SAN FILIPPO TRIBUNA. FARMACÉUTICAS CONDENAN A MUERTE A NIÑOS SAN FILIPPO

En esta Tribuna escuchamos a Naiara, madre Araitz, Ixone y Unai tres niños afectados con la variante más cruel de San Filippo, una enfermedad que es una especie de alzheimer infantil de momento sin cura. Durante cinco años Naiara ha luchado para recaudar dinero que ayude a investigar y poner en práctica tratamientos que curen o paren la dolencia y ahora que se pueden poner en práctica le niegan la posibilidad a sus tres hijos, una condena a muerte segura. Escuchamos el porqué en esta entrevista.

[@isacatalan8191]

Esta mujer merece mis respetos, te admiro!

[@lazaraterra9848]

Esta mujer merece el respeto de todas nosotras de acuerdo contigo,te quiero y no te conozco

[@andreapereztaron2022]

Acabo de leer que la hermana mayor falleció en Agosto, no tengo palabras, os deseo toda la fuerza del mundo para sobrellevar la pérdida y para poder parar la enfermedad de sus hermanos. La vida no es justa en absoluto, pero no os rindais.

[@mariselagarcia7748]

Yo quisiera ser la mitad de lo buena madre que es esta mujer!!! es preciosa, su motivación es infinita, igual que su amor por sus hijos

[@avatarabigor]

Una mujer admirable, una súper mamá, mucho ánimo.

[@Veronica-sy7gg]

Que duro que ingratos tanto que ha luchado y que no quieran aplicar el tratamiento por lo lenos a los 2 menores, y sí fuera el caso a la mayor a ver que pasa, bajo responsabilidades de los padres Dios quiera le aprueban el uso compasivo

[@marianafelisamendozaherrer2768]

Respeto y admiración para esta mamita luchadora.

[@nach6417]

Yo le veo y le escucho a usted mami y siento que sus pequeños no pudieron tener mejor MADRE es usted admirable¡¡¡¡ De donde saca tanta fuerza? Que Dios le conserve a sus pequeños 😘😗😗😗

[@ikebanita68]

Saca fuerza del amor por sus hijos...

[@analauramanzano2745]

Eres una mujer aguerrida y admirable, los sigo desde su primer video, pero últimamente no he sabido en qué van los ensayos y cómo están esas hermosuras, saludos desde México.

[@lalala812]

Qué impresión da saber que la niña mayor ha muerto, y los otros 2 están en silla de ruedas y goma nasograstrica, ya no comen. Qué pena, esta madre se ha esforzado al máximo y no lo ha conseguido

[@begooliva7589]

Está claro que el amor por los hijos es el motor más grande para continuar pase lo que pase. Mucha suerte para todas las familias que luchan día a día y en especial un abrazo fuerte para ésta. Ánimo 💪 😊

[@luciawilson3480]

Que admirable es esta madre!!! Todos mis respetos! Ojalá que encuentren pronto una mejoría!!

[@Paris-yq4fi]

Un consejo Naiara has tu propio canal de KZbin yo me la paso buscando en KZbin lo último qué hay sobre tu caso.. te admiro muchísimo y si tuvieras tu canal de KZbin sería tu fiel seguidora

[@analaes7116]

Esmeralda ya lo tiene

[@Paris-yq4fi]

Cual es?

[@analaes7116]

Esmeralda Naiara garcia de andoin

[@Paris-yq4fi]

Ana Laes gracias amiga

[@analaes7116]

D nada cariño🤗

[@mariapalomo3056]

ADMIRABLE, TODO MI CARIÑO Y APOYO.

[@cristy409]

Es la mejor madre que podían tener estos tres angelitos,un diez de madre..Ánimo Naiara!❤

[@marinagois856]

Que mulher é mãe maravilhosa!

[@gatsbyloayza1830]

Mi admiración para esta gran madre, de todo corazón espero que tus niños puedan tener acceso a esa medicina de uso compasivo.

