【“私の個性”病気を自由研究に】500人に１人の割合の病気「口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)」 岐阜・御嵩町の中学生

【1/Xのワタシ】www.ctv.co.jp/...
500人に１人の割合の病気「口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)」。“自分の病気を知ってもらいたい”と、治療の様子や疾患について、自由研究として50ページにも及ぶ冊子を書き上げました。【2023.10.12放送】
■CTV NEWS公式サイト www.ctv.co.jp/...
■Twitter　 / chukyotv_news
■TikTok　 / ctv_news
■LINE NEWS　line.me/R/ti/p...
■疑問・お悩みや調査依頼は「あなたの真ん中取材班」へ！　www.ctv.co.jp/...
■写真や動画などの投稿は「キャッチ！投稿BOX」へ！　www.ctv.co.jp/...
#ニュース #中京テレビ #CTV

[@kikikkaangel]

自分も同じ病気で生まれ手術は7回しました。 同じように小学校時代から周囲のみんなから心無いことを言われ、中学校時代は不登校になり、両親が疲れた体を押して、数時間掛けて通院していた為親に言い出す事もできず、只々我慢し部屋に籠もり涙を流すしか出来なかった。なぜ自分がと、産まれてこなければと何度も思ったし、ずっと負のループから抜け出せなかった。 自分がやっと口唇口蓋裂を受け入れられたのは大人になってからだった。 社会を知り、自分と同じような境遇の人を知り、そして心から友人だと呼べる人たちと出会ってやっと立ち直れた。 今はネットが簡単に繋がる時代で、同じような人達と話す機会や知識や経験談を得やすいとしても、中学生で自分は口唇口蓋裂だと言える事にすごいと素直に尊敬しか出来ない。これから先も容姿で揶揄われたり不当な扱いを受けることは避けられないけれど、どうかこの子が生きていて良かった生まれて良かったと思えるような日々を過ごせるように祈ってる。

[@TheMakoyou]

まだ13歳なのに4回も手術をしたなんて、本当に頑張ったね。 その経験が、彼女の人生に優しさと強さの光を灯し続けますように。

[@user-zo8pi1un6x]

歯科医師を目指す者です。 口唇口蓋裂の治療として、犬歯萌出前の顎裂骨移植術の際に、自家骨腸骨(腰骨)細骨を用いることは勉強していたのですが、その後歩くのに時間がかかって、手すりを用いていたのを見て、実際の患者さんを見て勉強することの大切さを学びました。

[@user-yg1jx4xm7i]

私も口唇口蓋裂で生まれ、全く同じ手術をしました。心ないことも沢山言われましたし、両親に対する気持ちも同じです。いまも口元や顎、滑舌は口唇口蓋裂の影響が表れています。 それでも接客業を務め、結婚し現在はもうすぐ出産予定です。 今回来宝さんが中学生という多感な時期にその行動力をされたことを知り、あのしんどかった頃の自分が救われた気持ちになり、それと同時に口唇口蓋裂があっても子供は可愛い宝なんだと両親の思いを知れました。 来宝さん、ありがとう。応援しています。

[@TomoharuOjima]

新しい命を宿されおめでとうございます。 あなたさまのコメントに心が洗われる思いです。 同じ身の上のわたしですが、故東来宝さんの自由研究のことを知った昨日から、年金受給者になった自分の半生をしみじみ思い返しつつ、この障害と共に生きられている多くの方々のコメントに、おっしゃるとおり救われた思いです。 卒寿間近の母親とこの話題について笑いながら話せるようになったのはここ数年のことで、故東来宝さんのように早くから向き合い客観視して発信できる生き方に拍手です。

[@user-xv7kq1mc4u]

この子が強い心の女の子に育ったのはお父さんお母さんがたくさんの愛情で育てられたのでしょう。これからも頑張って下さい。

[@user-bg4gr5qx5j]

私の子供が2人口唇口蓋裂です。今はまだ本人達も何がなんだか分からないまま通院しているのだろうとおもいます。同じように周りに色々言われ我慢をさせてしまう事もあるのだなと思うと涙が止まりません、、、 自分の病気の事を理解し、勉強してくれるような子に育っていて素晴らしいですね✨

[@wamikoadgjmptw]

涙が出ました。「嫌なこともあったけど自分にしかない思い出ができた」というのは素晴らしい考えです。隠したいことでもあると思いますが、発表するのは立派です。尊敬します。私も、人と違ってても自分にしかない個性なんだと勇気をもらえました。

[@enjoy-ht9in]

病気じゃない？

[@kentaro.hironaka]

私も口唇口蓋裂で生きています。 現在54歳。 今では人には負けない人生を歩んだという自負があります。 「嫌なこともあったけれど自分にしかない思い出ができた。」 オジサンが聞いても納得の言葉。 人の痛みの分かる人になれた事が財産だと思っています。

[@TomoharuOjima]

Yahooで記事を読んで同じ身の上なのでなんか泣けて嬉しくなって、たくさんのコメントに胸を打たれて温かい気持ちになって勇気をもらえて、こちらに来ました。 故東来宝さん、なんてステキなお嬢さんでしょう。嬉し涙。ご両親様やずっと診てこられたお医者様もすばらしい。中学1年でこんな有意義な自由研究、ほんとうにありがとう。 口唇口蓋裂の人たちが人前で堂々と話せる世の中になってほんとうに嬉しいです。 年金受給者のわたしの頃はまだミツクチとか呼ばれて、子どもの頃はよくからかわれました。 わたしの場合は容貌のことよりも構音障害で鼻に抜けるしゃべりのため何を言ってるか伝わらないのと変な発音を真似されるのがつらかったです。今とちがって喋り方の訓練とか受けなかったので大人になってから自己訓練で改善。子どもの頃は他人と喋るのが怖くて、犬や猫や動物と目と鳴き声で話しながら長い時間過ごしたものです。上顎が今も一部裂け目があって食事が鼻に少し出たり、上の歯が何本も駄目になっていたり、中耳炎内耳炎を患ったり、容貌以外で苦労した感。 他の方も書かれているように、親をつらがらせたくなくて、親には一切つらそうなとこを見せないようにしたものです。 自分に負けたくなくて人前で話す講師の仕事に就いて、子どもたちにこんなわたしの不器用な生き方を通じて勇気を持ってもらえたらと願いつつ数十年。先年引退して、今は子どもの頃の人嫌いに逆戻りして(^^;)夢だった田舎に引き籠もって自然と猫たちと悠々自適の日々を過ごしております。 故東来宝さん、本当にありがとう。あなたの勇気と笑顔に心が洗われました。 中京テレビさん、このような有意義なニュースの提供に感謝します。

