Czy to STWARDNIENIE ROZSIANE? Co daje podobne OBJAWY? Borelioza, kiła? Czy mam SM? | O, choroba!

Szukając przyczyny swoich objawów takich jak drętwienia, mrowienia wcześniej czy później padnie pytanie: Czy to stwardnienie rozsiane? Objawy są bowiem dość szerokie, więc mogą pasować do wielu chorób. W tym filmie opowiem o tym czy mam sm, czy może jednak inną chorobę. Dlaczego sprawdzano w szpitalu czy to nie kiła? Objawy są podobne - nawet wyniki rezonansu. A borelioza? Objawy pasują doskonale do stwardnienia rozsianego. Skąd więc wiadomo, że to jednak stwardnienie rozsiane? Zapraszam do oglądania | O, choroba. Joanna Dronka - Skrzypczak

[@ichtisek]

O, ja rozumiem, bo właśnie mam zmiany w mózgu jak przy sm, a sm wykluczono mi już dawno temu, łącznie byłam w obserwacji około 10 lat, a po 15u zmiany się nagle powiększyły. Robiono mi i punkcję lędźwiową, i miliony rezonansów, emg, eeg, testy psychologiczne, cuda niewidy. Trochę się martwię, ale mam nadzieję, że znajdę przyczynę, cokolwiek nią jest. Na razie sugerowano mi badania na nueroboreliozę i choroby naczyniowe. Niestety mam problemy z męczliwością oczu, a poza tym z czuciem, termoregulacją (powyżej 27-8 st. C przestaję się pocić, a zaczynam przegrzewać) koordynacją, równowagą itp, ale te ostatnie to może od torbieli w głowie. Także rozumiem, ciężko szukać, jak nie wiadomo gdzie, a większość lekarzy reaguje - " a, ja nie wiem, co to, może znowu rmi?", albo; "ojej, ale czemu Pani się przewraca przy tym badaniu".... tak, i nie szukaj tu sam;). Jeszcze nigdy w życiu nie spotkałam neurologa, który by mi pomógł, a widziało mnie już chyba z 50-ciu. Życzę wszystkim podobnym przypadkom i w ogóle Wam wszystkim i Toibie Asiu oczywiście mnóstwo zdrówka, cierpliwości i mądrości, także tej ze strony lekarzy:).

[@piotrekkaszkur3812]

POZDRAWIAM SERDECZNIE CIĘ KOCHANA I CAŁUJĘ PIĘKNIE.

[@dmnkrd6958]

Jest jeszcze jedna choroba o podobnych objawach która obecnie sam u siebie podejrzewam . Jest to porfiria . Do tej pory lekarze wykluczyli toczeń i SM . Niestety żaden lekarz nie pomyślał o porfirii. Sam zdecydowałem się zrobić testy i otrzymałem już jeden wynik który jest dodatni. Popieram wcześniejszy post . Nie można liczyć tylko na lekarzy. Dla przykładu pani hematolog u której się „leczyłem” przyjmowała ośmiu pacjentów na godzinę . Straciłem przez nią pół roku. Przez ten czas mój stan zdrowia bardzo się pogorszył .

[@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak]

Ale ja się zgadzam, że trzeba (niestety) brać czynny udział w procesie swojego leczenia. Dlatego między innymi wykonywałam dodatkowe badania na własną rękę. Jedyne na co zwracam uwagę to fakt, że diagnostyka różnicowa jest bardzo trudna i bez bardzo, bardzo szerokiej wiedzy medycznej po prostu ciężko "zgadywać". A to, że wielu pacjentów traci czasami całe lata na szukaniu diagnozy to prxykry fakt, nie tylko w sm. Swojego czasu robiłam wywiad z bardzo znanym profesorem i doskonałym lekarzem od chorób zapalnych jelit. Mówił, że znalezienie diagnozy to czasami miesiące albo lata w których dopiero kolejne badania dają odpowiedź. To dla pacjentów jest trudne i frustrujące.

[@teresaciurko6274]

O

[@riobravo9498]

Przy rzekomym SM wystarczy podać doksycylinę na miesiąc, niestety dawka musi być minimum 2x200, a przy większej wadze niestety końska dawka. Bakteria jest podatna na ten antybiotyk. Jeżeli zaobserwujecie kłucia (nie drętwienia), swędzenia, palenia, ciepłotę ciała to macie chama. U mnie po podaniu antybiotyków od razu pojawiły się herxy - pulsujące bóle oraz kłucia w kolanach i innych zajętych stawach nazwałbym je zoozolami, takie cukierki. Zasada jest prosta jeżeli po podawaniu antybiotyku coś zaczyna się dziać z waszymi już istniejącymi objawami (nasilają się, pulsują), to znaczy, że bakterie są podrażniane. Jeżeli przy końskiej dawce antybiotyku nic się dzieje to niestety albo stety ale to nie jest borelioza. Leczyć niestety trzeba bardzo długo antybiotykami innej drogi nie ma.

