CAVERNOMA - OPERAR OU NÃO OPERAR - como eu tomei essa decisão

CAVERNOMA - OPERAR OU NÃO OPERAR - como eu tomei essa decisão e como eu acredito que é mais seguro pensar.
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A descoberta de um cavernoma, um tumor cerebral venoso, é muito impactante, e é o início de uma longa jornada. Mas existe muita vida a ser vivida após esse momento.
Sou sobrevivente de um tumor cerebral, não sou médica. Tudo que conto aqui se refere às minhas experiências, e divido com você com a intenção de contribuir de alguma forma positiva na sua vida. Mas sobre qualquer questão de saúde, você deve consultar um médico! :)

[@williammatos8175]

Olá pessoal ! Eu identifiquei um cavernoma a 3 anos atrás e também tive que tomar esta decisão difícil, mas estávamos bem orientados pelo meu médico na época e graças a Deus tivemos uma ótima cirurgia com recuperação rápida. O medo de dar algo errado acaba por nós paralisar em uma decisão como esta, mas como a Shirley falou neste vídeo, tivemos que usar a razão e seguimos em frente !

[@ks_10]

Muito obrigada por me acalmar com esse vídeo... infelizmente foi descoberto um cavernoma após eu ter AVCH no último dia 13/01/24. Quando comecei a pesquisar sobre, encontrei seu canal. Muitos não querem que eu faça, mas a palavra bomba-relógio me deixa preocupada.

[@alexdiasbh1]

Fiz a cirurgia mas as convulsões continuam .só arrependo de não ter aposentado.

[@viniciuskriss]

Sou uma pessoa que teve cavernoma e também sabia que tinha que teria que operar com o caso. Eu sabia que ia dar bom, mesmo as pessoas achando que não!

[@vidaposcavernoma]

Às vezes a gente sente, tem uma certeza que vem de dentro...

[@luizfilipebohn2053]

Estou nessa etapa da minha vida!! Estou pensando seriamente em operar meu Cavernoma.

[@suelyantunes8067]

E muito claro sua fala quanto a operar ou não. Sou portadora de cavrnoma em tronco cerebral ha 6 anos optei por não fazer a cirurgia

[@vidaposcavernoma]

É uma escolha difícil, às vezes.

[@leonice.alcantara]

Eu tenho um cavernoma, o médico falou que preciso operar porém não tenho coragem. É muito difícil conviver com essa realidade.

[@vidaposcavernoma]

É difícil, Leonice, mas não temos escolha. Quando uma realidade dessas aparece na nossa vida, precisamos respirar fundo e enfrentar de frente, superando uma coisa de cada vez, caminhando um passo de cada vez, sempre uma coisa, depois a outra. Fica muito difícil se enxergarmos a situação tentando resolve-la como um todo. Temos que olhar sempre para o próximo passo. É bom procurar mais de um médico, se possível, e entender profundamente o riscos que não operar, e os riscos da cirurgia em si. Conhecimento da sua situação ajuda muito. Te desejo tudo de melhor. Boa sorte! ♥️

[@viniciuskriss]

Única sequela depois de 6 anos pós cirurgia, foi convulsões, a cirurgia esta ok nas tomografias e ressonância

[@vivigomeslima]

Suas convulsões são espasmos?

[@vidaposcavernoma]

Eu tive a sorte de ter apenas duas convulsões, antes da cirurgia. Eu apaguei e tive as contraturas musculares involuntárias.

[@jaysousa744]

Cavernoma é o mesmo que anomalia do desenvolvimento venoso?

[@csmplay4234]

Assim que soube que tava me prejudicando, eu tomei a decisão de fazer a cirurgia sem pensar duas vezes...

[@vidaposcavernoma]

Foi parecido comigo. Primeiro veio a certeza, depois a gente foi conversando sobre o assunto.

[@csmplay4234]

@@vidaposcavernoma igualzinho comigo kkkk

[@vovode3993]

Ainda fui mais rápida, nem tive tempo de pensar, estava definhando qdo descobri😣

[@vidaposcavernoma]

Vovó do ZAP , imagino o susto!