[@koutasworld]

自分も口唇口蓋裂として産まれました。 私の場合は周りの環境もよく、いじめはありませんでしたが、何度か問いただされ自分でも病気のことはわからずに なんとなく笑って「なんでだろうね」ってごまかして生きてきたように思います。 今、思えば知ってもらうというのは最も大事なことなんだと気づかされました。 これからは私ももっと病気のことを伝える努力をしていこうと思います！来宝さん、応援しています！

[@nakayuka25]

私も同じ病気で産まれました。手術も3回しました。 いじめられた事もありました。私しかないんだよ！と思えたら学生時代ももっと楽しい時間だったと思います。 私はなんで私だけ…としか思えませんでした。 このような動画を見れて私も元気が出ました!500人に一人なんだ〜たくさん仲間いるじゃん！って😊

[@uehars55]

素晴らしい!スゴい❗😊❤

[@user-ew6ts5vg4q]

おじさんも口唇口蓋裂ですよ👍 鼻も口も曲がってて滑舌も悪いけど結婚もして子供も3人いて幸せです。 小さい頃は本当なんで人と違うんだろってずっと悩んで、歌が好きなのに上手に歌えなくて泣いて、人生オワターって感じだったけど、大人になっても仲間がたくさんいるって事を知った時に自分だけじゃないんだって、ただそれだけで心が軽くなって自分らしくして行けばいいやって思えました。 たくさん悩みましたよね、たくさん泣きましたよね、だからこの先たくさん笑って行きましょう。 500分の1を引き当てる豪運の持ち主に怖いものなんてあるものか！ってね🍀

[@user-tk3qm4gi9w]

いま、わたしのお腹の中にいる赤ちゃんも、28週過ぎに口唇口蓋裂と診断されました。 12月出産予定ですが、いまから不安でいっぱいです。 来宝ちゃんみたいに強く逞しい子どもになってくれるとうれしいな。 ママもパパもがんばる、支えるからね！

[@aif1210]

私の子は３２週の時に口唇口蓋裂があると聞かされました 頭真っ白になり待合室で泣き崩れた事を思い出します。 今は５歳になり、口唇裂の手術は終わりましたが、歯の生え変わりに影響が出ている状態です。 今はSNSで情報収集できるし 仲間も作れます😊 子供も辛いけど親も辛い 二人三脚で遠く先を見ず一歩づつ前へ前へ進んでます❤

[@mikanJam318]

ママ、パパ、赤ちゃん・・・҉*\( * ॑˘ ॑* )/*҉ﾌﾚｯﾌﾚｯ.ᐟ

[@user-tk3qm4gi9w]

@@aif1210 妊娠後期で口唇口蓋裂がわかることが多いんですよね。 わたしもショックで、でも産むことには変わりなくて、必死に前を向こうと葛藤しています。 もし良ければ、数回に渡る手術のタイミングを教えていただけないでしょうか。 出生後一緒に退院できましたか？

[@user-tk3qm4gi9w]

@@m.a.j.f9113 コメントありがとうございます。 そうですね、この子にしか見えない世界があると信じて、周囲の人を大切に、想像力を働かせて行動できる子に育てていければ嬉しいです。 一緒に成長したいなあ。

[@user-tk3qm4gi9w]

@@mikanJam318 3人で手を取り合ってがんばります‥！ きっとかわいい赤ちゃん産んできますね‥！

[@stimpy8855]

悪口は無知から生まれる なんて大人でも気づかないでいる人も多い。 この若さで大きな壁にぶつかって、自分で考えて気づいたことを伝えていこうと思う行動は簡単に出来ることではないのに、とても感銘を受けました。 たくさんの人に見てもらいたい内容ですね。

[@user-br8hq6yb5w]

私も口唇口蓋裂で産まれました。当時(35年前)は出産前に知ることもなく産まれた時に母や先生たちも知ってびっくりして小さい病院から大きい病院へそのまま転院してすぐ手術、となったそうです。 誰かに見た目のことを言われることはそこまでありませんでしたが勝手に周りの目を気にしてしまい「なんで私は普通の顔じゃなく崩れてるのか…」と思っていました。歯が1本無いのが見られるのが恥ずかしく歯を見せて笑うのも我慢したり。 何度も病院に通い歯列矯正もして大きい手術もして大学生の頃にようやく割と普通？な顔までなって今は化粧もしてあまり気にせずオシャレもして笑って生きています。 口唇口蓋裂は人数が多い割に知られていないことが多いのでこうして自分を題材にして自由研究で発表するなんて自分にはできなかったと思うし素晴らしいし尊敬でしかないです。

[@user-ew6ts5vg4q]

私も口唇口蓋裂です👍 今年43歳になります。 めちゃくちゃ色々と悩んだりしましたよね😌 おじさんは今も鼻も口も曲がっていますが結婚して子供も3人います。 今ではこの病気でよかったなって思ってます。 色々悩んだからこそ優しくもなれたし、人の気持ちもわかるようになれたし、何より500分の1を引き当てて、産まれた時から豪運を味方につけてるんだから怖いもんなんてないもんね。 これからたくさん楽しい事も辛い事もあると思うけど、全ての事を楽しんで受け止めて成長して行って下さい。 おじさんは知っています。 あなたの未来がもっともっと明るい事を。

