Comment vivre avec la fibromyalgie ?

[@arlenemaxime6248]

Merci pour votre témoignage... je suis fibromyalgique et j 'essaye de rester positive... Bon courage et merci de parler de cette maladie qui est gênante au quotidien... nous sommes difficilement compris mais gardons espoir et le moral...

[@mayam9243]

Merci pour cette émission sur la fibromyalgie, je suis léthargique depuis quelques temps impossible de travailler. Colon irritable, douleurs dans toutes les articulations, la tête les pieds, acouphènes, vertiges, étourdissements...

[@NadineMouwembe]

Vraiment je ressens le mm symptômes mes c'est difficile

[@florencegeral9733]

Pensez vous qu'il y a un lien avec les ondes électromagnétiques, les métaux lourds, les amalgames dentaires,la wifi, les lampadaires extérieur équipé 5G, la téléphonie 3,4,5, G , la zone géographique des insecticides et perturbateurs endocriniens, les eaux, les tiques porteurs de différentes infections. Merci de votre réponse

[@jacquelinejam315]

J'ai la fibromyalgie depuis environ 15 ans. J'ai fait une crise cette nuit, ce sont des douleurs qui vous épuisent .Bon courage pour tous ceux qui en souffrent.

[@esteryuma904]

Bon courage à toi.

[@martineollivier3466]

Bon courage à tous, la science avance....

[@chantalmatondolukilunda9865]

Merci

[@alicebou5556]

Malgré, les lésions ont donné plus... J'ai dû être opérer dû dos et pas fini. 😢😅

[@zhourbouras2975]

Merci pour cette émission .Je souffre de la fibromyalgie depuis longtemps 😢

[@heleneg.2393]

L'émission la plus intéressante, et de loin, sur la Toile : précise, informative, complète. Bravo, et merci !

[@barbaraa9166]

Tout juste diagnostiqué mais douloureuse depuis des années. Merci pour cette vidéo qui me permet de mieux comprendre ce qui m'arrive et me sentir moins seule. 😢 J'ai 39 ans et je suis aujourd'hui en fauteuil c'est très difficile a accepter. J'espère pouvoir me remettre debout dans qques jours après cette crise d'une semaine qui a été pire que tout ce que j'ai vécu depuis longtemps.

[@katiamarzal3045]

Quand je dors une nuit complète quand je me réveille c’est comme si j’avais gagné au loto tellement je suis contente.

[@Justemoimuriel]

C'est tout à fait ça. Moi on me dit, tu veux quoi comme cadeau, la santé, le reste je m'en fou ♥️

[@shalimarshaimar8469]

Ohhhh oui, une bonne nuit !!! dormir 7h sans se réveiller toutes les 1h, 1h30, c'est le jackpot ca!!! le pied !!! Ça n'arrive quasiment jamais mais tu te lève tellement heureux !! C'est tellement rare....

[@duboismonique8590]

Merci pour votre émission Merci au prf Laroche qui a bien expliqué la maladie Parfois on est pas comprise pourtant quand on est en poussé c'est tres invalidant J'ai du arrêter de travailler Dépression ect.....ect......!!!!!!!

[@nadinehazan]

J’ai 83 ans et je vie avec la fibromyalgie depuis de nombreuses années. Je suis épuisée….. je fais malgré tout de l’activité physique régulièrement sauf quand je me fracture le pied, le poignet, les côtes, l’omoplate, l’épaule le genou, le sacrum etc…. car j’ai de l’ostéoporose +++ Le diagnostic a formellement été fait par un rhumatologue en 2004. Je fais des séances de relaxation et de respiration. Ça me fait du bien sur le moment mais après ça recommence. En fait c’est une maladie handicapante Voilà pour moi

[@hashflo]

Essayez le numéro qui a été transmis dans les commentaires plus haut

[@sylviericci378]

Merci beaucoup à vous, merci surtout au professeur Laroche. Merci d avoir expliqué correctement notre maladie. Que l ont n arrete de nous faire passer pour des fous. Qu ont arrete de nous dire que c est dans la tête. Et qu'ont arrête de bouffer tout leurs médicaments !!!!

[@melinaprime3148]

Merci de consacrer une émission au sujet de la fibromyalgie.

[@docteurdanvi4961]

Pour finir totalement et définitivement avec vos problèmes du VIH/SIDA, dysfonctionnement érectile et le mal au dos, la fibromyalgie Contacter le Dr sur appel [phone](WhatsApp)

[@thomasdourny2393]

Merci beaucoup pour cette émission, je suis en cours de diagnostic de mon côté. C'est très éclairant et me permet de comprendre ce qui m'arrive. Mille mercis

[@franckdarius5363]

En regardant cette vidéo, je pense que ma femme, est atteinte de ces symptômes.. Car cela fait, 2 ans que l'on cherche, examens sur examens.. Merci à vous !!!

[@Telma75-b7l]

Un rhumatologue à beziers me dirige vers un centre anti douleur Et rien comme explication Ceci est arrivé après un manque de sommeil pendant 10 ans dut au travail Bravo pour cette vidéo

[@fabiennelongeau3993]

Cette émission est très bien construite. Elle montre qu'il y a des avancées dans la reconnaissance de cette maladie. Il y a encore beaucoup de médecin et certains ostéopathes qui ne croient pas à la fibromyalgie. Découverte en 2014 pour mon cas j'ai encore du mal aujourd'hui à l'accepter. Merci pour votre émission.

