Un día conmigo con Encefalomielitis Miálgica

Me ha costado mucho subir este vídeo porque es más personal e íntimo, pero creo que es importante para que se conozca como es el día a día de las personas con esta enfermedad
#disability #discapacidad #emsfc #emsfc #encefalomielitismialgica #fibromialgia #myalgicencephalomyelitis #fibromyalgia #vlog #me

[@JuanchoDavid31]

wow super importante que documentaras tu dia para generar mas conciencia sobre esta condicion, gracias infinitas. Saludes desde colombia

[@conchiruiz3868]

Holaa!! Cris tienes que estar orgullosa de ti por tener tanta fuerza de voluntad,te deseo mucha energía positiva no te rindas siempre hacia delante .un achuchon muy fuerte guapísima ❤❤

[@crisvlog92]

Muchas gracias por tu mensaje!! No queda otra, siempre para delante. Un abrazo!! ❤

[@yolandajimenez9951]

Madre mía Cristina, qué duro. No hay palabras. Ánimo wapa. 💪🏼

[@crisvlog92]

Muchísimas gracias!! 💪🏼💪🏼💪🏼

[@user-ee8xt4ef7p]

Gracias por compartir tu experiencia. Yo también padezco la enfermedad y me desesperaba no poder hacer nada hasta que experimenté que lo importante no es lo que somos capaces de hacer sino lo que somos,. Tú eres un regalo para las personas que te rodean y para las que podemos escucharte, nuestra enfermedad nunca podrá impedir que sigamos amando y sigamos haciendo felices a los demás aunque , a lo mejor, ese día sólo podamos sonreír. Muchas gracias por ser tan extraordinaria, hoy me has regalado paz.

[@crisvlog92]

Muchísimas gracias por tus palabras, me han emocionado mucho y creo que tienes toda la razón ❤

[@nelly8582]

Un abrazo grande desde América, yo estoy envejeciendo con fatiga crónica también. Animo y seguir un día a la vez como se pueda y cuando se pueda 🥰

[@crisvlog92]

Muchas gracias Nelly! Mucho ánimo para ti también ❤

[@matildecruz7585]

TE MANDO UN FUERTE ABRAZO Y MUCHAS BUENAS VIBRAS DE SALUD, DESDE MEXICO ESTOY CONTIGO🤗

[@crisvlog92]

Gracias! Un abrazo fuerte para ti también!

[@yolandag1408]

Que dios les quite todo dolor 💖 hermosa..ati y tu canal que te seguimos..es muy feo padecer cualquier dolor..

[@crisvlog92]

Muchas gracias!

[@marialuisaabellan]

Gracias por la valentía de mostrar estos momentos de nuestra enfermedad. Espero que encuentren la cura o al menos tratamiento q nos de calidad de vida. Quien se imaginaria que cosas tan simples puedan hacer a alguien sentirse tan enfermo, eso es lo cruel de la encefalomielitis mialgica. Un abrazo enorme

[@crisvlog92]

Muchísimas gracias por tu comentario! Ojalá que sí, que pronto podamos recuperar nuestras vidas, pero hace falta mucha investigación. Un abrazo!

[@Laurava21]

Mucho ánimo. Yo hoy tengo un día de los medio malos, todo el día tirada en el sofá. Y con un dolor de cabeza horrible. Ayer me pasé andando y hoy estoy sufriendo las consecuencias. Todavía soy demasiado nueva en esto y no controlo. Un abrazo de algodón.

[@crisvlog92]

Gracias! Puff... es que muchas veces es complicado, parece que estamos bien, nos venimos arriba y al día siguiente nos llevamos la sorpresa. Espero que estés mejor. Igual lo conoces ya, pero si no te recomiendo que investigues sobre PACING para gestionar mejor la energía, aunque hay días que no queda más remedio que pasarse y cruzar los dedos para no estar muy mal los días posteriores. Mucho ánimo y un abrazo!

