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Madres de niños con epilepsia refractaria permiten conocer la dura cotidianeidad de quienes conviven con la enfermedad y buscan una decisión política que autorice el uso de cannabis medicinal en el país.
“No quiero ni puedo esperar, a veces la burocracia frena el permiso y nuestros hijos siguen convulsionando, a muchos les genera retrasos madurativos”, aseveró Soraya, mamá de Katrina.
“Mi hija comenzó a interactuar al recibir la medicina cannábica después de haber estado tres años en cama y sin reaccionar al contacto humano”, explicó Soraya al mostrar un video de Katrina en estado casi vegetativo y donde luego del tratamiento se la ve sonriendo junto a su familia.
“Más del 72% de las consultas que recibimos en la página web tienen que ver con epilepsia refractaria”, contó Ana García Nicora, la titular de Cannabis Medicinal Argentina (Cameda), ONG fundada por madres de niñas con epilepsia y patologías asociadas.
Con el apoyo de un sector de la comunidad científica, médica, jurídica y ONGs. el Intendente de General La Madrid, Martín Randazzo, busca seguir el camino iniciado en Chile donde con el impulso de organizaciones de madres de niños con epilepsia, se logró la aprobación oficial y en mayo tendrán su primer remedio en base a cannabis.
Randazzo busca realizar el primer ensayo clínico sobre cannabis medicinal, para lo cual debe conseguir autorización gubernamental para comenzar con la plantación de la marihuana en General La Madrid.
Por otro lado, la ONG Mamá Cultiva, se encarga de difundir información sobre el uso medicinal del aceite de cannabis e impulsa la legalización del autocultivo de la planta de marihuana para aliviar el sufrimiento que generan algunas enfermedades.
Mamá Cultiva está integrada por 16 familias con niños que tienen, en su mayoría, epilepsia refractaria, aunque también hay casos de pacientes con HIV y cáncer.
"En los pacientes con HIV, el cannabis ayuda a contrarrestar los efectos de los medicamentos retrovirales, mientras que en los pacientes con cáncer, disminuye el dolor, ayuda a recuperar el apetito y alivia las náuseas", explicó Mariana Quiroga, una de las integrantes de la ONG y madre de Lara quien tiene 14 años y padece epilepsia refractaria.
"El cannabis medicinal funciona, devuelve a la vida a nuestros hijos que fueron abandonados por el sistema, encontramos un alivio a la desesperación", agregó Quiroga.
Diputados de distintos bloques, impulsado por la legisladora Diana Conti (FpV), presentaron un proyecto de ley para despenalizar el uso del cannabis como medicación terapéutica, para el control de síntomas o para cuidados paliativos de personas que conviven con distintas patologías.
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