Cómo la Encefalomielitits miálgica me afectó psicológicamente

#disability #discapacidad #emsfc #encefalomielitismialgica #fibromialgia #me #myalgicencephalomyelitis #saludmental

[@observatoriolaloma]

Muchos ánimos Cristina. Me identifico totalmente contigo. Soy mucho más mayor que tú. Tengo diagnosticada la fibromialgia, el Síndrome Ehlers-Danlos y otras cosas. Por su puesto depresión, agorafobia, ansiedad. La incapacidad y la incertidumbre es total. No puedes hacer planes. No es vida pasar el día tumbado si como yo has sido una persona muy activa y con muchas inquietudes. No voy a caer en la tentación de aconsejarte nada. Sólo darte ánimos y no estás sola, tienes a tu familia. Me alegra verte mejor que en los vídeos anteriores. Lo dicho, ánimos y fuerza. Tu puedes !. Eres muy fuerte y valiente. 💪🏻

[@crisvlog92]

Muchas gracias! Entiendo perfectamente lo que describes. Nunca sabes cuándo va a ser ese día que vas a estar un poquito mejor. Haces algún plan pero no sabes seguro si lo vas a poder hacer y en un alto porcentaje tendrás que posponerlo... Es duro ver cómo la vida sigue mientras estás en la cama. Yo de momento tengo suerte y puedo salir de casa de media un día a la semana (hay semanas que con suerte son dos, otras que ninguno), pero al final es ese día el que me anima y me motiva. Mucho ánimo para ti también y fuerza! 💪💪

[@63rcr]

​@@crisvlog92❤🦋⚘🌲🌾

[@elizabethmonascal8622]

Eres muy valiente Cristina...Dios te bendiga.

[@crisvlog92]

Muchas gracias Elizabeth! Un abrazo!

[@mariviperezacosta4712]

Hola cris despues de haber visto tus videos por supesto no te voy a felicitar pues como tu misma dices "te ha tocado"pero quiero que pienses en todo el bien que nos haces muuuuuuchos con tus videos y por "mala pata" con tu experiencia Sigue editando porque te necesitamos y nos hace mucho bien Mira unos van a trabajar a una obra,otros s limpiar,otros son maestros"como tu" y otros trabajan como tu lo estas empezando hacer desde los videos y sentada y sabiendo respirar para poder terminar ese video o cortandolo y siguiendo otro dia pero estas ahy Asi que esperamos el proximo video Un besote muy grande ❤

[@crisvlog92]

Muchísimas gracias por escribirme! Con que solo a una persona le sirve ya merece la pena el esfuerzo. Un abrazo fuerte! ❤️❤️❤️

[@biaskaovalle9448]

Por lo mismo estudie mucha psicología proceso terapéutico. Ética y trabajo para seguir vuelvo resisto viene SFC. UN ABRAZO SUAVE DE AMOR

[@crisvlog92]

Otro abrazo para ti! ❤️❤️

[@yolandajimenez9951]

En cada vídeo me sorprendes más, Cristina. Estoy conociendo la persona fuerte en la que te has convertido. Sí, fuerte. Porque aunque te ha tocado tener esta maldita enfermedad cuando deberías estar viviendo tu juventud a tope y disfrutando de la vida, nos estás dando a todos una lección de fortaleza ante la adversidad que ni te imaginas. Estoy segura de que todo el esfuerzo y el cariño que pones en cada vídeo ayuda a mucha, mucha gente, tenga o no esta misma enfermedad. Como siempre, mucha fuerza. 😘😘

[@crisvlog92]

Muchísimas gracias por tus palabras, me has emocionado ❤️ Ojalá sea cierto y consiga ayudar. Un abrazo muy fuerte!! ❤️❤️😘😘

[@RS-jj2ho]

Hola. Te recomiendo que al momento de editar el video le subas el volumen al audio para que se escuche mejor. Saludos!

[@crisvlog92]

Gracias por el consejo! La verdad es que puse el audio al máximo en la edición, creo que el problema es que pongo el móvil demasiado lejos. Intentaré buscar algún micro para mejorar eso.