[@Laurava21]

@@crisvlog92 Hoy ya estoy mejor, gracias. Estoy con ensayo y error, viendo como adaptar mi energía y las actividades, viendo dónde está mi límite, esto es complicado. Estoy leyendo e investigando mucho. Se agradece tener a alguien más o menos de la misma edad con la que poder compartir impresiones. Yo ahora estoy probando unos ejercicios de rehabilitación muy básicos y guiados para recuperar movilidad y masa muscular, que no me podía mantener en pie mucho tiempo, al día siguiente estoy fatal, pero si que he notado una leve mejoría. Son lo que utilizan con la gente mayor con ictus. Tenemos que probar de todo, a ver si algo nos funciona, que remedio. Un abrazo.

[@crisvlog92]

Me alegro mucho de que hayas notado mejoría. En nuestro caso, aunque creas que es algo leve ya es un gran avance, puedes sentirte orgullosa. Creo que todas hemos pasado por el ensayo error, de hecho yo llevo solo dos años y para muchas cosas sigo en esa fase. Poco a poco vamos conociendo más nuestro cuerpo. Mucho ánimo y un abrazo!

[@javierhernandez8086]

Yo veo tus videos por que estan muy bella

[@ojosdeniebla]

Jo, cómo ayuda encontrar un canal como el tuyo. Durante años hacía búsquedas de canales de gente hablando de cómo vivían su día a día con EM/SFC pero sólo me salían conferencias o vídeos muy cortos de gente bastante mayor. Ayudas mucho, no lo olvides. Mucho ánimo.

[@crisvlog92]

Muchísimas gracias por tu mensaje! Y más en este vídeo que tanto me ha costado subir. Justo por eso empecé a subir vídeos, porque cuando empecé los eché mucho en falta. Gracias. Un abrazo.

[@RS-jj2ho]

@@crisvlog92hola! Tengo esta condición y quisiera saber si al igual que yo te cuesta mucho leer y hacer actividades que involucren una pantalla, ver series, estar en el ordenador?

[@crisvlog92]

Hola! Me cuesta mucho... A veces tardo en contestar por aquí precisamente por eso, al igual que tampoco puedo subir vídeos todas las semanas porque grabar y editar es un esfuerzo. A día de hoy no puedo leer textos largos, pero he encontrado otras formas de entrenar la lectura, como por ejemplo libros con ilustraciones (tipo cómic, manga, libros ilustrados) o textos cortos como cuentos. A veces esto se puede asociar solo a un lector infantil, pero los hay también para adultos y de todos los géneros. Aún así hay días que también me supone un gran esfuerzo.

[@RS-jj2ho]

@@crisvlog92 hola gracias por responder!! Yo lo que hago es leer textos y libros con ayuda del lector en voz alta de mi móvil o audio libros. Asi no se tiene que ser tanto esfuerzo 😅. Un abrazo igualmente y saludos!

[@maangelesbecerra727]

La verdad Cristina no se q decirte porque cuando me dan las crisis no quiero ni que me abran la puerta de la habitación. ❤😘😘

[@bibianaangelicatrejosvenegas]

Hola Cris. Me das ánimo. Hace 9 años empecé con la encefalomielitis mialgica y la semana pasada por fin supe que tenía.😊. Al ver tus vídeos me identifico total. Graciasssss

[@crisvlog92]

Gracias a ti por tomarte el tiempo de escribirme! Me alegro de que al fin tengas un diagnóstico, ya que la incertidumbre de no saber qué te pasa es muy dura. Un abrazo!

[@mercedes8326]

Cristina ánimo yo tb se q es esto porq yo tb lo tengo estuve los primeros años así ,mi madre m cuidaba y ducharse era de horror pues después tal cansancio q a la cama.Para las taquicardias yo tomo enconcor y después descubrí q tenía intolerancia a la histamina y tomo DAO una enzima q muchos no tenemos y tb da taquicardias sobretodo después de comer .Un abrazo

[@crisvlog92]

Gracias Mercedes! La verdad es que al momento ducha se le teme... Me alegro de que después de estar tan mal los primeros años, ahora estés un poco mejor y controles mejor los síntomas. Un abrazo!