[@takehase9896]

来宝さんすごいです。小学校1年生で親御さんにそんな気遣いができるなんてすごい。同級生たちの言葉を客観的に見て、無知から来るものだと気づける賢明さがすごい。病気を自分の個性だととらえるポジティブな力がすごい。そしてしかも中学生でこんな長大なドキュメントとしてまとめることができるなんて。この人の力があれば、将来どんな仕事でもこなせる素晴らしい人になること間違いないと思います。応援してます。

[@katsutemaniatoyobaretaotoko]

同じ症状を持つ方が少なくないですが彼女は本当にすごく勇気があると思います 多感な時期にこのような考え方ができるのは心の底から尊敬できます

[@riii6883]

うちの子も口唇口蓋裂です。 たくさん入院して手術をしているから両親にこれ以上迷惑かけたくないって。。子どもはそんなことを思うんだね。親は病気で産んでしまってごめんねってずっと思ってるんだよ。子どもが、親の迷惑だなんて考えなくていいんだよ。

[@user-ef6nd4jg5h]

私も口唇口蓋裂です。 鼻の左右の形が少し違うのと唇上部にZの形の手術痕があります。 腰の骨を移植するなどして8回手術しました。動画にあるように鼻の形が少し違うなどと小学生の時はいじめられたりしましたね。 でもその当時の先生がみんなの前で本気で怒ってくれました。 個性をバカにするなって！ あのお陰で気にせずここまでこれました。 それ以来は他人に指摘されたことは一切ないし自身でも大して気にしなくなりました。 そんなに人と違うことないです。 良く顔をみたら少し違うかな？程度。 周りの理解が少しでも増えればいいなって思います😮

[@Cha-fq6sp]

一緒です😅しかしながら、一人一人障害を持って生まれようと幸せになる為に生まれて来ています。それは地球に降り立つ前に神様と約束するようですよ🥰自ら障害をもって生まれる！って聞きました😅それはどうも神様から特別な任務と言うか、使命がある子にしか渡せないようです✨️私達は選ばれたんだと今は喜んで生きています🍀*゜胸を張って✨️

[@springrooldaimalu5548]

私の従姉妹も、口唇口蓋裂でした。 約40年前です。 知識のない祖母は、あの嫁は好き嫌いがあって、性格が悪いから…なんて、とんでもない事を言ったそうです。 看護師だった母が叱り飛ばしました。 従姉妹は何度も手術しました。手術がうまくいかず、やり直した事もありました。今より治療法が整っておらず、かかる先生、病院で予後が大きく変わってしまう様に感じました。 発音の不明瞭さがあった為、いじめられていた事もあったそうです。 それでも挫けず、治療をやり遂げました。 今は2児の母です。 私は、笑顔がかわいい従姉妹が大好きです。

[@TheAR888]

先生の言葉に涙する姿に 涙…。本当辛かったんだなというのと、乗り越えて解釈を変えた強さ。また、この子の場合、若くして複雑な気持ちを簡潔な言葉に変換できる頭の良さも垣間見えますね。

[@user-um4sz8mf7c]

同級生でこの病気の男の子がいました。私を含め病気を知らない人間は「なんであんな喋り方なんだろうね」「口元どうしたんだろ？」なんて陰で話していました。 でも自分が妊娠してからこの病名を知り「ああ、これだ」と…。そしてその子の名前が「強(つとむ)」くんだったのを思い出し、親御さんの名前に込めた想いを察してあの頃の無知だった自分を恥じました。 からかわれてもニコニコといつも笑顔でとても優しかった彼。今はもうアラフォーだけど元気にしているといいな。 こういう動画を見てもっとこの病気が認知されていくことを願います。

[@chansjackies]

来宝ちゃんの勇気が凄い。 前向きに自分と向き合い、良く病気を知らない人に知らせようと思ったと思う。 私が子供の頃も”三ツ口”などと馬鹿にする人がいましたが、無知な事に加え子供は良く考えずに”見たまま思った事を口にしてしまう子”が多いので 親も病気を良く知り、子供に”何故”身体の違い”をからかったり馬鹿にしてはいけない事なのかを言い聞かせる事も大事だと思いますね。

[@natumerodaisuki]

500人に1人って多いですね。 子供は残酷ですが、教育の必要性を実感しました。

[@nad5416]

骨まで移植する事もあるんですね… 大変な思いをした分、他者に対して優しい心が持てると思います、 来宝さんのこれからの人生が笑顔がたえない人生でありますように

[@user-vt3mg6xx2t]

私も口唇口蓋裂で産まれました。 今は社会人として、毎日仕事に負われてますが幸せです。あまりにも日常過ぎて、自分の特徴が動画で取り上げられる事に驚きすらあります。 このような形で世間に認知頂く機会ができるのは嬉しいことです。

[@user-kk8ki5fy5y]

手術で綺麗になって良かったですね😊 時代もあると思うのですが、昔・・・今から50年ほど前 同じ病院で入院してた子が、口唇口蓋裂で自殺 幼かった私でも、ショックだった。 いつ も遊んでくれて、お兄ちゃんみたいに思ってたから😢 なんの病気や障がいでも、無知ゆえに差別される。 わかっててもあるもんね。 それでも、このお嬢さんの自由研究で少しでも理解される事を望みます。

[@user-ql1vp5wl7g]

