Comment se battre contre cette maladie rare ? - Ça commence aujourd'hui

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Ils sont touchés par des maladies rares et inconnues du grand public.
00:00 Introduction
02:25 Aurore (dysostose cléido-crânienne)
16:25 Thomas (syndrome de Gorham)
41:27 Tamara (syndrome du mal de débarquement)
56:47 Fin
« Comment se battre contre cette maladie rare ? » diffusée le 26/02/2021 à 13h55 sur France 2.
Tous les jours, Faustine Bollaert accueille sur le plateau de « Ça commence aujourd'hui » des hommes et des femmes qui évoquent des événements marquants de leur existence.
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[@sowsowcali]

Avoir mal tout le temps c'est épuisant, ça rends fou. On pense à mettre fin à tout pour ne plus souffrir. Plein de courage à tout ceux qui souffre. L'errance médical c'est une chose mais arrivé à ce soigner quand on a le diagnostic est un vrai casse tête. Quand ton médecin généraliste te réponds je ne sais pas quoi faire, qu'il te faut un an pour avoir un rendez vous avec un spécialiste. On se sent démuni et seule...

[@danyromanese4902]

Bravo jeune homme , vous êtes formidable, tout mon respect et mon admiration, gros bisous ❤

[@GalaxyjfrJdofkjf]

C gens là sont vraiment Uniques pas seulement par leurs maladies mais surtout par leurs Courage et Rage de Vivre 🤗 Respect ❤

[@patriciadaubrez5178]

Merci au jeune homme pour la leçon de vie !!!!❤

[@lydiamarchais4402]

Quel courage pour ces personnes elles méritent d être heureuse

[@Eliothy]

Le jeune homme, wow, quelle force. J aimerais avoir des nouvelles

[@michelemcdonald3861]

Bravo Thomas quelle belle preuve de ta force physique et mental tu as vraiment beaucoup de courage, tu es une belle personne, tu as décidé de t'aimer et tu seras aimé n'en doute même pas. Je prierai pour toi.😘

[@christianebobadilla9757]

Emission HUMAINE et EMPATHIQUE!!!! Avec Notre FAUSTINE Adorable et Respectueuse pour ses invités! Un Vrai souffle d'oxygène malgré les sujets difficiles à traiter!..MERCI++++++++

[@YOUTUBEURJordanMOUROTLARONDE]

Oui faustine est l'animatrice parfaite pour ce type de contenu

[@luciasatina36]

Fausse tine

[@christianebobadilla9757]

@@luciasatina36 Fausse??

[@maadydrosky112]

@@christianebobadilla9757 il rigole

[@maadydrosky112]

@@christianebobadilla9757 ah oft non je vien de voir ces autre commentaire il est juste fou je pense ou malade faut pas calculer ce genre de personne

[@yvetteadjoua5188]

Quand je pense que tout est fini pour moi. J'ai de l'espoir quand je vois les vidéos de Thomas. Tant que l'on vit il y a de l'espoir. ❤

[@brendavds344]

Cette fille est tres mignonne, et j'espere vraiment que tout s'arrangera pour elle. J'espere que elle trouvera la force d'avoir confiance en elle et vivre ca vie de jeune fille pleinement!

[@elinajuliette5765]

Il est super ce Christian, Aurore le mérite elle est adorable 🥰

[@marie_marthezophir9667]

Thomas vous être un héros bravo pour votre courage et tendresse malgré les souffrances merci beaucoup à tous qui on beaucoup courage et fermeté respect ✊

[@mariao8359]

Oh mon dieu !!! J'ai eu ça !!! J'ai eu la meme chose que la troisième personne. Apres un long courier - après avoir atterri à New York il y 15 ans, en arrivant dans notre Airbnb, tout commençait à bouger, à tourner .. je devenais folle. Ça a duré 2 jours ... c'est comme être extrêmement ivre mais sans les effets "agréables" de l'ivresse. C'est horrible!!! J'ai cherché sur Google et je me suis fait extrêmement peur. Mais après 2-3 jours ça s'est estompé... c'est trop bizarre ... depuis ce truc là me fait vraiment peur. Chapeau à tout le monde qui vit avec ça 24h/24.

[@elviw3003]

Qu'elle chance que vous existez! Vous êtes tous meilleurs que la plupart des "normaux" "polluants".🙂

[@camillerosy9969]

Mon dieu quels force en vous, vous avez toujours le sourire, merci pour votre courage et votre détermination 😃 ❤ dustin c'est mon perso préféré dans la série et dans les filles Robine et max ❤❤❤❤❤ ils sont trop mimi aurore et Christian ❤ la maladie des os fantôme waouw je ne savais pas que ça existait !