[@constantevalls5617]

PCP therapie ,

[@christelledesmet8619]

Ce sont aussi des brûlures pouvant en cas d action physique intense pouvant aller a la sensation de brûlures vives( chalumeaux). C est aussi avoir les jambes sans repos, ce sont des crises d angoisses,de stress,de la fatigue alors qu on viens de se lever...ne pas supporter parfois le tissus sur la peau.... Ce sont des périodes où il arrive que trop peu de se sentir un peu mieux,du coup on mets le paquet. Modérer quand même,et on rechute ...

[@martpastor6378]

Exact

[@martineollivier3466]

Bonsoir je lutte depuis 15 ans, les douleurs m'empêchent de dormir épuisement général. J'ai tout essayé sans grand résultat. Je remercie le Professeur Françoise Laroche pour son aide. Ps un corps douloureux H24 Insomnie chronique, comment ne pas devenir dépressive......

[@martpastor6378]

Pareil pour moi

[@evelinesanchez2355]

J'ai 83 ans et je souffre puis l'âge de 30 ans tous les medecins que j'ai consultér au bout de 3 ou 4 visites chez eux on me dit que c'est dans ma tête j'ai exactement les mêmes symptômes que vous donnez

[@juliepactat4760]

Je n'ai pas la fibromyalgie mais un lupus ... Ces maladies semblent fonctionner de la même manière...je peux donner un conseil, accepter cet handicap, et adapter son mode de vie pour prévenir les mauvais moments... Il faut pouvoir être zen et limiter les situations toxiques, anxiogènes.... Bon courage à toutes et tous

[@katiamarzal3045]

Effectivement quand on m’a chercher la fibromyalgie on m’a fait des examens sanguins pour voir si je n’avais pas attrapé le lupus ou la maladie de lyme plus d’autres maladies mêmes symptômes

[@francoisebouis1597]

Vous avez raison. En fait on ne fait que des supputations. Aujourd'hui les points douloureux ne comptent quasiment plus.

[@isabellecestbienmoi8128]

C'est invivable Beaucoup de médecins m'ont prise pour une malade imaginaire dont un rhumatologue m'a carrément dit que j'étais une comédienne

[@lamoucheee1]

oui invivable est le mot idem pour moi.courage a vous.

[@lamoucheee1]

@La Gazelle Orientale bonjour,oui moi aussi il a fallut k je lise une revue medicale et allez chez mon doc ki m'a envoyée chez 2 rhumatologues qui étaient unanimes et ont trouvé en faisant radio prise de sang....c'est vraiment usant et en plus comme cela ne se voit pas sur vous personne ne vous croit.Déprime en plus+++

[@Resilienteetplus]

J'ai connu tout ça pendant plus de 15 ans, des douleurs chroniques aussi insupportables que incomprises par l'entourage et les professionnels de santé : anti inflammatoire, anti dépresseurs... accusée de faire semblant, de passer pour une dépressive ou d'exagérer... J'étais morte de l'intérieur, seul battait mon cœur et même le stress avait essayé de l'arrêter. La Vie a mis un bienfaiteur sur mon chemin, un confident. Je me suis libérée de secret et poids psychologiques que j'avais toujours garder pour moi. Ce bienfaiteur m'a donné confiance en moi et j'ai pris l'initiative de commencer à marcher un peu sans rien m'imposer, puis j'ai appris à faire des exercices physiques. Un bouleversement. J'ai découvert mon corps et appris à le soigner, le masser, et le Respecter. J'ai évacué le stress de mon quotidien. Aujourd'hui, je suis libérée de toute douleur, je commence une nouvelle belle vie. C'est inouï. Le sport est devenu une hygiène de vie, j'ai perdu pour l'instant 15 kg. Mon corps est rempli de force, d'énergie, de vie. J'ai envie de le crier sur les toits pour faire profiter mon expérience aux autres, mais j'ignore comment faire. Gardez espoir, car Tout est possible 🙏

[@wahibasociete9249]

La même chose pour moi

[@arlenemaxime6248]

Merci pour cette émission... my victoires merci pour cette plate-forme... merci...

[@lamoucheee1]

J'ai attendu plusieurs années pour que l'on me trouve ma maladie. J'ai des douleurs tous les jours et a des endroits différents.Les médicaments ne me font rien ou me shoote.C'est inssuportable a vivre quotidiennement c'est pour cela aussi le moral en berne. Merci pour cette émission très intéressante et qui permet que les gens connaissent mieux cette maladie car quand on nous voit en exterieur personne ne croit en notre maladie.

[@brigittenicolas2908]

Moi cela fait 9ans après le décès de mon mari, suite à une grave dépression de 2 ans , vient ensuite la fibromyalgie, c'est de pire en pire, douleurs+++, fatigue intense, voir épuisement, je me retrouve dans un corps de personne âgée. J'ai également d'autres pathologies.. Handicapant au quotidien ! Beaucoup de traitement, suivi en douleurs , kiné, électrothérapie, hospitalisation....

[@lenabillare4443]

Je souffre aussi de fibromyalgie. Est-ce que tu as essayé d'aller dans un centre de gestion de la douleur ? Ces médecins accompagnent les personnes en fin de vie ou les personnes avec de fortes douleurs. Leur but est d'adapter le traitement pour éviter d'être shooté. Pour ma part, je suis sous acupan, il y a très peu d'effets secondaires, peut-etre pourrait-tu essayer ?

[@fouziabennani3106]

Merci pour cette émission

[@laetitiakerlo5864]

Voir , sur KZbin , le très bon reportage allemand de ARTE d'une très bonne qualité scientifique et journalistique sur la maladie immunitaire et neurologique EM/SFC ( Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique ) diffusé en juillet 2021 . C est traduit en Français . 40% des malades de l' Encéphalomyélite Myalgique G93.3 CIM 10 ont la maladie Fibromyalgie.