わたしも口唇口蓋列で生まれました。生まれた時1回と中学生で2回の手術をしました。小さなころから矯正通い続けたけど、完全になおすことはできませんでしたね。40さいですが、今も口の中に穴が空いてます。 手術が辛く、お母さんに何故産んだのかと言ってしまったことは今でも後悔してます。 画鋲が刺さってブスとか、手術後の顔でいくと、整形だとゆわれたり 小学生中学生のあいだは随分男子からいじめをうけつらいおもいをしましたが、 芸術がとくいだったわたしは、美大にいきいまではブランド立ち上げて個人で仕事して、イケメンで心の優しい旦那さんとすごしてます。 トラウマで同じ遺伝を持つ子供が生まれるのが怖く子供は作る気にはなれませんが、 今となっては、自分の病気にかんして経験した辛かった思い出はほぼ心に残っていません。 もっと辛い病気で苦しんでいる人に比べたちっぽけな悩みだとも思います。 人生は何があるかわからないから、 日々最大の敵は自分だと思い生きています。人は人自分は自分。人によって病気は個性。 違う人間を許容し合うことが大切だと思います

[@user-tj3mz1yr4h]

凄い強い子ですね…相当辛い事あっただろうに親御さんとこの子を尊敬します

[@inshitsu-muscle]

私も口唇口蓋裂で生まれましたが幸いにも、心無い言葉を言われることなく育つことができました。おかげで自己肯定感高めになった私でも、ふと違和感の残る自分の鼻や口を見て凹むことがあります。他人に見た目を指摘されて傷ついても、それをバネに前に進む姿は本当にかっこいいです。 先天的な見た目の障碍を治療することは難しいとは思いますが、口唇口蓋裂が発生する原因が明らかになることを祈っています。

[@maris4512]

来宝　さんって、なんて素敵なお名前なのでしょう。 ご家族が彼女の誕生を心から喜んだ事が感じられます。何度も手術を受けて大変でしたね。来宝さんのこれからの毎日が喜びに満ちているよう、ご家族の健康とご多幸をお祈りしております。

[@chawms]

人より苦労や辛い経験をした分、心の強い人間になれると思います、発信してくれてありがとう😢

[@YM-bq5ks]

人は知らない事柄を恐れ忌避するので、情報社会の今どんどん情報を発信して流していくのが良い。 知る事で差別や偏見は減る。

[@user-rj2tj5cf3x]

35年前に産まれ口唇口蓋裂でした。 たくさん手術したり言語訓練通ったり私は小児発達障害に近かったり他の病気も追加され産まれ母親には迷惑かけました。 23歳に口唇口蓋裂関係の手術が終わり卒業しました。 何言ってるか分からないとは言われますが滑舌が悪くても何とか会話してます。 病気に負けずに皆頑張りましょう。 何でも相談出来る人を1人でも居れば気持ち的に少しは楽かもしれません。

[@user-dd6rm7fe6k]

偉いな〜…。 私も同じなんですが大人になった今も受け入れることはできなくて写真がとっても苦手です。 手術で裂けてるところは治るけど傷跡はあるし治ったって完全には言えない気がしてて。 強くなりたいな〜。やっぱり周りの人と比べちゃうし、気づかれるかな？とか会話の時も気にしちゃうけど気にしないフリしたり。 結婚して子ども産まれたけど、本当子どもにに遺伝とかしなくてよかったなってほっとした。私は最低です。 いつか受け入れられるのかな。そうなったら楽なのにな。

[@TomoharuOjima]

はじめまして。最低なんておっしゃらないでください。立派に生きられていて偉いです。 昔とちがって故東来宝さんのように皆んなに伝えられる子も出てきて、こうして記事やテレビでも取り上げられて、本当に良い時代になったなあと思います。 偏見を持つ人はいつの世にもいると思います。でもそうじゃない人のほうがはるかに多い時代だと感じます。 わたしなんてコンプレックスから家庭を持つ勇気のないままジジイになってしまいました。

[@user-er9zj3pr5e]

私の従兄弟も口唇口蓋裂で生まれ手術を しました。40代で事故で亡くなりましたが ても優しい人でした。

[@tadekuu6446]

口唇口蓋裂、聞いたことがあります。 自由研究として来宝さんにしか出来ないことを発表することで、 他の人に勇気を与えてくれる。 次の人にも勇気を渡せるように、認知度を広げる広報の必要性を感じました。

[@user-hb9hv5qy8e]

うちの兄も中度の口唇口蓋裂だったよ。 赤ちゃんのとき、ミルクが鼻からでて大変だったみたい。 石を投げられるイジメもあったみたい。 何度も手術していた。鼻下に腰骨を移植する手術もした。 兄は上顎が発達しなくて、下顎が前に出る噛み合わせで、体の成長がとまる社会人になる直前に下顎を削る大手術。 2週間歯を針金で固定され、顔が真っ黒く腫れ上がり。 兄は、あの時ほど死を覚悟した日はなかったみたい。 辛かったって。 ただ、兄はイケメンで頭もよくかなりモテた。 今は幸せな家庭を持ち子どもいる。 遺伝はしていない。 大学病院に研究のため、家族の血をとり役立ててもらったこともある。 どうして口唇口蓋裂の子が産まれるのか。 兄の時代より後が残りにくいと聞いた。 40代の兄は相変わらず元気に幸せそうに生きてます。

[@user-wo7qz1dh1l]

子供が小児病棟で一緒にいた小さな女の子が口唇口蓋裂でした。まだまだ成長するたびに入院手術を控えていることをお母さんから伺いました。手術は大人でもこわいし辛い。先がみえないと不安も大きいことだと思う。 でも、きほさんの綺麗なお顔を見て、希望を持たれる親御さんやお子さんは多いのではないのでしょうか。 どうか、辛いおもいをしたぶん輝かしい未来が待っていますように

[@DesperateSkeleton]

心無い言葉で傷付いて我慢して... 個性として割り切って、そこから皆に知ってもらおうとするなんて強いなぁ 良い人生を歩んで欲しい！

[@KB-yg4eb]

凄い勇気です、感動しました。 色んな事がありながらも、それは無知からくるものもたくさんあると、それを改善しようと行動出来るなんて尊敬します。 とても素晴らしく優しい人なんだろうなあ。応援しております。

