Cuéntame tu historia

[@Laurava21]

¡Holaaaa! Me parece muy buena idea. Cuanta más visualización mejor. Ahora a ponerse a ello. Un abrazo. Laura.

[@crisvlog92]

Hola Laura! Muchas gracias! Me alegro que os interese. Un abrazo!

[@yolandajimenez9951]

Qué buena idea Cristi. Ojalá la gente se anime y te manden sus historias para que puedas darles visibilidad en tu canal. Un besazo 😘

[@crisvlog92]

Muchas gracias! un beso! 😘

[@lolivegasgarcia9125]

Quise decir me tocaste el corazon

[@lolivegasgarcia9125]

Yo me apunto que buena idea así nos conocemos y compartimos experiencia

[@crisvlog92]

Gracias! Me alegro que os guste la idea 😊

[@RosalaidaNúñez]

Buena idea. Cómo dices ,así le damos voz a esta enfermedad y además nos sirve de terapia. Gracias

[@crisvlog92]

Gracias! Me alegro que os guste la idea 😊

[@marinavillenarazquin8152]

Gracias por tu compartir. Te escuche y me emocionó escuchar tu experiencia. ¿Hay alguna fecha límite para hacerte llegar nuestras historias?

[@crisvlog92]

¡Muchas gracias! No hay límite, de vez en cuando contaré alguna historia pero intercalado con otros vídeos, así que no hay prisa 😊

[@aliciafacal8387]

Hola Cris muchas gracias x tu idea .yo ya te conté mi historia .no se como manejar bien el tel.y hoy el dolor no me deja pensar. Pero si se trata de visualizar mi historia , encantada c nombre y apellido y país y lo que,sea x ahí se empiezan a animar y también nos puedan escuchar .mil gracias!!!! Y deseo que te alivies!!!!!!!😊

[@crisvlog92]

Muchas gracias Alicia! Espero que estés al menos un poquito mejor. Podrías recordarme en qué vídeo me lo contaste? Prefiero el mail porque, entre otros motivos, así los tengo todos organizados, pero sé que en algunos es complicado. Un abrazo! 😊

[@aliciafacal8387]

Jajajajaja sos muy linda y sincera,!!!! No yo te conté mi historia escrita nomás. Me puedo fijar la fecha y te digo. Xq ....... no se mandar videos!!!!😱😱😱 voy a preguntar a mi hijo como se hace ( cuando lo agarre)🤦‍♀️🤦‍♀️

[@aliciafacal8387]

Te das cuenta que lo que haces puede ser la punta de un iceberg?????. Que x ahí te terminan haciendo un reportaje denunciando lo olvidadas que tiene la sanidad a nosotras???? Eres una genio!!!! Felicitaciones

[@crisvlog92]

No te preocupes! La historia la prefiero por escrito, así que no hay problema. Si por correo electrónico no puedes, me la escribes por aquí 😊

[@crisvlog92]

Jajaja veo difícil que me quieran entrevistar, es un canal muy pequeñito, pero encantada de dar a conocer nuestra situación, muchas gracias❤️

[@lolivegasgarcia9125]

Pero te la mandare porqué es completita porque tengo sfc sqm y electrosensibilidad todo se ha ido añadiendo con los años y gracias a las experiencias de otros compañeros defatiga que colgaron sus videos aprendi que tengo que hacer para cuidarme y poder sobrellevarlo les estoy muy agradecida aunque no me conocen les tomé cariño Hay una pelicula que os recomiendo ( los pajaros de la mina ) podeis encontrarla en youtube

[@crisvlog92]

Es súper importante las experiencias de otros compañeros, se aprende mucho de otras experiencias 😊Me apunto la peli para cuando pueda

[@beatrizcorrea3459]

Cris y amigos.mi medico internista hace 6 meses me descubrió agnea del sueño .dice que x eso son mis fatigas desde hace 30 años yo tengo mis dudas .pero soy candidata a dormir con una mascarilla ,gracias x tenernos en cuenta y me uno al grupo🫂

[@sa.m3070]

