todo lo que hacen por esos niños rendirá frutos, demuestran ser unos exelentes padres y son un gran ejemplo para todos
@ajnaaalicia35255 жыл бұрын
Hermosa, vi un primer video de una hora y la verdad que ya casi acabo de ver todos los videos. Mi admiración para ustedes que le dan tanto amor que le dan a su familia. De verdad que el amor mueve montañas y ustedes son el verdadero ejemplo. Un gran abrazo para ustedes, mucha luz, muchas bendiciones.
@yadirisbenitezperez10357 жыл бұрын
hola te felicito por ser una super madre de verdad te admiro y le pido mucho a Dios por tus niños. desde colombia
@leonor87077 жыл бұрын
Saludos desde venezuela, desde aqui te envio un abrazo bien apretadito lleno de esperanza, estaba viendo you tobe vi tu video me llamo la atención y termine viendolos todos, siento mucha admiracion por ti por ser una mujer,y madre muy luchadora y fuerte.Les deceo mucha mucha suerte que Dios les bendiga y muchos besitos a los niños.
@NaiaraGarciadeAndoin7 жыл бұрын
Ele R R muchas gracias por el tiempo y el cariño que nos has dedicado. Un fuerte abrazo.
@dianaavendanoguerrero34735 жыл бұрын
Estamos contigo, en oracion pediré por ustedes...fe en que se consiga la cura y gracias por tu canal...gracias por ser ejemplo de madre...acá en Ecuador estamos fomentando la atención a pacientes con enfermedades raras. Dios te bendiga
@adelyramos8836 жыл бұрын
Me sorprende tu sonrisa tu fuerza, intentaré colaborar, pero sobre todo te mando toda fuera energética que se pueda y mis oraciones para tu familia te admiro.
@mariajoseul41155 жыл бұрын
Naiara como siguen tus hijos? Sois una gran familia y tus niños son preciosos, ánimo y seguir con la difusión para que España entera se implique
@solearteaga5985 ай бұрын
Sigue luchando ♥️♥️
@vickybriceno2557 жыл бұрын
Vi todos tus vídeos y realmente te felicito por luchar tanto por tus hijos, sigue así y sobre todo ora mucho que Dios es poderoso !!! Como va lo de la investigación ya la iniciaron? Tus pequeños están recibiendo el tratamiento?. Un abrazo. Bendiciones
@bertacastells59436 жыл бұрын
Adelante. Un fuerte abrazo
@rosaelviraglasl27935 жыл бұрын
De Cotton deseo que no solo liegen a la meta en la recaudacion sino que tur tree niños puedes alcanzar una cura animo
@Lina-x7x1o3 жыл бұрын
Yo no sé si mala suerte, ya fue una cosa de Dios, de hecho juntarse estos seres humanos es maravilloso, que mujer tan bella, que señor tan noble. Dios les puso esa experiencia.
@jumanim49615 жыл бұрын
Este video es del año 2014, que es de la vida de los niños con San Filippo? Que es de esos papás tan luchadores? Lograron algún adelanto científico? Saludos y fuerza desde Argentina
@dreamon18164 жыл бұрын
Busca Naiara García de andonin en Google y te va a aparecer su instagram, por ahora están bien los nenes gracias a Dios
@lalala8122 жыл бұрын
No sabes cuánto lamento la muerte de tu hija mayor. La vida puede llegar a ser insoportablemente cruel.
@NaiaraGarciadeAndoin2 жыл бұрын
La vida definitivamente no es fácil. Hay que encontrar el camino para ser feliz pese a todo. Araitz nos hizo intensamente felices el tiempo que pasó con nosotros y ahora queda intensar sacar el ánimo necesario para recordar todo ese amor sin sufrir por su ausencia. Gracias por tus palabras.
@Polisterol6832 жыл бұрын
@@NaiaraGarciadeAndoin Lo más importante es que ella ha vivido feliz Y desde arriba siempre recordará de que vosotros fuistes unos padres maravillosos
@ajnaaalicia35255 жыл бұрын
Pero si todos los papás les han conseguido el dinero como es que aun no les dan aunque sea de forma compasiva el tratamiento????!!!!