[@intensa6604]

Conocí la condición o enfermedad un poco por ella hace unos 2-3 años y acabo de buscar el síndrome para ver si me salía algo más sobre ellos, tenía muchísima curiosidad por saber si habían avanzado algo en la investigación; cuando ves que unos niños tan chiquitos están condenados por la vida sin merecerlo pues esperas que las cosas mejoren para ellos x.x siempre los recuerdo y me pregunto qué habrá sido de ellos Maldita sea me imagino a mi en esa situación luchando para salvar la vida a mis hijos y ya estoy llorando Más seres humanos como estos padres por favor

[@Veronica-sy7gg]

Y lo que han luchando y que no quieran ayudarle con el medicamento es un oecado

[@fresa2005]

Eres una mamá fuera de serie,te respeto y te admiro espero que tu lucha para conseguir el medicamento para tus niños tenga frutos.Que Dios los bendiga.

[@yabu1311]

Una mujer increíble, Dios quiera los que tienen poder económico la ayuden!!!

[@Veronica-sy7gg]

El uso compasivo, por favor que les ayuden

[@abretumentepositiva3994]

Premio Nobel a la mejor madre!!! Ojalá lleguen a tiempo y veamos como se recuperan!!! La farmacéutica Esteve tiene que reaccionar de una vez!!! Que les den el medicamento aunque sólo sea por compasión antes de que sea demasiado tarde!!!

[@julenalonso1749]

Unos ladrones los dueños de Esteve, los de la dormidina entre otros, les sale el dinero por las orejas

[@sumyj1451]

Es una gran mujer .que dios te bendiga y te ayude.

[@bubbaenglish4440]

wow que mujer mas valerosa.. todo un ejemplo a seguir para mi

[@mariaangelicaandrade9084]

Hola querida madre ,que lindo que estén bien dentro de lo que cabe ,mi hijo ya tiene 13 años recién cumplidos y también tiene sanfelippo iii A .fuerza y bendiciones a su familia

[@francygalviz4254]

Cómo sigue tu hijo???

[@cynthiagabriela]

¡Hola! También tengo un niño con Sanfilippo, actualmente tiene seis años. Ha sido muy difícil lidiar con los síntomas y los sueños rotos. Somos de México. ¿Cómo va tu hijo?

[@mirnaarevalo9380]

Mi corazon se parte en mil pedazos cada vez que veo estos videos me es imposible no llorar,Eres una madre exelente mujer Dios te guarde con mucha salud para que siempre tengas toda esa energia que necesitas para cuidar a estos angelitos

[@patriciatorresarellano6754]

ósea a recaudado fondos y le niegan el servicio a sus hijos , que mentalidad tan diminuta

[@saramichel1770]

Diminuta porque les conviene, por nada raro que la causa de este mal se encuentren en las vacunas que lnoculan desde la gestación a la madre, y despues a los niños, afectando con mayor probalidad a las personas cuyo sistema inmunológico este débil.

[@imosh3.1416]

@@saramichel1770 Que no has leído que es un mal congénito hereditario, o sea un gen mutado que los padres tienen. Nada tienen que ver las vacunas aquí.

[@saramichel1770]

@@imosh3.1416 estoy diciendo en el mensaje "nada raro". Porque para lo que les conviene hay una base científica, y para otra simplemente se refieren a que no hay tal "prueba científica", y por tanto están a la espera.....de sabe quién o que intereses.

[@elisavera614]

Admirable esta joven madre. Luchadora y fuerte!,

[@nytapuntossuspensivos9777]

Mi más profunda admiración a esta madre¡¡¡ ojalá todo llegue pronto y puedas seguir disfrutando de tus hijos.

[@vivirso2280]

Admirables estos padres. Que valentía. Casi nunca hago comentarios, sin embargo hoy agradezco ver a esta señora que para nada se amilana ante la situación. De corazón espero que encuentren la cura, ya sea con medicina alopática o alternativa.