[@sa.m3070]

Lo estás haciendo muy bien. Es duro, pero has pillado la lógica. No se si conoces a Toni bernhard, ella escribe en un blog y tiene tres libros publicados, uno de ellos traducido al castellano, q a mí me ayudó mucho a afrontar todo esto en general y los tiempos en la cama. Te animo a curiosear sobre ella en internet. Videos reales del día a día de alguien con em sfc y además en castellano son un rara avis y de verdad ayudan. Nos ayudan a los q tenemos esto a ver k no es tan raro lo q nos pasa y supongo ayuden a quien no conocen está enfermedad a creer lo k decimos. Lo de ducharse es algo muy característico y creo llamativo k no se dice y k nos pasa yo creo a casi todos Ánimo que lo estás haciendo muy bien. Tb te animo a hacerte un autoregistro, tipo heath journal, eso te puede ayudar mucho y más si tuvieras terapia ocupacional. Gracias, tus vídeos me están ayudando mucho. Gracias de corazón por compartir

[@crisvlog92]

Muchas gracias por tu mensaje! No conocía a Toni Bernhard, investigaré. No sé si podré leerme los libros, la verdad es en mi caso me ha afectado cognitivamente y me cuesta mucho leer. He pasado de ser una gran lectora a ser incapaz de leerme una novela, aunque en este sentido también estoy aplicando truquillos para no dejar del todo este hobby. Coincido totalmente con lo de llevar un registro. A mí me lo recomendó mi fisio al principio, la verdad es que me ayudó mucho, me sirvió para ver qué actividades me hacían sentir peor en el momento o en días posteriores y a dosificar mejor la energía. Aunque también es cierto que a día de hoy lo tengo un poco apartado. Me alegro mucho de que te sirvan mis vídeos. Como siempre, muchísimas gracias por tus consejos, poquito a poco voy investigándolos. Un abrazo.

[@antoniocervanmedina9001]

Ánimo y siempre adelante. Como dice tu camiseta, eres una super heroína. Besos.

[@crisvlog92]

¡Muchas gracias por tu mensaje! Besos.

[@antoniajimenez2871]

Cristina eres todo un ejemplo una campeona sigue siempre con esa fuerza siempre fuerte 💪💪💪💪

[@crisvlog92]

Muchas gracias!! 💪💪💪

[@SantiagoLopez-uq9sd]

Hola, yo creo que padezco también fibromialgia y fatiga. Desde mi experiencia, te recomiendo que trates con profesionales buenos. En mi experiencia, la mayoría de médicos xon los que he tratado ninguno me ha ayudado, al contrario, me han enpastillado. Desde que tomé la recuperación con mi responsabilidad, esfuerzo y cuidando todos los aspectos demo vida. Mejoré

[@crisvlog92]

Hola! Me alegro de que hayas mejorado a pesar de tener esa mala experiencia. Como dices es importante de rodearse de buenos especialistas, en mi caso he tenido suerte hasta ahora y sus recomendaciones me han ayudado.

[@Sara-rz8zq]

Eres una luchadora😍!!!!! Mi esposo padece de EM desde hace un año, luego de una mononucleosis y 2 contagios por covid. Ahora gracias a tu canal y a otros similares, puedo llegar a comprenderlo, entenderlo y ayudarlo🥲 ANIMO Y SIGUE PARA DELANTE...

[@crisvlog92]

Muchas gracias por tu mensaje! Me alegro muchísimo de que te haya servido aunque sea un poquito. Mucho ánimo para tu marido y para ti. Un abrazo!

[@cristinap.morais6878]

ésto es como una muerte en vida😢 yo no puedo más, y estoy sola 😢

[@RS-jj2ho]

Que sensaciones tienes? Yo siempre me siento como si hubiera acabado de correr, con sensación de taquicardia y con los músculos tensos

[@cristinap.morais6878]

​@@RS-jj2hoéso mismo, un no poder con mi alma

[@crisvlog92]

No se puede describir mejor ️❤️

[@v.e.p.i.9419]

Gracias por enseñarnos a comprender. 😙

[@crisvlog92]

Gracias a ti por verme y escribirme ️❤️

[@margotramirez5118]

Hola gracias por compartir estos videos me siento identificada .fui diagnósticada 6 años es mut difícil este síndrome fatiga crónica te mando un abrazo 🤗 bendiciones

[@crisvlog92]

Hola! Gracias por tu mensaje! Te mando mucho ánimo y un abrazo ❤️

[@karolinabat]

Menudo trabajazo bueno estás haciendo con con los vídeos Cristina. Un abrazo enorme desde Madrid!! 💪🏼❤

[@crisvlog92]

Hola Carolina! Muchas gracias!! ❤❤ Un abrazo para todos!!