[@user-be2kz1hi6m]

女の子だし、すごく悩んだり悔しかったりすると思うけど、本当に勇気があって偉いと思います。私でもできるのかな？なんて考えました😌個性って言える所がスゴイ!🤔

[@user-kd9nh2vz9p]

強い女の子❤ どうか　幸せになって下さい 来宝　すごく、いい名前❗

[@omarii8626]

なんて立派な😭🙏 辛い事もたくさん頑張って来られた分、 これからたくさん幸せになっていってほしい✨

[@o-o-o-mits]

私も口唇裂で 小学校時代はよく 「その傷はなに？」 って言われました 自分自身 口唇裂と言う症状を知らなかったので、両親に何で鼻の下に傷があるの？ と質問したりして 知らぬウチに傷つけていました。。。 中学校になり手術を受ける際は 母親から泣きながら 「ごめんなさい。」 と言われましたが 現在は、だいぶ 目立たなくなりましたし そんなことあったっけ？ て感じで生きてます。

[@ame_yume9177]

別にそれは傷付けていませんよ！ご両親はきっと知らぬまま過ごして欲しかったから早くに治療を済ませたのでしょうがいつか自分で気づく時が来ます。 今ご自身が気にせず生活出来ているのは本当に素晴らしいですね✨

[@user-bg4gr5qx5j]

私の子供が2人口唇口蓋裂で、まだ小さいのですが、この先の事を文章を読み、想像すると同じことが子供たちにもきっと訪れるのだろうなと思うと、、、子供達に申し訳ない気持ちでいっぱいです。ご両親はきっと傷ついてはいないですよ。絶対に。

[@o-o-o-mits]

@@ame_yume9177 だったらいいんですけど😄 正直、中学生の時に 口唇裂の手術を受けた時も なんの手術なのか分からないまま 入院してましたので笑 こうやって何事もなく過ごせているのは 両親が私のために 手術を受けさせてくれたからです 親には感謝です😄

[@o-o-o-mits]

@@user-bg4gr5qx5j そうなんですね 現在は、KZbinとかで 情報も仕入れられますし 知識を得られる分 励みになると思うし お子様に 愛情たっぷりで接してあげれば 大丈夫ですよ☺️ 私も両親からたくさんの愛情をもらい りっばに生きてます👍️

[@takeito551]

沢山の嫌なことが有ったと思います。 友達は、克服して、今では看護部長です。普通に結婚もして子育てもされています。 心の問題。頑張って欲しいです。 彼女だけの貴重な経験重ねていることが、貴方の力となります。人生の成功者になってね。

[@user-nh8hj1qq5b]

俺も口唇口蓋裂で小中と周りの子達に変な目で見られて影でコソコソ言われてたけど、大人になってみれば気にしなくもなった。 この子本当に頑張り屋さんだね。 偉いと思うな

[@user-tq8hu1hz4w]

私も口唇裂抱えてます… でも推しがいるから今に自信持ててます♡

[@user-nt3ux7oe5s]

誰だろ、気になるなぁw

[@user-tq8hu1hz4w]

@@user-nt3ux7oe5s 推しは恐竜です笑

[@user-nt3ux7oe5s]

@@user-tq8hu1hz4w そうなんですね。好きなことがあれば何が辛くても頑張れますよね。

[@y_nya]

来宝ちゃんを大切に思ってる人はいっぱい居るし、これからもそんな人に必ず出会える！ 幸せになってね。

[@user-sh5kv7ow6u]

私も口唇裂で生まれました 子供の頃は容姿のことでいじめられたけど、根気よく治してくれた両親には感謝してます。

[@sunsunsummer6345]

今までの人生で何人か口唇口蓋裂の方と出会いました。どなたもとても前向きで、素敵な方ばかりだった記憶です。困難と立ち向かったことのある方は、みな優しく寛容。来宝さんもきっと魅力的な人生を歩まれるのではないかなぁと想像できます。

[@yuranto]

私も口唇口蓋裂で生まれ7回の手術を経験しました。わたしの場合父親と弟も同じく口唇口蓋裂でやはりそれぞれがそれぞれでいじめを受けていました。いじめられていた当時はどうしてこんなに痛い思いをして頑張って生きてきたのにひどいこと言われなきゃいけないのって、ホントに生きている意味がわからず苦しみました。何事も無知と言うことが一番怖いと思い知らされました。今は1人の人間として自分をみてもらえるように質問されたら自分から口唇口蓋裂って言うようにして、7回も手術したんだよ！と術後の集中治療室にいるときの写真を見せたりなんかして自慢できるまでになりました。いじめられていたときこんな風に思えていたらどれだけ楽だったのだろうと、本当に先が見えず死にたいとすら思い1人泣いたあの当時の自分に今は自慢できるまでに前向きに捉えられるようになったよって、自信持ってと言いたいです。 私たちは他人ができない経験をしている。それを知ってもらうことで嫌な経験をする人が一人でも少なくなることを祈ってます。こんなに若くして人に知ってもらう努力ができて尊敬するばかりです。

[@user-zensehatanuki]

凄く強くて良い子😊いろいろ嫌な経験もあったろうに…来宝という名前に見合う､素晴らしいお子さんに成長しましたね｡ 私も病気で手術をし､体の一部を失いました｡だけど､術後に初めて傷口を見た時､私の心に芽生えた感情は､絶望でも諦めでもない､例えるなら､『勝利』だった｡体の一部は欠けてしまっても､髪の先から爪先まで､私は私｡その事実は変わらない｡私は命懸けの戦いにとりあえず勝った｡何も恥じることはない､と｡ 来宝さんの強さは､励みになります｡

[@user-zr4wj9ti1r]

この年でたくさんの人に希望を持たせられるって本当に凄いな

[@user-yp5ig2xi8l]