[@babypatitas5209]

Sé cómo es esto tuve dos hermanos con la enfermedad de sandhoff,una enfermedad neurodegenerativa.Lamentamente los médicos ya no te pueden ayudar solo te dicen que debes esperar la muerte.Solo me Consuelo saber que los niños están con dios y que algún día encontrarán la cura 😢

[@cinthyacabrera8912]

La admiro mucho 🙏

[@amparojimenez5768]

Que gran mujer.te comprendo porque lo he pasado , yo también llevo lo mío.. te admiro

[@deliachvilla9046]

Esta madre es un ser de luz. Que Dios la bendiga 🙏🙏😍

[@daliaraygoza3407]

Una súper mamá toda mi admiración y también para su papá Bendiciones

[@yanomecallo]

Vengo de una familia con una enfermedad rara, se lo duro que es que no investiguen y no tengamos cura para tanto sufrimiento. Mi único deseo para esta pedazo de ama es que encuentren una cura, porque es al final con lo que todos soñamos ante estas situaciones

[@mariateresagonzalezgonzale2645]

¡¡¡Dios mío cuándo habrá un mundo en que podamos decir "" nadie está enfermo"la enfermedad no existe "que entereza y valentía trasmite esta madre!!! Y nada más que los tres la padecen

[@jackyz5791]

La respuesta es JAMÁS. claro a menos que las personas que tienen fallas en sus genes dejen de tener hijos se podría controlar en algo

[@elizahevia2823]

Qué fortaleza del matrimonio , seguir luchando por el síndrome mortal. Siempre positiva, grandiosa y su marido igual. Esperar que todo vaya bien, para una Mey calidad de vida.

[@begonaoliva5192]

Mucha suerte y fuerza para esta familia!

[@rosazuniga7170]

Es terrible lo que está familia vive ,mi Gran Dios xf iluminados

[@anasierramorilla5135]

Ojalá permitan el uso compasivo. Y que igual que ha caído este video en mis manos por casualidad caiga también los máximos responsables de esas farmacéuticas y dicho sea de paso, en sus conciencia. Fuerza os sobra... todo mi respeto, admiración y esperanza ♡.

[@johannaserranog.8349]

Naiara eres admirable y tus hijos son muy afortunados de tener una gran madre que los ama con todo su corazón! Dios los bendiga siempre! 🙏

[@jumanim4961]

Dios mío cuánta lucha cuanto amor y dedicación. Que terrible ver a tus hijos desmejorando , saber que no los ayudan las farmacéuticas, pero sigue adelante. Que Dios les de fuerzas.

[@mariacarmenestupinan9984]

Que locura ella lleva recogiendo fondos y no la quieren ayudar ,donde está el corazón de los que llevan los estudios.

[@maribel4836]

No tienen corazon lo unico que les importa a las farmaceuticas son los resultados esptupendos,para despues ganar mucho dinero

[@margaperdiguero1813]

@@maribel4836 exacto y esta enfermedad como no les pasa a muchos niños no les va a dejar mucho dinero... Seguro q la vacuna del covic si les interesa porq les va a dejar millones de euros. Q pena q sus tres hijos tengan esta cruel enfermedad...😖

[@herminiacalvo]

Yo con lo que me quedo flipando es con la periodista vaya, parece no entender nada , hace preguntas triviales , que la pobre madre está intentando decir que los culebras monopolísticas de los q controlan el cotarro dejan morir sus hijos

[@ileanadecastro5899]

Dios bendiga de manera especial estos niños y sus padres... con el adelanto de la ciencia es inaudito que no tengan a mano un medicamento que sirva para esta condición! ... Hay muchas enfermedades que con un poco más de voluntad,se podrían resolver! 🙏🏼

[@alejandraallievi757]

Por favor, qué las farmacéuticas aceleren los tiempos de ejecución del remedio

[@xavisan6751]

A ver que me quede claro, la farmacéuticas no han conseguido los candidatos que buscaban, supongo para tener mejores resultados para poder comercializarlo cuanto antes y sacar mayor beneficio, como no encontraron los candidatos que ellos querían han dado carpetazo y ni permiten el uso paliativo. Pues me parece de un ruin y de una bajeza... Hay algún sitio para firmar? Dónde se puede donar para la causa?