[@antoniajimenez2871]

Un besote fuerte como tu te queremos guapísima

[@crisvlog92]

Un beso!! ❤️❤️❤️

[@alejandromeier1126]

Hola bella mujer! Mucho ánimo. Que dura es ésta enfermedad

[@crisvlog92]

Gracias!

[@Araxekan]

Tengo también fibromialgia y fatiga crónica y me hunde más la fatiga crónica, mido muchísimo mi gasto de energía, es horrible... Cada tarea me tengo que sentar y si me ducho a la cama . Y buscando un andador para sentarme cada dos pasos, es horrible. Sufro también de disnea y taquicardias

[@crisvlog92]

Lo siento mucho... es una enfermedad muy dura. Te mando un abrazo.

[@soniaarenos2279]

Madre mia me veo tan identificada, aun me visto sola y eso pero en algunos quehaceres ya necesito ayuda, parecemos vagas prro no es asi

[@crisvlog92]

Mucho ánimo Sonia! Sé que es muy duro tener que pedir ayuda para tareas tan básicas...

[@63rcr]

Linda toma magnesio y toma sol ,vitamina c y haz un caminata suave con una amiga. Un abrazo. Después contanos❤

[@ximenafloresrehbein3175]

A mi hija le da disautonomia, y en crisis no se puede mover, , debe consumir mucha sal y fluocorticoide, pero no es fácil , todo a su ritmo.

[@crisvlog92]

Te entiendo... Hay días que solo con incorporarte ya empieza la taquicardia y el mareo. Poco a poco...

[@nayragutierrez8256]

Yo con fibromialgia y SFC,se muy bien de lo que esta hablando 😢 Le recomiendo suplementar con maca, cloruro de magnesio, sales de shusler,ormus y agua de mar en un mes empieza a ver los buenos resultados.

[@crisvlog92]

Gracias!

[@Nottygdrasil]

NO

[@elizabethmonascal8622]

Tan linda que eres.🎉

[@crisvlog92]

Gracias!! ❤️

[@nievesgarciajurado6985]

Hola cris yo soy de Sevilla y estoy como tú. tengo 45 años y tengo 2 hijos mi hija está en mallorca trabajando mi hijo vive conmigo y su padre tiene TDAH. Y me está dando problemas tiene 25 años y yo no puedo hacer nada😢 me gustaría preguntarte si eres de Sevilla. Para que me comentarás donde te tratan por qué estoy desesperaita😢

[@crisvlog92]

Hola Nieves! Siento tu situación... A día de hoy me tratan en Málaga. De Sevilla la única referencia que tengo es del hospital Virgen del Rocío. Si quieres, escríbeme al correo y te explico mejor.

[@cristinap.morais6878]

Hola Cris, YT me acaba de recomendar tu vídeo...y yo tengo SFC tb Vivo sola hace muchos años, por movidas familiares muy chungas...siento que necesitaría una ayuda de alguien, no sé. Pero estás enferma y encima sola...😢 ésto es lamentable De qué te viene la FC? A mí porq tengo tiroiditis de Hashimoto, tuve virus Epstein Barr...muchos factores creo que producen esta enfermedad😢

[@crisvlog92]

Hola! Gracias por escribirme. Siento mucho todo lo que cuentas, de verdad. No soy ninguna experta en esto, pero lo único que puedo aconsejarte es, si no lo has hecho ya, que expongas tu caso a la trabajadora social de tu ayuntamiento o centro médico y ojalá tengas suerte. También, que imagino ya lo harás, el acompañamiento psicológico es muy importante en esta enfermedad. Yo solo puedo mandarte fuerza. En mi caso también tuve Epstein Barr. Un abrazo! ❤

[@cristinap.morais6878]

​@@crisvlog92muchas gracias, Cris Sí, estoy con trabajadoras sociales y voy a psicólogo de Ayto. Qué estudios hiciste?

[@crisvlog92]

Soy maestra de Pedagogía Terapéutica (lo que antes se conocía como educación especial)

[@JSegura4]

No tomes pastillas. No te has dado cuenta que las medicinas nos sientan mal. Nos ponen peor. Un saludo.