@ayelencabrapan983 жыл бұрын
Según tengo entendido les negaron el uso compasivo del tratamiento porque estaban en etapas avanzadas de la enfermedad.
@bullterriersmom44235 жыл бұрын
Y otra cosa q se me olvidó...toda esa recaudación PARA NADA!! he visto una entrevista de Ainara en la q dice q después de todo el dinero recaudado por ellos ahora dejan fuera del programa a sus hijos porque son muy mayores!!!!!!!! What??? Sin vergüenzas ahora solo quieren testar en niños muy pequeños ( menores de 5 años )
@sabrimateo8567 жыл бұрын
estudió medicina y me interesa muchísimo!!!!
@NaiaraGarciadeAndoin7 жыл бұрын
Sabrina Siqueira gracias por tu interés.
@samaragonzalez37475 жыл бұрын
HOLA sabes me gustaría entablar un amistad contigo pues yo tengo una hija con discapacidad y también hago lo imposible para apoyar a mi hija y amigos
@NaiaraGarciadeAndoin5 жыл бұрын
samara González búscame en Facebook Naiara García de Andoin encantada de compartir contigo. Un abrazo.
@indroma86996 жыл бұрын
Resulto que los dos eran portadores.
@AnaMaria-km1zq4 жыл бұрын
Y a ellos no les afectó Pero si a sus hijos Y muto.
@AnaMaria-km1zq4 жыл бұрын
Les tocó la mala suerte de que la enfermedad es genética... los dos son portadores de está enfermedad...
@maria-th5ms6 жыл бұрын
Como siguen los peques?
@NaiaraGarciadeAndoin6 жыл бұрын
Belen Hernandez siguen trabajando muy duro pero la enfermedad es muy dura e implacable. Unai este año ha empezado a jugar a baloncesto en el cole. Sus hermanas ya no caminan bien y todo se ha vuelto muy difícil. A ver si 2019 nos trae su cura y podemos ver a los tres mejorar día a día.
@maria-th5ms6 жыл бұрын
@@NaiaraGarciadeAndoin Muchísimo ánimo de verdad💖
@marthalacoste96956 жыл бұрын
@@NaiaraGarciadeAndoin desde Uruguay sigo tu lucha y la de los niños.He enviado mail como tu lo has pedido solicitando los integren a la investigación. Mucha suerte.
@marlensierracorrea72065 жыл бұрын
NAIARA mil respetos y admiracion. Espero q encuentren rapido la cura. Un abrazo fuerte
@carmenma7 жыл бұрын
Como están los niños?
@NaiaraGarciadeAndoin7 жыл бұрын
Carmenma Barrera aquí estamos trabajando día a día a tope para no ceder a la enfermedad. Gracias por preguntar.
@fannyroch31446 жыл бұрын
@@NaiaraGarciadeAndoin cómo están los niños?!! Ánimos son unos padres espectaculares!! Fuerza...
@darneyholguin6 жыл бұрын
@@NaiaraGarciadeAndoin cómo están los niños?? Ojalá bien
@adrianavelasco7965 жыл бұрын
Naira, de corazón oraré por ustedes, deseando que sus hijos puedan ser candidatos para lograr la investigación. Mi admiración hoy y siempre. Mil bendiciones hermosa familia.
@anacvh1686 жыл бұрын
Existe un medicamento para la enfermedad
@NaiaraGarciadeAndoin6 жыл бұрын
Ana Cvh aún no hay nada comercializado. Hay varios ensayos abiertos pero nada que se pueda administrar a día de hoy.
@anacvh1686 жыл бұрын
@@NaiaraGarciadeAndoin quisiera saver de su asociacion ya q me acaban de diagnosticar a mi niña con esa enfermedad si es posible me mudo a españa
@NaiaraGarciadeAndoin6 жыл бұрын
Los ensayos abiertos son internacionales, dependiendo del tipo de sanfilippo A, B, C hay ensayos diferentes. La fundación se llama STOP SANFILIPPO puedes buscar en internet
@anacvh1686 жыл бұрын
Mi niña tiene el A
@indroma86996 жыл бұрын
A veces creo que hay enfermedades raras porque hay cierto parentesco aunque no lo sepan.