[@naturelle6163]

Votre vidéo est très bien. Félicitations. Je fais partie de ce problème de santé. Je souffre de plus en plus et ça depuis 2006. Merci.

[@celineelard739]

Je comprends la douleur des personnes . Je ne suis pas fibromyalgique mais pourtant j ai énormément mal a l épaule gauche . Et à la cheville droite . Sans savoir ce que j ai et j ai un léger symptôme du colon irritable et je suis migraineuse . Je suis migraineuse . Donc la douleur je la comprends .

[@arlenemaxime6248]

J 'espère de tout ❤ que l on trouvera des solutions médicales pour cette maladie... bon courage à tous ceux qui souffrent comme moi de cette maladie... c dur au quotidien mais je tiens...

[@MessaFotso]

Merci que Dieu vous bénisse

[@malikainfante9791]

J'ai une fibromyalgie de PEGI hyper u c'est hyper douloureux maux de tête mal de dos mal de jambes mal aux épaules je suis pas très concentré je perds de plus en plus la mémoire je me souviens qu'au début quand j'ai parlé de mes douleurs tout le monde me disait mais tu as toujours mal quelque part mon médecin mon médecin m'a envoyé voir un spécialiste pour la douleur et c'est lui qui a diagnostiqué la fibromyalgie moi ce que je fais moi ce que je fais c'est de pas trop parler pain de parler trop de la douleur je fais mon travail je fais mon travail tous les jours ça me permet de faire ça me permet ça me permet de faire de la gymnastique le pire quand on arrête le faire des mouvements et que les muscles et les ligaments les ligaments et les tendons et qui se refroidisse là là c'est douloureux alors alors pour me détendre je prends une bonne douche bien chaude et je me repose et une fois la douleur à passer à peu près je recommence à faire mon travail de la maison c'est qui terrible c'est la fatigue c'est la fatigue qui empêche j'ai empêche de vivre merci pour votre émission

[@nn-jl5vn]

Je suis vivante ds un corps mort:(

[@zinoukamilou]

Chaimaa Zgar courage... Pareil pour moi 😔

[@mfa8046]

Bonjour, pour moi c'est pareille depuis mon accident j'ai des douleurs je ressent la même moi je veux aller de lavant mais mes douleurs me freine

[@chinienanouchka4584]

@Isabelle Rose Courage..Je vis aussi avec la fibromyalgie et le rhumatisme.

[@chinienanouchka4584]

Ohhh oui...Faut travailler la dessus afin de bien passer les étapes...

[@asrannadurda9383]

@@everybody Tenez bon et lâchez prise en fonction. Vous êtes encore là pour dire que ça va pas ! Love Love Love

[@mariejuttel5082]

Je suis choquée de ce que l'on m'a fait subir, avec deux perfusions qui mon procuré une perte de connaissances aussitôt. Je n'ai jamais pût retourner dans un hôpital, depuis des années. Mon corps ne peut plus plus supporter tout produit chimiques. Je n'ai trouvé personne pour pouvoir m'expliquer ce qu'il c'est passé a plusieurs reprises. Et tellement d'injustices qui n'ont pas arrangé mes souffrances. J'ai compris pourquoi, trop de symptômes, maladies chroniques ,multifactoriels personnes ne m'a écouté et maintenant c'est trop lourd pour les médecins généralistes qui répondent qu'ils n'ont plus le temps d'écouter . Alors j'ai lu pendant tout ce temps, pour essayer de comprendre enfin tout ce qu'il c'est passé pour me retrouver dans un état pareil. Je n'aurai plus la force de me faire opérer, surtout dans de bonnes conditions. J'ai vraiment trop souffert des effets secondaires graves des médicaments. Courage pour tous les malades qui n'ont pas de réponses à leurs souffrances. ❤

[@josselineservien5468]

Merci, pour cette émission. Depuis que j'ai arrêté le lactose et la viande de boeuf je vais beaucoup mieux aux nivau de mon intestin, mais il n'y a que mon intestin qui va mieux car mes douleurs chronique sont toujours là !!!!

[@MesliLeilaa]

No comment rien ne va aucune amélioration....

[@cathblutteau4876]

Arrêtez également tous les produits laitiers et le gluten. Faites de la relaxation, hypnose, cohérence cardiaque, méditation et vous verrez, ça ira mieux

[@cathblutteau4876]

Il faut arrêter tous les produits laitiers et le gluten. Manger un max bio, pas de produits industriels , réduire le sucre et faire un peu de det,ox ( journée végétale ou jeune) 1 fois par semaine. J'en suis à 5 mois de ce régime et ça va beaucoup beaucoup mieux 😊

[@Damiaait]

Quand je suis venu avec une liste chez mon médecin généraliste de tout les symptômes que j'ai eu de manière fréquentes ces 10 dernières Années parceque j'ai des problèmes de concentration et mémoire et qu'à chaque consultations j'oublie d'évoquer certains points. Mon médecin m'as ris au nez en me disant que ça n'existes pas d'arrivée chez un médecin avec une liste et que c'est dans ma tête. Quand je lui ai évoquée la fibromyalgie il m'a dit que c'était le syndrome du malade imaginaire pour lui... C'est vraiment désespérant de devoir à se battre pour prouver qu'on as mal.... Je suis aussi victime d'endometriose qui pareil a mis 9 ans avant d'être même évoqué... Vivre dans la douleur ou vivre dans l'ignorance des autres lequel des deux est le pire ? Je me le demande