[@Veronica-sy7gg]

Dios vi el testimonio primero de ella cuando estaban muchísimo mejor, y ahorita observó como está de super avanzado la enfermedad en ellos, que duro

[@luckyharrington6475]

Si me lees decirte Amaya que no nos cansamos de informarnos contigo y de ver a tus txikis. Mucho ánimo y cariño corazón.

[@adrianatorres5523]

Que gran misión. Les mando mucho amor.

[@yolandaguti5216]

hermosa mujer, DIOS los bendiga, fuerza y Fe,

[@morritalindafonseca3111]

Que gran amor de los padres les dan los mejores cuidados los admiro y respeto ya que luchan por una mejor vida si los tuviera cerca les daria un abrazo fuerte a todos y un beso con todo respeto que gran padres que Dios los siga ayudando poniendo a gente que valoren la vida de un ser humano y se toquen el corazon ..😉😉😉😗😗😗😗

[@lizbethmariamontesortiz2048]

Sigue con su esposo ya pensaba que se había separado

[@lizbethmariamontesortiz2048]

Y el esposo donde esta?

[@mariaa8498]

Cómo puede ser que por ley las farmacéuticas no estén obligadas a no dejar morir a estos niños. ¿Qué son, ciudadanos de segunda? Esto es inhumano.

[@nickheidfeld4398]

Inadmisible

[@bubbaenglish4440]

espero de corazón que las farmaceuticas entren en razón y les estos niños puedan tomar la medicacion lo antes posible.. porque para estos niños cada minuto cuenta.. mirad a la niña, se nota que ya le cuesta andar.. y su hermana algo mas mayor al parecer ya ni puede andar y come con mucha dificultad.. esto no se puede consentir.. SI AL USO COMPASIVO

[@fabypena1506]

M encanta q a esta mujer a pesar de todo tiene humor, super mamá mis respetos !!

[@alejandraallievi757]

Te admiro!!! Espero que puedas lograr tu razonable propósito!!!!

[@bearos5309]

Que le den un medicamento por uso compasivo

[@Veronica-sy7gg]

Dios la bendiga con la aprobación para sus 3 hijos, de éste medicamento, y que sea algo satisfactorio

[@maricarmengarciamacias8353]

Esas farmacias que tengan un poco de compasión. Solo con mirar a esos niños y su madre luchar ya merecen una oportunidad. Por favor FARMCIAS no miréis hacia otro lado. Espero una alegría

[@user-carlosrojasq]

Farmafias querrás decir

[@maricarmengarciamacias8353]

@@user-carlosrojasq ahí la has dado

[@soniabrasola5007]

Naiara, me gustaría saber cómo están los niños?. Se consintió que les pudieras dar la medicación? Muchas gracias.

[@maribeltuya8910]

Bendiciones mamita guerrera!

[@katiuskaleon7809]

No soy médico solo quiero dar mi opinión que pasaría si cambiarán la alimentación en ves de cereales leche de vaca o sea todo lo refinado y los carbohidratos ya que la industria alimenticia nos tienen engañados con la alimentación quieren que comamos todo procesado para enfermar y y eso genera ganancia para todos yo diría que busquen lo Que comida cetogenica o como se conoce comida keto es más parecido a lo que comían los antepasado que era de la tierra a la olla la fruta de las estaciones hoy en día hay en todo el año y hoy se sabe más que también Los parásitos son las causa de todas las enfermedades de hoy en día y el aire que respiramos es mi humilde opinión

[@anabelen3154]