[@antoniajimenez2871]

Cristina vaya fortaleza y voluntad que tienes eres todo un ejemplo a seguir nos das una lección de vida a todo el mundo tenga o no la enfermedad no dejes nunca de luchar y siempre para adelante te queremos guapa

[@crisvlog92]

Gracias por este mensaje tan bonito!! ❤❤❤

[@rosavicens4184]

Hola Cristina! Gracias por tus videos. Llevo años mal, con diagnòstico de depresion. I sin confirmsr la fibromialgia. Hace 1 mes aprox tengo confirmación de SFC. Estoy asimilando. Encajan muchas cosas y tambien se presentan muchas preguntas. Me he puesto en contacto por telefono con una asociación de afectados y espero poco a poco conocer mejor la enfermedad y como llevarla. Gràcies por tu testimonio, tu franqueza y tu valor, me han motivado a escribirte. Por favor, puedes escibirme la referencia del documental o libro que nombras en el video. Cualquier información válida sobre la enfermedad me iria bien. Felicidades por los videos y agradecida por tu atención. Un abrazo ❤💪

[@crisvlog92]

Gracias por escribirme Rosa! Entiendo como te sientes, por un lado el alivio de por fin ponerle un nombre a lo que te pasa y por otro la incertidumbre de qué es lo que viene ahora. El documental se llama Unrest de Jennifer Brea. Puedes verlo en el siguiente enlace en inglés con subtítulos en varios idiomas kzbin.info/www/bejne/joDTqn-KrrurmdEsi=kBsDBEPDcpGQE-vt El documental es duro, yo lo vi en varios días, pero imprescindible para conocer el alcance que puede llegar a tener esta enfermedad. Un abrazo fuerte! ❤️

[@ojosdeniebla]

Hola bonita! Me llamo Bel 😅 que no te lo dije! Mil gracias por este vídeo. Ha tenido que ser muy duro rememorar todo lo que pasaste y no te lo puedo agradecer más. Tienes razón en todo lo que dices. Es impresionante el descrédito médico que sufrimos les que tenemos esta enfermedad y todo el trauma que ello conlleva. Esta enfermedad es muy dura. En mi caso vivo sole y hace años que no puedo ver a mis amigues porque siempre me encuentro mal para todo el esfuerzo que esas reuniones suponen. Y este aislamiento me está enfermando también. Sigo en terapia lo que considero un privilegio. Espero de ❤ que la grabación de este vídeo y la edición no te haya supuesto ponerte peor. Te mando un abrazo inmenso Cris 🤗🤗🤗

[@crisvlog92]

Encantada Bel! 🥰Gracias a ti por darme la idea! La verdad es que no ha sido un vídeo fácil de hacer ni tampoco de subir, al final en este tipo de vídeo me veo más expuesta y vulnerable y eso hace que me entren dudas y miedos. A parte de eso, sé que he hecho bien en subirlo. Esta enfermedad es muy dura y entre eso y las trabas que nos encontramos por el camino nos acaba afectando psicológicamente y eso también se tiene que conocer. El vídeo lo grabé a principios de agosto, pero he tenido un brote y hasta ahora no he podido terminar de editarlo, pero bueno, poquito a poco, como todo☺️ Te mando mucho ánimo y si hay algo que pueda hacer me dices. Un fuerte abrazo ❤️❤️❤️

[@ojosdeniebla]

@@crisvlog92 estaría genial que pudieras compartir, siempre que te sientas cómoda claro está, qué cosas te han ayudado psicológicamente a convivir con la enfermedad o qué recursos de la terapia o ambas cosas. Los brotes son muy duros, te mando todo el ánimo del mundo, toda la paciencia y la perseverancia y un fuerte abrazo ❤️‍🩹❤️‍🩹❤️‍🩹

[@crisvlog92]

Claro que sí! Gracias por la idea! El próximo es sobre una idea que tuve hace algunas semanas, pero me viene bien para después. Un abrazo! ❤❤❤

[@conchiruiz3868]

Cristina veo que eres una chica muy fuerte, sigue así no te vengas para abajo mucha fuerza guapa, ❤😘😘

[@crisvlog92]

Muchísimas gracias, de verdad 😘😘❤️❤️

[@Laurava21]

Hola Cris!! Muy buen vídeo, que gran huella nos dejan todas estas enfermedades en nuestra vida, en nuestro cuerpo y sobre todo, en nuestra cabeza. Yo lo he pasado muy mal este principio de curso al no poder incorporarme a trabajar con mis niños de 4 años, mi cuerpo no me deja y eso al final, por mucho que tú te digas que esta enfermedad no va a poder contigo, algo te afecta, es inevitable, no somos robot. Como siempre dices que podemos decirte ideas para vídeos, te lanzo una: ¿Cómo fue la reacción de la familia al enterarse de la enfermedad? ¿Cómo es ahora la relación, la manera de interactuar, si te ayudan, etc.? ¿Y con los amigos? Yo he tenido más o menos suerte con la familia, pero si que es verdad que he ido perdiendo amigos a lo largo del tiempo conforme han ido apareciendo mis enfermedades, y con esta ya más todavía. Mucho ánimo y un abrazo. Laura.