[@giuly_0323]

T'inquiète pas moi aussi j'vais chez le médecin avec une liste parce que j'oublie tout. Et j'ai aussi la fibromyalgie depuis plusieurs années. Avant j'avais une super mémoire et maintenant plus rien. J'ai été reconnue quand j'avais 12ans et c'est ma 2e maladie. Maintenant j'ai presque 15 ans et j'vois les vielles mémés qui vont mieux que moi et c'est vraiment dépriment

[@sanicomaw1168]

Bonjour @Damia, fibromyalgique diagnostiquée en 2013, j'ai également une endométriose profonde...cette semaine en rencontrant une nouvelle ostéopathe, elle m'a dit que les douleurs "fibro" n'étaient peut être que liées à l'endométriose! Qu'il est possible qu'il n'y ai pas de fibromyalgie..Je ne sais plus quoi penser 😒🤔

[@Damiaait]

@@giuly_0323 je te suis a 100% dit tu ne serais pas en région parisienne par hasard ? Si c'est le cas tu aurais un médecin à me conseiller ? Merci beaucoup

[@Damiaait]

@@sanicomaw1168 les douleurs de Fibro et d'endométriose peuvent avoir des similitudes mais pas à ce point , ce sont quand même des symptômes bien différents

[@giuly_0323]

@@Damiaait salut désolé j'habite en Belgique, mais courage tu vas trouver un bon médecin. Même si je trouve qu'après un moment il sert plus à grand chose pcq'on a la maladie et lui il peut rien y faire, il n'y a pas de remède ou d'aides.

[@redeyez19]

Une fois le diagnostic fait, on est toujours aussi perdu. Faut pas penser que ça change notre vie.

[@lola.martin8797]

Comme vous dites... c épuisant...rien pour se soulager .. je f des exercices d'étirements et de la détente 😂

[@mandinelilis8935]

Il y a un détail que je voudrais contester a 23min27. Dire qu'accepter la maladie est faux. J'en suis atteinte depuis plus de 10 ans. J'ai accepter d'être malade mais mes douleurs ne sont jamais partie pour autant. Je pense que cela dépends des personnes. Puis faut nous comprendre on est jeune enfermé dans un corps d'une personne fort agée, alors meme si on accepte la maladie parfois on en a vraiment ral le bol.

[@Anais0006]

Mandine lili's complètement d’accord

[@ritonriton2264]

Oui

[@ritonriton2264]

Daccord avc toi

[@asrannadurda9383]

Accepter est mal formulé. Ne pas lutter contre... également. Apprendre à vivre avec et la faire reculer ! Amicalement.

[@warrior....13]

Mandine lili's Exactement

[@malikalarbi9921]

Bonjour a toutes je souffre de douleurs de fibromyalgie depuis plus de 30 années j'ai été suivie dans des centres an-douleur , qui m'a rien changer avec mes douleurs Au début j'ai été suivie par mon généraliste après mon généraliste m'a envoyé chez le rhumatologue après le rhumatologue ma envoyé chez le neurologue et après j'ai fini chez le psychiatre et aucun n'a trouvé la solution Je ne pouvais pas travailler ni être reconnu comme maladie par l'AAH et je souffre jusqu'à présent moi mon remède efficace c'est Voltarène même si c'est un médicament qui a des risques , je prends en suppositoire moin de risques et je dépasse pas 4 jours

[@malikalarbi9921]

Attention ne pas prendre plus de 3 à 4 jours toutes les 15 jours quand vous avez des fortes douleurs et n'oublie pas de prendre du magnésium et de la vitamine D et de faire la marche bien sûr quand vous avez pas la douleur

[@malikalarbi9921]

Et de faire de la balnéothérapie

[@זוזיאסייג]

Je suis retamee de part tte cette souffrance..j etais sportive Maintement je marche comme une vieille mais tres malade !!!!! Pas bcp d avancee ????? Merci a vous pour cette conference❤❤

[@delpontcorinne496]

Comment faire du sport, quand ont se réveille et qu’ont ne peux pas bouger et qu’ont se sent épuisés

[@jacquelinejam315]

Vous avez raison..Et quand elles disent accepter la douleur, facile à dire pour les gens qui ne connaissent pas ses douleurs que l'on supportent difficilement. .

[@maudjouffroy8138]

Merci de nous éclairer sur cette maladie

[@evegrossmann1532]

Accepter sa maladie ne veut absolument pas dire souffrir beaucoup moins !! Surtout que chaque personne est différente et vie la maladie et surtout les douleurs différemment. Je ne pense pas à ma maladie et douleur chaque jours. Bien au contraire et pourtant je souffre très souvent.

[@arlenemaxime6248]

On a souvent besoin de soutien moral... et psychologique...

[@adibmc5173]

❤❤❤❤ je vous remercie j ai bien reçu votre réponse, c est vrai j ai srdc syndrome régional douleureux complexe ou neuroalgodystrophie. Cette maladie rare est invalidante il fallait 6 mois de diagnostic pour détecter cette maladie reccurente.cavfait presque deux ans et je marche toujours avec les béquilles , j ai des douleurs neuropatiques genre douleurs nerveuse dans les parties molles du mollet et jambe gauche .les. Spécialistes m ont priscris des antidépresseurs ou neuroleptique mais ça donné pas effet . Selon un médecin professeur il s' agit d un dysfonctionnement nerveuses , et là je garde la foi et espoir pour guérir , je suis avec la médecine douce genre keni , ostéopathe, chiropracteur ect. Au début de la maladie j avais des douleurs catastrophique. Quand il nous arrive quelques choses y a toujours une raison J ai extrêmement surutilise mon corps . Je n' ai pas écouté mon corps , j avais un travail extrêmement physique et avec le stresse la vie gauche droite ça donné ça .merci +++++❤❤❤

[@anneclement820]

bonjour, je suis guérie depuis 6 ans et pour venir en aide à tous ceux qui souffrent j'ai écrit mon témoignage de guérison..vous pouvez me trouver sur Amazon en format numérique "témoignage de guérison Anne Clement "..;courage à tous!