色んな思いをしながら成長してきたんだよね。そうなんですよね、知らないことは世の中には多くて、無知が故に知らぬ間に傷付けてしまう事があります。《知ってもらう》それには勇気も必要なんだよね。綺麗な文字でよくまとめましたね👏😳

[@hinagiku8312]

いま医学部に通っているが、こういう人にこそ医師になってほしい。本当に素敵だ。

[@rai-mama]

小さいうちから子供達にこの疾患はオープンにして教えるべきです。 私の経験上、学校には何人か居ましたし、珍しい疾患ではなかったです。 他にも、アルビノ、小人症、難聴の生徒も居たし、だからといって私は特に何とも思わなかったです。 それは、先生からきちんと説明があったから、疑問にも思わなかったし、おかしいとも思わなかったんじゃないかと思います。

[@seakogekoge3843]

この病気は知っていました。が、詳しくは知らなかったしまして胸の内は計り知れないものがあるということを知れました。希宝さん素晴らしいですよ。隠したいって思う人がたくさんいるはずです。あなたはこの病気を知ってもらいたい、自分を認知している。その時点であなた自身、親御さんを心から尊敬します。あなたはきっとその経験が自身を強くさせる。年を取ったおばさんより。

[@user-rp7gw6jq5l]

500人に1人なんて大したことない。 僕なんか1万人に1人の障がいがある。 見た目問題で差別的なことも言われてるけど、個性だと改めて考えられるようになっただけで気持ちも楽になった。

[@user-lp6hl1on7r]

私も口唇口蓋裂を持って生まれました。 来宝さんもご両親も、素晴らしいと思いました。 幼い子が一年も相談できずに黙っていたこと、同じ経験をしたものとして胸が痛んだと同時に、真剣に向き合ってくれたご両親にとても救われた気持ちになりました。 そして、とてもきれいに治っていることにも嬉しく思いました。 私はものすごく田舎で生まれて、とくに母は想像以上に悪意にさらされたのだと思います。 幼い頃母に「みんななんで私の顔ジロジロ見るん？」と聞いたことがあります。空気が凍りました。 それ以来、家では私の疾患についての話はタブーになりました。 私が生まれたときの写真はありません。 手術も、歯科や耳鼻科、眼科の関係で物心ついてからは４度はしています。 今も話を聞けないため想像でしかありませんが、ひどい部類だったのか顔の左右でまったく別人です。 15歳の頃、来宝さんと同じように骨盤から骨を顔に移植するという話を聞きました。 怖くてできませんでした。 拒否した自分のせいなのですが、30代になった今も、右半分ぜんぶに口唇口蓋裂の影響が残る顔をしています。 一緒にテレビを観ていた父には「お前は笑うと化け物みたいだな」 一緒に買い物に行った母と妹には「知り合いがいるから離れてて」と言われました。 小学3年生の頃だったと思います。 「生まなきゃ良かった」と言われたこともあります。 私は母の友人に会ったことがありません。 祖父の最期の言葉は「お前はかわいそうにな」でした。 嫌がらせはありましたが、思えばいじめほどのものはない恵まれた学生時代でした。 今は家族仲も悪くはありませんが、やはり顔の話はタブーです。 コロナでマスクの方が増えたことを感謝してしまうくらいには、今も向き合うのは怖いです。 結婚はおろか、恋愛も怖いです。 ある程度の年齢になった今も、自分は人間として誰かの時間をもらう価値はないと思っています。 出生前診断というものがある現代では、恐らく私は生まれていなかったと思います。 こちらの書き込みには、これから迎える赤ちゃんがこの疾患を持っているという方々がいらっしゃいます。 どうかお願いです。 疾患があってもなくても、同じように接してください。 ご両親、ご親族、ご家族まるごとで向き合ってあげてください。 大丈夫だよ、大好きだよと言って、だきしめてあげてください。 それだけで、何物にも代えがたい勇気になります。 自己肯定感が育ちます。 どうかよろしくお願いします。 長々と失礼いたしました。

[@botamochi33]

この子はしあわせに生きてほしい

[@pinkpink2101]

自分にしかないものだからカッコイイ!私にしかないもの! そんな考えを持てる来宝ちゃんは人として本当に凄くカッコイイと思う 自分の子供程の年齢だけど、私自身もそんな考え方をしたいと思いました 来宝ちゃんめちゃくちゃ素敵です

[@mjllxy]

同じ病気で一週間後4回目の手術を控える高校生です。 あまりにも自分とこの子と経験してきたことが似ていてびっくりしました。 左側の口唇口蓋裂で生まれ生後数ヶ月で手術、幼稚園生の時に骨盤の骨を移植しました。 小学校1年生で同級生の男の子から容姿でのいじめに遭い、でも両親には言えませんでした。 しばらくしたら自然といじめは止んで、その後は楽しく小学校生活を過ごせましたが、中学に入ってから自分に自信をなくし、性格が歪み、友達も上手くできませんでした。 中3の時の手術は辛すぎてトラウマになるくらいでした。 中高一貫だからもうすぐ高３になるけど6年間ずっと上手く友達ができなくて辛い日々を過ごしてきました。 なんで生まれて来たんだろう、どうして生きていないといけないんだろうと、手術を控えていつもより更に気落ちしていたので、このビデオを見てとっっっても勇気をもらいました。私より年下の子なのにとても前向きで、素直で、感動しました。 きほさんの自由研究、見てみたいなあ… 手術ほんとに怖いけど頑張ってきます。 たくさんの人に、この病気が知って貰えますように。

[@user-iv2yp4bt7e]

私は口唇裂だけでしたが入院も6回しました。今は鼻もまっすぐに近い形になっています。あまり知られていなくて、無垢な言葉に傷つくこともありましたが、口唇裂でなかったら出会えない人や事もあったので、今ではこの病気を新しいものと出会えるきっかけとして受け入れることができるようになりました。