El cambio en la dieta no haría un cambio significativo, probablemente ni si quiera haría un cambio ya que esta es una enfermedad genética en la que poco o nada influyen otros factores para detenerla (hay otro video de esta misma familia donde la misma madre habla de esto), lo único que puede ayudarlos es una vida y educación con más estimulación para que la pérdida de sus capacidades cognitivas suceda más lentamente

[@mariballesterosmoreno8849]

Hay personas q se ganan el cielo aquí en la tierra adentro q fuerza de madre q dios la bendiga y los niños pobrecitos

[@Aliciaek]

Como ha crecido Araitz, esta tan alta... Unai sigue tan dulce y travieso... Naiara, es cierto que el aceite de canabis, ayudan a los que sufren de San Filippo?..escuché que los estan tratando con este medicamento.

[@natividadcobos4064]

Eran 3 bbs falta 1 hay Dios me.destroza el corazón

[@faviolaperez1351]

En uno de sus post pasados escribió una doctora de acá de mexico no sé si se comunico con ella , igual y no lea mi mensaje pero dejo su número de teléfono 📱 nunca hay que perder la fe y pedirle a Dios mucho

[@user-pd6uw8bq1p]

*Madres ,mil veces madres .en cierta ocación oí que *bajo los pies de una madre está el paraíso*. lo creo firmemente.

[@mariaeugeniamartinezsilva8998]

Dios a todos estos angelitos ayudarlos dales más vida

[@nancyjacquelinbellomedina9183]

Familia los admiro tanto y le pido a Dios sanidad para uso pequeños guerreros

[@asdragondranks3019]

A mi,de esta entrevista,quien me está poniendo de los nervios es la entrevistadora. Que está venga a hacerle gracias al niño, sin prestar la más mínima atención a las explicaciones de la madre...hasta tal punto que en el minuto 12:05 la madre pasa ya de intentar tener una conversación con ella y se pone a hablar a la cámara, xq a la entrevistadora, imposible.

[@nach6417]

Hermosa yo supongo que la entrevistadora no sabe ni que hacer en este caso yo no sabría

[@lorenagavilanmassa7906]

ásdragon dranks es porque está pendiente del niño, que quiere ir aun lado, al otro, ni modo que deje de lado al niño, yo la vi pendiente de ambas cosas en lo que podia.

[@asdragondranks3019]

@@nach6417 pues yo dejaría que la propia madre se encargue del niño, que lleva ya muchos años haciéndolo sin ayuda y simplemente atendería a la madre...xq si no, me cargo totalmente la entrevista

[@asdragondranks3019]

@@lorenagavilanmassa7906 Que lo atienda la madre, que para eso es su hijo y sabe cómo hacerlo, a ver si ahora la entrevistadora ha de ser niñera. Si la madre lo deja atrás, será por algo. Que lleva atendiendole toda la vida sin ayuda de nadie, así que no creo que justo ahora en plena entrevista necesite de repente niñera que le vigile al niño

[@bestebiraloiu]

@ásdragon dranks soy la entrevistadora que te pone de los nervios 😃 acepto tu crítica aunque en este caso no la comparta. Seguiré dando la mano a Unai y le haré el caso que se merece todo el tiempo que pueda. Sí, Naiara es capaz de valerse por sí misma , en este caso concreto me pidió que le ayudara y lo hice encantada. Además te hablo cómo madre, somos capaces de hacer varias cosas a la vez : atender al niño y la conversación. Pero aquí lo importante es que nos quedemos con el mensaje: si no hay ayuda, no hay vida. Apunto tu queja pero creo que si vuelvo a hacer la entrevista seguiré agarrando la mano de Unai. Gracias

[@cristinasesumaga3671]

K mujeres k lucha día a día y no dejan de sonreír ni de luchar también sus maridos

[@ale-jl3du]

Fuerza a esa gran mamá!!