[@francoisebouis1597]

On ne guérit pas de la fibromyalgie, on peut tout au plus la soulager et encore !

[@MsGiseh]

Comment aider l'entourage des Fibromyalgiques à comprendre et accompagner le malade... Mes proches ont du mal à comprendre et du coup ne savent pas comment m'aider et c'est très lourd à porter que d'être là cause de soucis de ses proches... Merci à ceux et celles qui pourraient m'eclairer sur la façon de les aider.

[@Morganeleontine]

MsGiseh bonjour , je pense pour qu’il comprenne qui, faut qui prenne coïncidence que cette maladie ne ce voit pas ni physiquement ni sur les examens . Ensuite pour vous accompagner il faut que votre entourage soit toujours positif envers vous

[@Rosenoelle3]

@@Morganeleontine Et oui, pour ma part, ma fille ne comprends pas,je ne suis pas sûre qu'elle en ai envie ! la plupart des médecins ne comprennent rien, je rêve de trouver un appui therapeuthique et ce. N est malheureusement pas remboursé !

[@fideliumcrux]

Pour vous faire comprendre il faut expliquer ce que vous vivez et inviter vos proches à se renseigner sur la maladie, en regardant des vidéos comme celle-ci par exemple . Comme les gens en général se soucient bien plus d'eux-mêmes que des autres, ça ne sert à rien de vouloir se justifier auprès de beaucoup de personnes. A mon avis seul le cercle restreint des intimes ou des amis de bonne volonté suffit. Après l'idéal, qui n'est pas facile à atteindre, c'est de faire le deuil d'être compris(e). Je sais que c'est peut-être plus difficile pour une femme que pour un homme. Mais le plus important c'est d'abord d'accepter sa maladie, de renoncer positivement à la vie que vous auriez eue sans elle et de bien la connaître pour lui faire face de la meilleure façon possible. Il faut s'adapter et composer avec elle.

[@lamoucheee1]

oui c'est cela c'est dure de les voir ne savoir que faire

[@farahloranaise4921]

@@fideliumcrux exactement.

[@patriciatissot1654]

Ça m aide a comprendre mes douleurs

[@angeliquepolidore5426]

Très belle émission

[@alinecouvert5715]

Bonjour à toute l'équipe. Je suis reconnue Fibromyaligue depuis1999 Centre anti douleurs rien...morphine rien.... Somnifères rien ... Fatigue dés le réveil....des douleurs qui arrivent sans prevenir et ne sais jamais quand elles vont s'arrêter..Dans tout le corp . Alors pour me soulager seances de sophrologie Ou hypnose. Qui me permet de me soulager . Merci Beaucoup pour cette émission

[@francoisebouis1597]

Cette dame m'a préconisé de la marche(OK)et un psychologue. J'en ai vu toute ma vie sans succès. Je ne pense pas que mon dysfonctionnement central avec absence totale de salive uniquement la nuit, soit amélioré avec cette thérapie.

[@veroniquemaurin2694]

bonjour, j 'ai été diagnostiquée il y a 17 ans par le professeur Thibault neurologue... je ne prends plus de médicaments sauf des anti douleurs lorsque les douleurs sont insupportables.... les phases de crise sont difficiles . s 'écouter se reposer c 'est l essentiel . bon courage à tous

[@aissatou8822]

Véronique Maurin bonsoir depuis l'Afrique chez vous combien de semaines ou jours dure les crises,et apr s les crises est ce que les douleurs s'atténue ?

[@francoisebouis1597]

Avec ce type de douleur, les antalgiques classiques n'ont aucun effet.

[@magaliabid3741]

Je suis fibromyalgique et j ai maintenant mes petites sources. Un j ai fais un trie sur les personnes que je supporter . Famille copine . Je pense à moi et je m écoute. Je suis sous antidépresseurs car insomnie fatigue ménopause ect . . Je bois du gingembre pur ( amazon ) sport marche tapis ou vélo. Quand vraiment mon corps me dit sport je l écoute. Pris en charge avec le centre de douleurs je suis sous oxygène 30mn / 3jrs laroxyl au cas où crise d angoisse .. je suis en arrêt depuis 1 an mdph on verra 2024 2025 ma vie de femme solo travail amour pourquoi pas . Force à nous .

[@hashflo]

Dommage de n'avoir pas parlé plus amplement de quel médicament soulagerait un minimum car paracetamol c'est pour un mal de tête......

[@hashflo]

@JaneEscrieut-kl7ht je vais essayer de prendre contact merci

[@hashflo]

@JaneEscrieut-kl7ht cela a pris combien de temps pour guérir ??

[@hashflo]

@JaneEscrieut-kl7ht OK Je vais voir avec lui

[@hashflo]

@JaneEscrieut-kl7ht non c’est de l’arnaque

[@pringarbechristelle6919]

Diagnostiquée Fibromayalgique début janvier douleurs partout toute la journée et tous les jours depuis 2 ans , et amplifie depuis le décès de mon papa en août 2021. Actuellement régime sans gluten et sans lactose pour essayer de diminuer les douleurs conseillé par mon neurologue sachant que j'ai le syndrome des jambes sans repos depuis 2017 et un AIT. Bonne courage à toutes les personnes concernées.