[@user-ot7xi5qt5d]

何度も手術して(おそらく金銭的な意味も含めて)親に心配かけたくないから、心ない言葉を言われた事を言えなかった。 というくだりで涙腺崩壊。

[@user-ht4cx6se2m]

でも、親からしたら逆で手術何回もさせてごめんね。悲しい想いをさせてごめんねだと思います。 鼻が変な形って言われて誰にも言わずに過ごした1年間はどれだけ長くて苦しかったな?って思いました😢

[@toru276]

生まれた時に素敵な名前をもらって、その名前が似合うとても素敵な女の子に育ってる…☺️💓

[@primel1]

美人さんだし、そして強い女性。何事にも真っ正面から取り組む姿勢は尊敬します。

[@sahi8687]

人の痛み気持ちが分かる素敵な方だと感じます。前向きで、感動しました😣

[@mewotojitara-ashimotoni-uji]

産婦人科の入院病棟で口蓋裂の赤ちゃん抱きながら涙ポロポロ流していたお母さん見て自分も泣いた

[@ravennight-mt4xi]

気持ちを思うと胸が痛い

[@user-is1nz4mt5d]

娘が口蓋裂で、今日二回目の手術でした、痛々しくてつらいけど、がんばってくれてます

[@user-tr3sy2it2u]

私も口唇裂で生まれてきました。 動画に出ていた場所と同じく藤田医科大学病院で2回手術をして頂きました。そんな子供たちを産んだお母さんたちと関わったり、誰かの役に立ちたくて今は藤田医科大学病院で働く言語聴覚士をめざし毎日勉強しています。どうか、口唇裂、口唇口蓋裂で生まれた子供たち、並びにその親御さんたちが自分のせいだと自分を責めることがないように祈ってます。

[@user-mb5ye1hm8t]

私も同じ病気だよ。今でも上唇歪んだまま。だから、学生時代はイジメにあってたんだ。ガマ口って。もう少し上顎が裂けてたら喋る事出来なかったんだって。綺麗になって良かったね。

[@asparaslim1]

あらゆる人に知って欲しい、よりも関係なく付き合ってくれる人達と例え狭い範囲でも今を楽しんで欲しいかな。 高校時代の友人が同じ病気でしたが大学、社会人と軽く疎遠になってからも、地元には毎年集まって楽しい時間を過ごす大事な友達です。 病気を知っていても知っていなくても、あなたを好きな人達と日々を過ごせる事を願っています。

[@k.p.o9593]

自分自身も粘膜下口蓋裂で､今年9歳の娘も口唇口蓋裂で生まれてきました。 来宝さんと同じ病院に通っています。 すごく親近感が湧いて思わず涙が出てきてしまいました。 自分も小学生の時に年上の人から「お前鼻の形変やぞ」って言われてすごくすごく悔しくてムカついて､なんで俺だけって来宝さんと同じ思いをした事も思い出しました。 娘が腰の骨を取って手術するってこの前言っていました。 来宝さんの赤ちゃんの時の写真も9歳の時の手術後の動画も娘と被って涙が溢れてしまいました。 来宝さんのおかげで色んな人に病気のことを知ってもらえて娘も楽になるかもしれません。 ありがとうございます。 自由研究の冊子もらいに行ってみようと思います。

[@anyun0724]

個性と捉えようとしても、やはり気にしてしまうものですよね。でもそれで終わらずに行動できるのが素晴らしい。来宝さんの自由研究を全国の病院に配布できないかなぁ。きっと勇気づけられる方がたくさんいる。最後涙を流していてるのを見て、辛いこともあったのが伝わりました。病気への無知でも、心無いことを言う権利は誰にもありません。人を傷つける言葉を言わない配慮は誰しもが持つべきモラルですね。

[@rensato302]

私も口唇口蓋裂でしたが、この方は構音障害が残っておらず羨ましく思います。 実際この先天性奇形においては、日本語の発音の不正確さの点で健常者との差が目立ちます。 構音障害の矯正と称した保険診療で毎回3000円近くかかる発音練習に、遠くの大学病院に何度も通うのは、金銭面で親と確執が生じそうで諦めました。 実際この障害で多少の不利が残ってもそれは命にかかわることではないので、金銭面もふまえて両親に相談できないことは多いです。

[@user-fk3zs7vu3z]

もう尊敬でしかない、こんな強い子供に育てたのは両親の素晴らしさがあっての事やと思う この先、皆の希望になると思うから頑張って下さい

[@nanairo-nanairo]

手術で綺麗になり、美人さんですよ。これからの人生に幸あれ。

[@soramami]

私の娘は第一鰓弓症候群による巨口症と小耳症、顎の低形成と容姿に影響のある疾患をいくつも抱えています。 これから成長するにつれて心無い言葉を掛けられるかもしれません。 もしそうなった時、来宝さんの話を聞かせてあげたいなと思いました。

[@sushi-love]

容姿は大切ではあるが脳さえしっかりしてれば良いことあるよ。

[@user-rb1fw7dl3d]

私の友達も同じ口唇口蓋裂でした😊 2個年下だけど可愛い妹みたいで何十年間のお付き合いで大親友です❤ 私より早く結婚して幸せです😊 差別は嫌い皆同じ人間だよね❤ 手術大変でしたね🥺絶対に幸せになれますこれからも頑張ってくださいね❗️応援してます📣😘

[@rinrin-hu4vj]

この病気の事は知ってました、でもみんなと違うだけで病気だと思ってませんでした。 しかも何度も手術して、骨もとるとか本当に大変だと知りました

[@user-wv4bt7ov7o]

私の父親は、日中戦争・太平洋戦争とお国のために2度出征した。私はバブル世代である。今は経済も低迷して、個性に目が向けられるようになり、多くの情報が行き交う情報社会となった。ご本人の自由研究と勇気ある発言に感謝します。希望ある将来・社会は、個々のリスペクトと行動にあるのでしょうね。

[@booneusa2303]

バブル世代!?は還暦前の50代です。その年齢の人なら父母は殆どが戦後の高度経済成長期の世代です。私の祖父母が健在なら100歳を優に超えるので戦争体験者で、お国のためと言う古めかしい言葉が言われていた時代ですが。 出征とは随分ご高齢の時のお子さんなのですね。そこに驚きました。その分早くお別れされたのではないかとお察しします...