[@kama.stanclik]

Mi B12 sprawdzono dopiero w trzecim szpitalu, a boreliozy żaden szpital nie sprawdził, ale już słyszałam, że mam SM lub zespół Devica 😅 diagnozowano mnie w Warszawie i w Rzeszowie. Jestem z tych przypadków, które nie odpuszczały niewiadomej i same się zdiagnozowały. W szpitalu odkryto tylko ogromny niedobór B12. Sama zrobiłam badania w kierunku neuroboreliozy i miałam na szczęście rację. Jestem już po leczeniu i mam się dobrze 😄 piszę ten komentarz, żeby przestrzec osoby, które polegają tylko i wyłącznie na lekarzach, bo niestety w moim przypadku, bardzo źle się to skończyło. Zamiast antybiotyków, dostawałam sterydy, które jak wiadomo, potęgują rozwój bakterii 😐 i było ze mną coraz gorzej..

[@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak]

Przyznam, że to bardzo smutne, że nie wykonano prawidłowo diagnostyki różnicowej. Jednak jak rozumiem ostatecznie w szpitalu nie postawiono diagnozy SM? Jakie badania były wykonywane w dwóch szpitalach w których nie sprawdzono przeciwciał względem boreliozy oraz badania witaminy B12? Jestem ciekawa dlaczego nie przeprowadzono pełnych badań przed wprowadzeniem sterydów. Czy była już diagnoza sm i stwierdzono rzut? W szpitalach w których byłam wykonywano komplet badań, łączie z badaniem płynu mózgowo - rdzeniowego. Zabrakło wprawdzie tej akwaporyny - to musiałam na własną rękę robic.

[@kama.stanclik]

@@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak Szaserów głównie zawinił. Od razu sterydy, bo miałam silne zapalenie nerwu wzrokowego. Skupili się na ratowaniu wzroku i tyle. Na własną rękę też robiła akwa oraz antyMOG i na szczęście to nie był zespół Devica. Lekarzy zmyliły moje zmiany w mózgu. Kilkumiesięczne sterydy rozwaliły mi odporność i chodziłam jak zombie 😅 bo karmiąc bakterie sterydami, niestety co chwilę miałam jedynie gorzej z tym nerwem aż zaczęłam szukać odpowiedzi.

[@michalwolecki4177]

@@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak czasami bywa tak, że sterydy są podane zdecydowanie szybciej niż wykonane zostaną badania na boreliozę - diagnoza stwardnienia rozsianego przypisywana jest dość sprawnie (wraz ze wdrożeniem leczenia) a nawet jak Ci wyjdą dodatnie wyniki w kontekście boreliozy to i tak jedyne z czym wyjdziesz ze szpitala to ulotka i skierowanie do poradni chorób zakaźnych.

[@michalwolecki4177]

@@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak badanie płynu mózgowo też jest kontrowersyjne - prążki oligoklonalne występują w obu przypadkach a w przypadku przewlekłej boreliozy badania mogą nie wskazać wyprodukowania bakterii wewnątrzoponowo. Jeśli chodzi o Devica to rzeczywiście trzeba te badania załatwić indywidualnie.

[@lidziaq8295]