[@christelledesmet8619]

En effet lorsque la fatigue ,voir saturation de l esprit est tel que on dirais qu un mécanisme stop est rouge et plus rien ne rentre dans la tête,qq secondes suffisent pour nous mettre à plat,la. La solution c est je vais me coucher parfois dormir toute la journée et la nuit. Pour récupérer....

[@malikainfante9791]

J'ai une Fribourg myalgie depuis 18 ans et en plus je suis diabétique avec une une neuropathie et j'ai été opéré du canal lombaire j'ai été opéré d'une prothèse souffre énormément une veste une fatigue

[@spark6323]

Moi c'est au centre anti douleur qu'on m'a dit que j'avais un syndrome fibromyalgique. J'ai été surpris parce que ma mère a été diagnostiquée fibre il y à quelque chose comme 8 ans, et nos symptômes ne se présentent pas tout à fait de la même manière !

[@Latina692]

Oui cette maladie nous handicape douleurs partout gros fatigue 😴 les douleurs sont bien réel et non dans la tête

[@lionellevalota9425]

Merci pour cette video,j'ai mal partout je suis pas diagnostiqué. J'ai été pour des lombalgies lombaires chroniques et une scolliose angulaire je fais des activités country à mon rythme, marche nordique vélo. Pour moi c'est vitale.

[@lailabella3814]

Merci infiniment

[@marie-laurehodebourgclaude5561]

Je me retrouve vraiment dans ça depuis mes 25 ans je souffre

[@fatimapires1067]

Merci

[@LuciaDalu-tl9ro]

Bonjour belle émission j esper que les gens comprendront mieux je suis fibromyalgique depuis 13ans je suis handicapés au quotidien souvent en fauteuil roulant médical manteau rien n évolue et moi je m aggrabe

[@giordanogaetana8086]

Ce que je comprends pas, c’est que certains sont reconnus invalides et d’autres pas !?

[@hasnasajid4683]

Merci pour cette infos ℹ️

[@hasnasajid4683]

Ses de

[@chantalmarion5310]

Merci enfin un diagnostique

[@natachatresserras7390]

Merci pour ce documentaire. J'ai été diagnostiquée par un professeur du service de médecine interne du CHU d'Angers et j'ai ensuite été suivie par la clinique de la douleur rebelle et chronique à Trelazé. Je les remercie beaucoup pour leur bienveillance. Aujourd'hui, seules la balnéothérapie et le sport adapté sont bénéfiques. Les médicaments n'ont eu aucun effet, l'electrostimulation a été également sans résultat. J'ai également suivi une psychothérapie et un traitement anxiolytique. Je suis aussi suivie par une diététicienne et je pratique la méditation.

[@fannyfanny1370]

j'ai rencontré le dr ghali hier qui m'a diagnostiqué la fibromyalgie. Est ce le même médecin ? Il m'envoie consulter le centre anti douleur du mans, et une spécialiste de la fibromyalgie. Il veut m'envoyer voir un spy car me dit que qq chose à déclencher cette fibro, c votre cas ? MERCI

[@mlkvalentin7346]

Voilà mtn 3 ans que j’ai toute les douleurs dite dans la video tout les symptome sont là tout mes examen rien n’apparaît d’après les gens c des douleurs dans ma tête j’ai 19 ans et très insupportable à vivre au quotidien enfin je trouve des personnes qui me comprenne …

[@sylviecosson2157]

Ça signifie que même les soins palliatifs seront inefficaces...

[@pontias1]

j'ai 81 ans masi j'aimal depuis mes 55 ans

[@beatricedabelet5725]

Toc toc Docteur je vous remercie je suis entrain de vous écouter sur la maladie. Fibromyagie .J'ai ma sœur qui à le même symptômes et elle souffre beaucoup elle ne dort pas très bien . Comment faire les analyses et à qui il faut s'adresser je vous remercie

[@marie-laurehodebourgclaude5561]

Bonjour j'ai tout ces symptômes et cela m'handicape énormément j'en ai vraiment marre car personne ne me comprend ici en Martinique c'est pas évident alors ou aller pour être bien soigné . Je suis très souvent bloqué quand je marche dans la rue pour aller faire mes courses. Le rhumatologue me parle de spondyloartthrite

[@franckdarius5363]

Essaye un centre de soin sur la Martinique, ils vont te soulager, ma copine a les mêmes problèmes... Fort de France

[@nadiakerkari3888]

Les examens sont très compliqués et parfois donne l'impression que les analyses sont incomplètes et interprétées avec ''erreur..''.

[@ninaglam9239]

Exactement

[@imaneelfatemi4079]

Merci pour l emission, d après ma souffrance avec la fibromyalgie , il faut absolument changer le mode de vie avec une alimentation plus naturelle et non chimique , le levain et pas la levure chimique de bierre qui contient les bacilles lactiques ont un role important antifatigue , anti douleur et un bien être très marqué , elle contribue à l immunité intestinale qui favorise une bonne absorption alimentaire et la formation de co enzymes intrahepatique resposable d equilibre hormonal et du fait attenuation de douleur , stress et fatigue avec à la longue un bon retablissement du sommeil reparateur . Essayer la consommation du pain au levain traditionnel avec une alimentation naturelle nonchimique , et vous allez voir , bonne chance 😍

[@mintaka4162]

Imane El Fatemi Merci beaucoup pour vos conseils . Bonne continuation

[@karinecarpio9720]

Cest tres dur je me retrouve en ce moment avec une capsulite tres douloureuse mais quand vas ton me dire ce que je vais advenir

[@MissRubie]

Merci 😊

[@claireb1424]

Bonjour, certains d''entre vous connait-il des cures thermales spécialisées pour la fibromyalgie dans le sud de la France ?