[@adrianazaros1238]

Me inscrevi Vi no Instagram Operei em janeiro 2020 Tive sequelas Visão embaçada. Tenho dores ainda. Meu Cavernoma estava sangrando Fui operada urgente Tomo remédios pra convulsões O neuro falou que pode voltar

[@vidaposcavernoma]

Eu acho que você está numa fase super recente. Tem muito chão e acredito que você pode melhorar muito ainda. Eu acordava chorando, literalmente, muitas vezes, porque sonhava que havia um novo cavernoma e que eu passaria por tudo aquilo de novo. Tinha muito medo de novas sequelas. Tomava remédio também. Tomei por dois anos. Tive a sorte de não sentir dores nem ter esse problema de visão. Com o passar do tempo fui me acalmando e tocando a vida. Pude largar os remédios. Fui me recuperando. Pode "voltar", e pode nunca mais haver nada. Vou torcer para que nunca volte, nem para você, nem para mim. ♥️

[@luciacarlos4035]

Oi Adriana, TD bem? Estou me preparando para operar, mas estou com receio porque vc diz que ficou com a visão turva. Dá pra corrigir com óculos? Ficar sem dirigir é horrível. responda me por favor obg.José Carlos Firmino.

[@mdmoreira5061]

Seus vídeos são muito necessários.

[@vidaposcavernoma]

Obrigada pelas palavras. Fico muito feliz e espero que eles sejam úteis. 🧡

[@RBS397]

Tenho um cavernoma que sangrou, recentemente tive desmaio mãos e pés dormentes e língua enrolada sem conseguir falar, nunca aconteceu antes, estou meio desesperado pq não sei se tem haver com o cavernoma

[@vidaposcavernoma]

Tem que acompanhar e falar com seu neurologista. É muito provável que tenha sido um sangramento dele mesmo. Você foi ao PS? É essencial você fazer controle com o neuro e estar medicado.

[@RBS397]

@@vidaposcavernoma sim, fui disseram que foi uma crise de ansiedade

[@lucassrcf]

​@@RBS397acho que não chega a isso ansiedade cara... Faz um check-up

[@alexdiasbh1]

Aconselho todo mundo a fazer, fiz tirei o maior ,mas tenho muitos ainda.melhorei mas tô orando pra curar tudo. Por que acho que não vou poder fazer mais cirurgias.

[@adrianazaros1238]

15 dia de UTI. Correndo riscos de morte Tive um afundamento enorme do lado esquerdo

[@vidaposcavernoma]

Bastante tempo! Eu passei 7 dias na UTI. Não foi com tanta urgência como no seu caso.

[@adrianazaros1238]

@@vidaposcavernoma Bom dia amiga Obrigada por tudo Como meu Cavernoma já sangrou Tem possibilidade de voltar.mesmo Tô perdida sim Vc tem toda razão Pôr isso a hora que eu te achei Gostei muito Na minha cidade não tem ninguém com essa doença Então vou te seguir E te acompanhar em tudo Vc me ajudou muito Deus te abençoe sempre

[@vidaposcavernoma]

♥️

[@adrianazaros1238]

🙏❤️

[@luciacarlos4035]

O Deus do impossível está com você.... Fique tranquila! Boa noite. José Carlos firmino

[@carvalhopaula1]

Eu operei há 22 dias na beneficiencia portuguesa com médico chamado feres chadad

[@luizanico1454]

Como foi sua cirurgia ? Tbem devo operar com ele?

[@carvalhopaula1]

@@luizanico1454 Foi super tranquila. Não tive qq sequela. Ele não raspou meu cabelo, apenas área de 1 cm ao redor da cicatriz. Ainda incomoda a região da cabeça, inchado um pouco e sensível.

[@luizanico1454]

@@carvalhopaula1 você ficou internada quantos dias??

[@carvalhopaula1]

@@luizanico1454 Fiquei no hospital 6 dias.

[@luizanico1454]

Gostaria de te fazer muitas perguntas .. eu vou fazer 2 exames sexta feira na Beneficiencia e depois levar para o dr Ferres para marcar a cirurgia . Cortou muito sua cabeça?

