonger l’espérance de vie ?

@cyrilvoirin3608 4 ай бұрын

Bonsoir, Malheureusement il est inutile de remplacer le sommeil naturel par un coma artificiel. Le sommeil est un processus cérébral actif et éminemment complexe qui permet au cerveau de détoxifier ses neurones de ses déchets métaboliques issus de l'état d'éveil. Le coma quant à lui est un état d'inconscience passif qui ne peut nettoyer les neurones. Le sommeil est un peu comme un personnel d'entretien qui nettoie un hôtel : cela demande de l'énergie ; une énergie que le cerveau traduit par les rêves notamment. Alors que le coma artificiel serait comme l'équivalent de laisser l'hôtel en l'état en mettant le personnel d'entretien au chômage. Autrement dit le cerveau ne se nettoie pas, et meurt. Dans cette métaphore, les agents d'entretien sont les noyaux de la base du cerveau, détruits par l'agent pathogène de la maladie. Une fois atteintes, ces structures ne peuvent être réparées. Ayons donc une pensée pour cette jeune femme qui, si jeune, doit affronter la terrible épreuve de la maladie et de la mort. (Et j'appelle aussi tous les hypocondriaques de cette section commentaires de ne pas comparer leurs insomnies anxieuses à une maladie à prions rarissime ! 😮) Cordialement. Bonne soirée à vous. 🙂

@fay_9378 3 ай бұрын

Force à toi ❤

@MyNordlys 4 ай бұрын

Bon courage à tous les malades de cette terrible maladie.

@julienvautrin9817 3 ай бұрын

Bon sang quelle horreur... Force a elle !

@valenzakaplan3122 3 ай бұрын

Force et courage.

@nakomtsuu8433 3 ай бұрын

l'aidé comme elle m'a aidé parce qu'elle m'a aidé toute ma vie cest quelque chose les mamans. comment je vais faire quand la mienne partira.

@manuelledjada2748 4 ай бұрын

Courage. jésus sauve et guérit toutes maladies il l'a même déjà fait à la croix . Chercher a la connaître

@simplyfrancois 4 ай бұрын

Non

@ar_gal_27 3 ай бұрын

J'ai beau ne pas être croyant je trouve vos paroles touchantes et encourageantes, merci pour elle

@Joe_from_Rio 3 ай бұрын

En attendant c'est 100% de mortalité, donc Jésus n'a pas trop aidé sur ce coup là.

@Camelina-hf4yp 3 ай бұрын

@@Joe_from_Rio Dieu n'a pas pour but d'interférer dans le monde ici-bas. Il intervient ponctuellement grâce aux prières, mais notre vie ici-bas est surtout dégradée ou améliorée par les actions de l'Homme

@Joe_from_Rio 3 ай бұрын

@@Camelina-hf4yp parfois de bonnes choses m'arrivent sans que j'ai eu besoin de prier Dieu. Est-ce que davantage de bonnes choses m'arriveraient si jamais je le priais ?

@tisbatisba2489 3 ай бұрын

Un bordel 😢😢😢😢

@MyLo0606 3 ай бұрын

Mon Dieu… mais relisez-vous, journalistes de Loopsider… il y a tellement de fautes d’orthographe dans les sous-titres

@jonathanbordes7928 3 ай бұрын

Infections froide de babesia, c'est ma théorie de mes travaux et de mon expérience....suis guéri C'est congénital car les pathogènes sont transmissible in utérus lors la grossesse

@lasphere6329 3 ай бұрын

Le nombre de fautes dans les sous titres. "L'aide que je lui apportait". C'est un stagiaire de 3ème qui écrit des trucs comme ça?