[@martpastor6378]

Oui à Greoux les bains.j’en ai fait plusieurs, c’est Efficace .

[@dandrieuxemilie2322]

Bonjour, est-ce que des tdah peuvent déclencher la fibromyalgie s'il vous plaît ? Merci beaucoup pour votre retour 🙏

[@MarienoëlleLochouarn]

Bonjour depuis quelques mois je fais des poussées de fièvre qui durent 1 à 2 jours

[@arlenemaxime6248]

Quelles sont les meilleures associations de fibromyalgique... cela pourrait aider de communiquer avec des gens comme moi... merci

[@btissamsedrati589]

Merci bcp

[@vitaljaen8891]

Bnsoir doteur

[@reinepidancier2005]

Bonjour j'ai était diagnostiquer spondilartrite il à 4 ans et maintenant on mon dit fybromialgie quand pensez vous ? Merci

[@corinnepino2889]

Bonsoir j'ai été diagnostiquée en 2005 avant cela un parcours du combattant pour savoir mettre le nom sur cette maladie que je ne connaissais absolument pas à l'époque il a fallu 1 an pour trouver le bon traitement au bonnes doses depuis 2006 je suis sous lamictal qui est un anti épileptique et je l'utilise à une certaine dose contre la douleur j'ai également du tramadol grâce à ça je suis stabilisée si je puis dire bien que évidemment il m'arrive d'avoir des périodes de douleur je suis suivie par un neurologue j'ai été au centre antidouleur ils ne m'ont rien fait qui m'ai apaisé ne serait-ce que un tout petit peu....

[@corinnepino2889]

ky me je pense que chaque cas est différent chacun fait ses choix dans tous les cas moi j'en ai testé des choses je peux vous le dire même de la rééducation avec un kiné dans l'eau Microkiné rebouteux kiné ostéo mesotherapie yoga relaxation et j'en passe aujourd'hui je vais bien pour moi les choses naturelles ce serait un plus mais quand on voit le résultat de ce que je suis aujourd'hui je revis grâce au traitement et j'en suis ravie ravie de reprendre ma vie en main merci à mon Neurologue

[@corinnepino2889]

ky me heureusement que je n'ai plus de contracture puisque je vous ai dit que j'allais mieux sinon je ne prendrai pas de traitement médical. je suis tout à fait d'accord c'est en fait un dérèglement du circuit de la douleur c'est un peu comme si le robinet de la douleur restait ouvert et qu'on ne pouvait pas le refermer c'est ça l'image finalement ...plus vous penserez la douleur plus elle sera là moi on y pense moins elle sera là tout est une question de logique.

[@daniellebonnetain4560]

Merci.

[@sarahlinenat3433]

Fibromyalgique depuis 11 ans, aucun médicament ne me fait effet sur les douleurs. Quand aux médecines parallèles, rien ne m'a soulagé, ni balnéo, ni ostéopathie, ni acupuncture, ni massage...., aucun thérapeute ne me soulage à l'heure qu'il est.

[@Morganeleontine]

sarahline nat bonjour avez vous essayer l hypnose ou le magnétisme

[@gwenagerard4223]

Merci

[@arlenemaxime6248]

Le sport oui ... cela soulagé mais ne supprime pas la douleur... il faut donc essayer d aller à son rytme... c une maladie très complexe mais avec un bon moral on peut arriver à accepter la maladie... je suis d accord avec le Dr la Roche quand elle dit qu il faut être à l écoute de son corps .... j étais très sportive et active donc j essaye de rester comme je peux

[@francoisebouis1597]

Ce professeur que j'ai vu a été très méprisante avec moi car pas fibro à 100 % et seule la fibro l'intéresse. Que dire du syndrome du membre fantôme et de la mémoire de la cellule ? Les douleurs sont chroniques et parfois insupportables. Tous les organes ou systèmes peuvent être affectés, simulant de véritables pathologies. La qualité de vie est un cauchemar.

[@sylvienowaczyk2155]

Je suis aller voires une medecine alternative chinoise ça ma boucoup aidé le sommeil, la fatigue et les douleurs les maux de tete beaucoup moin

[@lejeuneanne8187]

Bo jour je découvre votre vidéo Dommage que le nom de vos documents et applications sont uniquement sur Facebook pourquoi ne pas les avoir mis ici sur ce site.penser bien que tous le monde ne veulent pas de Facebook

[@mariechristinemorandat4326]

2021 Ald pour fibromyalgie Invalidante toujours pas reconnue sans parcours du combatant

[@jacquelinefourel6848]

Quel lien avec lhypersensibilite ?

[@ChristineGourdin-x3g]

Je suis fibromyalgique depuis 2015, serait-il possible que je sois interrogée afin que j'explique mes douleurs, be vous en remercie vivement, bien à vous

[@jacquelinefourel6848]

L'insomnie est une cause ou conséquence de la fibromyalgie ?

[@angeliquepolidore5426]

Merci beaucoup on n est vraiment pas en tant du

[@josselineservien5468]

Merci pour cette émission, car cela fait depuis 45 ans que je souffre de cette maladie elle ma était diagnostiqué entre 2006 et 2007 par une neurologue, elle a commencer par des migraines en 1975 pendant 32 ans et suivie par des douleurs partout dans mon corps et suivie de d'autres pathologie qui sont très gênantes, et les remèdes je les supporte pas, j'ai beaucoup d'effets indésirable, donc je souffre a longueurs de journée et je n'ai aucun remèdes.