[@karenoyardo6255]

Ví el caso de esta mujer y sus hijos en otro video hace años y me sigo preguntando x que le tuvo q salir sus tres hijos iguales ? Quién de los dos esposos será el problema ? Q triste la verdad ,qué pasará cuando ella se quede sola xq creo q esos niños no van a vivir mucho

[@evelynvega8842]

El síndrome de Sanfilippo es un trastorno hereditario. Tiene un patrón de herencia autosómico recesivo, lo que significa que deben estar presentes las dos copias (del padre y de la madre) del gen mutado para que se desarrolle la enfermedad.

[@karenoyardo6255]

@@evelynvega8842 entónses los dos padres tienen ese gén mutado?

[@evelynvega8842]

Karen Oyardo sí, así es.

[@paulaandrea2094]

Señora Dios le de fuerzas para seguir adelante eres mi heroina

[@guadalupesosa4761]

Disculpen la ignorancia , es la primera vez que escucho de esta enfermedad Filippo , podrian explicar un poco mas ? muchas gracias y bendiciones.

[@evelynvega8842]

El síndrome de Sanfilippo es un trastorno hereditario. Tiene un patrón de herencia autosómico recesivo, lo que significa que deben estar presentes las dos copias (del padre y de la madre) del gen mutado para que se desarrolle la enfermedad.

[@TaniaHR88]

A las empresas farmacéuticas les importa una p* mierda los pacientes porque es una empresa y a las empresa solo les interesa ganar mucho dinero. En el caso de las farmacias no les importa dejar morir al paciente mientras no implique perder dinero. Es así de cruel y real. Ojalá haya una buena persona dentro de esas empresa y ayuden a estos niños.

[@hilamarti4381]

Madraza¡¡¡😘😘😘😘

[@pilarbalboa3791]

Se necesitan estudios...q lo.causa diagnostico precoz y tratamiento curativo preventivo paleativo...fuerza a estas familias!!!!

[@sofisa5]

Les consiguieron el dinero, y ahora salen con que no les van a dar el tratamiento? Hubo una falla de negociación? Doy dinero, pero mis niños son primero..

[@ibra_maya1998]

Atrincherate en las farmacéuticas que todo el mundo te va apoyar volverte loka y llega al extremo si yo estaría perdiendo a mis hijos x su culpa les haría pasar lo mismo a ellos !!!!!!!! Sin hijos ni hay vida pues q lo vivan en carne propia ME EXPLICO,? Yo lo haría total q puedo perder ?

[@lauracovarrubias896]

Hola Naiara, has hecho el intento con terapias de imanes, en concreto con el doctor Isaac Goiz con su tratamiento "par biomagnético"???, éste doctor ha estado por España.

[@adasas5454]

Que hermosos niños. Que madre tan adnegada. Ella así con su cuerpo delgado pero con mucha fuerza espiritual y física. Ella es un ejemplo de Madre. Dios bendiga a las madres que luchan por sus hijos y salgan adelante. Dios escucha la oración. Sin Cristo jesús el hijo de Dios nada podéis hacer.Mujer del vídeo agárrate de la mano de Jesús. El es el camino , la verdad y la vida. Recibe en tu corazón a Jesús para salvación y vida eterna. Texto Juan 3:16 Romanos 10:9.

[@user-oh3gw2pt4m]

Y ver si el CDS sirve, eliminando tóxinas, www.andreaskalcker.cl

[@josefinaramirez7684]

A las farmacéuticas lo único que les interesa es dinero dinero dinero, es lo único que vale para ellos, las personas bien se pueden morir y ellos felices, cuantas enfermedades no curan y hasta inventan con tal de ganar $, cuantas enfermedades podemos aliviar con hiervas. Admiro a esta madre por su valentía, por no darse por vencida, Dios la guíe

[@riverdee7805]

Alguien bueno ya caera,muxus!

[@saraacosta9710]

Pobres padres !! Una vida de mierda .. son terribles las enfermedades neurodegenerativas..