@snatch4238 3 ай бұрын

Malheureusement c'est beaucoup comme ça maintenant, le niveau d'orthographe baisse partout

@Matici-lh4gc 3 ай бұрын

Ça se declenche comme ça ? Vraiment bizarre

@me.denyze.verreault 3 ай бұрын

🌜Cocotte ton Karma et ☯️injuste vis Avis toi car tu respires Labonté et tes Grand yeux lumineux 🌜☘️resplendit d’émotions et de qualité Donc ton cœur Sont remplis🌚🌗🤍💛…justice et protection à toi et ta🍀famille 😢tu es spécial et un jour tu en bénéficiera à l’infini ainsi soit-il 🌝🕊️🪽💫🌛

@Shamanix01 9 ай бұрын

Haaa, les maladies a prions, rares (heureusement), mortelles, incurables, c'est pas de la tarte 😐

@dalilahaftari742 10 ай бұрын

😢😢😢😢

@patricemorin6175 3 ай бұрын

bonjour victoria et bonjour a tous... le remède pour guérir... l'heureux m'aide pour gaie rire. oui la joie de vivre le présent vous évitera la maladie. l'âme mal a dit l'heureux m'aide a guérir

@darkeagle4994 3 ай бұрын

Son discours est vraiment soporifique...je vais me coucher de ce pas...

@Des_mots_surlesmaux 10 ай бұрын

C est génétique ? On tient ça de nos parents oncle tante c est ça ??

@neoxe3013 10 ай бұрын

Tout à fait

@Des_mots_surlesmaux 10 ай бұрын

@@neoxe3013 donc si personne la nos insomnie n’ont rien à voir? avec ça mon médecin m’a dit également

@neoxe3013 10 ай бұрын

@@Des_mots_surlesmaux si cela peut te rassurer il s’agit d’une maladie rarissime et héréditaire. Tu ne peux que l’avoir à condition d’avoir déjà des cas dans ta famille. Ce n’est pas parce que tu fais des insomnies que tu as cette maladie, et d’ailleurs comme elle est génétique elle ne se développe pas avec le temps si tu n’es pas porteur/porteuse. En espérant t’avoir éclairé !

@Des_mots_surlesmaux 10 ай бұрын

@@neoxe3013 je fais des insomnies depuis le divorce de mes parents j avais 10 ans a peu près et en tant de contrariété stress ça m arrive nuit blanche ou pas beaucoup d heure de sommeil et oui j’ai été paniqué en voyant ce reportage … force à elle une force de la nature et courageuse …et merci de m avoir répondu vs êtes la belle lumière de la soirée 🫶

@BGatts666 3 ай бұрын

Maladie génétique, ça implique dans l'immense majorité des cas une transmission de gènes responsable d'une maladie par tes géniteurs, ton père et/ou ta mère, ni plus ni moins. Tes oncles, tes cousins, frères ou soeurs et même enfants n'ont rien à voir la dedans. Après on peut toujours se pencher sur les géniteurs de tes géniteurs, c'est à dire grands-parents, et leurs géniteurs à eux, arrière grands-parents etc... c'est comme ça qu'on peut connaitre parfois le potentiel risque qu'il y a à déclencher une maladie génétique.

@sipemathilde9057 3 ай бұрын

L’orthographe des sous-titres …

@bahabejaoui1830 6 ай бұрын

Je sais pas, je j'ai une maladie qui ressemble à cette maladie mais elle est pas fatale, ça fait 10 ans maintenant que je suis malade et elle ressemble à l'insomnie chronique fatale dans tous les symptômes, qqun peut m'aider svp

@Motivus23 5 ай бұрын

Salut tu pourrai m’expliquer t symptômes car moi aussi ça m’inquiète

@cjjc5506 4 ай бұрын

Ça peut être aussi tout simplement une dépression...

@pelucheries 4 ай бұрын

Et que disent les médecins ??

@meell3320 4 ай бұрын

Le chapelet

@llayasii3697 3 ай бұрын

C'est a ton médecin que tu dois demander de l'aide

@thegoufi8656 9 ай бұрын

ALLAHU Akubar il nest de force et de puissance que d'Allah, qd il veut une chose Il dit "Soit" et cela se réalise immédiatement.

@simplyfrancois 4 ай бұрын

Preuve scientifique ?

@BellisaJadam-er4zd 3 ай бұрын

Il n existe pas comme tous les autres dieux .....ton manque d intelligence se traduit par de l invisible....effarant d être aussi endoctriné par du mensonge

@Camelina-hf4yp 3 ай бұрын

Merci de ne pas évoquer une religion hostile à notre pays