La apnea del sueño, más si eres algo obeso, puede afectar mucho a la fatiga y hasta ser discapacitante sino se gestiona Hay mucha gente con fatiga muy jodida sin ser encefalitis mialgica. La persona que me ayuda a casa yo la veía muy fatigada siempre, pero diferente a mí...pk ella se recupera y yo no...y ella no tiene problemas de ortatismo ni inmunológicos....pero sabiendo tanto como se ahora de fatiga en si...le aconseje que se la tomará en serio, que le afectaba a su calidad de vida. Yo creo que ella también tiene un ehlers danlos hipermovil aunque sin ser flexible ahora en edad adulta. En el ehlers danlos puede darse un tipo de apnea del sueño por hiperlaxitud de la faringe... No sé quedes solo en la apnea del sueño ..más si tú fatiga es abundante. Piensa también que a nivel muscoloesqueletico y no solo...el ehlers danlos deja de rastro mucha fatiga Si aprendes a gestionar el ehlers danlos y no solo la apnea..si ese es tu caso, la fatiga puede mejorar y mejorar tb tu calidad de vida y sensación de bienestar.

[@beatrizcorrea3459]

@sa.m3070 gracias x tu respuesta se nota el conocimiento que tienes

[@crisvlog92]

Hola! Espero de verdad que con la mascarilla y las recomendaciones empieces a encontrarte mejor. Yo sabía que la apnea del sueño puede afectar mucho a la fatiga y a la calidad de vida porque me lo explicó mi médico cuando aún no tenía un diagnóstico. En mi caso, tras responder un cuestionario, el neumólogo lo descartó. Pero si es el tuyo podrías mejorar mucho con la mascarilla para dormir. Te deseo lo mejor.

[@crisvlog92]

@sa.m3070 Me gustan mucho tus respuestas. Siempre aportas información relevante y te lo agradezco.

[@lolivegasgarcia9125]

No se como hacerlo

[@crisvlog92]

Si tienes correo electrónico puedes mandarme un mail a [e-mail] A unas malas, si no tienes correo, puedes dejármelo en un comentario.

[@lolivegasgarcia9125]

Cris soy Loli otra vez, esta vez quisiera contarte acerca de la sensibilidad química múltiples este es un problema que te aisla por completo de la gente es muy complicado porque tienes que cambiar todos tus abitos de aseo en toda la casa y las personas que viven contigo tambien , nos pone mal hasta el punto de dar nauseas si alguien a tu lado lleva algun tipo de perfume .asi que te puedes imajinar .?donde no hay olores ? Si no es de tabaco es de gasolina o de pinturas o con lo que limian las escaleras o el suavizante de la ropa eso es lo peor todos los olores se magnifican hasta un punto que ya no puedo ni asomarme ala ventana y lo peor es cuando tengo visitas apenas puedo estar un ratito con ellos aunque no traigan perfume es igual toda su ropa esta impregnada en lo múltiples productos que usan o que se le pegan donde ayan estado, Asi que esimposible salir por la puerta si mi mascarilla especial es grande y aparatosa llama mucho la atencion conellapuesta si hablo no me ollen eso me frustra porque me encanta hablar y relacionarme con la gente soy muy besucona aun asi tengo suerte porque tolero bastante bien los alimentos solo tuve que quitarme las harinas blancas y el gluten y la leche de vaca y procuro no tomar vevidas con azucar por supuesto nunca Coca-Cola tomo sidra asturiana y me sienta muy bien bueno para lavar la ropa uso jabones Beltran los hay líquido y en pasta en mercadona los uso para limpiar todo tambien bicarbonato y vinagre blanco jabon de pastilla tipo lagarto u otros para el aseo del cuerpo y chanpu sin olor Natura siberiana desodorante piedra de alume y perfume mezcla de alcohol y aceites esenciales naturales y sin problema Ahora solo vivimos dos en casa mi esposoy yo .los dos usamos lo mismo y no hay problema .pero si biene alguien a pasar tiempo con nosotros tiene que ponerse ropa nuestra para poder soportarlo bien Hay muchos videos de personas con sqm hay una clinica en Madrid para los que estan muy graves y alli les dan tratamiento para desintosicarse la doctora es una experta pues ella estuvo a punto de morir por este problema y tuvo que ir a estados unidos a curarse porque aqui en España no se conocia este problema y siguen sin darle la suficiente atencion porque que pasa si tenemos que ingresar en un hospital no tienen protocolos para nosotros No podemos ni ir al cine ni restaurantes ni a oteles ni peluquerias ni a casa de familiares nitampoco pueden venir apasar dias con nosotros es super complicado .en nuestro caso no tanto porque con la fatiga tampoco podemos salir a menos que sea muy imprescindible Bueno Cris ya ves lo charlatana que soy esta es otra historia para que la uses en tus vídeos un abrazo recuerda leer la biblia para que tengas consuelo y esperanza este es mi testo favorito segunda carda del apostol Pedro capitulo 3 y versiculo trece te animara mucho