[@user-wv4bt7ov7o]

レス有り難うございます。バブル期を20代で過ごしたか、仕事に余裕が出来き、カネの使える30代で過ごしたかの気分の違いでしょうねｗ。

[@user-og8ql4ge1k]

感心するなあ、お父さんが抱きしめてる写真は、思いやりある両親がいて良かったと思った。小学校のときこの病気の人いたけど、誰もいじめるようなことなかったし、自分も普通に接していた。

[@user-yv5ue7vy9d]

この娘はつえーわ。すばらしい。

[@soomam2783]

がんばってきましたね。辛さからの強みがあると思います。

[@green7897]

40年前、早くに結婚した友人のお子さんが口唇口蓋裂で生まれ、小さな田舎町の事もあり抱っこで歩いていると見も知らない人から興味本位で覗き込まれると言う酷い事もあったようです。その子も4回の手術とリハビリを行い今は家庭を持つ立派な社会人となっていますが親子共に大変な思いの連続だったようです。

[@setzer1023]

確か先月の２９日に新たに入社してきた新人さんも生まれ付きこの身体症状抱えて悩んでたなとこのニュース見てしみじみ思いました。

[@fl6853]

知り合いの子供が口唇口蓋裂で同じ病院に通ってる。今は技術が進歩してて、自分の細胞を培養したシートを貼り付けて縫わないからこの子よりも傷が目立たなくなってる。口蓋の方も同時併発だと歯が大変だね。 小さい時から何度も手術するなんて僕には理解出来ない苦痛だろうけど、笑顔が素敵。

[@user-zc7ee7bd5y]

元々、顔立ちが綺麗だよね！ こんなに綺麗に治ること、もっと広まればいいね！

[@user-tm3qs2dj4e]

口唇口蓋裂で産まれました。 色々な人から、｢唇の形、変だね｣と笑われ悲しかったです。 両親にも沢山お金をかけてもらって、でもこんな思いをするくらいならいっそ死んで二度と迷惑をかけないでおこう、と思った時期もありました。 でもそれを初めて受け入れてくれた子がいて、｢別にいいやん｣と言ってくれてすごく嬉しかったです。 今では少しだけ、そんな自分を愛せるようになりました。 口唇口蓋裂は日本人がなる確率が高い割に、あまり知られていない病気です。 こんな人もいるよ、ってことを動画で知っていただくだけでもとても嬉しいです。

[@bitter-sweet]

口唇口蓋裂は、アジア系人種に比較的多いそうです。 医師をしている友人が、アジアの発展途上国での口唇口蓋裂の子供の治療活動に携わっていたことがありました。 無料で治療手術が受けられると知った多くの親子が遠路はるばる旅費を工面してやってきて、子供はもちろん付き添いの親御さんの切実な思いに胸を打たれた友人は、何とか一人でも多くの子供に笑顔になってもらえるよう奮起したとか…。

[@chihiguchi]

今育児中です。何か悩んでる人に傷付けるような事を言うような人になって欲しくない。どんな人にでも、少しでもいいから、寄り添ってあげられる人になって欲しいな。いろいろ教えてあげられたらいいな。

[@SAIHI-vV]

素晴らしい。この動画を見て良かった。ありがとう。 来宝ちゃんにますます幸せがおとずれますように✨👏

[@1006kashi]

行動力が素晴らしいです👏👏👏

[@user-ue3ur1tk4q]

すごいなぁ。 経験は将来の自分の糧になるから！！

[@user-bx3ie7kc2s]

私も口唇口蓋裂☺️大人になってからも手術繰り返しているけど、綺麗になってきました☺️好きな人も出来て、幸せです。応援してます。 ただ、育成医療が18歳未満。大人になってからは障害の認定が必要ってので、、、障害…😰容姿の問題が多く生活に大きく支障がないので申請出来ないし、３割負担、高額医療申請しても、手術するならお金かかる問題が現実、、、😰

[@user-xh5vz4ty8g]

武田信玄の家臣で猛将山県昌景も口唇口蓋裂だったとか 以来家康の家臣の子に口唇口蓋裂の子が生まれた時に立派な武将になると讃えられたとか

[@kikopika]

私は耳無くて耳作ってたけど、同じ整形外科通ってた口唇口蓋裂の子と友達になった。手術も1日違いで、2人で励まし合ったなー元気してるかな。

[@user-yo6nd5gy9t]

（もちろん知らなかった、で済まされることではないけれど、）無知から出る心無い言葉、子どもの時は誰しも何とも思わずに発してしまうケースがありそうだけど、その一言を言われた方は一生忘れないし、傷跡になってしまいますよね。 けれど言葉を投げかけてしまった相手を恨んで立ち止まってしまうのではなく、情報を発信して知ってもらおうと前に進む姿、勇気が出ます 自分もそうやって、もしも辛い壁にぶち当たっても周りの責任を追求するのではなく、自分から理解を得ることができるよう働きかけることのできる人になりたいものです。 伝えたいことが多く分かりにくい文章になってしまいました💧

[@user-me2ze7eo3l]

そんな事は全くないですよ！ 　伝わりましたよ😊 私もなんか色々辛い時がありますが、少し頑張ってみようと思いました。

[@user-lt4hi2se6n]

私も口唇口蓋で生まれて高1なって最後の手術します💦 私何回か私だけ口唇口蓋で生まれたんだろうと考えてしまうことあります