[@asrannadurda9383]

Je fais un copié-collé d'une réponse postée. Ok ?!

[@martpastor6378]

Bon courage je suis comme vous.c très dur à vivre.surtout l’incompréhension de l’entourage

[@adibmc5173]

En mi décembre 2021 j avais mal aux genoux et j étais super fatigué suite à une sursollicitation de mon corps .résultat j ai commencé à déboiter au début et après impossible de marcher sans beckies sur la jambe gauche.apres bp de bilan radio échographie... Enfin un IRM sur mon mollets gauche a montré : Hepersignal T2 oedemateuse musculaire diffus prédominant au niveau de la loge musculaires postero médiane du mollet gauche. Cet aspect est évocateur d une myosite aspecifique.mon rhumatologue après avoir regardé l IRM il m a dis que tu as une grosse inflammation dans le mollet selon lui c est plus qu une déchirure et après un bilan profond de sang tout est négative pas de paralysie pas de virus pas de maladie auto immune pas de maladies internes .....tt est négative. Alors au début de cette inflamation j avais des douleurs atroces après 1 mois et demis ces douleurs matinales sont presque disparaît.dans mon mollet gauche notamment en se réveillant le matin .après un mois de cette inflamation mon mollet et ma cheville ont été gonflé j étais aux urgences rien n est grave pas de felebite Après deux semaines cheville dégonflé après une semaine cheville gonflé après une semaine c est a dire maintenant c est dégonflé mon mollet ça commence a dégonflé pour l instant une fois que je mets le pied malade sur le sol ça devient violet rouge et le mollet ç est brûlant et irritant je trouve mon repos en mettant un coussin sur mon mollet inflamme.je marché qu avec les beckies.mon rhumatologue a fait de son mieux en ce moment il cherche un professionnel pour un autre diagnostic de muscle genre myogramme biopsie.en attendant je prends pas des médicaments.la j ai posé plein de question c est quoi ça ?ça m inquiète bp.je plie mon genous je bouge mes orteuils je ressens si je pince mon mollet.je reste debout mais impossible de marcher sur la jambe gauche . Test neurologique négative aussi. En attendant d autres avis d autres médecins je vous adresse ce message si vous connaissez des professeurs reconnu pour un bilan plus profond un centre sur la région paris ile de France. Je garde espoir mais je ne comprends pas ce que s est .merci de m aider . Est ce que c est pas le vaccin de covid qui m as fait tout ça .

[@madym9362]

Bjr vos symptômes me font penser à de la neuroalgodystrophie... Mon mari en a souffert un an à la cheville. Moi, je suis fibromyalgie diagnostiquée en 2007 et j'ai déjà ressenti comme des balles de tennis dans les mollets pendant plusieurs semaines et ça a disparu ensuite...... La douleur est parfois très difficile à interpréter... J'espère que vous allez mieux depuis ce témoignage. Bon courage.

[@pontias1]

bonjour suite a un choc emotionnel j'ai eu la fibromailage un mois apres depuis je souffre je 'n'en peu plus je ne dords as bien me reveille avec déjà les douleurs dans tout le corps je fais quoi merci

[@katiavalere459]

Comment soigner une fibromyalgie décelée il y a quarante ans alors qu'on ne croyait pas à cette maladie , et qui n'a en sommes, jamais été soignée alors que j'en souffre toujours actuellement et que mon médecin prétend encore que c'est dans la tête... alors qu'-il dit: c'est une maladie qui n'existe pas. Les souffrances constantes ,les insomnies, la fatigue sont la base de ma vie. est ce une maladie que l'on ne peut pas confondre avec le syndrome de Gougerot?

[@asrannadurda9383]

J'ai été accidentellement diagnostiquée en 95 je crois (3 ans après la reconnaissance de l'OMS). Deux lumbagos avec 15 jours d'intervalle avec un simple mouvement du bras droit. Le rhumatologue semblait étonné mais pas surpris. Alors j'ai ENCORE raconté ma vie et la 1ère graine était plantée. 😁😉

[@lagarebarry1433]

Bonsoir moi je mal par tout le corps et aussi de point je soigne jusqu'à fatigue aider moi svp

[@danieleroudaut6294]

Cette maladie est une horreur

[@Anne-SophieJoly]

Bonsoir esque la maladie peu être prise en charge par la mdph ou en 2 ème catégorie merci

[@coeurdecrystal88]

Ça nous coûte surtout des soins non remboursés comme tout ce qui est hors médicament mais surtout une très grosse partie des fibromyalgiques en Ald se voit perdre leur travail au bout de leur 3 ans car il y a très peu d'aménagement de poste on se retrouve donc sans travail et la s'enchaîne la dégringolade financière surtout lorsqu'on est encore assez jeune, un isolement, des critiques parce que la maladie ne se voit pas et qu'on est juste fainéante et des reclassement non pris en charge parce que bcp on besoin d'un travail presque sur mesure et que l'aghefip veut nous classer en tant chauffeur livreur ou serveuse, aide cuisinière, ou pire encore travailler dans le nettoyage et l'aide à la personne alors que nous n'en n'avons pas droit nous même sauf en 3eme catégorie ce qui n'existe quasiment pas chez les fibromyalgiques. Aidez nous à trouver un travail adapté avant de nous mettre à la porte avec une étiquette '' invalide '' dans le dos.