[@mony7495]

Gracias x tus videos. Esta muy bajo el audio.

[@crisvlog92]

Gracias a ti por verlo. En los últimos vídeos he usado micrófono para que se escuche mejor ☺️

[@amarillo5857]

Hola , te han mirado la vitt D3 ? Y los metales pesados ? Respecto a la primera segun la medicina ortodoxa 30 esta en valores normales pero ya hay estudios que hablan de que los valores de salud optima serian 80 .respecto a los metales hay algas que ayudan a desintoxicar , temas dieteticos como mala flora intestinal , tb parecen influir .. no se si ya has mirado todas esas cosas , pero si hay gente que ha notado una gran mejoria al hacerlas .

[@crisvlog92]

Hola! La vitamina D sí que la tenía al principio baja, aunque después de meses de tratamiento parece que ya está bajo control. Lo demás no me lo han mirado.

[@amarillo5857]

Tal vez algun Doc ,de medicina interna quiera hacerte esos análisis ,metales , sistema digestivo , condiciones del sistema inmune .. si la SS no acepta siempre puedes ver videos sobre salud integrativa , y probrar a hacer cosas tu ..filtros para el agua por los metales , capsulas de alga chorella , vit d en valores de al menos 60 .. vit b12 en buenos valores , dieta con más proteina que hidratos lentos . Perdón por la chapa 😂 . Pero que ellos no sepan que hacer no significa que no haya nada que hacer ... 😊

[@florencia9620]

HOLA HERMOSA..HACE 15 AÑOS QUE SUFRO LO MISMO..HACE UN MES LE DIAGNOSTICARÓN CÁNCER A MI ESPOSO..ETAPA 4..HUBIESE SIDO FELIZ QUE ÉL CÁNCER FUERA PARA MI Y NO A ÉL...UN ABRAZO DESDE CHILE..GUERRERA..

[@crisvlog92]

Hola! Es muy duro lo que os ha tocado vivir... Yo desde aquí solo puedo enviaros mucho ánimo y un abrazo ❤️

[@denisecapo8803]

Hola como estas ? Te descarraron miastenia ..te vio un neurólogo verdad ? Mucha suerte ! Saludos desde Buenos Aires argentina

[@crisvlog92]

Hola! Gracias! Pues no sabría decirte, al principio me hicieron muchísimas pruebas, supongo que lo descartarían porque nunca me han hablado de ella. Un saludo!

[@SantiagoLopez-uq9sd]

Hola, me gustaría saber si tomas algún medicamento. Los médicos suelen mandar antidepresivos, ansiolíticos, antiinflamatorios... Y realmente eso no ayuda, solo duerme algo los sintomas pero a la larga te va a crear adicción y te va a destrozar el cuerpo.

[@crisvlog92]

Hola! La verdad es que no me gusta hablar de medicamentos, ya que no tengo formación en ello. Creo que es un tema delicado que debe tratar cada uno con su médico.

[@yolandasanchez8763]

Te han descartado celiaquia?? Míratelo que trae mucha cola…por desgracia te lo digo por experiencia. Mucho animo ❤

[@crisvlog92]

Muchas gracias! ❤ Me la miraron hace unos años y salio negativa.

[@adrianaandrade1964]

Es muy parecido a mi enfermedad de fibromialgia

[@crisvlog92]

Sí, tiene síntomas comunes aunque son enfermedades distintas.

[@MegaFREEAIR]

y un cafe por la mañana nada?

[@crisvlog92]

Si el café fuera la solución no habría entre 14 y 27 millones de afectados en todo el mundo.

[@MegaFREEAIR]

@@crisvlog92 Haz un experimento, ¿has brindado en navidad el nuevo año?¿te ha subido alguna cerveza o vino en alguna comida?¿qué has notado?eventualmente ¿has dejado de sentir el sufrimiento que te produce tu fatiga o por el contrario se agravó? En base a tu respuesta una solución puede estar en salud mental, por experiencia.

[@deborastikar9853]

Yo no me puedo bañar todos los días

[@crisvlog92]

La ducha, para mí y para muchos, es la actividad cotidiana que más energía requiere. No estás sola ❤️