[@crisvlog92]

Muchas gracias Loli! Gracias por el esfuerzo en escribirme ambos comentarios. Yo no sé mucho de sqm pero por lo que he podido leeros a vosotros es muy complicada y os limita muchísimo. Un abrazo!

[@lolivegasgarcia9125]

Cris he cambiado la foto esta si soy yo una señora de 76 años Y llevo desde los 30 conmis primeros sintomas ,me sentia muy cansada despues de hacer las tareas de la casa me levantava muy tarde porque no dormia bien en el otoño estava peor y cuando iba al medico y como todas vosotras todas las pruevas siempre bien era desesperante el médico me recetava Ton was osea vitaminas del grupo b despues de dos cajas de bebibles notaba un poquito mas de fuerza y a seguir tirando un poco mas ,te estoy hablando del año 1978 entonces nadie sabia nada de esta enfermedad asi que ya sabes buscas ayuda en toda suerte de medicos y tomas todo tipo de tratamientos omeopatia incluida me gaste hasta lo que no tenia mas de un millon de las antiguas pesetas Tratamiento siquiatrico con prozac incluido pero nada daba resultado Yotengo tres hijos cuando empece tenian el mayor 7 años 5 y 3 el pequeño no podia llevarlos al cole asi que no hicieron preescolar tuvimos que pagarles clases cerca de casa para que pudieran ir ellos solos o lo llevava mi esposo suerte que su trabajo era a turnos aun asi y todo yo tenia dias o épocas en que me encontraba mejor y podia incluso trabajar de ama de casa unos mesecitos tres horas por la mañana pero acababa agotada recuerdo un dia cuando volvía a casa tenia que pasar por un prado donde no había nada y el suelo estava mojado me senti tan mal qué no sabia si tirarme al suelo o que hacer me faltaban solo 100 metros para llegar a casa pero no podia moberme que angustia jamas lo olvidare solo podia orar a Dios pidiendole que me permitiera llegar a casa espere alli de pie un buen rato y se ve que recupere un poco suficiente para llegar cuandoi esposo abrio la puerta casi me desplomo Soy bastante tranquila y muy casera y quizas esto me ayudo entodo este tiempo aparte tampoco he tenido enfermedades importantes generalmente estoy bien claro con nuestra enfermedad a cuesta siempre ahora solo puedo levantarme para hacer la comida y alguna cosita más pero aprendi aestar lo mas tranquila posible y me relaciono con mi gemte querida por medio de zoom nos vemos dos beces o tres por semana y eso me sustemt mucho A parte mi lectura de la biblia me da esperanza para el futuro el libro de Isaias 33=24 alli nos dice que vienen dias donde nadie en la tierra dira estoy enfermo cuando tome el control de la tierra el reino de Dios elmismo que predico Jesucristo y nos enseño a pedir en el padrenuestro Por eso podemos pedir a Dios que nos de sabiduria y fuerzas para seguir luchando con esta enfermedad tan debilitante y si tenemos lo suficiente para vivir y alguien a nuestro lado que nos quiere esto es un motivo para sentirte dar gracias y ser feñiz a nuestra manera y eso nos hace sentirnos un poco mejor otro dia te contare algunas cosas que me ayudaron ami

[@crisvlog92]

Muchísimas gracias por escribir tú historia Loli! Si quieres puedo compartirla en algún vídeo 😊