[@marildamoura8769]

Estamos passando por isso com minha sobrinha

[@vidaposcavernoma]

Força, família!

[@luciacarlos4035]

Meu nome é José Carlos Firmino e tenho cavernoma cerebral já a algum tempo, mas infelizmente ainda não consegui operar para acabar com esse sofrimento

[@vidaposcavernoma]

Força, Lúcia. Se cuida.

[@vidaposcavernoma]

José Carlos, eu quis dizer. O nome do perfil me confundiu. Se cuida bem, até conseguir fazer a cirurgia. 🧡

[@luciacarlos4035]

Graças a Deus! Vc com as suas palavras me deixou mais confortado.Deus te abençoe. J.C.Firmino

[@vidaposcavernoma]

Obrigada, João. Fique bem! Deus te abençoe também!

[@vidaposcavernoma]

*José. Desculpa. Nomes são minha dificuldade

[@areguapiri]

Você fez cirugia radiotherapia? Eu preferia cirugia radiotherapia.

[@vidaposcavernoma]

Foi uma cirurgia padrão, não sei como dizer. O neurologista abriu uma parte do crânio e retirou o cavernoma, raspou o cérebro, que tinha sangue coagulado proveniente de gotejamentos, depois fechou. Não conheço radiotherapia.

[@areguapiri]

@@vidaposcavernoma..A radioterapia usa um laser para remover ou “eliminar” a cavernona ou tumor, em vez da cirurgia padrão. Muito obrigado por responder. É tão bom ouvir sua história de sucesso.

[@vidaposcavernoma]

@areguapiri que interessante. De repente é um método mais moderno. Talvez seja menos invasivo. Vou pesquisar, fiquei curiosa. Obrigada pelo carinho! 🩷

[@anaandrde6863]

Olá, onde estava localizado o seu tumor?

[@vidaposcavernoma]

Oi. Estava localizado no lado esquerdo do cérebro. Na área que controla nossa capacidade de nomeação das coisas.

[@dalinyalmeida1685]

Olá tudo bem? Vc pode falar qual o médico que te operou?

[@vidaposcavernoma]

Bom dia, tudo bem, e você? Dr. Wen Hung Tzu

[@dalinyalmeida1685]

@@vidaposcavernoma Que Bom, estou bem tmbm graças a Deus. Muito obrigada por responder 😊

[@joseanedambros3165]

Operarei com o Dr Wen no próximo mês!

[@vidaposcavernoma]

Ele foi excelente comigo. Tenho certeza de que você está em excelentes e talentosas mãos. Muito boa sorte na sua cirurgia! 🧡

[@paolaferreira8164]

Olá. Fico feliz que deu certo para você! 🙏 Você pode me dizer se você pagou pela cirurgia? Eu tenho cavernoma há algum tempo e hoje estou sentindo necessidade da cirurgia. Me arrependo de não ter feito antes quando descobri mas estou sem saber como recomeçar essa busca.

[@wagnnerfilho]

O médico me disse que as crises de dejavu pode ser do emocional

[@vidaposcavernoma]

No meu caso era manifestação de convulsão

[@wagnnerfilho]

@@vidaposcavernoma Eu sinto umas sensações estranhas pelo corpo não cheguei a ter convulsão mais é algo chato É como se eu tivesse em outro corpo, assumindo uma nova personalidade 😹 Faço uso do remédio torval

[@vidaposcavernoma]

Na dúvida, você sempre pode pedir uma segunda ou terceira opinião médica. Até se sentir seguro com a orientação.

[@wagnnerfilho]

Quantas vezes você acha que devo ir ao Neuro ? De mês em mês?

[@shirleyreinis]

@@wagnnerfilho na época, eu fui a três neuros diferentes. Escolhi aquele com quem mais me senti segura (que depois fez minha cirurgia). Fui a consultas conforme a orientação dele. No começo era uma vez por semana, até a cirurgia. Também porque tomei medicação anticonvulsivante. Depois foi acompanhamento de pós cirúrgico. Uma vez por mês, depois ele disse pra voltar depois de 6 meses, e assim foi até eu receber alta