[@crisvlog92]

Hola Laura! Gracias por el comentario y la idea! Me parece un tema muy interesante, una enfermedad como esta al final afecta a todo nuestro círculo. Te mando mucho ánimo, este inicio de curso no ha debido de ser nada fácil. Un abrazo y mucha fuerza.

[@user-pq1ix9ug6x]

Estoy triste por no tener cuidado de mes hijos

[@virginiaretamal5927]

Hola cris,yo tambien enferme con tu edad de sfc,tengo 51 he pasado y paso un calvario,no me diagnosticaron hasta los 40 pero yo investige años antes mientras estuve encamada y supe q era esto y acerté estuve apunto d muchas cosas me abandonaron toda mi familia,marido y amigos quise morir no podia levantarme ni para llevar a mi niña al colegio andaba y me desmayaba del cansancio y me perdia por la calle no sabia ni llegar a mi casa conducia y se me olvidaba donde dar a los s pedales y no sabia como conducir me encerraba y lloraba me tomaron por loca no me acordaba como cocinar,me costaba coger más ropa del ropero,no cordinaba y en la calle me sentia desorientada no podia ir a reuniones del colegio d mi niña y mi marido no me atudaba a levantarme me decian tienes q poner d tu parte a veces no podia comer se me caia l cabeza dentro del plato d comida ni abrir los ojos,me ha d strizado mi vida y yo era un sutnami de mujer con una hiperactividad y deportista,animo te mando mucha luz corazon tu podras esto es para valientes como los del sfc.animo a todos.

[@crisvlog92]

Muchas gracias por escribirme. Es muy duro todo lo que cuentas y lo siento mucho. Sé que no es consuelo pero quiero decirte que no estás sola en esto, que somos muchas viviendo cosas similares. Mucho ánimo Virginia y un abrazo fuerte ❤️

[@user-dr5ki8vk7p]

Acabo de encontrarte y la verdad,te agradezco estos vídeos. Tengo 48 años y llevo con esta enfermedad mucho tiempo. Estoy en grado 3 y desafortunadamente avanzando. Te entiendo perfectamente, el dia a dia consiste en ver la vida pasar por una ventana. Es muy difícil luchar para no caer en depresión y ver el lado positivo, pero no queda otra. Mantengo la esperanza de que aparezca alguna solución que nos haga la vida más fácil. Mucho ánimo.

[@crisvlog92]

Te agradezco mucho el mensaje y te mando mucho ánimo. Es muy duro pero, como dices, nuestra esperanza es que encuentren algo que nos haga ganar calidad de vida. Un abrazo ☺️

[@user-pq1ix9ug6x]

Jorge luis

[@marialetrado2534]

Te acabo de descubrir ahora mismo y como enferma severa de Encefalitis Mialgica no te imaginas lo importante que es lo que estás haciendo. Ni te imaginas cuánto te agradezco que des visibilidad a esta enfermedad tan desconocida y cruel. Y aún más sabiendo de sobra el precio tan caro que te cuesta por hacerlo. Sé que aún no es tu caso y de corazón espero que nunca llegues, pero algo muy importante para nosotros sería poder contar con un tipo de clinicas donde nos puedan cuidar y podamos descansar tanto nosotros como los que viven con nosotros, que acaban igual o peor. Tan solo hay psiquiátricos que al no conocer o creer en la enfermedad, al final se sale mucho peor de lo que se entra. Por eso al final solo acabas viendo la peor salida, como lo mejor para tí y los que te rodean. No sé si en algún momento podras o querras hablar de la necesidad de estos sitios para nosotros, porque estoy totalmente convencida de que podría salvar muchas vidas y familias. Sé muy bien por lo que estás pasando a mí me la diagnosticaron hace 7 años cuando yo tenía 36 , por eso te entiendo perfectamente, te apoyo y te vuelvo a dar las gracias. Con este comentario ya he gastado todas mis cucharas, pero merece la pena cuando es por algo bueno, aunque no sea justo... Como ya sabes es muy difícil ofrecer tu ayuda, cuando eres tú quien la necesita. Pero si necesitas algo y la enfermedad me lo permite, cuenta con ello. Te mando todo mi cariño y un abrazo super fuerte, de los que no quieres que terminen nunca. Cuidate muchísimo❤