U mnie tez pierwsza diagnoza to sm, ale nie zgodziłam się na punkcję. Wolalam jeszcze na wszelki wypadek na własną rękę porobić inne, mniej inwazyjne wg mojej opinii badania. I w końcu trafiłam do lekarza, który powiedział "nerwicę i sm teraz strasznie szybko wszyscy przypisują człowiekowi z takimi objawami, a my zaczniemy od początku, od podstaw." Anemia, niedobory witamin wlasnie z grupy B, drastycznie niski poziom wit D, rezonanse magnetyczne kręgosłupa, glowy, bo odrętwienia i brak czucia szybko postępowało w innych częściach ciała..a on patrząc na te wszystkie badania (a mialam juz ich całą teczkę) spytał mnie, czy pamiętam czy mialam kiedys moze klaszcza, pamiętałam, ale nie zarejestrowałam tego jako nic złego, bo przecież byłam wtedy po tym u lekarza POZ, który swierdził, zwykłą reakcje alergiczną na ukąszenie (mialam czerwone kółko dookoła ugryzienia o średnicy ok 8cm) i wyszlam bez antybiotyku.. świadomość lekarzy na tamten moment (2010) był w moim odczuciu minimalny. I tak dorobilam się po paru ładnych latach jak się okazało neuroboreliozy. Na szczęście ten lekarz mnie dosłownie uratował w momencie, w którym juz przyslowiowo leżałam i robilam pod siebie z bólu i braku czucia w kończynach. Badania dodatnie w zakresie boreliozy, skieroanie do szpitala zakaźnego w Łodzi, potem szybkie wdrożenie leczenia, ciezka terapia antybiotykami ,ale juz po 3 msc byłam jak nowa w porównaniu do tamtego okresu.. zupelnie inne funkcjonowanie organizmu, glowy, ból się zmniejszał , odrętwienia mijały. W przychodni miałam przyjemność mieć bardzo miłą pozytywną Panią doktor z którą też rozmawiałam na temat tzw metody ilads itp. Ktora skrzętnie notowała i faktycznie interesowała się moim losem jak np na wizytę szlam o kulach, bo np potrafiłam nagle tracić czucie i wyladowac na chodniku ze skutkiem krwiaków w kolanach... całość leczenia trwała 9msc.. do dziś niestety walczę ze skutkami choroby od strony neurologicznej, ale są to już lzejsze rzeczy, przynajmniej funkcjonuje jak normalny człowiek, a wtedy to było dla mnie nie do osiągnięcia. Więc pozostaje nic innego jak cały czas budować odporność i trzymać kciuki, żeby jak najmniej spustoszenia to gunffo w organizmie robiło dalej. Co nie zmienia faktu, że zgadzam się, że ten temat budzi wiele kontrowersji i dużo osób chyba nad wyraz pakuje się w te badania nie skupiając się na istocie problemu czyli bakterii, którą trzeba w miarę możliwości wybić z organizmu i przede wszystkim zadbać o zdrowy organizm pod względem witamin i minerałów, co jest wg mnie punktem wspólnym i bazą dla każdej choroby autoimmunologiczne.

[@michalwolecki4177]

Jest to bardzo trudny temat, ale jest jeszcze jedna rzecz, która umożliwia różnicowanie - reakcja na wdrożone leczenie. Sterydy w moim przypadku nigdy nie pomagały, wręcz pogłębiały problem. Wiem już teraz, że nigdy nie zgodzę się już ich sobie podać. Antybiotyki to zupełnie inna bajka - pozwoliły mi już dwukrotnie cofnąć zdecydowaną większość objawów rzutów, jednak jestem zdecydowanym przeciwnikiem wielomiesięcznych terapii, ponieważ faktycznie wydawać by się mogło, że to nie gwarantuje większej skuteczności, co potwierdza mój lekarz. Zgadzam się również z tym, że oba schorzenia mogą współistnieć lub jedno może wywoływać reakcje autoimmunologiczne przypisywane drugiemu, jednak ze względu na brak wiedzy o konkretnym źródle stwardnienia rozsianego, wolę pozostawić to swojej ocenie. Część scenariuszy, o których wspominasz, już przerabiałem i chętnie wesprę społeczność w merytorycznej dyskusji.

[@thalitakum1993]

Zainteresowało mnie to,co piszesz. Ja mam objawy neurologiczne od 20lat, długa historia by opisywać jak przez lata byłam zbywana przez lekarzy. Rok temu objawy na tyle się zaostrzyły, że dzięki swojemu uporowi doprowadziłam do diagnozowania na serio. Ostatecznie zdiagnozowano sm, ale z dużą ostrożnością, ponieważ po 20 latach jestem w pełni sprawna. W zalecanych badaniach borelioza ujemna, ale w LTT wyraźnie dodatnia 🤔. Po sterydach pogorszenie samopoczucia, zero poprawy. Nawet nie mam pomysłu do kogo się z tym zwrócić, bo LTT nasi lekarze nie uznają. Nie biorę żadnych leków. Hmmm 😏

[@michalwolecki4177]