[@chryssiislander993]

Des personnes extraordinaires ! Je vous souhaites à toutes et à tous d’être d’heureux ❤

[@user-zh2ux5my9r]

Quel courage, chapeau ! Je leur souhaite l'apaisement dd leurs souffrances. ❤❤❤

[@celineantoine2446]

Bonjour je voulais chapeau pour vos témoignages. Et votre courage.

[@user-ph7ww8nq3o]

je ne connaissais pas ce genre de maladie ; je la trouve mignonne ; je ne cherche pas à me comparer à Aurore mais j'ai une scoliose, on me reproche tout le temps d'être tordu mais je m'en moque. pareil concernant ma maladie cardiaque mon cardiologue m'a expliqué que c'était transmissible aux enfants pourtant j'aurais aimé en avoir. En dehors de cette maladie, j'ai une bactérie en trop qu'on appelle protéine dans le sang qui peut provoquer une maladie comme le cancer ou autre ; diabétique de type 1 ; une hypothyroidie. Aujourd'hui j'ai de l'arthrose ; j'ai du mal à marcher en ayant le pied droit tordu. Comme j'étais moins intelligent beaucoup moins rapide tout le monde se moquait de moi, j'ai subit des harcèlements . Je n'ai jamais trouver ma voie sur le plan professionnel. Encore une fois j'aime la lecture - la musique classique ; j'ai découvert la passion du maquillage ; j'aime l'Autriche comme pays. Cette maladie cardiaque fait que j'ai des essoufflements - des syncopes - des palpitations - de la fatigue (ça évolue lentement pour devenir invalident) ...

[@nicoleforni3954]

Thomas, je voudrais le prendre dans mes bras 💌

[@marieheleneruelens447]

Désolé mais pour moi elle est normal et très courageuse une belle personne et de toute façon les gens tant qu’ils peuvent se moquer des autres ils le font

[@sourceoflife1328]

Merci a tous le monde peace ✌🏾.

[@Tahia213]

Vous venez de quelle ville les gens ? Je vous souhaite à tous plein de bonheur et plein de courage comme les invités. ❤

[@patriciadaubrez5178]

Je trouve que Faustine pose les bonne questions. Je ne comprends pas bien la réaction du compagnon agacé qui dit " ce n'est pas contagieux !"

[@beatriz262]

Je trouve, quant à moi, trop de questions et elle coupe beaucoup trop la parole. Personnellement c'est insupportable

[@Sabrina41-i9u]

Je suis atteinte du polyarthrite rhumatoïde séronégative, ancienne maladie de still depuis l'âge de 16 ans et j'ai actuellement 40 ans , c'est une maladie chronique qui est évolutive, je l'aurais toute vie, je suis depuis 2 ans stabilisée.

[@cindysantacana]

Apres 6ans d errance medicale, le nom de ma maladie est tombé et meme si cela fait du bien de savoir que l'on n'est pas 'fou' il n y a pas de traitement.. c est cela qui est difficile pour moi! Et je ne soihaite pas faire d enfant pour ne pas transmettre cette 'merde'..

[@huguetterasoamananoro3099]

Merci de vos Témoignages .N'oublions pas que notre vie sur terre est un combat quotidien mais qu'il y a une Puissance supérieure qui nous eclaire, nous rassure. C'est le Saint Esprit dans le nom de Jésus. Dès que je l'invoque il me soulage. Je ne cherche plus rien car je crois. Ma foi en Christ m'a sauvée .C'est un miracle au quotidien. Alelouia ❤

[@patriciadaubrez5178]

Respect

[@johannadelaplace3324]

Médoc pour la douleur, médecins très fort pour prescrire mais pour gérer ces traitements et de prescrire correctement, il y a plus personne. A croire qu ils sont absolument pas formés sur les risques, le manque, les conséquences, sevrage des opiacés

[@pookynator33]

Quel idiot le conjoint…. Sur la défensive et empli de cynisme…

[@raymondetre7713]

Dire qou Sé plain pour un petit mal de tête bravo a toi.

[@missbi8910]

Pour la dame suisse, je me demandais si des lunettes pour les mal des transports pouvaient éventuellement l'aider...

[@angeoudemon761]

I support cette animatrice, dégoulinante de fausse compassion…

[@michka8363]

Elle m’agace aussi cette animatrice car elle coupe tout le temps la parole à ses invités !!!

[@lucine_grd]

Non elle est incroyable Faustine elle fait un boulot de dingue c’est une femme formidable

[@MLLEFRANCEMANIA]

@@lucine_grd l’esprit de contradiction je vois que c votre leitmotiv 🙂

[@beatriz262]

J'ai beaucoup de mal, moi aussi, à supporter cette façon systématique de couper la parole, de poser trop de questions, en plus au moment la personne est dans des explications. Vraiment j'ai l'impression qu'elle veut absolument être la plus forte presence , comme si elle avait peut d'être oubliée