[@crisvlog92]

Muchísimas gracias por tus palabras que emocionan y más sabiendo lo que puede suponer escribir un mensaje así. La verdad es que nunca había pensado ni había oído sobre alguna clínica, residencia o casa de reposo que pueda atendernos o ayudarnos en estados severos. La verdad es que sería muy interesante contar con centros así, aunque harían falta buenos profesionales que conozcan la EM y estén actualizados y eso, por desgracia, es complicado. Gracias de nuevo por tu mensaje, y te digo lo mismo, si hay alguna forma en la que te pueda ayudar, házmelo saber. Te mando un abrazo muy fuerte y ojalá llegue el día que encuentren algo que nos haga ganar calidad de vida ❤❤

[@jam9184]

A mí me pasa igual eni caso a un estoy sin diagnóstico pero mi doctor ya me avanzo que la encefalomielitis mialgica es lo que seguramente tengo ! También he visto ese documental también me vine abajo con ese documental, mi preocupación es que no tengo ni energía ni fuerzas para trabajar, y si no puedo trabajar podría tener alguna incapacidad? Mo situación laboral me preocupa muchísimo me despidieron de mi trabajo por bajar el rendimiento Y lo paso muy mal de pensar que me puedo quedar sin un sueldo por culpa de tener esto

[@crisvlog92]

Hola! La verdad es que no puedo asesorarte bien sobre la incapacidad y podría liarte más que otra cosa. Quien mejor te puede asesorar es un abogado laboralista, pero seguro que en internet también puedes encontrar los requisitos. Siento muchísimo tu situación y ojalá te hubiese podido orientar mejor. Ánimo!

[@jam9184]

❤ gracias guapa

[@RS-jj2ho]

Se ve que estás mejor de ánimo en este video. Se nota por la voz. 😅

[@crisvlog92]

Gracias! ☺️ Más que de ánimo, me encontraba un poco mejor de energía y de síntomas en general ese día 💪

[@63rcr]

Proba tomando magnesio, vitamina c, y caminata suave x el sol ( vitamina D3) no se si hace calor en tu país. Un abrazo ❤

[@amarillo5857]

Libro ...cuando quieres decir si ,pero tu cuerpo dice no ..liz tucker la autora sufrió de tu misma enfermedad , cuenta como se recupero ..ánimo 😊

[@crisvlog92]

Muchas gracias! 😊

[@Teresa-ic2xj]

Es una pena que se escuche tan bajito y con ruido de fondo porque el tema es importante e interesante

[@crisvlog92]

Siento el tema del audio... El ruido creo que puede ser debido al aire acondicionado, pero lo grabé en agosto y era la única forma de sobrevivir 😅 Voy a intentar comprar un micro para mejorar el sonido en próximos vídeos, al final lo grabo con el móvil y a cierta distancia... Gracias por la sugerencia ☺️

[@Teresa-ic2xj]

@@crisvlog92 gracias por tomarte el tiempo de contestar. Seguiré viendo tus videos porque hay poca gente que hable de fibromialgia y fatiga crónica en primera persona! Con la práctica todo mejora. Un abrazo de algodón 😘

[@biaskaovalle9448]

No es ese cansancio. Todo lo que dices Y te creo. Te vi sojgren s cuching exógeno.espondilitis anquilosante no sigo. Pero yo hago lo que amo mucho bailar . Luego sabes lo k viene. Hago velas aromáticas esencias como terapeuta . Hago esas cosas las amo. Pero viene luego encefalitis mialgica. Brotes están siendo muy seguidos . Caer otra vez

[@crisvlog92]

Mucho ánimo!

[@biaskaovalle9448]

Y aceites esenciales. También creo mis propios jabones viajo a San bernardo llegó mal me hago la fuerte pero no valió la pena . Hagamos un dúo espectacular conversatorio te parece