@@thalitakum1993 Sterydy mi kompletnie nie pomagały. Po wlewach ze szpitala wychodziłem i dostawałem najostrzejszych rzutów. Niestety bardzo późno (dopiero rok od początku problemów ze zdrowiem po kajakach) udało się spotkać sensownego lekarza obu specjalizacji (nie, nie ILADS), który metodą prób i błędów podleczył mnie na tyle, że wszystko się cofnęło (poza astygmatyzmem po zapaleniu nerwu wzrokowego). Widocznie odrobinę za krótko lub po prostu nie wspierałem tego dietą i stylem życia, więc wróciło po dwóch i pół roku całkowitego spokoju (brak objawów, ale rezonans prawdę Ci powie). Wtedy też się poddałem i wszedłem do programu leczenia SM na Avonexie (interferon beta). Od tego czasu była już tylko równia pochyła przez rok. Z miesiąca na miesiąc mój stan się pogarszał. Aż do listopada, gdy ledwo dociągnąłem do rezonansu kontrolnego i po jego wynikach lekarze postanowili natychmiast zmienić lek. Ja już wtedy byłem wykończony i nie miałem nic do stracenia, więc odezwałem się do wcześniej wspomnianej lekarki. Zrobiliśmy najpierw niewielką prowokację i wyniki potwierdziły naszą obawę (ELISA/WB zarówno w Poznaniu, jak u Wielkosza). W rezultacie wdrożyliśmy abxy i tinidazol (bez szału i żadnych protokołów, w oparciu o wiedzę lekarza) na 7 tygodni, co ponownie cofnęło mi większość świeżych objawów przy jednoczesnym pozostawieniu Tecfidery jako leku podstawowego. Ponownie chce mi się żyć i dlatego chcę wspierać Joannę, ponieważ w 100% zgadzam się z jej podejściem.

[@thalitakum1993]

Dziękuję za odpowiedź. Ale nurtuje mnie pytanie, dlaczego nie zaryzykujesz odstawienia leków immunomodelujach, skoro reakcja Twojego organizmu na antybiotyki jest tak ewidentna. Ja rozumiem, że borelia może wywołać autoagresję i w rezultacie sm, ale poprzez leczenie jednak trochę obnizasz odporność, której potrzebujesz do zwalczania borelli? A co myślisz o LTT, bo ja jestem skołowana? I jakich lekarzy ewentualnie polecasz ? Pozdrawiam serdecznie 🙂

[@michalwolecki4177]

@@thalitakum1993 Powody są dwa. Pierwszy jest taki, że jeśli zrezygnuję z brania leków to nie będę mógł wrócić do programu lekowego w sytuacji, gdy skończą mi się opcje i jednak popełnię błąd w całym procesie diagnostyki. Drugi jest taki, że według mojej lekarki, która jest lekarzem obu specjalizacji, Tecfidera nie gryzie się mocno z braniem antybiotyków - powinienem ją brać wręcz jako lek podstawowy by chronić układ nerwowy niezależnie od źródła. Co do LTT to nie mam zdania, u mnie bakterie wychodziły zarówno w Elisie i WB (raz mi tylko wyszło granicznie). Skorzystałem ostatnio z KKi jako dopełnienie badań u Wielkosza.

[@thalitakum1993]

@@michalwolecki4177 Rozumiem 🙂. A czy możesz podać namiary na tę lekarkę ?

[@izabelaszlachta7769]

i problem z wchlanianiem ,jesli idzie o B12 ? jest swietny film dt B12 gdzie nasz lekarz opowiada o wkasnych wieloletnich obserwacjach dot. objawiw z braku B13 niestety nie pamietam tytulu 👍 Ja mam pytanie do Pani jesli jest Pani lekarzem mam podopieczna z chwilowa utrata prztomnosci i podejrzewam rodzine lub firme o zatajanie stanu zdrowia ,choroby moge tu zapytac?

[@izabelaszlachta7769]

b 12 oczywiscie ,klawiatura mi szwankuje

[@juliakowalska4853]

Objawy które na początku pisałaś to bardziej pasują do udaru ….. lub …. zawału

[@forestcamp3545]

Czy obecność w płynie prążków i dużej ilości zmian w MRI definitywnie potwierdza SM? Diagnoza mojej dziewczyny lipiec 2020 zapalenie nerwu wzrokowego (szpital Przybyszewskiego Poznań). Do dzisiaj na szczęście żadnych kolejnych rzutów. Obecnie na lekach Rebif (interferon).

[@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak]

Jeśli została postawiona taka diagnoza (a sądząc po tym, że jest leczenie to została) to znaczy, że zostały spełnione kryteria McDonalda. Oby jak najdłużej bez rzutów!

[@Olgaola]

Jaka rezygnacja nikt do dziś nie leczy mojej córki . Czekamy w olbrzymiej kolejce do lekarza po diagnozie S M

[@riobravo9498]

Cześć robiliście testy na boreliozę u Dr wielkoszyńskiego? Chłop ratuje ludzi nawet ze skandynawii.

[@bernadetalemieszek7660]

Jak diagnozuje się nerwicę lękowa?

[@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak]

Uogólnione zaburzenia lękowe diagnozuje lekarz psychistra